"DÖDEN DÖDEN"

Att få en demensdiagnos är mångas skräck. Det är en obotlig och dödlig sjukdom, men de flesta skräms inte av dödligheten i diagnosen utan vägen dit. Dö ska vi ju alla förr eller senare, men vi tänker eller pratar sällan om hur vägen dit kan se ut. Vi tänker nog lite till mans att vi lever tills vi dör. Och det gör vi ju. Men sjukdom är också en del av livet, ålderdom och nedmontering av den fysiska kroppen likaså. 

Vi vill leva länge och mycket av livet handlar om att undvika att dö, eller undvika att drabbas av något som kommer förkorta tiden fram tills vi ska dö. Men vi pratar inte om det. Dödliga sjukdomar och döden är något otäckt som helst ska undvikas. Men är det så sunt?

Innan min man dog kunde jag utmana mig med frågor som, -hur skulle jag välja att leva om jag visste att jag skulle dö i morgon, vilka val skulle jag göra, vad skulle kännas viktigt osv. Frågor om vad jag skulle välja om jag visste att min livskamrat skulle dö morgonen efter vågade jag inte ens närma mig. 

Däremot kunde jag prata med min man och mina barn om demenssjukdomar och om jag skulle drabbas av en sådan, eller om min man skulle göra det. Det var ju mitt ämne, min specialitet, "de anhörigas sjukdom". Bestämt deklarerade jag att om demenssjukdomen flyttade in i vår relation så ska vi separera. Vi kan inte fortsätta leva ihop isåfall för då blir den friska en vårdare mer än en livskamrat. Nej vi skulle fortsätta vara makar och njuta av allt som var möjligt i livet, ta vara på tiden, men inte gå in i medberoende och omvårdnad av den andre. 

Vad lite jag visste. Det var inte demenssjukdom som klev in i vår relation, det var en obotlig och dödlig cancersjukdom. 

VÄGEN MOT DÖDEN

Där en demenssjukdom kan pågå i många många år hade vi nu ett knappt halvår på oss att välja "det rätta". Kanske hade jag valt annorlunda om jag vetat det korta tidsspannet men med det anhörigstöd jag jobbat med under 10 års tid visste jag att om jag inte tar hand om mig själv så kommer jag inte orka alls. Jag är inte anhörigvårdartypen! 

Min strategi blev att använda alla verktyg jag samlat på mig genom åren som kurator och terapeut. Känslorna blev första prioritet. Jag tog på mig fullt ansvar för att möta allt som triggades under den här cancerresan för om jag kunde hålla mig känslomässigt "ren" så skulle jag kunna vara av bästa hjälp för min man! Jag var så rädd för vad rädslan skulle kunna ställa till med för hinder i hans läkningsprocess.

Sagt och gjort.

Innan diagnosen fastställts behövde både jag och han först möta rädslan i "tänk om det är något allvarligt" innan vi visste vad det var som hände i hans kropp. Jag skapade tid och utrymme själv för att gråta och möta varenda rädsla som triggats igång i min kropp.

När diagnosen väl var klar fick vi möta rädslan i "tänk om den inte går att bota"! Samma procedur, jag tog en helg i stugan och grät och grät tills friden sänkte sig över mig igen. Det skulle gå bra.

Min man förstod långt före jag ens var i närheten av att ta in insikten av hur obotlig och aggressiv hans cancer var. Han förstod att hans liv skulle bli förkortat, även om vi båda var inställda på att det var en cancer man skulle kunna leva med, bara medicinerna hade effekt. Det var en jobbig period då vi inte kunde mötas. Jag vägrade lyssna på några prognoser och min man ville ha alla kort på bordet.

Hur vi tog oss igenom fasan och förtvivlan av att döden knackar på, mitt i livet, samtidigt som vi bevittnade hur han bokstavligen åts upp av både cancern och medicinerna kan jag inte ens hitta ord för idag. Men jag visste ju hur viktigt det var med påfyllning och återhämtning när sjukdom har flyttat in i ens hem, ens liv så jag fortsatte att skapa egentid för att ta hand om mina känsloreaktioner och tankar.

Fyra månader efter diagnosen var fastställd stod det klart att han inte hade lång tid kvar. Det hade gått så fort. Jag som valt att fortsätta jobba istället för att utnyttja den närståendepenning vårdteamet uppmuntrat till. Jag som valt att åka till stugan och ta hand om mina känslor när tiden tydligen rann ifrån oss. Jag som tackat nej till arbetsterapeutens lösningar för att vi skulle kunna sova tillsammans trots hans andningssvårigheter, hosta och oro. Vi behövde ju vår sömn för att orka, båda två. Det dåliga samvetet har varit något jag fått möta och acceptera i efterhand. Jag gjorde så gott jag kunde utifrån de förutsättningar jag hade.

