ATT TA HAND OM SIG

Hur tar man hand om sig själv när den man lever med behöver så mycket stöd och uppmärksamhet av dig? Det är den heta frågan ur ett anhörigperspektiv. 

Det kluriga med kognitiv sjukdom är att den smyger sig in i tillvaron så med tiden är det inte så lätt att se och känna allt man gör som anhörig. Det blir en slags normalisering av vårdartillvaron. Ofta är det när man som anhörig får en längre tid i ensamhet som insikten av ens livssituation slår en. Ibland behöver man till och med resa långt bort, få en fysisk distans över en vecka eller två för att dels kunna slappna av för det är omöjligt att göra utryckningar, och dels få distans till den sjukdomsbubbla ens vardag består av. 

VEM ÄGER RÄTTEN TILL DITT LIV?

Den senaste tiden har jag mött många anhöriga som fått just den insikten och börjat reflektera över frågan om det egna livet. Det är så lätt att allt fokus riktas mot den som är sjuk och mest behövande i relationen medan det egna livet får stå tillbaka. En obalans som är sjukdomsrelaterad, men inte Din sjukdom. 

Min man fick ingen kognitiv sjukdom, han fick en aggressiv obotlig cancer så min anhörigresa var intensiv, turbulent, oerhört smärtsam men ganska kort i jämförelse med anhöriga till demenssjuka. 

Det jag kände tidigt var att vi genomgick varsina processer, han som sjuk och jag som anhörig. Nu var han adekvat och vi kunde prata om situationen, men trots det så sänkte sig sjukdomsbubblan över oss. Allt i hans liv kretsade runt symtom, läkarbesök, vårdens hembesök, hjälpmedel, ångest och mediciner. Och han ville ha mig nära, det var tryggast så. Instinkten var att vara just det för att jag ville rädda honom. Skydda, ta hand om och hjälpa. Ganska snart insåg jag att det var omöjligt. Jag blev trött, tom och lättirriterad, och ilskan gick ut över honom. Om jag inte tog hand om min process i första hand så skulle jag inte vara till någon hjälp eller stöd för honom. Energin fanns helt enkelt inte till oss båda. Och när jag inte har energi tappar jag även kärleken.

Det jag gjorde var att acceptera faktum, han var sjuk och det fanns inget jag kunde göra för att förändra det. Men det jag kunde göra var att möta allt vad det innebar för mig. Så många helger åkte jag till vår lilla stuga och grät mig igenom rädslan för att han skulle dö, sorgen över den förändring livet kommit med, våndan och förtvivlan. Jag kom tillbaka lite starkare och gladare för att nästa helg kanske träffa mina vänner eller åka och dansa, mitt självklara sätt att fylla på med glädje och energi. Sen kom nästa våg av förtvivlan och jag åkte till stugan och grät mig igenom ännu en helg. Därimellan kunde jag ge honom kärlek och omtanke istället för irritation. 

HUR MÄTS KÄRLEK?

Poängen med det tillvägagångssättet är att jag tog hand om min process, min man behövde aldrig känna att jag inte orkade med honom för när jag var hemma så hade jag energi och kärlek att ge honom. Jag lät inte hans livsöde överta mitt liv mer än vad som var absolut nödvändigt.

När han sen dog efter ett knappt halvår, 49 år gammal, blev det en självklarhet för mig att leva vidare, att inte låta den förlusten definiera mitt framtida liv. Jag är skyldig honom att leva mitt liv fullt ut. Hans liv blev så mycket kortare än mitt, men det får inte förminska min rätt till mitt liv. 

Det här är inga lätta frågor för de väcker starka känslor. En del anhöriga blir arga när jag frågar för känslor av svek, dåligt samvete och skam triggas igång i kombination med en längtan. Andra tycker att det här blev deras lott i livet, att ta hand om sin sjuke partner eller förälder. Vi är olika och om du tillhör de som är helt okej med att det egna livet tagits över av den närståendes demenssjukdom så är det vad som är helt rätt för dig. Men om du längtar efter att få känna att livet är ditt igen, då är det där du behöver lägga ditt ansvar.

