"DÖDEN DÖDEN"

Att få en demensdiagnos är mångas skräck. Det är en obotlig och dödlig sjukdom, men de flesta skräms inte av dödligheten i diagnosen utan vägen dit. Dö ska vi ju alla förr eller senare, men vi tänker eller pratar sällan om hur vägen dit kan se ut. Vi tänker nog lite till mans att vi lever tills vi dör. Och det gör vi ju. Men sjukdom är också en del av livet, ålderdom och nedmontering av den fysiska kroppen likaså. 

Vi vill leva länge och mycket av livet handlar om att undvika att dö, eller undvika att drabbas av något som kommer förkorta tiden fram tills vi ska dö. Men vi pratar inte om det. Dödliga sjukdomar och döden är något otäckt som helst ska undvikas. Men är det så sunt?

Innan min man dog kunde jag utmana mig med frågor som, -hur skulle jag välja att leva om jag visste att jag skulle dö i morgon, vilka val skulle jag göra, vad skulle kännas viktigt osv. Frågor om vad jag skulle välja om jag visste att min livskamrat skulle dö morgonen efter vågade jag inte ens närma mig. 

Däremot kunde jag prata med min man och mina barn om demenssjukdomar och om jag skulle drabbas av en sådan, eller om min man skulle göra det. Det var ju mitt ämne, min specialitet, "de anhörigas sjukdom". Bestämt deklarerade jag att om demenssjukdomen flyttade in i vår relation så ska vi separera. Vi kan inte fortsätta leva ihop isåfall för då blir den friska en vårdare mer än en livskamrat. Nej vi skulle fortsätta vara makar och njuta av allt som var möjligt i livet, ta vara på tiden, men inte gå in i medberoende och omvårdnad av den andre. 

Vad lite jag visste. Det var inte demenssjukdom som klev in i vår relation, det var en obotlig och dödlig cancersjukdom. 

VÄGEN MOT DÖDEN

Där en demenssjukdom kan pågå i många många år hade vi nu ett knappt halvår på oss att välja "det rätta". Kanske hade jag valt annorlunda om jag vetat det korta tidsspannet men med det anhörigstöd jag jobbat med under 10 års tid visste jag att om jag inte tar hand om mig själv så kommer jag inte orka alls. Jag är inte anhörigvårdartypen! 

Min strategi blev att använda alla verktyg jag samlat på mig genom åren som kurator och terapeut. Känslorna blev första prioritet. Jag tog på mig fullt ansvar för att möta allt som triggades under den här cancerresan för om jag kunde hålla mig känslomässigt "ren" så skulle jag kunna vara av bästa hjälp för min man! Jag var så rädd för vad rädslan skulle kunna ställa till med för hinder i hans läkningsprocess.

Sagt och gjort.

Innan diagnosen fastställts behövde både jag och han först möta rädslan i "tänk om det är något allvarligt" innan vi visste vad det var som hände i hans kropp. Jag skapade tid och utrymme själv för att gråta och möta varenda rädsla som triggats igång i min kropp.

När diagnosen väl var klar fick vi möta rädslan i "tänk om den inte går att bota"! Samma procedur, jag tog en helg i stugan och grät och grät tills friden sänkte sig över mig igen. Det skulle gå bra.

Min man förstod långt före jag ens var i närheten av att ta in insikten av hur obotlig och aggressiv hans cancer var. Han förstod att hans liv skulle bli förkortat, även om vi båda var inställda på att det var en cancer man skulle kunna leva med, bara medicinerna hade effekt. Det var en jobbig period då vi inte kunde mötas. Jag vägrade lyssna på några prognoser och min man ville ha alla kort på bordet.

Hur vi tog oss igenom fasan och förtvivlan av att döden knackar på, mitt i livet, samtidigt som vi bevittnade hur han bokstavligen åts upp av både cancern och medicinerna kan jag inte ens hitta ord för idag. Men jag visste ju hur viktigt det var med påfyllning och återhämtning när sjukdom har flyttat in i ens hem, ens liv så jag fortsatte att skapa egentid för att ta hand om mina känsloreaktioner och tankar.

Fyra månader efter diagnosen var fastställd stod det klart att han inte hade lång tid kvar. Det hade gått så fort. Jag som valt att fortsätta jobba istället för att utnyttja den närståendepenning vårdteamet uppmuntrat till. Jag som valt att åka till stugan och ta hand om mina känslor när tiden tydligen rann ifrån oss. Jag som tackat nej till arbetsterapeutens lösningar för att vi skulle kunna sova tillsammans trots hans andningssvårigheter, hosta och oro. Vi behövde ju vår sömn för att orka, båda två. Det dåliga samvetet har varit något jag fått möta och acceptera i efterhand. Jag gjorde så gott jag kunde utifrån de förutsättningar jag hade.