Vi pratade inte mycket om döden, mer om vad jag behövde tänka på efter, och hans önskemål om det han lämnade efter sig. Men jag upplevde aldrig att han var rädd för själva döden. Däremot hade han så svårt att se sig själv leva som sjuk. Att hans tidigare så starka kropp och sinne nu var opålitliga. Han gick från att ha åkt vasaloppet ett år tidigare till att knappt kunna gå för all ork och andningsförmåga avtagit markant. Vissa dagar orkade han inte göra i ordning sin frukost och tanken på att ta trappstegen ner till entréplan för att komma ut var otänkbart. Hans positiva sinnelag som alltid såg möjligheter till förbättringar och utveckling såg ingen ljusning, istället var det ångesten och rädslan som styrde hans dagar. 

Vem var han utan den kropp som spelat handboll på elitnivå och tagit honom genom 5 vasalopp? Vem var han utan hopp om förbättring? Han led mer av den upplevelsen än av att behöva dö 49 år ung.

DÖDEN DÖDEN

Tack vare att processen gick så fort så hann jag inte brytas ner av dåligt samvete över de "själviska" beslut jag tagit istället för att bara vara hemma och ta hand om honom. När natten för hans död kom så fick jag kvittot på att jag nog valt rätt ändå. Jag vet att jag aldrig hade klarat att vara den trygga famn jag var för honom den natten om jag inte tagit hand om mig själv innan. Min roll blev där och då att lugna hans ångest med ord och min närvaro, med beröring och kärlek. Han behövde inte medicineras till medvetslöshet utan var vaken och medveten hela vägen och kunde själv uttrycka när han var redo att släppa taget. Jag är övertygad om att jag tack vare mitt inre jobb med att möta all min rädsla och skräck jag känt, där och då kunde hjälpa honom över till friden "på andra sidan". Den lättnad och befrielse som svepte genom rummet och min kropp när han släppte taget är en gåva jag fick vara med om som jag alltid kommer bevara i mitt hjärta.  

Idag har jag förlåtit mig själv för de val jag gjorde, för att jag inte vågade se sanningen tidigare och gav min man en chans att få prata om det. Han hade en fin kontakt med både kurator och sjuksköterska i det palliativa team som fanns runt honom så jag vet att han hade stöd.

Trots den bottenlösa sorg jag behövt gå igenom så känner jag idag bara tacksamhet över den fantastiska man jag fått dela mitt liv med, bilda familj med och som varit en sån klippa under 21 år av mitt liv. 

Döden är inget farligt, det är en transformation från fysisk materia till själens andeenergi. Jag känner mig så trygg i den vissheten idag för han lämnade sin fysiska kropp flera timmar innan den stängde ner. 

Jag vet att många är rädd för att dö. Ännu fler är rädd för döendet. Men tänk om det är för att vi kämpar emot döendeprocessen så? Tänk om vi går emot vår natur när vi till vilket pris som helst ska hålla oss och våra nära vid liv? 

Jag tänker på djuren, de som själva känner när döden är nära och då drar sig undan för att i frid kunna släppa taget. Precis som vi människor också gjorde en gång i tiden. Innan vi började lägga en värdering i liv och död. 

ATT BLI "FÖRÄLDER TILL SIN FÖRÄLDER"

Jag skriver ofta om utmaningarna med att leva som partner till personer med demenssjukdom men jag möter självklart många vars föräldrar utvecklar demens och tappar förmågor också. En förändring som väcker lika mycket sorg men lite andra utmaningar som jag kan se. Det kan också skilja sig mycket mellan en storasyster och en lillebror, eller vilken annan roll man haft i syskonskaran. Är man ensambarn eller om ens syskon bor på andra orter kan situationen upplevas än mer utmanande.

Det är inte ovanligt att hamna i ett medberoende även om man har en geografisk distans till sin förälder. Det verkar också bli en krock mellan generationerna, den åldrade demenssjuke föräldern har helt andra förväntningar än barnet som hör till en yngre generation. Två generationer som vuxit upp med helt olika värderingar i ett samhälle som genomgått stor förändring. 

Föräldern kan vara av övertygelsen att det är payback time, att det är omvända roller och därmed självklart att ens barn ska ta hand om sin åldrande mamma eller pappa. Hjälpbehoven kommer smygande med praktiska saker som teknikproblem, återvinning och trädgårdsfix. Sen växer önskelistan allteftersom utan att man som barn inte ens reflekterar över att dessa göromål går att åtgärdas på annat sätt. 

Till slut hastar man mellan den egna familjens sysslor och aktiviteter, och sin förälder för att hinna med allt. Handla, tvätta, byta sängkläder, fixa tv:ns fjärrkontroll som "gått sönder" och alla andra möjliga och omöjliga göromål som MÅSTE göras. Det ska dessutom helst ske nu eftersom demenssjukdomen gör att förmågan att härbärgera sina känslor och stå ut med att vänta försvinner.

