ANHÖRIGSKULDEN & GLAPPET

Att få en demensdiagnos är i dagsläget i Jämtlands län inte bara en livstidsdom för personen och dess familj, det är också att hamna i glappet, det tomrum som blir när samhället inte har en vårdplan att erbjuda. Oftast lämnas man därhän utan så mycket som ett uppföljningsmöte hos utredande doktor. Ibland får man prova någon av de få symtomlindrande medicinerna som i bästa fall kan ge en något förbättrad funktion för en tid. 

Vad som händer med en människa i en sådan situation verkar skilja lite beroende på vilken generation man tillhör och såklart vem man är som person och vilken fas i sjukdomen man är i.

För de allra flesta jag möter sker det som med tiden skapar svårigheter och ohälsa även hos de anhöriga. På grund av att vården och även kommunen inte har presenterat en tydlig plan för hur man hanterar den här sjukdomen så skapas en otrygghet där anhöriga kliver in och axlar ansvaret för "vem gör annars det?!". 

Inte bara har man drabbats av en stor och svårhanterlig sorg, dessutom behöver man bli sambandscentral för att samverkan mellan primärvård och kommunomsorg ska fungera. Samtidigt behöver ens älskade familjemedlem ständigt låna fler och fler av ens funktioner för att överhuvudtaget kunna klara sin vardag och sin person. Konsekvensen blir att den anhöriges egna tillvaro krymper och begränsas alltmer.

I mötet med dessa anhöriga som förr eller senare går på knäna av utmattning visar det sig allt som oftast att de tror sig inte ha något val. Deras familjemedlem har blivit sjuk och beroende av hjälp och det blev per automatik den anhöriges jobb att bistå med den. 

HISTORISKT SETT

Mänskligheten kommer från ett starkt stam samhälle. Stammens gemenskap och beskydd har varit helt avgörande för om vi skulle överleva eller inte. Om vi gjort något som fått stammen att avvisa oss så skulle vi dö. Om någon i vår stam blev sjuk så fanns gemenskapen runt omkring tillgängliga för att stötta upp. De äldre och sjuka kunde flytta in där det fanns plats för att få den hjälp de behövde. Ända tills ganska nyligen, i modern tid var det vanligt med generationsboende även här i Sverige. De gamla och sjuka bodde kvar hos det barn som tog över gården. Andra alternativ fanns inte.

Trots att samhället inte ser ut så idag lever många av oss fortfarande i den känslan. Till vilket pris som helst så gör vi det vi tror förväntas av en god anhörig. Trots att vi lever ett fullspäckat liv med heltidsjobb, aktiviteter, barn och barnbarn, vänner och resor, eller själv lider av sviktande hälsa eller hög ålder, så ska vi dessutom hinna och orka ta hand om och finnas tillgänglig i en ständig 24-timjour för vår närstående som blivit sjuk. Och många gånger helt utan kunskap om sjukdomen och dess konsekvenser.

ANHÖRIGSKULDEN

När vi ständigt gör avkall på oss själva för någon annans räkning är risken stor att vi själva blir sjuka tillslut.

Men det går ju inte att göra annorlunda. Eller? Då blir vi egoistiska och känslokalla och vem ska annars ta hand om den som är sjuk?! Det är tankar många anhöriga går med. Många upplever även skuldbeläggande kommentarer från grannar och bekanta när tankar om flytt till särskilt boende tas upp. "Hen verkade ju må bra sist vi möttes ju", ett möte som varade i kanske några minuter. Vad säger det korta mötet om hur det är att leva bredvid dygnet runt varje dag, i månader och år... 

Eller så har den åldrande föräldern någon gång sagt att "vad ni än gör så sätt mig aldrig på någon institution!" Det krävs lite styrka att då behöva ta ett sådant beslut.

Vi har dessutom präglats till att tro att det är fult att sätta sig själv främst. Som om det är antingen eller. Som om jag tar hänsyn till min ork och mitt välmående så struntar jag i min partner och vad hen behöver. Svart eller vitt. Jag kan säga att jag har inte träffat någon som så enkelt byter sida. Snarare bär man med sig sin sjuke partner eller familjemedlem inom sig i varje stund. Även när man väljer att prioritera sin egen hälsa och tid. Smärtan över att inte orka eller att inte själv kunna ta hand om sin älskade och samtidigt se partnern sen 20, 40 eller tom 60 år brytas ner och försvinna framför ens ögon tär lika mycket som allt passande och omhändertagande. 