Vi pratade inte mycket om döden, mer om vad jag behövde tänka på efter, och hans önskemål om det han lämnade efter sig. Men jag upplevde aldrig att han var rädd för själva döden. Däremot hade han så svårt att se sig själv leva som sjuk. Att hans tidigare så starka kropp och sinne nu var opålitliga. Han gick från att ha åkt vasaloppet ett år tidigare till att knappt kunna gå för all ork och andningsförmåga avtagit markant. Vissa dagar orkade han inte göra i ordning sin frukost och tanken på att ta trappstegen ner till entréplan för att komma ut var otänkbart. Hans positiva sinnelag som alltid såg möjligheter till förbättringar och utveckling såg ingen ljusning, istället var det ångesten och rädslan som styrde hans dagar. 

Vem var han utan den kropp som spelat handboll på elitnivå och tagit honom genom 5 vasalopp? Vem var han utan hopp om förbättring? Han led mer av den upplevelsen än av att behöva dö 49 år ung.

DÖDEN DÖDEN

Tack vare att processen gick så fort så hann jag inte brytas ner av dåligt samvete över de "själviska" beslut jag tagit istället för att bara vara hemma och ta hand om honom. När natten för hans död kom så fick jag kvittot på att jag nog valt rätt ändå. Jag vet att jag aldrig hade klarat att vara den trygga famn jag var för honom den natten om jag inte tagit hand om mig själv innan. Min roll blev där och då att lugna hans ångest med ord och min närvaro, med beröring och kärlek. Han behövde inte medicineras till medvetslöshet utan var vaken och medveten hela vägen och kunde själv uttrycka när han var redo att släppa taget. Jag är övertygad om att jag tack vare mitt inre jobb med att möta all min rädsla och skräck jag känt, där och då kunde hjälpa honom över till friden "på andra sidan". Den lättnad och befrielse som svepte genom rummet och min kropp när han släppte taget är en gåva jag fick vara med om som jag alltid kommer bevara i mitt hjärta.  

Idag har jag förlåtit mig själv för de val jag gjorde, för att jag inte vågade se sanningen tidigare och gav min man en chans att få prata om det. Han hade en fin kontakt med både kurator och sjuksköterska i det palliativa team som fanns runt honom så jag vet att han hade stöd.

Trots den bottenlösa sorg jag behövt gå igenom så känner jag idag bara tacksamhet över den fantastiska man jag fått dela mitt liv med, bilda familj med och som varit en sån klippa under 21 år av mitt liv. 

Döden är inget farligt, det är en transformation från fysisk materia till själens andeenergi. Jag känner mig så trygg i den vissheten idag för han lämnade sin fysiska kropp flera timmar innan den stängde ner. 

Jag vet att många är rädd för att dö. Ännu fler är rädd för döendet. Men tänk om det är för att vi kämpar emot döendeprocessen så? Tänk om vi går emot vår natur när vi till vilket pris som helst ska hålla oss och våra nära vid liv? 

Jag tänker på djuren, de som själva känner när döden är nära och då drar sig undan för att i frid kunna släppa taget. Precis som vi människor också gjorde en gång i tiden. Innan vi började lägga en värdering i liv och död. 

ATT BLI "FÖRÄLDER TILL SIN FÖRÄLDER"

Jag skriver ofta om utmaningarna med att leva som partner till personer med demenssjukdom men jag möter självklart många vars föräldrar utvecklar demens och tappar förmågor också. En förändring som väcker lika mycket sorg men lite andra utmaningar som jag kan se. Det kan också skilja sig mycket mellan en storasyster och en lillebror, eller vilken annan roll man haft i syskonskaran. Är man ensambarn eller om ens syskon bor på andra orter kan situationen upplevas än mer utmanande.

Det är inte ovanligt att hamna i ett medberoende även om man har en geografisk distans till sin förälder. Det verkar också bli en krock mellan generationerna, den åldrade demenssjuke föräldern har helt andra förväntningar än barnet som hör till en yngre generation. Två generationer som vuxit upp med helt olika värderingar i ett samhälle som genomgått stor förändring. 

Föräldern kan vara av övertygelsen att det är payback time, att det är omvända roller och därmed självklart att ens barn ska ta hand om sin åldrande mamma eller pappa. Hjälpbehoven kommer smygande med praktiska saker som teknikproblem, återvinning och trädgårdsfix. Sen växer önskelistan allteftersom utan att man som barn inte ens reflekterar över att dessa göromål går att åtgärdas på annat sätt. 

Till slut hastar man mellan den egna familjens sysslor och aktiviteter, och sin förälder för att hinna med allt. Handla, tvätta, byta sängkläder, fixa tv:ns fjärrkontroll som "gått sönder" och alla andra möjliga och omöjliga göromål som MÅSTE göras. Det ska dessutom helst ske nu eftersom demenssjukdomen gör att förmågan att härbärgera sina känslor och stå ut med att vänta försvinner.

