GÄSTBLOGG - Demens som begrepp

Den här gästbloggen är skriven av Marie Salthammer, sjuksköterska och min kollega i Östersunds kommuns demensteam. Vi brukar prata om att jag som kurator är språkrör för anhöriga medan hon som sjuksköterska för den demenssjukes talan. Inget är bättre eller sämre men perspektiven blir lite olika ibland vilket ger en bredd och styrka till vårt teamarbete.

I den här bloggen delar Marie sitt perspektiv på begreppet Demens som på många sätt har blivit som ett skällsord vi nonchalant slänger oss med i folkmun.

Tankar kring ord om demensbegreppet

Begreppet dement är stigmatiserat, vilket innebär att man tillskriver en grupp människor, i detta fall människor med demenssjukdomar, negativa, oönskade egenskaper. Så har det varit historiskt inte bara vad gäller demenssjukdomar utan även andra psykiska sjukdomar eller ohälsa. Det är svårare att se det som sjukdomar och mer fokus hamnar på att människor blir annorlunda.

Tack vare att människor som t.ex Nina Gunke berättar offentligt om sin demenssjukdom bidrar det till att stigmat blir mindre, att det kan drabba vem som helst.

Senildement så sa man förr om människor med demenssjukdom eller kognitiv sjukdom som jag hellre vill benämna det. Senil betyder gammal, demens betyder utan sinne eller vansinne. Senildement betyder alltså gammal och vansinnig. Man kunde också höra begreppet ”barndöma” som syftade på att man gick tillbaka till barndomen. Detta var vedertagna begrepp när jag började min yrkesbana i början på 90-talet. Kunskapsutvecklingen om och vad det innebär att få en demenssjukdom/ kognitiv sjukdom har varit mycket stor under dessa dryga 30 år men fortfarande kallar man folk för dementa.

Människor får en sjukdom, man äger sin sjukdom men man ÄR inte sin sjukdom. Vi säger inte att vi är cancer, fraktur eller infektion utan vi har drabbats av dessa tillstånd.

När vi pratar om att folk är dementa så blandar vi ihop vem personen är och vad som är symtom och sjukdom. Att i stället för att se sjukdomsbilden så tolkar vi personen som att han eller hon har blivit ”fel eller annorlunda” Detta bidrar till stigmatiseringen av begreppet demens och vad det innebär.

I möten med folk drabbade av kognitiv svikt eller demenssjukdom är det inte ovanligt att jag får höra: ”men är jag dement?” eller ”dement är hon väl inte än?”. Vi har nog alla en föreställning om vad det innebär att vara demenssjuk och det är ofta en bild av hur det är i slutet av sjukdomen när man har stort behov av vård och omsorg från andra.

Om vi bryter ner symtomen/ försämringen av de kognitiva funktionerna i vad det faktisk handlar om så blir det mer konkret att förstå och mindre stigmatiserande. Det vanligaste symtomet är glömska att minnet påverkas. Bristande uppmärksamhet är ett annat symtom, att det kan vara svårt att hålla koncentrationen och uppmärksamheten lika länge som tidigare, man blir fortare trött. Att bli mer stresskänslig är vanligt. När man blir stressad och har kognitiv svikt eller demenssjukdom är det lättare att det kan låsa sig och ”man får ingenting” gjort. Tolka sin omgivning med sina sinnen blir svårare, ”hjärnan kan spela en ett spratt”. Vissa praktiska sysslor kan bli svårare att utföra.

Ordet demens är alltså ett samlingsbegrepp för en samling symtom och försämring av de kognitiva förmågorna som kan bero på olika orsaker t.ex demenssjukdom. Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom därefter vaskulära demenssjukdomar.

Så för att motverka stigmatiseringen av begreppet demens så tror och hoppas jag att vi framåt kommer att prata mer om att människor drabbas av kognitiva sjukdomar men även vilken av sjukdomarna man är drabbad av, istället för att människor är dementa.

//Marie Salthammer

KONTROLL & KONSEKVENSER

I det här fysiska samhället vi lever i luras många att tro att kontroll är något bra. Det förknippas med ordning och reda, "det är lugnt för jag har kontroll". Kan man ha kontroll på allt? Ska man ha det?

Kontroll för mig handlar om brist på tillit, dvs rädsla. Om inte jag styr upp och har kontrollen då går det på tok. Då blir det kaos. Då händer saker som jag inte tycker om. Det känns obehagligt.

Kontroll är en överlevnadsstrategi för att slippa uppleva just obehag. Omedvetet tror vi att om jag bara har kontroll på det mesta så slipper jag känna rädsla, smärta, sorg, skuld, skam, våra mer obehagliga känslor. Om man tappat kontrollen och alla ens farhågor besannas så re-agerar man på det som händer. Re-agera innebär att vi plötsligt kan gå från att tex vara en klok vuxen till att plötsligt bete sig som en 5-åring som inte får sin vilja igenom. Och i stunden ter det sig helt logiskt och rimligt med det re-agerandet för om jag bara ..... så hade det här aldrig hänt.

