NÄR RELATIONEN GÅR ÅT OLIKA HÅLL

LIVETS VÄGSKÄL

Är det här vi är nu? Din partner förs in i den kommunala omsorgen med insatser som dagverksamhet och växelvård, eller flyttas till ett särskilt boende för att bli omhändertagen av personal medan du ska fortsätta leva och njuta av ditt liv. 

Det väcker ofta upp en moralisk konflikt inom oss. Får man göra så? Är det okej att som partner värna om det egna livet trots att ens livskamrat inte längre klarar det av egen kraft? Mitt svar på den frågan är alltid JA. 

Du är i din fulla rätt att hedra ditt egna liv. 

Den känsla av svek som vanligtvis uppstår betyder inte att du faktiskt sviker. Att svika skulle vara att kasta ut någon med stort hjälpbehov på gatan med orden att du får klara dig själv för jag orkar inte mer. Hittills under mina 20 år som kurator har jag aldrig mött någon anhörig som valt den vägen. Det du som anhörig gör är först och främst ditt bästa utifrån förmåga och den situation som uppstått. Sen ordnar du så att din livskamrat får den kommunala omsorg som behövs så att du kan fortsätta ta till vara på livet du själv har kvar. 

Här väcks ofta en diskussion om hemtjänst och hur våra särskilda boenden ser ut och vad de klarar att ge för typ av omsorg, men det är en helt annan blogg. Men kort sagt så med vissa undantag av både hemtjänst, boenden och personens egna sjukdomsuttryck och symtom, så får våra sjuka medborgare och närstående den vård och omsorg de behöver. Det går aldrig att jämföra med den kärleksfulla omsorg en anhörig kan ge, men gott nog. 

Åter till dig. Din situation går nämligen att rädda. För tyvärr är det så att många som blir svårt sjuka inte går att rädda även om man kan hålla människan vid liv en mer eller mindre lång period. Och än så länge har vi heller ingen bot för personer med demenssjukdom. 

Har man levt många år tillsammans så är situationen som uppstår till följd av den kognitiva förändring som sker utmanande på så många olika plan. Det gäller såklart även när andra typer av sjukdomar drabbar en relation med. Det känslomässiga kaos som ligger som ett bakgrundsvibrato påverkar människan på många olika sätt. Instinkten hos många blir att man hanterar känslorna genom att göra, ordna och ta hand om sin närstående. Lösa situationen. Och med en demenssjukdom i relationen kan jag lova att det finns saker att lösa, att suga tag i, att fokusera på. 

Dessvärre är det så att det spelar ingen roll hur mycket man gör, den här situationen går inte att lösa. Din nära och kära kommer inte bli frisk. Hen går inte att rädda. 

VÄNTESORGEN 

Det är sorgligt. Det känns orättvist. Det känns ovärdigt och fel. Man tycker så synd om den som blivit sjuk. Och man vill inte acceptera situationen. 

Livet händer och det kommer alltid att hända. Frågan är vad vi gör med det vi behöver gå igenom. 

När någon nära dör riktas den lösningsfokuserade energin vi så gärna tar till, på att först ordna med allt praktiskt med begravning och bouppteckning, men sen behöver de allra flesta av oss ta tag i sorgearbetet. Det är svårt att möta en näras bortgång, men döden är ovillkorligt slutgiltig och på något plan är det kanske enklare att acceptera situationen tack vare det. 

En demenssjukdom är egentligen också slutgiltig, det finns ingen bot och den förkortar sannolikt personens liv. Men då den kan fortgå i åratal är det svårt att ta tag i sorgearbetet. Man hamnar i en väntesorg som ligger där i bakgrunden men den undviker man gärna då det finns så mycket annat att hantera. Det är lätt att låta den sjukes behov och vardag vara prio ett, en prioritet som på sikt blir på bekostnad av den egna hälsan och välbefinnandet.

LIVSÅSKÅDNING

Det som hjälpte mig att fortsätta värna om mig själv och tillåta mig att leva vidare när min man blev sjuk är min syn på livet. Den kan låta förenklad och verklighetsfrånvänd för många men den har gjort den stora skillnaden för mig i mitt mående. Jag är av den övertygelsen att vi alla har vår unika väg att vandra, med olika utmaningar och läxor att lära av. Ibland för att vi helt enkelt ska utvecklas och växa som människa, men ibland kan det vara att vi helt enkelt valt att få gå igenom erfarenheten av att tex leva med en livsförändrande sjukdom eller funktionsvariation. Kanske har vi till och med valt det för att ge våra nära och kära en specifik upplevelse/lärdom. 

Det kan låta provokativt att vi väljer vår väg, hur då liksom?! Varför skulle vi välja något sånt, vi lever ju bara en gång kanske du tänker. Men gör vi det verkligen undrar jag? Med det sagt så menar jag inte att vi medvetet väljer att bli sjuk eller medvetet väljer att leva ett tufft och svårt liv. Och tänk om själen lever vidare när vår kropp har slutat pumpa blod genom vårt hjärta? Det är vad jag landat i som min inre övertygelse. Kroppar kommer och går, själen lever vidare och gör ett bokslut för att inför nästa människoliv planera en ny upplevelse med nya utmaningar att lära av. 