När man som barn ser försämringen och med den de risker som uppstår med spisen som glöms, olåsta dörrar, oförmåga att ordna lagad mat eller att inte hitta hem, tas inte förslag om att ta emot hjälp emot lättvindigt. Personer med demenssjukdom har svårt att reflektera över sin egen person och situation och man lever oftast i villfarelsen av gamla meriter och föreställningen att man fungerar som förr. Så någon hjälp behövs absolut inte, och verkligen inte av någon utomstående. Ofta får vi och biståndshandläggare svaret att nej, det gör min son eller dotter så den hjälpen behövs inte.  

Vid det här läget är det vanligt med konflikter. Barnen vill förebygga problem och personen vill ha det som det alltid varit och blir kränkt av påståenden om att de inte längre klarar sin vardag. 

Att klara att bemöta sin förälder som man känt hela sitt liv när det inte fungerar som man alltid har gjort är inte lätt. Personen som man sett upp till och sökt stöd hos men som nu inte förmår att sköta sin person eller sin ekonomi utan någon insikt i problemet. Tanken på att gå bakom ryggen, att ta beslut som ens förälder motsätter sig är svårt, särskilt om föräldern varit familjens överhuvud med en auktoritet som man som barn haft stor respekt för. Eller om man varit mer jämlik som vänner med sin förälder så är det svårt att den ömsesidiga balansen försvinner. 

Vad jag särskilt sett är komplexiteten mellan mor-döttrar. Många döttrar jag möter springer bokstavligen benen av sig för att lösa sin mammas vardagsproblem utan att ens för ett ögonblick stanna upp och fråga sig själv om rimligheten i allt de gör. Mor-dotter-relationer är inte sällan komplexa och bara för att ens mamma börjar svikta kognitivt betyder det inte att hon inte instinktivt vet vilka knappar av skuld hon ska trycka på för att få dottern dit hon vill. Det är en förmåga jag bevittnar många gånger, och den kan vara intakt långt in i sjukdomsprocessen. Med andra ord är det en trasig hjärna som styr och som dotter lyder man utan att ifrågasätta. För annars?

VAD HÄNDER OM MAN INTE 
UPPFYLLER SINA FÖRÄLDRARS BEHOV?

Ja vad händer då? Det är en viktig fråga att ställa sig. Särskilt när man som barn inte mår bra av situationen som blivit. De allra flesta upplever skuld, dåligt samvete. Mamma har ju funnits för mig genom livet.. Pappa har ju alltid ställt upp när jag haft problem.. Tankar som maler och lägger mer och mer tyngd i skuldbördan. Till saken hör också att vi människor har väldigt svårt att stå ut med skuldkänslor. När det dåliga samvetet aktiveras så blir det sanningen, med andra ord så blir man en dålig dotter, son, människa. Men är det verkligen sant?! Eller är det de tankar som göder skulden som är orsaken?

Vad skulle skillnaden bli om du stod ut med att känna skuld för en stund och istället för att göda den med gamla invanda tankar, valde att tänka annorlunda? Tänka att du gör så gott du kan. Att du hjälper genom att se till att andra kan hjälpa din förälder. Att din friska förälder förmodligen inte skulle kräva att du brände ut dig för att springa på varenda impuls sjukdomen aktiverat hos hen. Att istället för att bli en personlig assistent till din förälder så väljer du att vara hens barn och umgås istället för att göra och fixa hens vardag. 

Det handlar såklart inte om att inte finnas för sin sjuka förälder. Men det handlar om att föra in en medvetenhet om de val du gör och vad som är rimligt utifrån din egen vardag och hälsa. Välj ut några uppgifter som känns bra för dig att bidra med, resten kanske hemtjänst kan göra. Och det är inte farligt att ens förälder blir besviken, arg eller ledsen heller. Det är inte, och har aldrig varit ditt ansvar att se till att dina föräldrar mår bra och ständigt är glada. Känslor går över, de behöver inte fixas, men gärna bekräftas. Jag förstår att det här är jobbigt och att du blir arg. Det räcker långt.

Det är en sorg att se sin förälder tappa förmåga efter förmåga. Det är svårt att se hur ens kraftfulla och alltid så propra mamma slutar bry sig om sitt yttre. Det gör ont att se sin starka pappa som alltid varit välrakad och luktat gott nu se ovårdad och ofräsch ut. Det är utmanade att stå ut med oredan och smutsen i det hem som alltid varit skinande rent. Det är sorgligt men fördelen med den här sjukdomen är att dessa yttre aspekter förlorar sitt värde hos personen själv. De själva lider inte av detta. Och i sanningens namn försvinner inte sorgen över hur hens liv blivit för att du ständigt har jour och är tillgänglig för allt. 

Sorg och skuld är starka motorer för att hamna i en destruktiv spiral. Ta istället hand om dessa känslor så kommer du lättare kunna sortera vad du vill och orkar hjälpa till med.