• För du kan inte rädda din partner eller förälder.
• För din uppoffring gör inte din närstående friskare. 
• För du sviker och överger inte, det är du som redan är övergiven pga den andres sjukdom.
• För att när du är trött och överväldigad så riskerar du inte bara den egna hälsan, du klarar heller inte att bemöta din partner/förälder på ett stödjande sätt.
• För du är skyldig dig själv och din närstående att LEVA det liv som du fortfarande har. 

När du är i balans så har du mer att ge. Och kärlek mäts inte i vad vi gör eller hur mycket vi uppoffrar. Kärlek Är. Kärlek är bortom fixande och göranden. Kärlek Är. 

ATT BEMÖTA

KONFLIKTER

Den senaste tiden har temat för de samtal jag haft med anhöriga handlat om olika typer av konflikter som uppstår till följd av sjukdomen och den avsaknad av insikt som de flesta har. Det kan se lite olika ut men de situationer som uppstår är likartade.

Han vill ta bilen men han har ju inget körkort längre..

Hon vill åka på semester med mig men jag kan inte komma ifrån just nu..

Han vill följa med mig hem men det går ju inte, han bor ju på särskilt boende numera..

Hon vill komma och hälsa på och bo hos mig men jag har ingen ork eller lust till det..

Han vill besöka sina föräldrar i barndomshemmet men de har ju varit döda länge och det hemmet finns inte kvar längre.. 

Önskningarna i sig är ju egentligen inga problem, det är snarare adekvata önskemål för oss som människor. Problemet är däremot att personen själv lever i en verklighet som inte överensstämmer med hur det egentligen ser ut. Det som späder på problemet är att man som anhörig tenderar att se hela bilden och då förklara hur omöjligt det är att genomföra önskemålet. 

Som anhörig vill man väl och man vill att personen ska förstå varför det inte går att genomföra hens önskan. Det är här konflikten uppstår eftersom personen själv är övertygad om att det går och att den tidigare autonomin och förmågan också talar för det. I det här läget spelar det därför ingen som helst roll hur mycket man förklarar läget. 

Finns ingen insikt om oförmågan så finns heller ingen vilja att förstå.

Konflikten är därmed ett faktum. 

BEMÖTANDE

När man steg för steg tappar förmågor man haft sedan man var liten så påverkas kärnan av självet djupt, hela ens värde skakas i grunden och i takt med att förmågorna försvinner så tappas även självkänslan bort. Att då ständigt få höra vad man inte kan och inte får göra, eller hur fel man gör saker, eller att man upprepat sig otaliga gånger är smärtsamt och även kränkande. Det kan vi lätt förstå eller hur? Och känner man sig kränkt så går man gärna i försvar och till motattack. 

Så som sagt, konflikten är därmed ett faktum.

Om man istället för att förklara varför man inte kan ta bilen längre kan man prova att gå med i personens önskan. 

-Men det går ju inte! tänker många, för genast ser vi friska alla faror och risker med den situation som kan uppstå. 

Det är här man behöver stanna upp och påminna sig om vad sjukdomen innebär. Bla ett dåligt minne, oförmåga att ta initiativ och att omvandla tanke till handling. Självklart är det olika beroende på hur långt gången personen är i sin demenssjukdom men ofta fungerar det här förhållningssättet och bemötandet.

Håll med. Ja men det låter trevligt att du vill komma och besöka mig mamma, det får vi styra upp framöver. Sen avled från ämnet. Ska du ta och titta på allsången på skansen nu då? Det börjar nu. 

Håll med. Ja visst kan du ta en tur med bilen, men det är lite sent nu va? Avled från ämnet. Ska vi ta oss lite te och en macka nu innan vi gör kväll? 

Håll med. Det vore ju mysigt om du kom med hem och hälsade på, det får vi ordna med. Avled från ämnet. Nu bjuds det på middag ute i serveringen, följ med så får vi se vad det är för något gott idag.