Lärdomar kan handla om att bryta gamla nedärvda mönster, förstå värdet av att sätta gränser, släppa kontrollen och landa i tillit till livets skeenden. Jag tror att vår själs främsta önskan med att kliva in här på jorden är att få uppleva alla dessa mänskliga fysiska förnimmelser, känslor och tankar, men i första hand för att njuta av det. Både det lätta och det svåra. Inte ta livet och oss själva på så stort allvar. 

Den här livsåskådelsen kan vara både provocerande och svår att ta till sig, om så är fallet för dig så känn dig fri att sluta läsa när du vill. Men den här synen på livet har hjälpt mig att ta mig igenom alla utmaningar i livet. Inte minst när jag blev anhörig och änka till min cancersjuka man. Acceptansen infann sig snabbt när jag vilade in i att det här var hans utstakade väg. Vem är jag att bråka med det?! Det gjorde det så mycket lättare att följa mina egna behov och fortsätta leva mitt liv, trots att hans livsriktning gick åt det motsatta hållet.

ÄLSKA LIVET - DET ÄR DITT

Med andra ord så är min filosofi att vi på en andlig och själslig valt den här upplevelsen. Det har varit och är meningen att vi ska gå den här vägen vi går just nu. Både den som är sjuk och den som är frisk. Kanske som en lärdom i att släppa kontroll, att förlita sig på andra, att leva i nuet eller något annat. Det är en tanke som vårt logiska sinne har svårt att anamma, men testa att känna på den lite. Hur KÄNNS den tanken? Du behöver inte förstå, du behöver känna efter, blir det inte en liten lättnad vid tanken? 

Ta tillvara på den tid ni har, men var uppmärksam på när du låter ditt liv stå tillbaka till den grad att du själv börjar få symtom som nedstämdhet, sömnstörning, känslomässig labilitet, brist på tålamod osv Då är det dags att se era två vägar fortsätta åt varsitt håll. Utan skuld. 

Din väg är din och du har en enda uppgift och det är att LEVA. Ditt liv är ditt, varför inte älska, värna och hedra just det? Det betyder inte att du älskar din nära mindre.

Lever du nära någon med kognitiv sjukdom? Behöver du stöd på din väg? 

Vill du hitta en inre riktning i krisen? Har du många existentiella funderingar?

Kontakta mig på helena.soderlund@ostersund.se

ATT TA HAND OM SIG

Hur tar man hand om sig själv när den man lever med behöver så mycket stöd och uppmärksamhet av dig? Det är den heta frågan ur ett anhörigperspektiv. 

Det kluriga med kognitiv sjukdom är att den smyger sig in i tillvaron så med tiden är det inte så lätt att se och känna allt man gör som anhörig. Det blir en slags normalisering av vårdartillvaron. Ofta är det när man som anhörig får en längre tid i ensamhet som insikten av ens livssituation slår en. Ibland behöver man till och med resa långt bort, få en fysisk distans över en vecka eller två för att dels kunna slappna av för det är omöjligt att göra utryckningar, och dels få distans till den sjukdomsbubbla ens vardag består av. 

VEM ÄGER RÄTTEN TILL DITT LIV?

Den senaste tiden har jag mött många anhöriga som fått just den insikten och börjat reflektera över frågan om det egna livet. Det är så lätt att allt fokus riktas mot den som är sjuk och mest behövande i relationen medan det egna livet får stå tillbaka. En obalans som är sjukdomsrelaterad, men inte Din sjukdom. 

Min man fick ingen kognitiv sjukdom, han fick en aggressiv obotlig cancer så min anhörigresa var intensiv, turbulent, oerhört smärtsam men ganska kort i jämförelse med anhöriga till demenssjuka. 

Det jag kände tidigt var att vi genomgick varsina processer, han som sjuk och jag som anhörig. Nu var han adekvat och vi kunde prata om situationen, men trots det så sänkte sig sjukdomsbubblan över oss. Allt i hans liv kretsade runt symtom, läkarbesök, vårdens hembesök, hjälpmedel, ångest och mediciner. Och han ville ha mig nära, det var tryggast så. Instinkten var att vara just det för att jag ville rädda honom. Skydda, ta hand om och hjälpa. Ganska snart insåg jag att det var omöjligt. Jag blev trött, tom och lättirriterad, och ilskan gick ut över honom. Om jag inte tog hand om min process i första hand så skulle jag inte vara till någon hjälp eller stöd för honom. Energin fanns helt enkelt inte till oss båda. Och när jag inte har energi tappar jag även kärleken.

Det jag gjorde var att acceptera faktum, han var sjuk och det fanns inget jag kunde göra för att förändra det. Men det jag kunde göra var att möta allt vad det innebar för mig. Så många helger åkte jag till vår lilla stuga och grät mig igenom rädslan för att han skulle dö, sorgen över den förändring livet kommit med, våndan och förtvivlan. Jag kom tillbaka lite starkare och gladare för att nästa helg kanske träffa mina vänner eller åka och dansa, mitt självklara sätt att fylla på med glädje och energi. Sen kom nästa våg av förtvivlan och jag åkte till stugan och grät mig igenom ännu en helg. Därimellan kunde jag ge honom kärlek och omtanke istället för irritation. 

