ATT GÅ VIDARE, FÅR MAN?

Ett långsamt farväl. Väntesorg. När ens partner drabbats av demenssjukdom (eller annan dödlig sjukdom) börjar förberedelsen för ett avsked. Medvetet eller omedvetet. Men hur tar man farväl av någon som fortfarande finns? Kan man ens det?

Många anhöriga upplever att valet inte finns. Hur ska man kunna leva vidare med det egna livet när ens partner fortfarande lever. 

Som alltid finns det inte bara ett svar. Det finns heller inget rätt eller fel. 

Av alla anhöriga jag träffat genom åren har några behövt ta ut skilsmässa och lämna för att själv inte gå under. Andra trycker på paus och ger upp det egna livet till förmån för att ta hand om sin partner. Många försöker leva i ett mellanting och hantera denna väntesorg efter bästa förmåga.

Som jag skrivit om tidigare och säkerligen kommer återkomma till fler gånger är skulden anhöriga sliter med. Skulden att inte göra tillräckligt, att inte orka. Skulden att man sviker, överger, lämnar. Skulden att man själv är frisk och har förmågan att leva vidare. Skulden att man är hjälplös inför familjemedlemmens progredierande sjukdom. Skulden för vad andra ska tycka.

Det finns så mycket man som anhörig kan känna skuld inför. Att då ens tänka tanken på att själv leva vidare, släppa taget, acceptera att det var så här livet blev. Acceptera att det var här våra vägar skulle gå isär känns helt omöjligt. 

Men det behöver inte betyda att man inte kan leva ihop eller att man inte ska besöka vårdhemmet mer. Vad det betyder är att för att inte gå under av smärta och den dagliga kampen behöver man förlika sig med det som sker och se med öppna ögon på situationen. Nu är det så här och hur kan vi göra det bästa av situationen för alla berörda. Ditt liv är inte mindre värt bara för att din närstående fått den här svåra sjukdomen som begränsar hens liv. 

Är inte det i själva verket skäl nog att
verkligen ta vara på det egna livet? 

I dagsläget är demenssjukdomar obotliga och dödliga men man kan leva länge med dem. Vad som kan vara svårt i den processen är att hantera när förmågor försvinner. Något som fungerade nyss går inte längre. Det är lätt att tänka "om bara" sådana gånger. Om vi bara tränar mer, gymnastik, promenader, hjärngympa, korsord och minnesövningar. Vi är så präglade i det rehabiliterande tänket, träna för att bli bättre. Eller habiliterande, att träna för att bibehålla det man redan kan. 

När det kommer till demens så är det mer förhållningssättet att göra så länge man förmår, sen blir det bara stressande och till och med kränkande att pressas att utföra sysslor och handlingar som man tappat förmågan till. 

Jag har alltid funnit tröst i att allt sker av en mening och att alla svårigheter jag möter är en möjlighet att lära, utvecklas och öppna hjärtat. Jag kanske inte förstår meningen just nu men det betyder inte att det inte finns någon. Den synen på tillvaron förändrar kanske ingenting i det fysiska, men det hjälper mig att inte kämpa emot det som sker. För vem är lilla jag att försöka styra livet, eller döden?! Att luta sig in i tanken att livet för mig, livet vet bäst och livet vill mig väl gör att jag mjuknar och känner mer tillit trots att jag kanske står i en situation jag absolut inte skulle valt själv. 

När en demenssjukdom flyttar in i familjen och man zoomar ut perspektivet och sätter på sig glasögonen med "allt sker av en mening"-filtret kanske man kan hitta en svag känslomässig lättnad, om än väldigt liten till en början. När man slutar bråka med livet och börjar vila in i vissheten om att den som blivit sjuk har sin resa i detta och jag som anhörig har min kanske det blir lite lite lättare att gå vidare framåt och göra de val som ger mer lugn än stress och mer lättnad än kamp. 

Vad du än väljer så kan du inte påverka vad sjukdomen gör, men du kan påverka hur du förhåller dig till den och hur du lever ditt liv. Din närstående kommer inte bli friskare för att du inte klarar att gå vidare. 

DEN SKRÄMMANDE FLYTTEN

Många anhöriga hör av sig till mig i förtvivlan när det börjar stå klart att hemsituationen inte fungerar längre. När det är dags att söka särskilt boende. 