Håll med. Vill du hem till gården säger du, vad har du tänkt att göra där då? Är det något särskilt du ville prata med föräldrarna om? Avled från ämnet eller prata minnen. Minns du när vi besökte dem och det var så fint väder.. 

Det du gör när du håller med är att låta personen få känna sig som sig själv, som den hen var och har varit. Oftast glöms då själva idén bort, eller avsaknaden av initiativförmåga gör att inget händer. Dilemmat är att många anhöriga är så rädda att personen ska göra slag i saken om de inte hindrar dem i förväg genom att förklara så de vågar inte hålla med. Men testa. Skulle det bli så att frågan dyker upp igen kan man köra med samma manöver om och om igen. Annars finns det flera tillfällen till avledning om din man mot förmodan skulle hämta bilnyckeln och gå ut i bilen. Du kan även testa att följa med, låt honom köra runt kvarteret eller till brevlådan iså fall innan du ber honom vända för du behöver gå på toaletten. Men allra troligast är att han aldrig kommer sig för att gå så långt. 

Många konflikter kan undvikas om man använder den här strategin. 

Kom ihåg. Det krävs mycket av en hjärna att medvetet planera genomförandet av en idé och tanke till slutförd handling. Det innebär många små delmoment som både öppnar för avledning men även för att personen naturligt ska tappa tråden. 

LEDORDEN

Bemötandets ledord är Lindra, Lugna, Trösta den som har en demenssjukdom. Att få sina önskemål hörda och bekräftade är lugnande för alla människor, även de med demenssjukdom. Det räcker längre än man kan tro. 

Du behöver inte släcka bränder i förväg. Ha is i magen och se vart det bär innan du avleder. Du behöver inte ens tala om att hen inte kan eller får. Låt hen vara i sin villfarelse av att hen är kapabel och duglig som hen är. Stärk självkänslan hellre än att spä på känslan av värdelöshet hos personen.

Just det här som jag beskriver är viktiga nycklar i bemötandet av personer med demenssjukdomar. Men samma sak är också vad som är så utmanande för dig som anhörig. Det är inte lätt att ändra sitt sätt att kommunicera med en partner eller förälder man känt i massor med år. När man dessutom är trött och sliten och led på allt tjat och alla upprepningar så är det än svårare. Det är därför viktigt att förstå att man inte behöver klara allt själv, att det till och med är gynnsamt att ta in andra hjälppersoner innanför tröskeln eller motivera den som är sjuk att delta i grupper eller dagverksamhet. Att man som anhörig kan behöva stödsamtal för att få pysa och bolla situationer med. Som ensam anhörig orkar man helt enkelt inte vara professionell i sitt bemötande alla gånger. 

Kontakta din kommuns demensteam, biståndshandläggare, anhörigkurator eller anhörigkonsulent för att få stöd.

HUR VET MAN?

En vanlig fråga jag får från många anhöriga jag möter är, -hur vet man när det är dags att ansöka om särskilt boende? Hur vet man när personen är tillräckligt sjuk? 

Tanken att det kanske är för tidigt är skrämmande och fyller många med skuld.

Den ansvarsbörda som anhöriga hamnar i när det kommer till demenssjukdomar är enorm och inte rimlig. Den enda "kompetens" de flesta har är att de känt sin närstående länge och vet exakt hur den friska versionen av hen fungerade. Med tiden har de genom erfarenheter även fått lära sig hur sjukdomen förändrar. Men de allra flesta har ingen vård- eller omsorgsutbildning. De vet inte när gränsen för omsorg har övergått i vård, eller när det egentligen behövs medicinsk utbildad personal för att tillgodose behov. 