HUR MÄTS KÄRLEK?

Poängen med det tillvägagångssättet är att jag tog hand om min process, min man behövde aldrig känna att jag inte orkade med honom för när jag var hemma så hade jag energi och kärlek att ge honom. Jag lät inte hans livsöde överta mitt liv mer än vad som var absolut nödvändigt.

När han sen dog efter ett knappt halvår, 49 år gammal, blev det en självklarhet för mig att leva vidare, att inte låta den förlusten definiera mitt framtida liv. Jag är skyldig honom att leva mitt liv fullt ut. Hans liv blev så mycket kortare än mitt, men det får inte förminska min rätt till mitt liv. 

Det här är inga lätta frågor för de väcker starka känslor. En del anhöriga blir arga när jag frågar för känslor av svek, dåligt samvete och skam triggas igång i kombination med en längtan. Andra tycker att det här blev deras lott i livet, att ta hand om sin sjuke partner eller förälder. Vi är olika och om du tillhör de som är helt okej med att det egna livet tagits över av den närståendes demenssjukdom så är det vad som är helt rätt för dig. Men om du längtar efter att få känna att livet är ditt igen, då är det där du behöver lägga ditt ansvar.

• För du kan inte rädda din partner eller förälder.
• För din uppoffring gör inte din närstående friskare. 
• För du sviker och överger inte, det är du som redan är övergiven pga den andres sjukdom.
• För att när du är trött och överväldigad så riskerar du inte bara den egna hälsan, du klarar heller inte att bemöta din partner/förälder på ett stödjande sätt.
• För du är skyldig dig själv och din närstående att LEVA det liv som du fortfarande har. 

När du är i balans så har du mer att ge. Och kärlek mäts inte i vad vi gör eller hur mycket vi uppoffrar. Kärlek Är. Kärlek är bortom fixande och göranden. Kärlek Är. 

VEM ÄR JAG NU?

Att leva nära och vårda en närstående under många år förändrar en människa. När det kommer till demenssjukdom så smyger sig förändringen på så vardagen kan tyckas vara en normalitet trots att allt förändrats. 

Perspektivet blir annorlunda. Generellt kan man säga att man vänjer sig gradvis till att prioritera och fokusera på sin närstående mer än sig själv. Den sjukes behov blir viktigare än de egna. 

Som anhörig lever man i och med en sorg, en väntesorg som sällan ges utrymme för det är så mycket annat som behöver prioriteras före.

Man har blivit en slags sambandscentral, en oumbärlig nyckelperson i alla vårdkontakter och med tjänstemän och personal inom kommunal verksamhet, men också i övriga kontakter med nära och kära, med frisörer och taxichaufförer. Allt som rör den sjuke behöver passera genom den anhörige. 

De egna behoven och glädjeämnena sätts på paus eller får plats i mån av tid och ork. En ork som sällan finns eftersom när livet är tungt så prioriteras nöjen och glädjeämnen bort till förmån för de grundläggande basala behoven som ger överlevnad. 

Ansvarsbördan är tung och många gånger otydlig. Var går gränserna? Ofta känner man sig oumbärlig då man sakta men säkert vuxit in i vårdarrollen och är den som har mest koll.

Känslor av att inte räcka till, att inte göra tillräckligt, att man sviker när man ber andra om hjälp eller går med i samtalsgrupper gör situationen än mer tung. 

Att vilja sin partner eller förälder det allra bästa och samtidigt få sitt liv begränsat till ett liv i en bubbla av kognitiv svikt och medberoende är en kombination som kan bryta ner den starkaste.

När så den dagen kommer när ens livskamrat eller förälder inte längre kan bo kvar hemma kan omställningen bli enorm. Att gå från att vara sin närståendes viktigaste person till att bli förpassad ut i periferin kan för en del kännas som en befrielse men för andra som ytterligare en sorg. Eller en kombination av de båda. Ni går igenom en separation ingen egentligen velat gå igenom, som tvingats fram på grund av sjukdom. 

Vem är du utan den roll du axlat under så lång tid? 

Alla ansvarsområden praktiskt taget lyfts av dina axlar. Allt du tidigare haft fullständig kontroll över ska nu någon annan ha koll på. Personal tar över ditt arbete som vårdare.

Vad händer i dig när du inte längre är "den som vårdar"? När du inte längre behövs på samma sätt som tidigare? 

Många upplever det här som en svår övergång känslomässigt. Att återgå till ett eget liv trots att din närstående fortfarande lever. Att hitta tillbaka till vem du är innanför vårdarrollen du axlat är inte alltid lätt eftersom den här tiden har förändrat dig. 

Vad tycker du om att göra? Vad gör dig glad? Vad vill du ägna din tid till? 

Det blir nästan som att utforska sig själv på nytt. Och får man det eller borde ditt liv fortsätta vara på paus, i väntan på "efteråt", på att döden ska göra separationen definitiv? 