Det är för de flesta det svåraste fasen i den här anhörigprocessen. Att fatta beslutet att den älskade partnern, föräldern, syskonet eller vännen inte längre ska få bo hemma. Det är många tankar som maler och, om de inte får utlopp eller någon att bolla med blir till katastroftankar och till en sanning man som anhörig har svårt att syna ur ett objektivt perspektiv. Det är lätt att skjuta på det jobbiga men tyvärr blir inte beslutet lättare att ta även om man väntar. Så många känslor och tankar är inblandade och de försvinner inte med tiden. 

• Är hen tillräckligt sjuk verkligen? 
• Borde jag inte orka mer?
• Ska hen inte få bo hemma, vem är jag att förhindra det?
• Vi som levt tillsammans ett helt liv..
• Hen vill ju inte..
• Vi har ju lovat varandra, i nöd och lust..
• Det här blev väl min lott i livet.. 
• Det känns som jag sviker..
• Hur ska någon annan kunna göra det jag gör?
• Tänk om det inte kommer fungera?
• Tänk om det kommer att fungera?
• Vem är jag utan hen? Vad ska jag göra då?

Vad man som anhörig ska komma ihåg är att det "enda" du behöver göra är själva ansökan. Man kan se det som ett rop på hjälp, som en hint att nu behöver vi se över situationen ytterligare. Det du i själva verket gör är att överlämna beslutet till biståndshandläggaren som gör utredningen om personen har behovet av ett särskilt boende. Får man det beviljat så står det klart och tydligt att personen är så pass sjuk, har så pass mycket omvårdnadsbehov att de behoven bäst kan tillgodoses på ett särskilt boende. 

Det är alltså inget du som anhörig gör mot din närstående. Det är sjukdomen som skapar ett behov och ett ansvar som du som anhörig inte ska bära längre.

Men som sagt, tankarna är många och den underliggande förtvivlan och det dåliga samvetet gnager. Strategin kan bli att man lägger all kraft på att hitta det perfekta boendet. Och i det sökandet använder man sitt eget friska perspektiv, sina egna friska värderingar och krav på vad som är det bästa för personen i fråga. Man lägger in vikt på miljön ute och miljön inne, på att det ska erbjudas bra och värdefulla aktiviteter. Helst ska det också vara rätt typ av människor som redan bor där också så hen får någon att relatera till och personalen ska helst vara felfria.

Det kommer aldrig bli på samma sätt som när man som anhörig vårdar. Av den enkla anledningen att det inte finns en underliggande långvarig relation. Den kärleksfulla omsorg som en anhörig ger går inte att ersätta. Men den omsorgen lever kvar, kärleken lever kvar, även om själva omhändertagande görs av personal som får börja från början med att skapa en ny form av relation till personen. Det behöver inte bli sämre. Bara annorlunda. 

Det man ofta glömmer som anhörig är att när en person med demenssjukdom får beviljat ett särskilt boende så har hen tappat så mkt av sina kognitiva förmågor att allt det vi med friska hjärnor sätter värde på förmodligen inte längre betyder något. Jag generaliserar här men det är något att påminna sig om. När någon är så sjuk att det är dags för ett särskilt boende så är det absolut viktigaste att hen är trygg och omhändertagen och får ett gott bemötande. I övrigt kan det vara så att morgon- och kvällsbestyr och att ta sig igenom måltiderna kan vara fullt tillräckliga aktiviteter i kombination med att relatera till övriga boenden och personal. Pricken över i blir besök av nära och kära. 

Det jag brukar rekommendera de anhöriga jag möter när de är oroliga runt en kommande flytt är att utgå från de egna behoven. 

Vad är viktigt för att du ska kunna besöka på ett smidigt sätt? Bussförbindelser? Parkering? 

Vad är viktigt för att du ska känna ett värde vid dina besök? Mysig lägenhet? Trevliga sällskapsrum? Handikappvänliga promenadstråk? 

Sen att åka runt och besöka för att få en känsla för stället och för personalen. 

I slutändan är det bemötandet som är det absolut viktigaste för en person med demenssjukdom. 

Du som anhörig är expert på din familjemedlem. Det betyder inte att du är expert på demenssjukdomen och dess konsekvenser. 

Att ansöka om ett särskilt boende för din nära är ingen självisk handling. Det är många gånger för bådas bästa, för familjens bästa. För det är få situationer i livet som är så utmanande och krävande som att leva som anhörigvårdare. Det är en form av medberoende som tär och som man behöver ha förståelse för. Men det är utmanande att gå från att ha fullständig kontroll över varje liten detalj till att lämna över till personal som kanske inte har samma detaljperspektiv som du haft. Men det behöver inte betyda att det blir sämre för den som är sjuk. 

Minns att din kärlek lever kvar, även om någon annan sköter omvårdnaden. 💓