LÄSARFRÅGA - Hur tänker och känner den som är sjuk?

HUR KAN DET KÄNNAS ATT VARA DRABBAD AV KOGNITIV SJUKDOM?

Lider personen själv? Hur går deras tankar? Märker de av problemen? Känner de sig sjuka? 

Det är många av er anhöriga som undrar just detta. När det handlar om individer som inte vill kännas vid eller kan förstå att de är sjuka är det svårt att få svar. Samma med de som gått långt in i sjukdomen. Jag har hört uttryck som att det är trassligt i huvudet eller att man känner sig naken på ett lite obehagligt sätt, som att andra kan se svårigheterna på utsidan. Även att man känner större osäkerhet och oro inför att göra saker som man tidigare kunnat och inte utsätter sig på samma sätt som tidigare.

I media finns numera intervjuer och dokumentärserier där vi får möta de sjuka med familjer som modigt ohc generöst delar med sig av vad sjukdomen gör med människan. Det är dels om skådespelaren Nina Gunke, Lars Lerin på äldreboende är en annan och nu i dagarna släpptes en dokumentär om sångerskan Kim Kärnfeldt i bandet Friends som vann melodifestivalen 2001, hon var bara 48 år när hon fick sin Alzheimerdiagnos. 

Marie Salthammer är sjuksköterska i samma demensteam som jag arbetar i och hon har lång erfarenhet av att möta och samtala med personer som drabbats av kognitiv sjukdom och demens. Så här beskriver hon sina reflektioner om den här frågan..

Det som gör det speciellt med den här sjukdomen är att det ofta är svårt med insikten, man kanske känner att det händer något med minnet men man rättfärdigar det med att man börjar bli gammal. -Vid den här åldern har man väl rätt att få glömma, det gör väl alla.. Min upplevelse är att yngre personer som drabbas har lättare att öppna upp och dela med sig om sina problem, ha mer insikt. 

Känsloyttringar kan bli fler, som att få lättare till gråt och ilska men även misstänksamhet att andra inte vill en väl, man blir ”utanför” svartsjuk eller blir förd bakom ljuset. Vid några tillfällen har jag sett rädsla och förtvivlan i blicken när ett givet namn, plats eller person glömts bort, en insikt om att detta borde jag veta men gör det inte.

En del vill kontrollera förloppet genom att ligga steget före och försöka ordna med praktiska saker som hjälpmedel och fullmakter även om den vanligaste strategin är att ”det där kan vi göra senare, jag vill inte tänka på det nu” Många har egna erfarenheter av kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar i släkten, vänkretsen eller i arbetslivet och får därigenom känslomässiga reaktioner på ”hur det kommer att bli” som kan skrämma.

När de är i början av sjukdomstiden fokuserar många på de negativa erfarenheter de har med sig av andra och är angelägna om att försöka mildra det så mycket som möjligt. Mitt jobb blir då att bidra med lugn och förståelse för att dessa erfarenheter är ”den värsta” bilden av beteendeförändringar och symtom som de sett och att man kan leva ganska länge i mild fas av demensförloppet.

Personer som känner behov av att träffa andra med kognitiv svikt/sjukdom brukar tycka att det känns bra att få dela sina erfarenheter. Det blir en igenkänning och samhörighet som man bara får genom att träffa andra som förstår på riktigt. Vid ett tillfälle så handlade samtalet om att det kändes sorgligt och frustrerande att glömma sina barnbarns namn men i slutet av samtalet så kunde deltagarna i samtalsgruppen skratta tillsammans åt det lustiga i att glömma bort namnen. Men det var de rörande överens om, att skratta så kan man inte göra i andra sammanhang.

Vid ett tillfälle så var det en person som sa till mig, -när jag umgås med dig känns det som jag är en vanlig människa utan minnesproblem. Jag tänker att det är för att jag arbetar med bemötandestrategier som handlar om att inte upplysa att saker sägs samma sak flera ggr eller påminna om att vi pratat eller gjort detta tidigare. Jag lyssnar engagerat och intresserat även om jag vet hur samtalet kommer att utvecklas. Jag har heller inte den känslomässiga anknytning som anhöriga har så jag påverkas inte känslomässigt på samma sätt vid upprepningar eller frågor. Grunden är att anpassa sig till personen som har sjukdom för den personen kan inte ändra på sig när det gäller symtom eller beteendeförändringar som kommer till följd av sjukdomen. 

/Marie Salthammer

Jag, Helena, tänker att den här sjukdomen och svikten är en gåta för oss som har våra kognitiva funktioner i behåll. Det är en sådan självklar del av ens person. Det är svårt att sätta sig in i att inte kunna sådant man inte ens tänker på att man en gång lärt sig. När man jobbar med personlig utveckling så pratar man dessutom om att man inte kan gå från medvetenhet till omedvetenhet om saker, eller att man inte kan återgå till att vara oförstående om sådant man lärt sig och förstått.

När man drabbas av kognitiv sjukdom är det precis vad som händer. Man går från kunskap till okunskap, från förmåga till oförmåga i ett för oss människor helt ologiskt förlopp.

Dela gärna dina reflektioner om detta..