Vad anhöriga utsätts för är att smygande hamna i ett medberoende där demenssjukdomen styr precis allt. Att det är helt orimligt att som frisk leva i den extremt begränsade vardag är det inte många anhöriga som ser eller tror sig kunna göra något åt. Många anhöriga går dessutom och väntar på någon specifik svårighet som ska vara tecknet på att det är dags för boende. När de blivit inkontinenta, när de tappat språket, när de inte känner igen mig, när de inte vet vad som är hemma längre osv. Det är inte fel att reflektera över sådant för det är bra att i förväg känna efter var just din gräns går när det kommer till omvårdnaden. Men, det komplexa i demenssjukdomarna är att alla inte når just dessa tillstånd. Din närstående kanske alltid kommer känna igen dig eller klara sig språkmässigt bra ända in i slutet. Det går helt enkelt inte att vänta in något symtom.

MEN HUR VET MAN DÅ?

Jag brukar försöka hjälpa anhöriga att åtminstone för en stund, kliva ur sjukdomsbubblan för att se på situationen mer utifrån. Hur skulle du tänka om det gällde någon annan, vad hade du tyckt varit rimligt då? 

Det jag också trycker på är att det inte är du som anhörig som ska fatta beslutet om NÄR. Det finns nämligen ingen punkt på sjukdomens tidslinje som är rätt tid, som man ska vänta in. Nä, du som anhörig ska känna efter när det börjar bli för jobbigt, när det egna livet begränsas så att man inte längre kan leva det liv man skulle vilja leva till följd av de svårigheter som demenssjukdomen skapar. 

Då kan du börja processen med att söka särskilt boende för din närstående. Det som sker då är att er biståndshandläggare gör en omfattande utredning för att bedöma om behovet finns. Med andra ord så kommer ni att få ett avslag om det skulle råka vara så att ni ansöker på tok för tidigt om särskilt boende. Men blir ansökan beviljad så har det visat sig att din närstående har just det behovet.

Som anhörig behöver man alltså inte fatta detta svåra, stora och livsomvälvande beslut själv. 

Dessutom kan du alltid vända dig till kommunens demensteam eller anhörigkurator/konsulent, eller även till biståndshandläggaren om du behöver bolla situationen. Det är den svåraste ansökan du kommer behöva göra så var inte rädd för att be om hjälp och stöd i den processen. 

AFFEKTSTYRD ELLER KONSTRUKTIV?

Vi människor är lösningsfokuserade och när något väcker känsloreaktioner vill vi helt enkelt fixa situationen så det känns bättre. Med andra ord lägger vi fokuset utanför oss själva, inte sällan vill vi fostra och styra upp omgivningen så situationen blir löst och vi kan må bättre. Ur mitt perspektiv så är det att sätta plåster på ett blödande sår för själva grundorsaken finns inom oss. Kanske vi triggas igång av något i livet utanför, men lösningen finns inuti. I mötet med det vi känner. 

När jag möter anhöriga i samtal så börjar allt som oftast samtalet med vad som pågår i situationen de befinner sig i. Vad det är som är jobbigt och svårt och hur det påverkar personen. Det kan tex handla om hur den närstående agerar och fungerar, eller hur det fungerar i hemtjänsten eller på det särskilda boendet. När jag frågar vad och hur det känns i situationerna så är det oftast tyckanden och tankar jag får som svar. Vad som egentligen känns är en svår fråga att svara på eftersom man dels omedvetet styrs av sina känslor och dels främst är fokuserad på sina tankar. Vi är helt enkelt inte vana vid att stanna upp och känna efter, inåt. All uppmärksamhet går till själva situationen och alla tankar runt den. Att det ligger känslor under som driver på tankarna har man inte reflekterat över. 

När vi drabbas av en kris av något slag så finns det många gånger inget konkret vi kan göra för att lösa situationen, hur gärna vi än vill det. Viljan botar tyvärr inte sjukdom och den maktlösheten är obehaglig och känns svår att vara i. Vi vill ju som sagt lösa situationen så vi kan fortsätta leva som tidigare. Lösningen är då att få andra att göra annorlunda så situationen blir lättare att hantera. 

När jag deltar i möten med personal och missnöjda anhöriga så noterar jag att stämningen kan bli spänd. Anhöriga kräver åtgärder av alla fel och misstag de uppmärksammat, personalen går i försvar med ursäkter. Organisation och förväntningar blir en krock som skapar frustration som bottnar i de känslor som inte tagits om hand. 

