VAD SKA MAN SÄGA & GÖRA?

Vi är identifierade med vad vi tänker och vad vi kan och gör. Det definierar oss som människa i det här samhället som existerar just nu. Har du någon gång minglat eller suttit vid ett middagsbord med främmande människor utan att få frågan vad du jobbar med? Eller om du är pensionär, vad du har jobbat med? Förmodligen inte. 

Men vad pratar man om och hur samtalar man med personer som har svårt att hänga med och sen inte minns vad som sagts? Och vad gör man med någon som inte längre själv klarar att vara drivande eller ta egna initiativ? 

Personer med demenssjukdomar och även andra obotliga och dödliga sjukdomar får en förändrad perception och deras behov och lust till allt som vi friska anser som livets innehåll och till och med rättigheter. Allt på utsidan tappar mer och mer värde och blir inte så viktigt som vi friska gärna vill tro. 

Det skrämmer många människor och leder till att man hellre drar sig undan och den drabbade familjens nätverk blir stadigt mindre. En sorg i sorgen. Jag möter även söner, döttrar och barnbarn, som får svårare och svårare att umgås med sin förälder eller mor- och farföräldrar av samma anledning. Upplevelsen av att inte kunna prata intellektuellt gör många handfallna och fastlåsta i just att personen inte minns eller klarar att hålla tråden.

Samtidigt överidentifierar man ofta sig med människan vars liv skalats ner till lite och ingenting i en frisk persons ögon. Jag skulle avsky att inte klara mig själv. Jag skulle må dåligt av att "bara sitta hela dagarna". Tänk vad hemsk att hamna på ett särskilt boende, sista anhalten, vänta på döden. Många är tankarna om den sjukes situation. Den upplevelsen av att se bristen på aktivitet och stimulans är enormt frustrerande för många anhöriga och kan bidra till att man blir överengagerad och försöker vara den som skapar och gör aktiviteter i överflöd. Kanske är det mest för sin egen skull än för den sjukes?

Tänk om vi istället för att fortsätta försöka konversera och göra som tidigare istället fokuserar på att bara vara med varandra? Sitta ner tillsammans utan att ha någon annan intention än att vara där. Andas tillsammans, titta personen i ögonen och tala om vad fin hen är idag. Be hen om en kram, att få hålla handen eller varför inte ge lite massage på trötta ben eller axlar? Kanske kan hen hjälpa dig att kamma håret som när du var liten? Eller måla mammas naglar? Spela pappas favoritmusik eller bjuda upp honom till en dans utifrån förmåga? Visa bilder från förr som personen fortfarande minns och kan få berätta om även om du hört allt till leda redan. Eller kanske visa bilder från nu där du berättar om dina upplevelser runt varje bild utan förväntan på respons eller kommentarer. 

Det finns oändligt med exempel på ett varande i gemenskap man kan prova. Det viktiga är ju inte att det leder till något annat än en stunds välmående för er båda. Tyvärr har vi skapat ett interagerande som ska baseras på göranden och mentala samtal mer än att våga stanna upp och vila i närvarons varande.

Jag tror att våra medmänniskor som lever med demenssjukdom har mycket att lära oss här. Det är inte dom själva som efterfrågar en massa stimulans och aktiviteter. Det är vi runt omkring som inte står ut med att se ett liv som stannar upp. 

Det är dags att vi var och en, anhörig som personal och medmänniska tar ansvar för de egna reaktionerna som följer med i demensens kölvatten istället för att lägga så mycket kraft på att kräva mer stimulans för de här människorna. 

Våga stanna upp och på riktigt lyssna in nuet och den information som vilar där och det vackra möte det kan ge.

RELATIONEN MED FÖRÄLDRAR

Vad händer med en som barn när ens mamma eller pappa utvecklar en demenssjukdom och inte längre kvalificerar in som den förälder man vuxit upp med och som man kunnat förlitat sig på när livet utmanat?! För oavsett hur gamla vi blir så är vi ju alltid barn till våra föräldrar.

Att stå bredvid och bevittna när föräldern inte längre kan hålla ihop sin vardag eller sin person är svårt. Svårt i den bemärkelsen att det är en sorg att se förändringen, hur den förälder som fostrat en, hållit en och funnits för en genom livet inte längre klarar att göra just det. Men också svårt utifrån skiftet av auktoritet.

Som barn lär man sig att det är ens förälder som vet bäst, som har livserfarenheten och den kunskap som man har efter att ha levt ett långt liv. Många har den relationen till sina föräldrar genom hela livet. Det är till mamma man går när man behöver tröst och råd i relationer och annat. Det är till pappa man går när bilen krånglar eller när man vill renovera eller bygga en altan. Jag vet, väldigt generaliserade beskrivningar och vad vi sökt hos våra föräldrar är såklart olika, men du förstår min poäng. Vi har lärt oss att vi kunnat förlita oss på våra föräldrars råd och stöd av olika dignitet. 

När demenssjukdomen tar klivet in i en av föräldrarna så förändras den här dynamiken. Relationen skiftar i sitt auktoritära uttryck och du som barn kliver förbi din förälder. Nu är det du som vet bäst. Det är du som ser behov som föräldern får svårare att tillgodose. Det är du som ser att det som tidigare var vällagade middagar och regelbundna måltider nu blir mer sporadiska och övergår mer och mer till fil och mackor. Det är du som ser att hemmet blir eftersatt, att maten du bjuds på smakar annorlunda eller den hjälp du efterfrågat aldrig möts upp. Det är mer snack än verkstad och att det som tidigare var självklara sammankomster undviks och det blir tydligt att det sociala livet avtar alltmer. 