Att som närmaste anhörig behöva ta beslut om vilken omvårdnad som behövs och med objektiv bedömning avgöra när det är dags att överlämna ansvaret till utbildad personal är omänskligt. De flesta jag möter kämpar vidare hellre än att möta den skuld som väcks vid tanken på att "svika och överge" sin älskade partner eller förälder. 

Om vi hade haft en tydlig vårdplan för dessa personer och familjer så hade de här besluten inte blivit så personliga och drabbande. Då hade man tidigt vetat är när man nått olika stadier och bekymmer till följd av sjukdomen så behöver en viss insats sättas in, punkt. 

Istället ägnas mycket av min tid till att motivera och stötta anhöriga i just besluten om insatser. Är det okej att säga stopp nu, jag orkar ju inte mycket mer? När man inte längre kan nå samförståndet och få förståelsen från sin partner eller sin förälder så ligger det i vårt samhällsansvar att hjälpa till att fatta dessa beslut. Istället fastnar vi i trasslet runt samtycke, eller snarare avsaknaden av samtycke då personer med demenssjukdom i medel till svår fas väldigt sällan kan bedöma det egna vårdbehovet.

Vårt samhälle är inte längre uppbyggt för att gamla och sjuka ska tas om hand av närmaste familjen. Personer med demenssjukdom behöver ett bra bemötande av kunnig personal och vi har en samhällsstruktur som ska träda in när vård och omsorg behövs. Som anhörig är man inte skyldig enligt lag att vårda sin närstående. 

Fortfarande finns en så stark tradition att det är fult att ta hjälp och man ska vara stark och duktig och sköta allt inom familjen. Vi har ju lovat varandra i nöd och lust. Våra föräldrar vårdade oss när vi var små, nu är det återbetalning.

Och den krassa verkligheten är att utan våra anhörigvårdare skulle samhället rasa. Det här är inget nytt eller okänt problem och jag vet att det jobbas febrilt för att hitta sätt att överbygga glappet för de här personerna och deras familjer. 

Tills dess fortsätter jag stötta och motivera er tappra anhöriga till att känna att det är okej att ta hjälp. Det finns ingen skuld. Ni är fantastiska.

HELHETSPERSPEKTIV

Tack vare jobbet i demensteamet har jag haft förmånen att få delta i olika konferenser om demens. Dagar där man presenterar forskning och teorier av alla de slag. Om varför människor utvecklar en demenssjukdom, orsaker och riskfaktorer. Om hur vi på något sätt kan skydda oss mot den här blivande folksjukdomen??

Mycket är intressant och man har kunnat komma fram till vad det är som händer i hjärnan när man drabbas av demens. Det pratas till och med om bakomliggande orsaker! Wow, den holistiska sidan i mig jublar! De bakomliggande orsaker man hittat, förutom de genetiska, är samma som de förebyggande åtgärder som rekommenderas, vilka även har uppmärksammats i media. 

Några av dessa punkter som ökar risken att utveckla en demenssjukdom är:

• Låg fysisk aktivitetsnivå
• Bristande social samvaro
• Låg mental aktivitetsnivå
• Låg utbildningsnivå
• Bristfällig kosthållning
• Depression
• Sömnapné/andningsuppehåll i sömnen
• Högt blodtryck

Man forskar, granskar, följer upp över tid och gör allt som tänkas kan för att hitta orsaken, nyckeln, så man sedan kan skapa ett vaccin och ett botemedel mot demens. Det är ju såklart jättebra och viktigt.

Men jag kan inte låta bli att reflektera ur ett annat perspektiv.
Ingen, INGEN av alla dessa föreläsare, läkare, professorer och forskare har med ett ord, en tanke nämnt parametern -"känslomässigt trauma" som bakomliggande orsak. Ingen.