SÅ HUR?

Men hur gör man när sorgen river i hjärtat och paniken smyger på om natten, när tankarna maler och inte går att stoppa? Hur LÖSER man den situationen? 

Något som hjälpt mig genom åren är förståelse för processen. När jag förstår att det är känslan och inte själva händelsen eller situationen jag behöver fokusera på först, då behåller jag en upplevelse av kontroll. Det som händer där ute kanske jag inte kan påverka i stunden men känslan, den bor i mig och den kan jag ta hand om. Känner man motstånd mot hela livssituationen behöver man möta den. Känner man sorg, förtvivlan eller rädsla för det som hänt och komma skall behöver man möta de känslorna.

När vi möter och håller fokus i själva känsloreaktionen i kroppen istället för att älta i huvudet så ger vi kroppen en möjlighet att ta hand om känslan så den får klinga av i lugn och ro. När sen känslan har släppt så kan vi börja se på själva situationen från en annan vinkel. Då kan vi till och med se lösningar vi tidigare inte uppmärksammat. 

Att ta ansvar för, och möta de känsloreaktioner vi hamnar i ger inte bara en känsla av trygghet och kontroll, det ger också bättre bemötanden. Dels kan du själv bemöta omgivningen utifrån ett lugn istället för i affekt, och det gör att du får helt andra gensvar från din omgivning. Det som tidigare blev konflikter och missförstånd blir möten i samförstånd. 

Jag har i ärlighetens namn under de 11 år jag jobbat i demensteamet aldrig mött vare sig anhöriga eller personal som inte vill sin närståendes eller medborgares/brukares/boendes bästa. Tyvärr blir inte samarbeten och kommunikation konstruktiva när affekten talar och det gemensamma målet missas.

Med detta sagt betyder det inte att jag inte vet om och förstår utmaningarna vi står i när det kommer till äldreomsorgen idag, med ökat behov och svårigheterna att få tag i utbildad personal. Men det gynnar inte våra sjuka nära och kära att fokusera på systemfel istället för att gemensamt jobba för att göra vardagen så dräglig som möjligt utifrån de förutsättningar som är, just nu.

Ju mer vi, var och en av oss, tar ansvar för våra egna känsloreaktioner, desto mer konstruktiva samarbeten runt våra gamla och sjuka kommer vi skapa.

Det är ur mitt perspektiv, som jag vet är provokativt, inte en slump att en del av anhöriga och personal sällan och aldrig stöter på missförhållanden och felaktigheter medan andra verkar vara otursförföljda. Affekter triggar affekter och händelser som går i linje med den aktuella affekten helt enkelt. 

I en tidigare text skriver jag om vad känslor är och hur man möter dem, du hittar den texten här.

VEM LÄMNAR VEM EGENTLIGEN?

De flesta av oss utmanas i olika moraliska dilemman under tiden som anhörigvårdare till personer med kognitiva sjukdomar. Det är beslut som behöver fattas och ansvar som behöver övertas och ofta utan något egentligt samtycke från den närstående.

Mitt jobb som kurator är att i första hand erbjuda emotionellt och mentalt stöd i den situation man befinner sig i, men även att motivera och öppna dörrar till tanke- och förhållningssätt man själv kanske vare sig kan komma på själv eller ens våga tänka själv. 

Det anhöriga oftast söker stöd för är när det är dags att fatta beslut om insatser som deras närstående inte vill ha, allra helst när det kommer till korttidsboende, växelboende och särskilt permanent boende. 

Känslor som att man sviker, överger och lämnar sin partner är starka och gör besluten än svårare. Det här dilemmat är inte svårt att förstå. Det som däremot också utmanar många anhöriga som många i omgivningen inte tänker på, det är svårigheten att tillåta sig att leva sitt eget liv när ens partner blivit sjuk. Jag hör ofta att anhöriga kan få kommentarer om de olika insatserna man tagit emot. 

