VEM ÄR JAG NU?

Att leva nära och vårda en närstående under många år förändrar en människa. När det kommer till demenssjukdom så smyger sig förändringen på så vardagen kan tyckas vara en normalitet trots att allt förändrats. 

Perspektivet blir annorlunda. Generellt kan man säga att man vänjer sig gradvis till att prioritera och fokusera på sin närstående mer än sig själv. Den sjukes behov blir viktigare än de egna. 

Som anhörig lever man i och med en sorg, en väntesorg som sällan ges utrymme för det är så mycket annat som behöver prioriteras före.

Man har blivit en slags sambandscentral, en oumbärlig nyckelperson i alla vårdkontakter och med tjänstemän och personal inom kommunal verksamhet, men också i övriga kontakter med nära och kära, med frisörer och taxichaufförer. Allt som rör den sjuke behöver passera genom den anhörige. 

De egna behoven och glädjeämnena sätts på paus eller får plats i mån av tid och ork. En ork som sällan finns eftersom när livet är tungt så prioriteras nöjen och glädjeämnen bort till förmån för de grundläggande basala behoven som ger överlevnad. 

Ansvarsbördan är tung och många gånger otydlig. Var går gränserna? Ofta känner man sig oumbärlig då man sakta men säkert vuxit in i vårdarrollen och är den som har mest koll.

Känslor av att inte räcka till, att inte göra tillräckligt, att man sviker när man ber andra om hjälp eller går med i samtalsgrupper gör situationen än mer tung. 

Att vilja sin partner eller förälder det allra bästa och samtidigt få sitt liv begränsat till ett liv i en bubbla av kognitiv svikt och medberoende är en kombination som kan bryta ner den starkaste.

När så den dagen kommer när ens livskamrat eller förälder inte längre kan bo kvar hemma kan omställningen bli enorm. Att gå från att vara sin närståendes viktigaste person till att bli förpassad ut i periferin kan för en del kännas som en befrielse men för andra som ytterligare en sorg. Eller en kombination av de båda. Ni går igenom en separation ingen egentligen velat gå igenom, som tvingats fram på grund av sjukdom. 

Vem är du utan den roll du axlat under så lång tid? 

Alla ansvarsområden praktiskt taget lyfts av dina axlar. Allt du tidigare haft fullständig kontroll över ska nu någon annan ha koll på. Personal tar över ditt arbete som vårdare.

Vad händer i dig när du inte längre är "den som vårdar"? När du inte längre behövs på samma sätt som tidigare? 

Många upplever det här som en svår övergång känslomässigt. Att återgå till ett eget liv trots att din närstående fortfarande lever. Att hitta tillbaka till vem du är innanför vårdarrollen du axlat är inte alltid lätt eftersom den här tiden har förändrat dig. 

Vad tycker du om att göra? Vad gör dig glad? Vad vill du ägna din tid till? 

Det blir nästan som att utforska sig själv på nytt. Och får man det eller borde ditt liv fortsätta vara på paus, i väntan på "efteråt", på att döden ska göra separationen definitiv? 

ZOOMA UT PERSPEKTIVET

Jag vill lyfta perspektivet här för det är så många jag träffar som brottas med det dåliga samvetet som hindrar dem från att ta tag i det egna livet. Det är inte du som har drabbats av den här grymma och i dagsläget obotliga sjukdomen. Du har dragits in i sjukdomen som anhörig och du har fått leva i den sjukdomsbubblan under lång tid men det är inte du som är sjuk. Och du som anhörig kan inte fixa din närstående. Du kan inte hela din partner eller förälder, du kan heller inte stoppa sjukdomsförloppet. 

Det du kan är att ordna med omvårdnad och när den belastningen blir för tung så är det anställd personal som ska ta vid. Det är i sin ordning när det handlar om obotliga sjukdomar.

Ditt ansvar är nu att ta tillvara på ditt liv. Det liv som du fortfarande har och kan leva fullt ut. Din närstående har inte den möjligheten. Men du har. 

När min man dog, 49 år ung, lämnade han livet med mitt löfte att jag skulle klara mig. Och jag bestämde mig tidigt att det är min skyldighet mot honom som inte fick leva vidare och mot mig och våra barn, att jag ska ta tillvara på mitt liv. 

Möt sorgen över att din närståendes liv förkortats till följd av sjukdom. Ta därefter tag i det liv du fortfarande har kvar. 

SÅRBARHET, MOD OCH ETT ÖPPET HJÄRTA

Hur kommer det sig att vissa klarar att möta livskriser smidigare än andra? 