ZOOMA UT PERSPEKTIVET

Jag vill lyfta perspektivet här för det är så många jag träffar som brottas med det dåliga samvetet som hindrar dem från att ta tag i det egna livet. Det är inte du som har drabbats av den här grymma och i dagsläget obotliga sjukdomen. Du har dragits in i sjukdomen som anhörig och du har fått leva i den sjukdomsbubblan under lång tid men det är inte du som är sjuk. Och du som anhörig kan inte fixa din närstående. Du kan inte hela din partner eller förälder, du kan heller inte stoppa sjukdomsförloppet. 

Det du kan är att ordna med omvårdnad och när den belastningen blir för tung så är det anställd personal som ska ta vid. Det är i sin ordning när det handlar om obotliga sjukdomar.

Ditt ansvar är nu att ta tillvara på ditt liv. Det liv som du fortfarande har och kan leva fullt ut. Din närstående har inte den möjligheten. Men du har. 

När min man dog, 49 år ung, lämnade han livet med mitt löfte att jag skulle klara mig. Och jag bestämde mig tidigt att det är min skyldighet mot honom som inte fick leva vidare och mot mig och våra barn, att jag ska ta tillvara på mitt liv. 

Möt sorgen över att din närståendes liv förkortats till följd av sjukdom. Ta därefter tag i det liv du fortfarande har kvar. 

SÅRBARHET, MOD OCH ETT ÖPPET HJÄRTA

Hur kommer det sig att vissa klarar att möta livskriser smidigare än andra? 

Hur kommer det sig att vissa nästan aldrig möter aggression eller konflikt hos sin demenssjuke partner medan andra aldrig verkar få en lugn stund?

Är det bara symtombilden hos den som är sjuk som avgör?

Efter 20 år som anhörigkurator varav 10 år i demensteamet kan jag konstatera att jag mött många anhöriga och de olika sätt man hanterar och förhåller sig till den livskris en sådan här sjukdom innebär är lika många som det antal jag mött. 

Detsamma gäller nog de som får en kognitiv sjukdom som demens med, variationerna är lika många som antal drabbade.

Vi är alla olika som människor, vi har alla olika bagage av erfarenheter, svårigheter och glädjeämnen. Vi har alla lärt oss eller inte lärt oss hur vi ska ta oss an utmaningar på bästa sätt för att inte brytas ner eller må sämre än vad situationen innebär. Många har genomlevt svåra trauman, svek, förluster och skräck medan andra har haft en enklare resa. Som jag ser det så påverkar det självklart hur vi klarar att förhålla oss till kriser och livsförändringar. 

Anhöriga kan reflektera över hur till exempel skådespelerskan Nina Gunke med sin Alzheimer ändå kan vara så insiktsfull och medveten om sin sjukdom, medan den egna partnern vägrar ens närma sig ämnet om de svårigheter som hen har. Det händer då och då att vi i Demensteamet blir kontaktade av anhöriga men önskemålet att vi som "experter" ska prata med partnern eller föräldern och för att få personen att förstå sin sjukdom och sina svårigheter. Tyvärr är det omöjligt skulle jag säga. Jag hör om läkare som uttryckt sig tydligt om sjukdomen som personen sedan vägrat gå tillbaka till för det är minsann inget fel på mig. 

DET KRÄVS MOD ATT VARA SÅRBAR

Som jag ser det är det avgörande vilken typ av människa det är som får diagnosen. Hur trygg man varit och är i sig själv, hur ens självinsikt varit genom livet, hur fri man varit att ha fel, göra fel och vara annorlunda. Har man haft lätt för att be om och ta emot hjälp, eller har man alltid varit en som litat mer till sig själv än någon annan, som kanske till och med ansett att det är en svaghet att behöva stöd av andra. 

Det krävs mod att visa sig sårbar. Att drabbas av en kognitiv sjukdom som steg för steg skalar bort förmågor och kunnande som man knappt reflekterat att man haft för de varit så självklara, gör en oerhört sårbar. Det är som att steg för steg bli avklädd naken inför allt och alla. 

Är man då någon som alltid haft stark integritet och hellre sökt fel i andra än att titta på sina egna begränsningar så är det nära till att den skyddsstrategi som man tar till är förnekande och attack. 

Att som närmast anhörig kunna bemöta den försvarsstrategi som ens närstående använder sig av är en utmaning. Det är lätt att hamna i diskussioner om hur och varför, att informera och förbereda i förväg, att korrigera och ändra, och att tala om vad personen kan och inte kan få göra i det hem och i den relation hen levt i kanske större delen av sitt liv. Diskussioner om de svårigheter som uppstår som aldrig leder någonstans förutom möjligtvis in in konflikt. 

När en person håller på att förlora sitt "jag" och allt den vetat om sig själv blir världen otrygg och emot en. Med andra ord så blir det viktigt att försvara sig och sin person mot det växande hotet. Ofta tar hotet sjukdomen kommer med den orättvisa riktningen mot partnern, den som alltid står där, som hjälper och stöttar och ordnar med allt för att vardagen ska fungera så bra som möjligt. 