"Tänk att hen inte ska kunna få vara hemma, det verkar ju inte vara så illa med hen ändå.." "Han var ju precis som vanligt när jag mötte honom ute häromdagen.." "Hon verkar ju pigg ändå, så tjusig och välklädd.."

Det anhöriga uppfattar av sådana kommentarer är att de har felbedömt situationen, att partnern kanske inte är så sjuk ändå, att de borde orka mer, att de gjort något fel.. "jaha, nu har hon blivit av med honom så hon kan åka in till stan och roa sig minsann", "Så nu när frun är satt på institution kan han glömma henne och leva livet" 

Kanske låter drastiskt och överdrivet men det är det inte. Anhöriga kämpar så med sitt dåliga samvete och det ansvar som ofrivilligt landat i deras knä att allt förvrängs och blir till ytterligare en sten i skuldbördan. 

Vad vi alla bör komma ihåg är att det är omöjligt att veta hur någon annans liv och vardag känns och fungerar baserat på några minuters möte. Det är omöjligt att förstå hur det är att leva dygnet runt som anhörig till någon som tappar sina kognitiva förmågor. Jag har hittills inte mött någon anhörig som inte gjort sitt yttersta för att tillvaron ska bli så bra som möjligt för sin närstående. Sen ser det olika ut för att vi alla är olika. Både som sjuk och som anhörig har man olika förutsättningar för att hantera den livskris man hamnat i.

VEM ÄR DET SOM ÖVERGER DÅ?

En intressant konversation jag hade med en anhörig handlade om ett helt annat perspektiv på situationen som uppstått. När någon drabbas av demenssjukdom så pratar vi om den sorg det innebär. Det är ett långsamt farväl av en älskad familjemedlem. En nedbrytning av den människans förmågor och egenskaper som gör att allt förändras. Personen är inte längre densamme. Den livskamrat man förälskade sig i är inte densamme. Den förälder man vuxit upp med är inte densamme. 

Man skulle med andra ord kunna säga att det är DU som anhörig som blev lämnad först. 

Din partner eller förälder har i och med sin sjukdom övergivit Dig. Lämnat dig för att själv gå inåt, bort från det liv ni levt och skapat. Inte medvetet såklart. Men pga det så behöver du motvilligt ta de beslut som behöver tas för att den som är sjuk ska få omvårdnad och du ska få balans. Det är sjukdomen som är grundorsaken till att det är ändå vad som sker. Det är ingens fel, ingens medvetna val för utan sjukdom i bilden så hade ni fortsatt det liv ni levt. 

Utifrån det perspektivet så skulle man även kunna säga att det är din skyldighet att fortsätta leva Ditt liv. Det liv du fortfarande har. Din partner har lämnat er gemensamma livsresa, du har fortfarande ett val. 

Ta tillvara på Livet innan det är försent. 

VEM ÄR JAG NU?

Att leva nära och vårda en närstående under många år förändrar en människa. När det kommer till demenssjukdom så smyger sig förändringen på så vardagen kan tyckas vara en normalitet trots att allt förändrats. 

Perspektivet blir annorlunda. Generellt kan man säga att man vänjer sig gradvis till att prioritera och fokusera på sin närstående mer än sig själv. Den sjukes behov blir viktigare än de egna. 

Som anhörig lever man i och med en sorg, en väntesorg som sällan ges utrymme för det är så mycket annat som behöver prioriteras före.

Man har blivit en slags sambandscentral, en oumbärlig nyckelperson i alla vårdkontakter och med tjänstemän och personal inom kommunal verksamhet, men också i övriga kontakter med nära och kära, med frisörer och taxichaufförer. Allt som rör den sjuke behöver passera genom den anhörige. 

De egna behoven och glädjeämnena sätts på paus eller får plats i mån av tid och ork. En ork som sällan finns eftersom när livet är tungt så prioriteras nöjen och glädjeämnen bort till förmån för de grundläggande basala behoven som ger överlevnad. 

