ATT VARA ANHÖRIG

De anhörigas sjukdom är vad de brukar kallas, demenssjukdomarna. Vad betyder det egentligen? Vad innebär det att leva i en anhörigsjukdom?

Enkelt kan man säga att som anhörig dras man ofrånkomligt med i sjukdomsprocessen och hamnar i en livsförändring orsakad av sjukdom som inte sitter i den egna kroppen. 

När det handlar om just demens är den stora utmaningen att sjukdomen kommer smygande över lång tid och den tidigare så kompetente och autonoma människan tappar förmågor som vi friska har svårt att relatera till. Det är svårt att förhålla sig till att någon som man levt nära under decennier, som man känner utan och innan, som kanske varit en del av fundamentet i ens liv, nu steg för steg tappar förmågor som man själv inte ens visste det krävdes en "förmåga" att klara av. För det mesta av vad demenssjukdomen tar ifrån en är så självklart att man kan. Hen har ju alltid kunnat detta!

Vardagen påverkas mer och mer, för numera räcker det inte att man gör som man brukar och sköter sitt i familjepusslet. Man kanske behöver komma ihåg tider för tandläkare, hårfrissan och bilbesiktningen för två personer. Det går inte lita på att den andre gör sina uppgifter och håller reda på viktiga mötestider eller nycklar, telefon och plånbok. Förmågan att ta initiativ kan avta alltmer så för att något ska bli gjort så behöver den anhörige pusha, påminna och så småningom förbereda och sätta igång personen för att det ska hända något.

Det här är småsaker kan man tycka men när små detaljer läggs på hög och sakta men säkert ökar allteftersom förmågor avtar så tär det på energin och tålamodet. Processen går från att man har fokus på sitt egna i relation till varann, till att fokus flyttas till vad den andre gör och inte gör. Ju mer fel och misstag som uppstår desto mer uppmärksamhet läggs på att ha koll och förebygga. Man blir som en curlande partner eller anhörig som hela tiden ligger steget före och vaksamt har sinnena på spänn, redo att rycka ut och vara till stöd. Hemmets trygga lugna vrå har blivit en plats där man inte längre kan slappna av och släppa fokus på yttre ting.

Den anhörige lånar ut sina förmågor men behöver samtidigt räcka till för sig själv. 

Med tiden kan den som är demenssjuk få svårt att vara hemma ensam och som anhörig vågar man inte riskera att något skulle hända så då börjar man avstå från aktiviteter som att träffa vänner, hobbys, träning och resor. Så inte nog med att man ska räcka till för två, man får heller inte den återhämtning och påfyllning av kraft och energi som man är van vid och verkligen skulle behöva nu. 

Ni förstår att ekvationen inte går ihop. Utan kunskap och stöd att se situationen utifrån och få hjälp att prioritera och ta emot insatser är risken stor att även den som är anhörig blir sjuk tillslut. Utmattning och depression är inte ovanliga åkommor man söker läkare för som anhörig.

Som anhörigvårdare lever man i ett medberoende där känslan många gånger är att om inte jag gör allt detta, om inte jag finns här hela tiden, då kommer katastrofer att ske. För hur ska annars situationen lösas? 

Frågorna som behöver ställas är, 

- Vad behöver vi ta emot för insatser och stöd för att jag som anhörig ska kunna fortsätta med de aktiviteter jag får energi av? 

- Vad behöver jag prioritera för att orka över tid?

Och det som gör situationen än mer utmanande är att man som anhörig till en person med demenssjukdom aldrig kan räkna med samtycke och stöd från den som är sjuk. Beslut som tidigare självklart varit gemensamma, eller till och med den andres hamnar nu på en själv. Och det trots att det kan handla om vad ens partner ska göra om dagarna till vart hen ska bo. 

I mina ögon är ni anhöriga hjältar. Få är så generösa och omhändertagande som ni är. Ni är så tappra och självuppoffrande med ett fokus i sikte, att göra livet så drägligt som möjligt för er älskade livskamrat, förälder, vän eller släkting. 

Om ni bara kunde ser er själva utifrån. Så mycket kärlek ni ger. 

Men glöm inte bort att ert liv är lika viktigt. Det finns alternativ som är goda nog. Det blir inte lika kärleksfullt som när det kommer från er, men gott nog. 

Om ni skulle ge lika mycket omtänksamhet och kärlek till er själva, vad skulle ni göra annorlunda då?

NATURENS GÅNG

Hur vet man när man befinner sig i livets slut? Och vad innebär det? Många anhöriga är av uppfattningen att deras närstående försämras drastiskt när de flyttat in på ett boende. Det finns även de som påstår att de hört att medellivslängden sedan man flyttat in på ett särskilt boende är ca 3 månader. Som anhörig vill man ha en förklaring till försämringen man ser och sökandet sker utanför personen och man hittar den hos personalen som inte engagerar sig tillräckligt. De ger inte stimulans och aktivering, de försöker inte på rätt sätt, de frågar istället för att bara göra, de slarvar med duschning, tandborstning och träning. Listan kan göras lång på orsaker och förklaringar till personens försämring. 