Ibland kan kontrollbehovet vara väldigt subtilt, så pass dolt att vi till och med kan lura oss själva att tro att vi inte har något.

Ta en stund och rannsaka dig själv med hjälp av några exempel.

• känns det som om du är omgiven av idioter ibland?
• blir du irriterad om diskmaskinen packas på fel sätt?
• svär du en ramsa och gör om när inte tvätten hängs rätt?
• är det bäst att du gör själv så det blir rätt, för i ärlighetens namn, det är oftast ditt sätt som är bäst!
• har du svårt att släppa en idé eller tanke om hur festen eller annat ska arrangeras?
• känns det som att det mesta hänger på dig för att livet ska fungera?
• behöver du att andra agerar som du tycker för att känna dig lugn inuti?
• reagerar du med ilska och irritation när andra inte kommer i tid, gör som du sagt eller följer din vilja?

osv

Känner du igen dig? Då finns det ett kontrollbehov hos dig. Och frågan är vad det står för.

Många människor lägger alldeles för mycket energi på att styra upp och kontrollera vad andra ska göra och inte. För om de inte gör si eller så betyder det att det blir konsekvenser hos mig och jag går i re-aktion. 

Det här är något vi ofta ser hos anhöriga när det är dags att släppa taget om omvårdnadsansvaret. Man vill och kräver att personalen ska göra exakt som man själv vill och hade gjort. När det inte sker re-agerar man från den känsla av skuld som ofta ligger till grund och som jag skrivit om i tidigare texter.

För att göra reaktionen logisk så är det enklast att skylla på andra. Man blir ett offer för andras inkompetens eller illvilja eller oförstånd. För om inte dom... så skulle ju jag och mina nära må bra.

Kontrollbehov brukar bottna i gamla erfarenheter av sår och smärta, av tragedier eller kaos, men även av ett förhållningssätt att det finns ett Rätt sätt och ett Felaktigt sätt där man själv är domaren,

Det här mönstret blev tydligt för mig när jag träffade min man. Jag kom från en relation där uppbrottet orsakats av främst oärlighet för att min dåvarande partner levt dubbelliv.
Den erfarenheten gjorde att jag gick in i den nya relationen med rädslor av flera slag, att bli bedragen, att bli lämnad, att inte duga.
Min strategi blev att ta kontrollen för att slippa mer smärta. Hindra honom från att kunna såra mig. Kruxet var att min man inte gick att kontrollera. Han kunde inte förstå varför han skulle sluta ha roligt och umgås med sina kompisar bara för att jag tyckte det var jobbigt. 
Så blev det. Han gjorde det han ville och jag fick ta ansvar för mig själv och helt enkelt möta mina rädslor. Resultatet blev en stark och respektfull relation där vi fick friheten att växa.

Vi kan inte kräva av andra att de ska anpassa sig för att man själv vill att det ska vara på ett visst sätt eller för att man har olösta känslor och sår bakom sig som man är rädd för att möta. 

Fråga dig själv, vad är det värsta som kan hända om jag släpper kontrollen? Kaos, vanvård, svek, sjukdom och död? Listan kan bli lång beroende på vilken livssituation det handlar om. Och ja, först kanske det blir kaos, först kanske det inte blir det bästa för dig eller din nära. Kanske får du möjlighet att säga -Vad var det jag sa?! Men om du tar ansvar för dina reaktioner och känslor istället för att söka de fel som blir så kommer det vända. När vi är öppna och tillåtande för mindre perfekta konsekvenser brukar allt bli bra. 

Motsatsen till kontroll är frihet.

De flesta människor har en inneboende längtan efter att känna sig fri. Fri från sorger och besvär, och få känna sig lycklig. Nyckeln till den friheten är att börja ta ansvar för sig själv och sina egna känslor istället för att lägga fokus på allt utanför sig själv.

• Hur vill du leva ditt liv? Som fri eller i kontrollerad rädsla?
• Är du beredd att ta ansvar för dina egna reaktioner istället för att skylla på andra?
• Vågar du möta de underliggande känslor som bidragit till ditt kontrollbehov?

För att bli fri ett kontrollbehov som styrt ens liv under lång tid krävs mod och vilja. Ett mod att möta smärtsamma känslor och en vilja att se sig själv och sitt beteende med nya ögon, ur ett nytt perspektiv. Det är inte alltid roligt att upptäcka beteenden hos sig själv i det här temat men belöningen är din inre frid, ett lugn.

Det som från början var en strategi för överlevnad, tex för att slippa smärtan av att inte duga, den strategin blir förr eller senare ditt egna fängelse. I takt med att du försöker kontrollera andra och livet så blir ditt eget liv snävare och snävare för du kan inte utsätta dig för risken att tappa kontrollen.

Du försöker kontrollera livet för att kunna slappna av och slippa känna rädsla och smärta och det slutar med att det är du som sitter fängslad i buren så kontrollerad att du inte längre känner någon livsglädje eller mening.
Är behovet av att ha kontroll värt förlusten av frihet?