När man som barn ser försämringen och med den de risker som uppstår med spisen som glöms, olåsta dörrar, oförmåga att ordna lagad mat eller att inte hitta hem, tas inte förslag om att ta emot hjälp emot lättvindigt. Personer med demenssjukdom har svårt att reflektera över sin egen person och situation och man lever oftast i villfarelsen av gamla meriter och föreställningen att man fungerar som förr. Så någon hjälp behövs absolut inte, och verkligen inte av någon utomstående. Ofta får vi och biståndshandläggare svaret att nej, det gör min son eller dotter så den hjälpen behövs inte.  

Vid det här läget är det vanligt med konflikter. Barnen vill förebygga problem och personen vill ha det som det alltid varit och blir kränkt av påståenden om att de inte längre klarar sin vardag. 

Att klara att bemöta sin förälder som man känt hela sitt liv när det inte fungerar som man alltid har gjort är inte lätt. Personen som man sett upp till och sökt stöd hos men som nu inte förmår att sköta sin person eller sin ekonomi utan någon insikt i problemet. Tanken på att gå bakom ryggen, att ta beslut som ens förälder motsätter sig är svårt, särskilt om föräldern varit familjens överhuvud med en auktoritet som man som barn haft stor respekt för. Eller om man varit mer jämlik som vänner med sin förälder så är det svårt att den ömsesidiga balansen försvinner. 

Vad jag särskilt sett är komplexiteten mellan mor-döttrar. Många döttrar jag möter springer bokstavligen benen av sig för att lösa sin mammas vardagsproblem utan att ens för ett ögonblick stanna upp och fråga sig själv om rimligheten i allt de gör. Mor-dotter-relationer är inte sällan komplexa och bara för att ens mamma börjar svikta kognitivt betyder det inte att hon inte instinktivt vet vilka knappar av skuld hon ska trycka på för att få dottern dit hon vill. Det är en förmåga jag bevittnar många gånger, och den kan vara intakt långt in i sjukdomsprocessen. Med andra ord är det en trasig hjärna som styr och som dotter lyder man utan att ifrågasätta. För annars?

VAD HÄNDER OM MAN INTE 
UPPFYLLER SINA FÖRÄLDRARS BEHOV?

Ja vad händer då? Det är en viktig fråga att ställa sig. Särskilt när man som barn inte mår bra av situationen som blivit. De allra flesta upplever skuld, dåligt samvete. Mamma har ju funnits för mig genom livet.. Pappa har ju alltid ställt upp när jag haft problem.. Tankar som maler och lägger mer och mer tyngd i skuldbördan. Till saken hör också att vi människor har väldigt svårt att stå ut med skuldkänslor. När det dåliga samvetet aktiveras så blir det sanningen, med andra ord så blir man en dålig dotter, son, människa. Men är det verkligen sant?! Eller är det de tankar som göder skulden som är orsaken?

Vad skulle skillnaden bli om du stod ut med att känna skuld för en stund och istället för att göda den med gamla invanda tankar, valde att tänka annorlunda? Tänka att du gör så gott du kan. Att du hjälper genom att se till att andra kan hjälpa din förälder. Att din friska förälder förmodligen inte skulle kräva att du brände ut dig för att springa på varenda impuls sjukdomen aktiverat hos hen. Att istället för att bli en personlig assistent till din förälder så väljer du att vara hens barn och umgås istället för att göra och fixa hens vardag. 

Det handlar såklart inte om att inte finnas för sin sjuka förälder. Men det handlar om att föra in en medvetenhet om de val du gör och vad som är rimligt utifrån din egen vardag och hälsa. Välj ut några uppgifter som känns bra för dig att bidra med, resten kanske hemtjänst kan göra. Och det är inte farligt att ens förälder blir besviken, arg eller ledsen heller. Det är inte, och har aldrig varit ditt ansvar att se till att dina föräldrar mår bra och ständigt är glada. Känslor går över, de behöver inte fixas, men gärna bekräftas. Jag förstår att det här är jobbigt och att du blir arg. Det räcker långt.

Det är en sorg att se sin förälder tappa förmåga efter förmåga. Det är svårt att se hur ens kraftfulla och alltid så propra mamma slutar bry sig om sitt yttre. Det gör ont att se sin starka pappa som alltid varit välrakad och luktat gott nu se ovårdad och ofräsch ut. Det är utmanade att stå ut med oredan och smutsen i det hem som alltid varit skinande rent. Det är sorgligt men fördelen med den här sjukdomen är att dessa yttre aspekter förlorar sitt värde hos personen själv. De själva lider inte av detta. Och i sanningens namn försvinner inte sorgen över hur hens liv blivit för att du ständigt har jour och är tillgänglig för allt. 

Sorg och skuld är starka motorer för att hamna i en destruktiv spiral. Ta istället hand om dessa känslor så kommer du lättare kunna sortera vad du vill och orkar hjälpa till med.

BEHOVET AV ETT AKTIVT LIV

När ens partner drabbats av demenssjukdom och sakta börjar tappa förmågor kommer sannolikt behovet av att göra saker ni tidigare gjort och uppskattat tillsammans att avta. För många anhöriga innebär det att livet blir fattigare och utan stimulans. Det blir en instängd vardag fylld av uppassning och omsorg för att se till att partnern har det bra.