Att få in en demenssjukdom i familjen innebär en livsförändring som är omöjlig att förstå om man inte upplevt det på nära håll. Allt som tidigare definierat relationerna förändras och det värde man haft av varann går från balans till att den ena knappt får något tillbaka och den andre blir fullkomligt beroende. 

För att gå hel genom en sådan process kräver ett modigt och öppet hjärta. Det kanske är din partner eller din förälder som drabbats av sjukdomen, men det är du som fortfarande är frisk som behöver ta dig an förändringen. Den som är sjuk kan inte anpassa sig eller bättra sig. Det är du som frisk som ska lära dig ett helt nytt sätt att förhålla dig och bemöta förändringarna hos den person du tidigare kände utan och innan. 

För att gå hel genom den processen behöver du som frisk våga se sanningen och acceptera att livet aldrig mer blir sig likt. Att ha ett öppet hjärta är sårbart, men behövs för att orka fortsätta känna empati för dig själv och allt du gör och är för din partner/förälder. 

KONTROLL & KONSEKVENSER

I det här fysiska samhället vi lever i luras många att tro att kontroll är något bra. Det förknippas med ordning och reda, "det är lugnt för jag har kontroll". Kan man ha kontroll på allt? Ska man ha det?

Kontroll för mig handlar om brist på tillit, dvs rädsla. Om inte jag styr upp och har kontrollen då går det på tok. Då blir det kaos. Då händer saker som jag inte tycker om. Det känns obehagligt.

Kontroll är en överlevnadsstrategi för att slippa uppleva just obehag. Omedvetet tror vi att om jag bara har kontroll på det mesta så slipper jag känna rädsla, smärta, sorg, skuld, skam, våra mer obehagliga känslor. Om man tappat kontrollen och alla ens farhågor besannas så re-agerar man på det som händer. Re-agera innebär att vi plötsligt kan gå från att tex vara en klok vuxen till att plötsligt bete sig som en 5-åring som inte får sin vilja igenom. Och i stunden ter det sig helt logiskt och rimligt med det re-agerandet för om jag bara ..... så hade det här aldrig hänt.

Ibland kan kontrollbehovet vara väldigt subtilt, så pass dolt att vi till och med kan lura oss själva att tro att vi inte har något.

Ta en stund och rannsaka dig själv med hjälp av några exempel.

• känns det som om du är omgiven av idioter ibland?
• blir du irriterad om diskmaskinen packas på fel sätt?
• svär du en ramsa och gör om när inte tvätten hängs rätt?
• är det bäst att du gör själv så det blir rätt, för i ärlighetens namn, det är oftast ditt sätt som är bäst!
• har du svårt att släppa en idé eller tanke om hur festen eller annat ska arrangeras?
• känns det som att det mesta hänger på dig för att livet ska fungera?
• behöver du att andra agerar som du tycker för att känna dig lugn inuti?
• reagerar du med ilska och irritation när andra inte kommer i tid, gör som du sagt eller följer din vilja?

osv

Känner du igen dig? Då finns det ett kontrollbehov hos dig. Och frågan är vad det står för.

Många människor lägger alldeles för mycket energi på att styra upp och kontrollera vad andra ska göra och inte. För om de inte gör si eller så betyder det att det blir konsekvenser hos mig och jag går i re-aktion. 

Det här är något vi ofta ser hos anhöriga när det är dags att släppa taget om omvårdnadsansvaret. Man vill och kräver att personalen ska göra exakt som man själv vill och hade gjort. När det inte sker re-agerar man från den känsla av skuld som ofta ligger till grund och som jag skrivit om i tidigare texter.

För att göra reaktionen logisk så är det enklast att skylla på andra. Man blir ett offer för andras inkompetens eller illvilja eller oförstånd. För om inte dom... så skulle ju jag och mina nära må bra.

Kontrollbehov brukar bottna i gamla erfarenheter av sår och smärta, av tragedier eller kaos, men även av ett förhållningssätt att det finns ett Rätt sätt och ett Felaktigt sätt där man själv är domaren,

Det här mönstret blev tydligt för mig när jag träffade min man. Jag kom från en relation där uppbrottet orsakats av främst oärlighet för att min dåvarande partner levt dubbelliv.
Den erfarenheten gjorde att jag gick in i den nya relationen med rädslor av flera slag, att bli bedragen, att bli lämnad, att inte duga.
Min strategi blev att ta kontrollen för att slippa mer smärta. Hindra honom från att kunna såra mig. Kruxet var att min man inte gick att kontrollera. Han kunde inte förstå varför han skulle sluta ha roligt och umgås med sina kompisar bara för att jag tyckte det var jobbigt. 
Så blev det. Han gjorde det han ville och jag fick ta ansvar för mig själv och helt enkelt möta mina rädslor. Resultatet blev en stark och respektfull relation där vi fick friheten att växa.

Vi kan inte kräva av andra att de ska anpassa sig för att man själv vill att det ska vara på ett visst sätt eller för att man har olösta känslor och sår bakom sig som man är rädd för att möta. 