Ansvarsbördan är tung och många gånger otydlig. Var går gränserna? Ofta känner man sig oumbärlig då man sakta men säkert vuxit in i vårdarrollen och är den som har mest koll.

Känslor av att inte räcka till, att inte göra tillräckligt, att man sviker när man ber andra om hjälp eller går med i samtalsgrupper gör situationen än mer tung. 

Att vilja sin partner eller förälder det allra bästa och samtidigt få sitt liv begränsat till ett liv i en bubbla av kognitiv svikt och medberoende är en kombination som kan bryta ner den starkaste.

När så den dagen kommer när ens livskamrat eller förälder inte längre kan bo kvar hemma kan omställningen bli enorm. Att gå från att vara sin närståendes viktigaste person till att bli förpassad ut i periferin kan för en del kännas som en befrielse men för andra som ytterligare en sorg. Eller en kombination av de båda. Ni går igenom en separation ingen egentligen velat gå igenom, som tvingats fram på grund av sjukdom. 

Vem är du utan den roll du axlat under så lång tid? 

Alla ansvarsområden praktiskt taget lyfts av dina axlar. Allt du tidigare haft fullständig kontroll över ska nu någon annan ha koll på. Personal tar över ditt arbete som vårdare.

Vad händer i dig när du inte längre är "den som vårdar"? När du inte längre behövs på samma sätt som tidigare? 

Många upplever det här som en svår övergång känslomässigt. Att återgå till ett eget liv trots att din närstående fortfarande lever. Att hitta tillbaka till vem du är innanför vårdarrollen du axlat är inte alltid lätt eftersom den här tiden har förändrat dig. 

Vad tycker du om att göra? Vad gör dig glad? Vad vill du ägna din tid till? 

Det blir nästan som att utforska sig själv på nytt. Och får man det eller borde ditt liv fortsätta vara på paus, i väntan på "efteråt", på att döden ska göra separationen definitiv? 

ZOOMA UT PERSPEKTIVET

Jag vill lyfta perspektivet här för det är så många jag träffar som brottas med det dåliga samvetet som hindrar dem från att ta tag i det egna livet. Det är inte du som har drabbats av den här grymma och i dagsläget obotliga sjukdomen. Du har dragits in i sjukdomen som anhörig och du har fått leva i den sjukdomsbubblan under lång tid men det är inte du som är sjuk. Och du som anhörig kan inte fixa din närstående. Du kan inte hela din partner eller förälder, du kan heller inte stoppa sjukdomsförloppet. 

Det du kan är att ordna med omvårdnad och när den belastningen blir för tung så är det anställd personal som ska ta vid. Det är i sin ordning när det handlar om obotliga sjukdomar.

Ditt ansvar är nu att ta tillvara på ditt liv. Det liv som du fortfarande har och kan leva fullt ut. Din närstående har inte den möjligheten. Men du har. 

När min man dog, 49 år ung, lämnade han livet med mitt löfte att jag skulle klara mig. Och jag bestämde mig tidigt att det är min skyldighet mot honom som inte fick leva vidare och mot mig och våra barn, att jag ska ta tillvara på mitt liv. 

Möt sorgen över att din närståendes liv förkortats till följd av sjukdom. Ta därefter tag i det liv du fortfarande har kvar. 

SÅRBARHET, MOD OCH ETT ÖPPET HJÄRTA

Hur kommer det sig att vissa klarar att möta livskriser smidigare än andra? 

Hur kommer det sig att vissa nästan aldrig möter aggression eller konflikt hos sin demenssjuke partner medan andra aldrig verkar få en lugn stund?

Är det bara symtombilden hos den som är sjuk som avgör?

Efter 20 år som anhörigkurator varav 10 år i demensteamet kan jag konstatera att jag mött många anhöriga och de olika sätt man hanterar och förhåller sig till den livskris en sådan här sjukdom innebär är lika många som det antal jag mött. 

Detsamma gäller nog de som får en kognitiv sjukdom som demens med, variationerna är lika många som antal drabbade.

