BEHOVET AV ETT AKTIVT LIV

När ens partner drabbats av demenssjukdom och sakta börjar tappa förmågor kommer sannolikt behovet av att göra saker ni tidigare gjort och uppskattat tillsammans att avta. För många anhöriga innebär det att livet blir fattigare och utan stimulans. Det blir en instängd vardag fylld av uppassning och omsorg för att se till att partnern har det bra.

Det många anhöriga uttrycker är känslan av ansvar för att bibehålla partnerns livskvalitet. Och eftersom personen själv inte längre är drivande och tar initiativ själv så är det du som anhörig som behöver styra upp det mesta för att det ska ske. 

Ni kanske tidigare har tillbringat långa tider på resande fot under sommaren, åkt runt i husbil eller hälsat på nära och kära. Kanske har ni spelat golf eller dansat och åkt runt för att göra just detta. Eller så har ni tillbringat sommarhalvåret i stugan med allt pyssel som den kräver. Hur gör man nu när ens partner inte längre kan medverka på samma sätt? 

En stor del av de anhöriga jag möter i samtal lägger ner enorm energi på att ordna med resor, boka vistelser, arrangera turer till stugan osv med den kärleksfulla tanken att de håller kvar livet hos sin partner. Tanken på det motsatta, att livet går mot sitt slut, att alla behov man tidigare haft av att göra och uppleva saker kanske inte finns kvar, är outhärdligt för dig som anhörig. Man kan ju inte bara ge upp?!

Det ska man såklart inte. Trots demenssjukdom så kan man ha en givande och fin tillvaro, men kanske inte på samma sätt som förr.

Ibland behöver man som anhörig stanna upp och fråga sig för vems skull man arrangerar alla dessa turer och upplevelser. Och varför. 

Min erfarenhet är att det ofta är för ens egen skull, för att hålla kvar vid det som varit, vid det liv man levt. Ofta är det även för att man minns hur personen var och vad den uppskattade som frisk och så försöker man bibehålla den bilden genom att fortsätta erbjuda och göra dessa saker. Många gånger blir det såklart trevligt och bra upplevelser även om det blir på bekostnad av dig som anhörig för det både tar mer än det kanske ger, men även för att det blir påminnelser om förändringen sjukdomen tillfört.

Det jag även får till mig av anhöriga är att den bakomliggande orsaken till att man upprätthåller umgänge och aktiviteter är av motstånd till och sorg över att det livet som ni hade är över. Att det som är kvar av ens partners livssituation är ur ditt perspektiv sett, tomt och innehållslöst. Det är inte människovärdigt är ord jag ofta får höra. Det känns meningslöst och oändligt sorgligt. 

Kanske sysselsätter hen sig med oviktiga göromål som inte har något syfte, flyttar runt på saker, vankar, följer dig i hasorna eller förblir mest sittande och slumrandes i favoritfotöljen. Att se detta är för en del nästan outhärdligt av den enkla anledningen att man överidentifierar sig med den som är sjuk. Man sätter sig in i den sjukes upplevelser men med ett friskt perspektiv vilket gör att livssituationen ter sig enormt torftig. För självklart är det inte ett tillfredsställande liv för en frisk person som har kvar alla sina kognitiva förmågor. Och det är där själva kärnan är. Personen är sjuk, och alla de förmågor som behövs för att tillgodogöra sig det aktiva liv som du minns och ser tillbaka på är nedsatta och kanske till och med helt borta. 

Nu ser det olika ut för olika människor och förmågor avtar och ger konsekvenser på olika sätt beroende på vem det är, men du som anhörig kan behöva reflektera över detta. 

Beror ditt agerande på sorg och ovilja att acceptera att din närstående inte har behov av samma aktiva liv som tidigare, eller beror det på att din närstående har behov av att få fortsätta göra och aktivera sig som förr?

Kan det vara så att din partner i själva verket skulle må bättre att få stanna hemma med tillsyn av hemtjänst medan du åker iväg till stugan eller på barnbarnets bröllop? Kan det vara så att det blir en vinst för er båda? Annorlunda och kanske sorgligt ja, men det behöver inte vara fel. 

Människor med demenssjukdom upplever inte verkligheten som de tidigare gjort, eller som anhöriga gör. För dem kan det vara fullt tillräckligt att sköta sin person och kanske komma ut på en liten promenad om dagarna. 

Men för dig som frisk är det inte tillräckligt. Och det är det du behöver värna om. Ge dig själv tillåtelse att fortsätta vara aktiv och social. Trots allt.