Fråga dig själv, vad är det värsta som kan hända om jag släpper kontrollen? Kaos, vanvård, svek, sjukdom och död? Listan kan bli lång beroende på vilken livssituation det handlar om. Och ja, först kanske det blir kaos, först kanske det inte blir det bästa för dig eller din nära. Kanske får du möjlighet att säga -Vad var det jag sa?! Men om du tar ansvar för dina reaktioner och känslor istället för att söka de fel som blir så kommer det vända. När vi är öppna och tillåtande för mindre perfekta konsekvenser brukar allt bli bra. 

Motsatsen till kontroll är frihet.

De flesta människor har en inneboende längtan efter att känna sig fri. Fri från sorger och besvär, och få känna sig lycklig. Nyckeln till den friheten är att börja ta ansvar för sig själv och sina egna känslor istället för att lägga fokus på allt utanför sig själv.

• Hur vill du leva ditt liv? Som fri eller i kontrollerad rädsla?
• Är du beredd att ta ansvar för dina egna reaktioner istället för att skylla på andra?
• Vågar du möta de underliggande känslor som bidragit till ditt kontrollbehov?

För att bli fri ett kontrollbehov som styrt ens liv under lång tid krävs mod och vilja. Ett mod att möta smärtsamma känslor och en vilja att se sig själv och sitt beteende med nya ögon, ur ett nytt perspektiv. Det är inte alltid roligt att upptäcka beteenden hos sig själv i det här temat men belöningen är din inre frid, ett lugn.

Det som från början var en strategi för överlevnad, tex för att slippa smärtan av att inte duga, den strategin blir förr eller senare ditt egna fängelse. I takt med att du försöker kontrollera andra och livet så blir ditt eget liv snävare och snävare för du kan inte utsätta dig för risken att tappa kontrollen.

Du försöker kontrollera livet för att kunna slappna av och slippa känna rädsla och smärta och det slutar med att det är du som sitter fängslad i buren så kontrollerad att du inte längre känner någon livsglädje eller mening.
Är behovet av att ha kontroll värt förlusten av frihet?

NATURENS GÅNG

Hur vet man när man befinner sig i livets slut? Och vad innebär det? Många anhöriga är av uppfattningen att deras närstående försämras drastiskt när de flyttat in på ett boende. Det finns även de som påstår att de hört att medellivslängden sedan man flyttat in på ett särskilt boende är ca 3 månader. Som anhörig vill man ha en förklaring till försämringen man ser och sökandet sker utanför personen och man hittar den hos personalen som inte engagerar sig tillräckligt. De ger inte stimulans och aktivering, de försöker inte på rätt sätt, de frågar istället för att bara göra, de slarvar med duschning, tandborstning och träning. Listan kan göras lång på orsaker och förklaringar till personens försämring. 

Jag säger inte att de har fel men jag har ett kompletterande perspektiv på saken.

Det jag ser hos många makar som lever tillsammans (i vissa fall även mellan förälder-barn) är att det blir en form av symbios när demenssjukdomen utvecklas och fortskrider. Jag menar inte att vara respektlös men jag tycker att metaforen parasit-värddjur kan ge en tydlig bild. Personen med demenssjukdom blir en parasit och partnern blir en värdperson. 

Så länge man lever ihop suger parasit-personen livskraft och energi av sin värd, dvs den lånar förmågor och kapacitet av partnern så livet kan fortsätta. Partnern delar frikostigt med sig av sina kognitiva och praktiska förmågor i ett långsamt ökande behov allteftersom sjukdomen fortskrider. Till slut finns inte mycket ork kvar men på något sätt fungerar ändå vardagen hyfsat vilket kan ha att göra med att man till viss del kan få näring av uppoffringen och känslan att vara oumbärlig, men utbytet blir ändå till slut på bekostnad av värden, dvs partnern. 

Så sker då flytten till ett särskilt boende. Symbiosen bryts och parasiten har inte längre något värddjur att få näring från. Effekten blir ganska omedelbar, personen tappar styrfart och de avtagande förmågorna blir uppenbara på ett direkt sätt.

Samtidigt pågår sorgeprocessen och känslor av skuld och svek hos den anhöriga som då söker efter förklaring i det yttre för att stå ut med situationen man känner sig skyldig till. Det måste alltså vara boendet eller personalen det är fel på. Logiskt men inte hela bilden.

Att demenssjukdomar än så länge är obotliga och dödliga sjukdomar glöms ofta bort eftersom processen kan pågå i så många år. Men drabbas man av en sådan är det ett palliativt förhållningssätt som rekommenderas. Att ta tillvara på tiden, skapa livskvalitet utifrån förutsättningarna i nuet och ge god omvårdnad som varken hindrar eller påskyndar förloppet. 

Det här med att acceptera läget och inte pusha eller försöka lösa situationen verkar vara det svåraste för oss människor att stå ut med. Att låta naturen ha sin gång. Vi verkar tappa all förmåga till objektiv reflektion i vår önskan att förbättra och förlänga livet. För vems skull? För den som har en obotlig och dödlig sjukdom och är fångad i nuet och beroende av andras hjälp för att praktiskt fungera? Eller för sin egen skull, för att man inte står ut med smärtan och sorgen av döendet och den förlust den innebär? 