Inte ens när de trycker på om vikten att behandla depression för att minska risken för att utveckla demenssjukdom. Dvs behandla depression med medicin. Medicin som visat sig vara vansklig hjälp för den demenssjukes känsliga hjärna. Aldrig tittar man på vad som kan ligga till grund för depressionen från början.

Om det nu visat sig att demens kan bli en följd av depression och att det ofta går hand i hand, vore det då inte intressant att titta på den bakomliggande orsaken till varför så många med demenssjukdom, lider och har lidit av depression? Tänk om det finns liknande orsaker och samband mellan de olika fallen?

ALTERNATIV HELHET

Jag har träffat en hel del personer som diagnosticerats med bland annat Alzheimers sjukdom och var och en av dem har varit med om ett svårt känslomässigt trauma, alla med liknande teman.

Inom till exempel förklaringsmodellen metamedicin* tittar man på helheten när sjukdom uppstår, att kropp, själ och ande hänger ihop. Att varje fysiskt organ har ett emotionellt tema. Kort och enkelt sammanfattat utgår man från symtomen, var de sitter och hur man märker sjukdomen i vardagen. Om det är i hjärnan som vid demenssjukdomar, var i hjärnan uppstod symtomen först? Vilka kroppsorgan är kopplade till den delen av hjärnan? Och till sist, vilka känslomässiga teman hör till just dessa organ?

Jag tror att den känslomässiga faktorn är en viktig parameter när man ska förstå en sjukdom. Om man förstår vilket tema som ligger bakom och får hjälp att läka det underliggande känslomässiga traumat som kan ha aktiverat sjukdomsprocessen så öppnar det upp inte bara för kroppens självläkande förmågor utan också för att alla övriga insatser från sjukvården ska få bättre effekt!

Jag kan inte låta bli att fundera på om inte det till och med kan vara en av nycklarna till att få en demensutveckling att bromsas upp, lindras?! Tänk om?

Att gå med obearbetade känslor inom sig som man kanske har undvikit eller tryckt undan sen barnsben, skoltiden, skilsmässan, övergreppet eller kanske förlusten av mamma som tonåring, det stressar en människa på alla nivåer. 

De flesta av oss människor vet ju att bland annat stress är skadligt för oss, att om man lever under långvarig stress så kommer det påverka ens kognition och allmäntillstånd. Även att man kan få fysiska symtom som värk och ångest med tiden.

VÄLKOMMEN SAMVERKAN & HELHETSPERSPEKTIV

Den största framgången man hittills nått när det gäller forskningen om främst Alzheimers sjukdom är att man mycket tidigt kan upptäcka den. Långt innan de synliga symtomen som påverkar vardagslivet uppkommit. Här finns en fantastisk möjlighet om vi leker med tanken på emotionell traumabearbetning.

Svårigheten är annars att nå terapeutisk framgång hos personer med en demens -sjukdom eftersom symtomen gör att det är svårt att tillgodogöra sig terapi. Om man i ett så tidigt skede som före påtagliga symtom kan gå in och jobba terapeutiskt med sina känslomässiga sår skulle det kanske finnas möjligheter att mota olle i grind?! Om inte så har man i alla fall givit sig själv möjligheten att lätta på sitt emotionella bagage och leva lyckligare. Win-win.

Varför är den traditionella vetenskapen och vården så
motsträvig till att se alternativa vägar? 

Istället för att sitta och tycka att all forskning som bedrivs i det här området är fantastisk och känna hopp om att ett vaccin är i antågande, sitter jag frågande och häpen över hur extremt smalt det sk helhetsperspektivet är i den traditionella vetenskapen.

Jag ser fram emot en öppning och jag tror och hoppas på att framtida läkare vill veta mer, vill se alla nivåer av vår mänsklighet, inte bara den fysiska. Positivt är såklart att man numera börjar beakta näringsintag, den sociala aspekten och miljön. Det är viktiga aspekter som bidrar till helheten, självklart, men vi som mänskliga väsen består av så mycket mer och allt vi upplever och är med om genom livet påverkar de olika nivåerna i de komplexa mänskliga system som vi är.

*en holistisk och medicinsk förklaringsmodell till hur sjukdom uppstår