Hur kommer det sig att vissa nästan aldrig möter aggression eller konflikt hos sin demenssjuke partner medan andra aldrig verkar få en lugn stund?

Är det bara symtombilden hos den som är sjuk som avgör?

Efter 20 år som anhörigkurator varav 10 år i demensteamet kan jag konstatera att jag mött många anhöriga och de olika sätt man hanterar och förhåller sig till den livskris en sådan här sjukdom innebär är lika många som det antal jag mött. 

Detsamma gäller nog de som får en kognitiv sjukdom som demens med, variationerna är lika många som antal drabbade.

Vi är alla olika som människor, vi har alla olika bagage av erfarenheter, svårigheter och glädjeämnen. Vi har alla lärt oss eller inte lärt oss hur vi ska ta oss an utmaningar på bästa sätt för att inte brytas ner eller må sämre än vad situationen innebär. Många har genomlevt svåra trauman, svek, förluster och skräck medan andra har haft en enklare resa. Som jag ser det så påverkar det självklart hur vi klarar att förhålla oss till kriser och livsförändringar. 

Anhöriga kan reflektera över hur till exempel skådespelerskan Nina Gunke med sin Alzheimer ändå kan vara så insiktsfull och medveten om sin sjukdom, medan den egna partnern vägrar ens närma sig ämnet om de svårigheter som hen har. Det händer då och då att vi i Demensteamet blir kontaktade av anhöriga men önskemålet att vi som "experter" ska prata med partnern eller föräldern och för att få personen att förstå sin sjukdom och sina svårigheter. Tyvärr är det omöjligt skulle jag säga. Jag hör om läkare som uttryckt sig tydligt om sjukdomen som personen sedan vägrat gå tillbaka till för det är minsann inget fel på mig. 

DET KRÄVS MOD ATT VARA SÅRBAR

Som jag ser det är det avgörande vilken typ av människa det är som får diagnosen. Hur trygg man varit och är i sig själv, hur ens självinsikt varit genom livet, hur fri man varit att ha fel, göra fel och vara annorlunda. Har man haft lätt för att be om och ta emot hjälp, eller har man alltid varit en som litat mer till sig själv än någon annan, som kanske till och med ansett att det är en svaghet att behöva stöd av andra. 

Det krävs mod att visa sig sårbar. Att drabbas av en kognitiv sjukdom som steg för steg skalar bort förmågor och kunnande som man knappt reflekterat att man haft för de varit så självklara, gör en oerhört sårbar. Det är som att steg för steg bli avklädd naken inför allt och alla. 

Är man då någon som alltid haft stark integritet och hellre sökt fel i andra än att titta på sina egna begränsningar så är det nära till att den skyddsstrategi som man tar till är förnekande och attack. 

Att som närmast anhörig kunna bemöta den försvarsstrategi som ens närstående använder sig av är en utmaning. Det är lätt att hamna i diskussioner om hur och varför, att informera och förbereda i förväg, att korrigera och ändra, och att tala om vad personen kan och inte kan få göra i det hem och i den relation hen levt i kanske större delen av sitt liv. Diskussioner om de svårigheter som uppstår som aldrig leder någonstans förutom möjligtvis in in konflikt. 

När en person håller på att förlora sitt "jag" och allt den vetat om sig själv blir världen otrygg och emot en. Med andra ord så blir det viktigt att försvara sig och sin person mot det växande hotet. Ofta tar hotet sjukdomen kommer med den orättvisa riktningen mot partnern, den som alltid står där, som hjälper och stöttar och ordnar med allt för att vardagen ska fungera så bra som möjligt. 

Att få in en demenssjukdom i familjen innebär en livsförändring som är omöjlig att förstå om man inte upplevt det på nära håll. Allt som tidigare definierat relationerna förändras och det värde man haft av varann går från balans till att den ena knappt får något tillbaka och den andre blir fullkomligt beroende. 

För att gå hel genom en sådan process kräver ett modigt och öppet hjärta. Det kanske är din partner eller din förälder som drabbats av sjukdomen, men det är du som fortfarande är frisk som behöver ta dig an förändringen. Den som är sjuk kan inte anpassa sig eller bättra sig. Det är du som frisk som ska lära dig ett helt nytt sätt att förhålla dig och bemöta förändringarna hos den person du tidigare kände utan och innan. 

För att gå hel genom den processen behöver du som frisk våga se sanningen och acceptera att livet aldrig mer blir sig likt. Att ha ett öppet hjärta är sårbart, men behövs för att orka fortsätta känna empati för dig själv och allt du gör och är för din partner/förälder.