Det många anhöriga uttrycker är känslan av ansvar för att bibehålla partnerns livskvalitet. Och eftersom personen själv inte längre är drivande och tar initiativ själv så är det du som anhörig som behöver styra upp det mesta för att det ska ske. 

Ni kanske tidigare har tillbringat långa tider på resande fot under sommaren, åkt runt i husbil eller hälsat på nära och kära. Kanske har ni spelat golf eller dansat och åkt runt för att göra just detta. Eller så har ni tillbringat sommarhalvåret i stugan med allt pyssel som den kräver. Hur gör man nu när ens partner inte längre kan medverka på samma sätt? 

En stor del av de anhöriga jag möter i samtal lägger ner enorm energi på att ordna med resor, boka vistelser, arrangera turer till stugan osv med den kärleksfulla tanken att de håller kvar livet hos sin partner. Tanken på det motsatta, att livet går mot sitt slut, att alla behov man tidigare haft av att göra och uppleva saker kanske inte finns kvar, är outhärdligt för dig som anhörig. Man kan ju inte bara ge upp?!

Det ska man såklart inte. Trots demenssjukdom så kan man ha en givande och fin tillvaro, men kanske inte på samma sätt som förr.

Ibland behöver man som anhörig stanna upp och fråga sig för vems skull man arrangerar alla dessa turer och upplevelser. Och varför. 

Min erfarenhet är att det ofta är för ens egen skull, för att hålla kvar vid det som varit, vid det liv man levt. Ofta är det även för att man minns hur personen var och vad den uppskattade som frisk och så försöker man bibehålla den bilden genom att fortsätta erbjuda och göra dessa saker. Många gånger blir det såklart trevligt och bra upplevelser även om det blir på bekostnad av dig som anhörig för det både tar mer än det kanske ger, men även för att det blir påminnelser om förändringen sjukdomen tillfört.

Det jag även får till mig av anhöriga är att den bakomliggande orsaken till att man upprätthåller umgänge och aktiviteter är av motstånd till och sorg över att det livet som ni hade är över. Att det som är kvar av ens partners livssituation är ur ditt perspektiv sett, tomt och innehållslöst. Det är inte människovärdigt är ord jag ofta får höra. Det känns meningslöst och oändligt sorgligt. 

Kanske sysselsätter hen sig med oviktiga göromål som inte har något syfte, flyttar runt på saker, vankar, följer dig i hasorna eller förblir mest sittande och slumrandes i favoritfotöljen. Att se detta är för en del nästan outhärdligt av den enkla anledningen att man överidentifierar sig med den som är sjuk. Man sätter sig in i den sjukes upplevelser men med ett friskt perspektiv vilket gör att livssituationen ter sig enormt torftig. För självklart är det inte ett tillfredsställande liv för en frisk person som har kvar alla sina kognitiva förmågor. Och det är där själva kärnan är. Personen är sjuk, och alla de förmågor som behövs för att tillgodogöra sig det aktiva liv som du minns och ser tillbaka på är nedsatta och kanske till och med helt borta. 

Nu ser det olika ut för olika människor och förmågor avtar och ger konsekvenser på olika sätt beroende på vem det är, men du som anhörig kan behöva reflektera över detta. 

Beror ditt agerande på sorg och ovilja att acceptera att din närstående inte har behov av samma aktiva liv som tidigare, eller beror det på att din närstående har behov av att få fortsätta göra och aktivera sig som förr?

Kan det vara så att din partner i själva verket skulle må bättre att få stanna hemma med tillsyn av hemtjänst medan du åker iväg till stugan eller på barnbarnets bröllop? Kan det vara så att det blir en vinst för er båda? Annorlunda och kanske sorgligt ja, men det behöver inte vara fel. 

Människor med demenssjukdom upplever inte verkligheten som de tidigare gjort, eller som anhöriga gör. För dem kan det vara fullt tillräckligt att sköta sin person och kanske komma ut på en liten promenad om dagarna. 

Men för dig som frisk är det inte tillräckligt. Och det är det du behöver värna om. Ge dig själv tillåtelse att fortsätta vara aktiv och social. Trots allt.

HUR HANTERAR MAN LIVET EFTER...?

Så är den då där, dagen när partnern flyttat in på ett boende eller kanske har avlidit. Dagen man bävat för och samtidigt längtat efter i en märklig och smärtsam känslokollision. 

Det som skulle bli så skönt och avkopplande känns inte alls så. För skulden puttrar under ytan och tröttheten ligger som en tung filt över dig. Ingenting känns roligt och alla tankar finns hos partnern på boendet. Det var ju den här oron du skulle äntligen få slippa. Ansvarsbördan som nu ligger hos det särskilda boendet. Men tar de verkligen fullt ansvar? Får hen verkligen allt hen behöver, det du vet så väl efter att ha tagit hand om din livskamrat så länge.