Att som barn se denna förändring och förstå att ens förälder inte längre har förmågan att ta hand om sig själv och sin tillvaro som förr gör något med en. Några klarar att från avstånd bevittna förändringen med inställningen att när det bli kris så kopplas kommunens omsorg in och de får hjälp. Andra lägger hela ansvaret på sig själv, att finnas för sin förälder i nöd. Hen fanns ju för dig när du växte upp, nu är det payback time. Parallellt med det egna fulltecknade livet så axlar man alltså även ansvaret för att föräldrarna ska ha det så bra som möjligt. Det finns såklart inget rätt eller fel i något av besluten. Vi är alla olika och när man som familj hamnar i kriser med sjukdom och åldrande föräldrar så gör man det man tror blir bäst helt enkelt.

Det svåra när det kommer till just demenssjukdomarna är den förändrade dynamiken och de nya rollerna man hamnar i. Kanske är det ens mamma som drabbats som tidigare varit familjens överhuvud och auktoritet. Som alltid haft sista ordet när det skulle beslutas något. Nu ska alltså du som "hennes lilla barn" hjälpa henne att fatta beslut, hjälpa henne att klara sin vardag (som hon minsann skött längre än du funnits till), det är du som ska påtala att hon behöver duscha, hjälp att laga mat, eller att hon kanske skulle må bra av en dagverksamhet som sysselsättning. Att säga sådant till en som alltid skött allt är inte lätt. Att det dessutom är hennes unge som tror sig veta bättre än hon kan trigga till motstånd, ilska och därigenom konflikter. 

Kanske det är din pappa som drabbats, som alltid varit borta i jobbet och inte alls närvarande under din uppväxt men som allt kretsat runt när han väl var hemma. Och nu ska du framföra till denna man att du ska hjälpa honom med ekonomin för att han inte ska hamna hos kronofogden, eller att det är dags att sälja bilen för han inte borde köra längre.

Att vara anhörig till en förälder med demenssjukdom kan som ni förstår vara otroligt komplext och utmanande utifrån hur er historia sett ut, vilka personligheter ni är. Det är lätt hänt att omvandlas till hjälpreda, stödperson och fixare, kanske utan att få minsta lilla uppskattning för föräldern lever i en annan verklighet och tror sig vara fullt kapabel att ta hand om allt. Utan utrymme till att bara få umgås och vila in i relationen förälder-barn. 

Det som kan vara lätt att tappa bort i allt praktiskt fixande och trixande är den sorg som uppstår efter allt som föräldern representerat. Det kan handla om tex trygghet, närhet, omsorg och hjälp med de egna barnen eller bara med goda råd. Men det kan också handla om allt vad man inte fått av sin förälder. Avsaknaden av stöd och trygghet kanske. Sådant som man som barn aldrig slutar att längta efter och som det finns hopp om så länge föräldern är frisk. Men vissheten som slår ner hos barn vars förälder får en demenssjukdom är att trots att föräldern finns kvar så försvinner möjligheten att reda ut gammalt groll för varje dag som går. Man står i en situation där ens förälder är beroende av stöd och hjälp men själv har man ingen möjlighet att ställa hen till svars eller reda ut det som man kanske längtat efter hela livet. Det är en sorg som kan vara svår att hantera. 

Vad jag också ser och möter hos anhöriga barn är att trots att den andre föräldern är fullt frisk så försvinner den in i ett medberoende där livet numera bara kretsar runt den sjuka partnern. Även den friska föräldern förändras och känns gå förlorad. Många barn uttrycker att de sällan och aldrig får frågor om det egna livet längre. Där finns en sorg och en saknad som sällan uttrycks av hänsyn och förståelse för hur ens föräldrar numera har det. 

Att vara anhörig skiljer sig markant åt om man är partner eller barn och så även de utmaningar man ställs inför. Att leva tillsammans 24 tim dag ut och dag in eller att stå vid sidan om och notera hur svårigheterna ökar och ändå inte ha någon riktig insyn. Om inte föräldern vill, eller om man inte själv ligger på och kräver att få vara med så får man som barn ingen information om utredning, diagnos eller insatser. Det kan ibland kännas som att stå bredvid och se när allt faller utan att kunna göra någonting för att förhindra det. Så mycket hjälplöshet, sorg och frustration. 

Oavsett om man är barn, partner eller nära på annat sätt så finns stöd att få. Här i Östersunds kommun erbjuder vi i Demensteamet anhörigstöd i form av samtalsgrupper och enskilda stödsamtal hos mig som kurator. På andra platser i Sverige finns anhörigkonsulenter eller liknande team. Att få sätta ord på det svåra, på sina tankar, farhågor och sin oro med någon utomstående som vet vad demenssjukdom innebär kan vara oerhört befriande så bär inte allt inom dig. Sök stöd och hjälp hos din kommun.

Bor du i Östersunds kommun, eller har du din närstående i Östersunds kommun är du varmt välkommen att ta kontakt med mig. Enklast är via mail - helena.soderlund @ ostersund.se