Jag säger inte att de har fel men jag har ett kompletterande perspektiv på saken.

Det jag ser hos många makar som lever tillsammans (i vissa fall även mellan förälder-barn) är att det blir en form av symbios när demenssjukdomen utvecklas och fortskrider. Jag menar inte att vara respektlös men jag tycker att metaforen parasit-värddjur kan ge en tydlig bild. Personen med demenssjukdom blir en parasit och partnern blir en värdperson. 

Så länge man lever ihop suger parasit-personen livskraft och energi av sin värd, dvs den lånar förmågor och kapacitet av partnern så livet kan fortsätta. Partnern delar frikostigt med sig av sina kognitiva och praktiska förmågor i ett långsamt ökande behov allteftersom sjukdomen fortskrider. Till slut finns inte mycket ork kvar men på något sätt fungerar ändå vardagen hyfsat vilket kan ha att göra med att man till viss del kan få näring av uppoffringen och känslan att vara oumbärlig, men utbytet blir ändå till slut på bekostnad av värden, dvs partnern. 

Så sker då flytten till ett särskilt boende. Symbiosen bryts och parasiten har inte längre något värddjur att få näring från. Effekten blir ganska omedelbar, personen tappar styrfart och de avtagande förmågorna blir uppenbara på ett direkt sätt.

Samtidigt pågår sorgeprocessen och känslor av skuld och svek hos den anhöriga som då söker efter förklaring i det yttre för att stå ut med situationen man känner sig skyldig till. Det måste alltså vara boendet eller personalen det är fel på. Logiskt men inte hela bilden.

Att demenssjukdomar än så länge är obotliga och dödliga sjukdomar glöms ofta bort eftersom processen kan pågå i så många år. Men drabbas man av en sådan är det ett palliativt förhållningssätt som rekommenderas. Att ta tillvara på tiden, skapa livskvalitet utifrån förutsättningarna i nuet och ge god omvårdnad som varken hindrar eller påskyndar förloppet. 

Det här med att acceptera läget och inte pusha eller försöka lösa situationen verkar vara det svåraste för oss människor att stå ut med. Att låta naturen ha sin gång. Vi verkar tappa all förmåga till objektiv reflektion i vår önskan att förbättra och förlänga livet. För vems skull? För den som har en obotlig och dödlig sjukdom och är fångad i nuet och beroende av andras hjälp för att praktiskt fungera? Eller för sin egen skull, för att man inte står ut med smärtan och sorgen av döendet och den förlust den innebär? 

Jag säger inte att det inte finns brister på våra särskilda boenden. Vi kan nog alla konstatera att det finns stora förbättringsområden inom äldreomsorgen. Men blir det bättre för den demenssjuke om vi lägger mer fokus på att strida och leta yttre fel istället för att ta tillvara på tiden? Istället för att lägga fokus på att skapa guldkant och tillföra en god lugn stund av fokuserad närvaro vid besöket.

Jag vet hur svårt jag hade att stå bredvid min döende man. Hur svårt det var att objektivt ta in och förstå vidden av hur sjuk han var utan att kunna göra något. Hur mitt inre skrek nej av förtvivlan mellan stunderna av förtröstan. Jag vet också att jag hade åsikter om vårdens agerande och bemötande. Det är så mycket känslor och om man inte är medveten och tillåtande med att känna, så är det lätt att kanalisera dem utåt. Men jag vet att jag i klara ögonblick av acceptans under den sista tiden också tänkte att om det här ändå kommer leda till döden så låt det gå så smärtfritt som möjligt. Allt annat vore bara att dra ut på lidandet för framförallt honom, men även för oss som familj. 

Om jag skulle drabbas av en demenssjukdom skulle jag önska att jag fick slippa alla måsten och krav när jag väl fick flytta in på ett boende. Tvinga mig inte att träna eller ens duscha varenda dag, eller umgås och äta med främmande människor i gemensamhetslokaler. Krama mig mycket, ge gärna lite taktil massage och låt mig sen få sitta så jag kan se ut på naturen och bara vila in i min inre bubbla med en skål med ostkrokar och ett glas torrt vitt vin till. Låt naturen ha sin gång. Att leva som människa innebär också att dö.

Du som anhörig kommer klara dig. Du kanske inte tror det för det gör så ont. Förtvivlan kan kännas bottenlös som om man faller i ett gränslöst universum utan någonstans att docka in sig. Men låt dig falla, för bortom fallet uppstår livet igen.