Jag gissar att många känner igen sig i detta. Det som skulle bli den slutliga lösningen och lättnaden känns inte alls så.

Det är helt normalt. Det är så mycket som sker i ens människa i den här processen med känslor, tankar och tvivel. 

Att leva som anhörig till någon med demenssjukdom är komplext. Utgångspunkten är två friska personer som byggt upp ett liv tillsammans utifrån var och ens olika styrkor och förmågor. Kanske har man hjälpts åt med allt i vardagen, kanske har man haft uppdelade ansvarsområden. Oavsett så har livet vilat på ett väloljat samarbete. 

När sjukdomen flyttar in hos ens partner så förändras allt. Inte som med cancer eller stroke eller annan akut sjukdom, utan smygande över tid får man bevittna hur ens livskamrat förändras, tappar förmåga efter förmåga. Hen agerar annorlunda, går inte att lita på och blir kanske oberäknelig i sitt beteende och humör. Mer och mer av vardagen landar i din ansvarskorg. Ert team har slagits i spillror. Men livskamraten finns ju kvar, livs levande i samma skepnad. En anpassningsresa som normaliseras allteftersom men där det under ytan kokar en sorg, en förtvivlan och maktlöshet som inte har utrymme att bjudas in. 

För vad händer då? Om du öppnar dörren för alla känslor är farhågan att du aldrig kommer resa dig igen. Istället lägger du en stor del av din skrala energidepå på att hålla den dörren stängd.

Så stretar vardagen på. Livet handlar mer om att överleva dag för dag än att på riktigt leva. Tiden för påfyllnad och göra egna saker bara för sig själv minskar och livet blir mer och mer isolerat. 

Många anhöriga har levt i den här spiralen i många år så när dagen för flytt är där så finns inga resurser kvar. Man har öst ur hela karet och kvar finns tomheten och den där dörren man så omsorgsfullt har hållit stängd har blåst upp på vid gavel. Värnlös står du där, utan kraft eller strategier att kunna välkomna allt bakom den dörren. Det enda som återstår just nu är den nytillkomna egentiden. 

Från att ha varit fullt upptagen och fokuserad på livskamratens behov så står man där ensam med alla dessa eftersatta känsloreaktioner i kombination med utmattning.

ALLT ÄR OKEJ

Du behöver nu tid för återhämtning. Tid att vila, gråta, sörja, skrika och stirra i väggen eller vad det nu är som känns behövas. Att styra om fokus till dig själv tar tid. Förmodligen har du glömt dina egna behov, vad som gör dig glad, vad du gillar att göra, äta, titta på på tv:n. 

Mitt råd till er anhöriga i den här situationen är att stänga dörren, slå av telefonen och krypa upp i sängen eller soffan i fosterställning och GRÅTA. Kan du inte gråta så ligg där och låt känslorna rusa i kroppen, andas och se för din inre syn hur du håller om dig själv, tröstar dig och ser allt du gjort för din livskamrat under så lång tid. Kommer det skuld över flyttbeslutet så låt den passera vidare utan att ta nån större notis vid den. Är det svårt så se hur du överlämnar skuldbördan till någon annan som orkar bära den, eller till livet, gud eller vad man nu känner tillit till. 

Min ordination brukar vara en vecka, minst, i fosterställning. Varva med en skogspromenad eller trädkramar mellan tårarna. Men GE EFTER för dina känslor. De gör ont. Det kan kännas fullkomligt bottenlöst och outhärdligt, men du kommer inte gå sönder.

Tro mig, du kommer inte fastna i soffan, du kommer inte fastna i gråten för till slut så lugnar det sig i ditt inre och behovet att gå upp, äta, ta en dusch eller kanske ringa en nära känns starkare. 

Däremot om du inte ger efter och låter dörren till smärtan vara vidöppen är risken stor att du bryts ner än mer. Då är risken att du istället för att fokusera på vad som egentligen smärtar, lägger all fokus på hur andra tar hand om din partner och börjar leta fel som inte gynnar någon. Det enda det gynnar är skulden som får fortsätta styra och växa. Motsägelsefullt kanske men det är precis vad som händer. 

DEN ENDA VÄGEN FRAMÅT ÄR ATT GÅ RAKT IGENOM SMÄRTAN

Det kommer vända. Men det tar tid. Tänk på hur många år som gått när du sakta brutits ner. Det byggs inte upp i en handvändning. Det finns en tes som säger att det tar lika lång tid att återhämta sig som det tagit att brytas ner. Det tror jag är när man inte vågar bjuda in allt som dolts bakom den slutna dörren. Vågar man ge sig själv det utrymmet att gå rakt igenom smärtan så kommer man ut på andra sidan betydligt fortare och kan återgå till det egna livet i kvalitet istället för skuldtyngd.

Frågan är vilket alternativ DU väljer? 