Vi är alla olika som människor, vi har alla olika bagage av erfarenheter, svårigheter och glädjeämnen. Vi har alla lärt oss eller inte lärt oss hur vi ska ta oss an utmaningar på bästa sätt för att inte brytas ner eller må sämre än vad situationen innebär. Många har genomlevt svåra trauman, svek, förluster och skräck medan andra har haft en enklare resa. Som jag ser det så påverkar det självklart hur vi klarar att förhålla oss till kriser och livsförändringar. 

Anhöriga kan reflektera över hur till exempel skådespelerskan Nina Gunke med sin Alzheimer ändå kan vara så insiktsfull och medveten om sin sjukdom, medan den egna partnern vägrar ens närma sig ämnet om de svårigheter som hen har. Det händer då och då att vi i Demensteamet blir kontaktade av anhöriga men önskemålet att vi som "experter" ska prata med partnern eller föräldern och för att få personen att förstå sin sjukdom och sina svårigheter. Tyvärr är det omöjligt skulle jag säga. Jag hör om läkare som uttryckt sig tydligt om sjukdomen som personen sedan vägrat gå tillbaka till för det är minsann inget fel på mig. 

DET KRÄVS MOD ATT VARA SÅRBAR

Som jag ser det är det avgörande vilken typ av människa det är som får diagnosen. Hur trygg man varit och är i sig själv, hur ens självinsikt varit genom livet, hur fri man varit att ha fel, göra fel och vara annorlunda. Har man haft lätt för att be om och ta emot hjälp, eller har man alltid varit en som litat mer till sig själv än någon annan, som kanske till och med ansett att det är en svaghet att behöva stöd av andra. 

Det krävs mod att visa sig sårbar. Att drabbas av en kognitiv sjukdom som steg för steg skalar bort förmågor och kunnande som man knappt reflekterat att man haft för de varit så självklara, gör en oerhört sårbar. Det är som att steg för steg bli avklädd naken inför allt och alla. 

Är man då någon som alltid haft stark integritet och hellre sökt fel i andra än att titta på sina egna begränsningar så är det nära till att den skyddsstrategi som man tar till är förnekande och attack. 

Att som närmast anhörig kunna bemöta den försvarsstrategi som ens närstående använder sig av är en utmaning. Det är lätt att hamna i diskussioner om hur och varför, att informera och förbereda i förväg, att korrigera och ändra, och att tala om vad personen kan och inte kan få göra i det hem och i den relation hen levt i kanske större delen av sitt liv. Diskussioner om de svårigheter som uppstår som aldrig leder någonstans förutom möjligtvis in in konflikt. 

När en person håller på att förlora sitt "jag" och allt den vetat om sig själv blir världen otrygg och emot en. Med andra ord så blir det viktigt att försvara sig och sin person mot det växande hotet. Ofta tar hotet sjukdomen kommer med den orättvisa riktningen mot partnern, den som alltid står där, som hjälper och stöttar och ordnar med allt för att vardagen ska fungera så bra som möjligt. 

Att få in en demenssjukdom i familjen innebär en livsförändring som är omöjlig att förstå om man inte upplevt det på nära håll. Allt som tidigare definierat relationerna förändras och det värde man haft av varann går från balans till att den ena knappt får något tillbaka och den andre blir fullkomligt beroende. 

För att gå hel genom en sådan process kräver ett modigt och öppet hjärta. Det kanske är din partner eller din förälder som drabbats av sjukdomen, men det är du som fortfarande är frisk som behöver ta dig an förändringen. Den som är sjuk kan inte anpassa sig eller bättra sig. Det är du som frisk som ska lära dig ett helt nytt sätt att förhålla dig och bemöta förändringarna hos den person du tidigare kände utan och innan. 

För att gå hel genom den processen behöver du som frisk våga se sanningen och acceptera att livet aldrig mer blir sig likt. Att ha ett öppet hjärta är sårbart, men behövs för att orka fortsätta känna empati för dig själv och allt du gör och är för din partner/förälder.