Jag säger inte att det inte finns brister på våra särskilda boenden. Vi kan nog alla konstatera att det finns stora förbättringsområden inom äldreomsorgen. Men blir det bättre för den demenssjuke om vi lägger mer fokus på att strida och leta yttre fel istället för att ta tillvara på tiden? Istället för att lägga fokus på att skapa guldkant och tillföra en god lugn stund av fokuserad närvaro vid besöket.

Jag vet hur svårt jag hade att stå bredvid min döende man. Hur svårt det var att objektivt ta in och förstå vidden av hur sjuk han var utan att kunna göra något. Hur mitt inre skrek nej av förtvivlan mellan stunderna av förtröstan. Jag vet också att jag hade åsikter om vårdens agerande och bemötande. Det är så mycket känslor och om man inte är medveten och tillåtande med att känna, så är det lätt att kanalisera dem utåt. Men jag vet att jag i klara ögonblick av acceptans under den sista tiden också tänkte att om det här ändå kommer leda till döden så låt det gå så smärtfritt som möjligt. Allt annat vore bara att dra ut på lidandet för framförallt honom, men även för oss som familj. 

Om jag skulle drabbas av en demenssjukdom skulle jag önska att jag fick slippa alla måsten och krav när jag väl fick flytta in på ett boende. Tvinga mig inte att träna eller ens duscha varenda dag, eller umgås och äta med främmande människor i gemensamhetslokaler. Krama mig mycket, ge gärna lite taktil massage och låt mig sen få sitta så jag kan se ut på naturen och bara vila in i min inre bubbla med en skål med ostkrokar och ett glas torrt vitt vin till. Låt naturen ha sin gång. Att leva som människa innebär också att dö.

Du som anhörig kommer klara dig. Du kanske inte tror det för det gör så ont. Förtvivlan kan kännas bottenlös som om man faller i ett gränslöst universum utan någonstans att docka in sig. Men låt dig falla, för bortom fallet uppstår livet igen.

ATT GÅ VIDARE, FÅR MAN?

Ett långsamt farväl. Väntesorg. När ens partner drabbats av demenssjukdom (eller annan dödlig sjukdom) börjar förberedelsen för ett avsked. Medvetet eller omedvetet. Men hur tar man farväl av någon som fortfarande finns? Kan man ens det?

Många anhöriga upplever att valet inte finns. Hur ska man kunna leva vidare med det egna livet när ens partner fortfarande lever. 

Som alltid finns det inte bara ett svar. Det finns heller inget rätt eller fel. 

Av alla anhöriga jag träffat genom åren har några behövt ta ut skilsmässa och lämna för att själv inte gå under. Andra trycker på paus och ger upp det egna livet till förmån för att ta hand om sin partner. Många försöker leva i ett mellanting och hantera denna väntesorg efter bästa förmåga.

Som jag skrivit om tidigare och säkerligen kommer återkomma till fler gånger är skulden anhöriga sliter med. Skulden att inte göra tillräckligt, att inte orka. Skulden att man sviker, överger, lämnar. Skulden att man själv är frisk och har förmågan att leva vidare. Skulden att man är hjälplös inför familjemedlemmens progredierande sjukdom. Skulden för vad andra ska tycka.

Det finns så mycket man som anhörig kan känna skuld inför. Att då ens tänka tanken på att själv leva vidare, släppa taget, acceptera att det var så här livet blev. Acceptera att det var här våra vägar skulle gå isär känns helt omöjligt. 

Men det behöver inte betyda att man inte kan leva ihop eller att man inte ska besöka vårdhemmet mer. Vad det betyder är att för att inte gå under av smärta och den dagliga kampen behöver man förlika sig med det som sker och se med öppna ögon på situationen. Nu är det så här och hur kan vi göra det bästa av situationen för alla berörda. Ditt liv är inte mindre värt bara för att din närstående fått den här svåra sjukdomen som begränsar hens liv. 

Är inte det i själva verket skäl nog att
verkligen ta vara på det egna livet? 

I dagsläget är demenssjukdomar obotliga och dödliga men man kan leva länge med dem. Vad som kan vara svårt i den processen är att hantera när förmågor försvinner. Något som fungerade nyss går inte längre. Det är lätt att tänka "om bara" sådana gånger. Om vi bara tränar mer, gymnastik, promenader, hjärngympa, korsord och minnesövningar. Vi är så präglade i det rehabiliterande tänket, träna för att bli bättre. Eller habiliterande, att träna för att bibehålla det man redan kan. 

När det kommer till demens så är det mer förhållningssättet att göra så länge man förmår, sen blir det bara stressande och till och med kränkande att pressas att utföra sysslor och handlingar som man tappat förmågan till. 

Jag har alltid funnit tröst i att allt sker av en mening och att alla svårigheter jag möter är en möjlighet att lära, utvecklas och öppna hjärtat. Jag kanske inte förstår meningen just nu men det betyder inte att det inte finns någon. Den synen på tillvaron förändrar kanske ingenting i det fysiska, men det hjälper mig att inte kämpa emot det som sker. För vem är lilla jag att försöka styra livet, eller döden?! Att luta sig in i tanken att livet för mig, livet vet bäst och livet vill mig väl gör att jag mjuknar och känner mer tillit trots att jag kanske står i en situation jag absolut inte skulle valt själv. 