Känns det omöjligt och svårt så tveka inte att ta hjälp. Av mig om du bor i Östersunds kommun eller har din närstående i kommunen, eller vänd dig till din kommuns anhörigkonsulent eller till din vårdcentral. Privata alternativ finns det också gott om. Den hjälpen kan vara det som gör skillnaden.

VAD SKA MAN SÄGA & GÖRA?

Vi är identifierade med vad vi tänker och vad vi kan och gör. Det definierar oss som människa i det här samhället som existerar just nu. Har du någon gång minglat eller suttit vid ett middagsbord med främmande människor utan att få frågan vad du jobbar med? Eller om du är pensionär, vad du har jobbat med? Förmodligen inte. 

Men vad pratar man om och hur samtalar man med personer som har svårt att hänga med och sen inte minns vad som sagts? Och vad gör man med någon som inte längre själv klarar att vara drivande eller ta egna initiativ? 

Personer med demenssjukdomar och även andra obotliga och dödliga sjukdomar får en förändrad perception och deras behov och lust till allt som vi friska anser som livets innehåll och till och med rättigheter. Allt på utsidan tappar mer och mer värde och blir inte så viktigt som vi friska gärna vill tro. 

Det skrämmer många människor och leder till att man hellre drar sig undan och den drabbade familjens nätverk blir stadigt mindre. En sorg i sorgen. Jag möter även söner, döttrar och barnbarn, som får svårare och svårare att umgås med sin förälder eller mor- och farföräldrar av samma anledning. Upplevelsen av att inte kunna prata intellektuellt gör många handfallna och fastlåsta i just att personen inte minns eller klarar att hålla tråden.

Samtidigt överidentifierar man ofta sig med människan vars liv skalats ner till lite och ingenting i en frisk persons ögon. Jag skulle avsky att inte klara mig själv. Jag skulle må dåligt av att "bara sitta hela dagarna". Tänk vad hemsk att hamna på ett särskilt boende, sista anhalten, vänta på döden. Många är tankarna om den sjukes situation. Den upplevelsen av att se bristen på aktivitet och stimulans är enormt frustrerande för många anhöriga och kan bidra till att man blir överengagerad och försöker vara den som skapar och gör aktiviteter i överflöd. Kanske är det mest för sin egen skull än för den sjukes?

Tänk om vi istället för att fortsätta försöka konversera och göra som tidigare istället fokuserar på att bara vara med varandra? Sitta ner tillsammans utan att ha någon annan intention än att vara där. Andas tillsammans, titta personen i ögonen och tala om vad fin hen är idag. Be hen om en kram, att få hålla handen eller varför inte ge lite massage på trötta ben eller axlar? Kanske kan hen hjälpa dig att kamma håret som när du var liten? Eller måla mammas naglar? Spela pappas favoritmusik eller bjuda upp honom till en dans utifrån förmåga? Visa bilder från förr som personen fortfarande minns och kan få berätta om även om du hört allt till leda redan. Eller kanske visa bilder från nu där du berättar om dina upplevelser runt varje bild utan förväntan på respons eller kommentarer. 

Det finns oändligt med exempel på ett varande i gemenskap man kan prova. Det viktiga är ju inte att det leder till något annat än en stunds välmående för er båda. Tyvärr har vi skapat ett interagerande som ska baseras på göranden och mentala samtal mer än att våga stanna upp och vila i närvarons varande.

Jag tror att våra medmänniskor som lever med demenssjukdom har mycket att lära oss här. Det är inte dom själva som efterfrågar en massa stimulans och aktiviteter. Det är vi runt omkring som inte står ut med att se ett liv som stannar upp. 

Det är dags att vi var och en, anhörig som personal och medmänniska tar ansvar för de egna reaktionerna som följer med i demensens kölvatten istället för att lägga så mycket kraft på att kräva mer stimulans för de här människorna. 

Våga stanna upp och på riktigt lyssna in nuet och den information som vilar där och det vackra möte det kan ge.

RELATIONEN MED FÖRÄLDRAR

Vad händer med en som barn när ens mamma eller pappa utvecklar en demenssjukdom och inte längre kvalificerar in som den förälder man vuxit upp med och som man kunnat förlitat sig på när livet utmanat?! För oavsett hur gamla vi blir så är vi ju alltid barn till våra föräldrar.

Att stå bredvid och bevittna när föräldern inte längre kan hålla ihop sin vardag eller sin person är svårt. Svårt i den bemärkelsen att det är en sorg att se förändringen, hur den förälder som fostrat en, hållit en och funnits för en genom livet inte längre klarar att göra just det. Men också svårt utifrån skiftet av auktoritet.

Som barn lär man sig att det är ens förälder som vet bäst, som har livserfarenheten och den kunskap som man har efter att ha levt ett långt liv. Många har den relationen till sina föräldrar genom hela livet. Det är till mamma man går när man behöver tröst och råd i relationer och annat. Det är till pappa man går när bilen krånglar eller när man vill renovera eller bygga en altan. Jag vet, väldigt generaliserade beskrivningar och vad vi sökt hos våra föräldrar är såklart olika, men du förstår min poäng. Vi har lärt oss att vi kunnat förlita oss på våra föräldrars råd och stöd av olika dignitet. 

När demenssjukdomen tar klivet in i en av föräldrarna så förändras den här dynamiken. Relationen skiftar i sitt auktoritära uttryck och du som barn kliver förbi din förälder. Nu är det du som vet bäst. Det är du som ser behov som föräldern får svårare att tillgodose. Det är du som ser att det som tidigare var vällagade middagar och regelbundna måltider nu blir mer sporadiska och övergår mer och mer till fil och mackor. Det är du som ser att hemmet blir eftersatt, att maten du bjuds på smakar annorlunda eller den hjälp du efterfrågat aldrig möts upp. Det är mer snack än verkstad och att det som tidigare var självklara sammankomster undviks och det blir tydligt att det sociala livet avtar alltmer. 

Att som barn se denna förändring och förstå att ens förälder inte längre har förmågan att ta hand om sig själv och sin tillvaro som förr gör något med en. Några klarar att från avstånd bevittna förändringen med inställningen att när det bli kris så kopplas kommunens omsorg in och de får hjälp. Andra lägger hela ansvaret på sig själv, att finnas för sin förälder i nöd. Hen fanns ju för dig när du växte upp, nu är det payback time. Parallellt med det egna fulltecknade livet så axlar man alltså även ansvaret för att föräldrarna ska ha det så bra som möjligt. Det finns såklart inget rätt eller fel i något av besluten. Vi är alla olika och när man som familj hamnar i kriser med sjukdom och åldrande föräldrar så gör man det man tror blir bäst helt enkelt.

Det svåra när det kommer till just demenssjukdomarna är den förändrade dynamiken och de nya rollerna man hamnar i. Kanske är det ens mamma som drabbats som tidigare varit familjens överhuvud och auktoritet. Som alltid haft sista ordet när det skulle beslutas något. Nu ska alltså du som "hennes lilla barn" hjälpa henne att fatta beslut, hjälpa henne att klara sin vardag (som hon minsann skött längre än du funnits till), det är du som ska påtala att hon behöver duscha, hjälp att laga mat, eller att hon kanske skulle må bra av en dagverksamhet som sysselsättning. Att säga sådant till en som alltid skött allt är inte lätt. Att det dessutom är hennes unge som tror sig veta bättre än hon kan trigga till motstånd, ilska och därigenom konflikter. 

Kanske det är din pappa som drabbats, som alltid varit borta i jobbet och inte alls närvarande under din uppväxt men som allt kretsat runt när han väl var hemma. Och nu ska du framföra till denna man att du ska hjälpa honom med ekonomin för att han inte ska hamna hos kronofogden, eller att det är dags att sälja bilen för han inte borde köra längre.

Att vara anhörig till en förälder med demenssjukdom kan som ni förstår vara otroligt komplext och utmanande utifrån hur er historia sett ut, vilka personligheter ni är. Det är lätt hänt att omvandlas till hjälpreda, stödperson och fixare, kanske utan att få minsta lilla uppskattning för föräldern lever i en annan verklighet och tror sig vara fullt kapabel att ta hand om allt. Utan utrymme till att bara få umgås och vila in i relationen förälder-barn. 

Det som kan vara lätt att tappa bort i allt praktiskt fixande och trixande är den sorg som uppstår efter allt som föräldern representerat. Det kan handla om tex trygghet, närhet, omsorg och hjälp med de egna barnen eller bara med goda råd. Men det kan också handla om allt vad man inte fått av sin förälder. Avsaknaden av stöd och trygghet kanske. Sådant som man som barn aldrig slutar att längta efter och som det finns hopp om så länge föräldern är frisk. Men vissheten som slår ner hos barn vars förälder får en demenssjukdom är att trots att föräldern finns kvar så försvinner möjligheten att reda ut gammalt groll för varje dag som går. Man står i en situation där ens förälder är beroende av stöd och hjälp men själv har man ingen möjlighet att ställa hen till svars eller reda ut det som man kanske längtat efter hela livet. Det är en sorg som kan vara svår att hantera. 

Vad jag också ser och möter hos anhöriga barn är att trots att den andre föräldern är fullt frisk så försvinner den in i ett medberoende där livet numera bara kretsar runt den sjuka partnern. Även den friska föräldern förändras och känns gå förlorad. Många barn uttrycker att de sällan och aldrig får frågor om det egna livet längre. Där finns en sorg och en saknad som sällan uttrycks av hänsyn och förståelse för hur ens föräldrar numera har det. 

Att vara anhörig skiljer sig markant åt om man är partner eller barn och så även de utmaningar man ställs inför. Att leva tillsammans 24 tim dag ut och dag in eller att stå vid sidan om och notera hur svårigheterna ökar och ändå inte ha någon riktig insyn. Om inte föräldern vill, eller om man inte själv ligger på och kräver att få vara med så får man som barn ingen information om utredning, diagnos eller insatser. Det kan ibland kännas som att stå bredvid och se när allt faller utan att kunna göra någonting för att förhindra det. Så mycket hjälplöshet, sorg och frustration. 