När en demenssjukdom flyttar in i familjen och man zoomar ut perspektivet och sätter på sig glasögonen med "allt sker av en mening"-filtret kanske man kan hitta en svag känslomässig lättnad, om än väldigt liten till en början. När man slutar bråka med livet och börjar vila in i vissheten om att den som blivit sjuk har sin resa i detta och jag som anhörig har min kanske det blir lite lite lättare att gå vidare framåt och göra de val som ger mer lugn än stress och mer lättnad än kamp. 

Vad du än väljer så kan du inte påverka vad sjukdomen gör, men du kan påverka hur du förhåller dig till den och hur du lever ditt liv. Din närstående kommer inte bli friskare för att du inte klarar att gå vidare. 

FÖRNEKELSE vs ACCEPTANS

När någon i ens omedelbara närhet drabbas av sjukdom sätts livet på prov. Oavsett om det är en sjukdom som man kan leva med, som man dör av eller som förändrar ens person så kan vi enas om att livet förändras på ett sätt vi inte själva skulle ha valt. 

När den första chocken lagt sig sätter den lösningsfokuserade delen av oss igång för att hitta vägen till bot. För det måste finnas bot. Man klamrar sig fast vid hoppet. Eller så dyker man ner i den mörka skrämmande rädslan. Ofta pendlar man mellan dessa två. 

Samtidigt fortsätter vardagen med allt vad det innebär. Struntsaker som att handla, laga mat, tvätta och duscha kräver sin plats. Trots att livet stannat för oss som drabbats så fortsätter klockan gå och samhället snurra. 

I den här första förnekelsen är man inte mottaglig för goda råd, tips, vägledning eller peppande snack. Man bara måste få klamra sig fast vid hoppet. Och man måste överleva. En dag i taget. 

Jag var rädd att berätta för omgivningen för jag var så rädd att mötas av för mycket deltagande och signaler av hopplöshet. När vi ändå valde att berätta så var jag noga att trycka på att vårt fokus var LIV och att vi valt att inte ta reda på prognos. Jag var så rädd att rädslan för att mista min man skulle få fäste och manifesteras. Vad jag inte insåg var att det var precis vad som skedde. Jag lät rädslan få fäste genom att jag vägrade se den. 

Det här är en naturlig reaktion när livet presenterar hur dödlig människan är. En reaktion vi behöver hantera. Vad som däremot inte blir hälsosamt är när den här förnekelsen tillåts leva kvar. Som till exempel när...

• vi låter vardagens bestyr ta över och strategier som fixande, kontroll och omvårdnad uppta hela tillvaron.
  
  
• varje tecken som påminner om sjukdom triggar och väcker irritation, ilska, bortförklaringar och tårar.
  
  
• vi stänger dörren till hjälp och avlastning pga skam, ovilja, ansvarsplikt och dåligt samvete.
  
  
• samvetet hindrar en från att ge tid och utrymme till egen vila och glädjefyllda egna aktiviteter.
  
  
• görandet tar över varandet och samvaron i nuet.

ACCEPTANS

Vi människor värjer oss instinktivt mot att acceptera det vi uppfattar som svårt och jobbigt. Vi tror att med acceptans kommer ett godkännande av det svåra. Vi tror att vi då behöver tycka om situationen.

Det är inte vad acceptans handlar om. Vad acceptansen gör är att släppa på motstånd och kamp mot det som faktiskt Är. Den smärtsamma verkligheten försvinner inte för att vi vägrar acceptara att det händer. Min man blev inte frisk av att jag inte gick med på att han skulle dö, inte heller mådde jag bra av att förneka vad som sannolikt skulle ske. Att acceptera öppnar dörren för känslorna, för sorgeprocessen vilket kan kännas både läskigt och gruvsamt men som är oundvikligt i slutändan.

Ju snabbare acceptans av det som sker desto renare blir sorgeprocessen, vi blir ärlig med vad som faktiskt känns istället för att förneka och blunda för verkligheten. 

Den enda vägen framåt är att gå igenom krisen, smärtan och sorgen. Acceptera att det hänt, att livet förändrats. Att ge tid och plats att känna alla känslor fullt ut. Ge efter för förtvivlan. Men utan att gå in i katastroftankar och drama. 

Många förundras över hur jag verkar må så bra, orkar arbeta med anhörigstöd efter att så nyss själv gått igenom en sådan kris och sorg. Det här är nyckeln. Jag har inte en enda gång backat för mina känslor. Ibland har de varit omedvetna såklart men så snart jag upptäckt minsta symtom på förnekelse har jag överlämnat mig till känslorna. Gör vi det utan att älta själva dramat vi står i så läker vi. Steg för steg, känsla för känsla.

Vad jag vill förmedla av de här tankarna är att förnekelse förlänger upplevelsen av till exempel sorg medan acceptans gör processen kortare. 

Ju mer vi undviker de svåra känslorna desto mer påverkar de oss på ett negativt sätt.