Oavsett om man är barn, partner eller nära på annat sätt så finns stöd att få. Här i Östersunds kommun erbjuder vi i Demensteamet anhörigstöd i form av samtalsgrupper och enskilda stödsamtal hos mig som kurator. På andra platser i Sverige finns anhörigkonsulenter eller liknande team. Att få sätta ord på det svåra, på sina tankar, farhågor och sin oro med någon utomstående som vet vad demenssjukdom innebär kan vara oerhört befriande så bär inte allt inom dig. Sök stöd och hjälp hos din kommun.

Bor du i Östersunds kommun, eller har du din närstående i Östersunds kommun är du varmt välkommen att ta kontakt med mig. Enklast är via mail - helena.soderlund @ ostersund.se

GÄSTBLOGG - Demens som begrepp

Den här gästbloggen är skriven av Marie Salthammer, sjuksköterska och min kollega i Östersunds kommuns demensteam. Vi brukar prata om att jag som kurator är språkrör för anhöriga medan hon som sjuksköterska för den demenssjukes talan. Inget är bättre eller sämre men perspektiven blir lite olika ibland vilket ger en bredd och styrka till vårt teamarbete.

I den här bloggen delar Marie sitt perspektiv på begreppet Demens som på många sätt har blivit som ett skällsord vi nonchalant slänger oss med i folkmun.

Tankar kring ord om demensbegreppet

Begreppet dement är stigmatiserat, vilket innebär att man tillskriver en grupp människor, i detta fall människor med demenssjukdomar, negativa, oönskade egenskaper. Så har det varit historiskt inte bara vad gäller demenssjukdomar utan även andra psykiska sjukdomar eller ohälsa. Det är svårare att se det som sjukdomar och mer fokus hamnar på att människor blir annorlunda.

Tack vare att människor som t.ex Nina Gunke berättar offentligt om sin demenssjukdom bidrar det till att stigmat blir mindre, att det kan drabba vem som helst.

Senildement så sa man förr om människor med demenssjukdom eller kognitiv sjukdom som jag hellre vill benämna det. Senil betyder gammal, demens betyder utan sinne eller vansinne. Senildement betyder alltså gammal och vansinnig. Man kunde också höra begreppet ”barndöma” som syftade på att man gick tillbaka till barndomen. Detta var vedertagna begrepp när jag började min yrkesbana i början på 90-talet. Kunskapsutvecklingen om och vad det innebär att få en demenssjukdom/ kognitiv sjukdom har varit mycket stor under dessa dryga 30 år men fortfarande kallar man folk för dementa.

Människor får en sjukdom, man äger sin sjukdom men man ÄR inte sin sjukdom. Vi säger inte att vi är cancer, fraktur eller infektion utan vi har drabbats av dessa tillstånd.

När vi pratar om att folk är dementa så blandar vi ihop vem personen är och vad som är symtom och sjukdom. Att i stället för att se sjukdomsbilden så tolkar vi personen som att han eller hon har blivit ”fel eller annorlunda” Detta bidrar till stigmatiseringen av begreppet demens och vad det innebär.

I möten med folk drabbade av kognitiv svikt eller demenssjukdom är det inte ovanligt att jag får höra: ”men är jag dement?” eller ”dement är hon väl inte än?”. Vi har nog alla en föreställning om vad det innebär att vara demenssjuk och det är ofta en bild av hur det är i slutet av sjukdomen när man har stort behov av vård och omsorg från andra.

Om vi bryter ner symtomen/ försämringen av de kognitiva funktionerna i vad det faktisk handlar om så blir det mer konkret att förstå och mindre stigmatiserande. Det vanligaste symtomet är glömska att minnet påverkas. Bristande uppmärksamhet är ett annat symtom, att det kan vara svårt att hålla koncentrationen och uppmärksamheten lika länge som tidigare, man blir fortare trött. Att bli mer stresskänslig är vanligt. När man blir stressad och har kognitiv svikt eller demenssjukdom är det lättare att det kan låsa sig och ”man får ingenting” gjort. Tolka sin omgivning med sina sinnen blir svårare, ”hjärnan kan spela en ett spratt”. Vissa praktiska sysslor kan bli svårare att utföra.

Ordet demens är alltså ett samlingsbegrepp för en samling symtom och försämring av de kognitiva förmågorna som kan bero på olika orsaker t.ex demenssjukdom. Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom därefter vaskulära demenssjukdomar.

Så för att motverka stigmatiseringen av begreppet demens så tror och hoppas jag att vi framåt kommer att prata mer om att människor drabbas av kognitiva sjukdomar men även vilken av sjukdomarna man är drabbad av, istället för att människor är dementa.

//Marie Salthammer