Det har gått tre och ett halvt år sedan min man dog. Fortfarande går det inte en dag utan att jag tänker på honom, minns honom, ser honom i våra barn. De gemensamma minnena som nu bara är mina egna. Oftast kommer tankarna med värme, ibland med tårar.
Jag återkommer ofta till reflektioner kring dödsprocessen – hur vi förhåller oss till livets slutskede.
En obotlig sjukdom innebär att livet förkortas. Hur mycket vet vi inte, men i en kultur där vi nästan omedvetet utgår från att vi ska leva länge, blir ordet obotlig en brutal kontrast som påminner oss om livets förgänglighet.
PALLIATIVT FÖRHÅLLNINGSSÄTT
Behandlingen handlar i första hand om att göra livet så behagligt som möjligt för den som är sjuk.
Palliativ vård handlar om hela människan, inte bara det fysiska. Det handlar om att lindra smärta, men också om att skapa trygghet, möta känslor och ge utrymme för frågor om mening, hopp och rädsla. Och det gäller inte bara den som är sjuk, det gäller även dig som anhörig när du behöver stöd och avlastning för att orka.
När det gäller demenssjukdom pratar vi sällan om palliation. Kanske för att man kan leva länge med sjukdomen och ofta dör av något annat, som infektion eller hjärtproblem. Jag vet inte. Men jag tror att så länge vård och omsorg inte lyfter det palliativa perspektivet vid demens, är det lätt att anhöriga får skuldkänslor om de inte fortsätter kämpa för att tillföra liv. Och det är en kamp som kan bli både smärtsam och betungande.
I många samtal jag har med anhöriga delas tankar som känns förbjudna, den vanligaste är önskan om att processen ska gå fort. Ingen vill se en älskad person leva länge med en sjukdom som tar ifrån dem allt vi förknippar med att vara människa. Många använder orden att deras liv nu känns ovärdigt.
Samtidigt gör man allt för att hålla kvar livet genom att man fyller på med sin egen kraft, sin tid, sina förmågor. Det är självklart helt naturligt och bottnar i kärlek. Men hur vet vi vad som är värdigt för den som är sjuk?
NORMAL PROCESS
Min man var kognitivt frisk men hans kropp åts upp av både cancer och mediciner. Han ville välja livet, men under sjukdomen visade det sig att hans bild av att leva förändrades och började skilja sig från min. Hans värld blev mindre, behoven av yttre stimulans minskade. Han orkade inte med lika mycket social stimuli, han var nöjd med att bara finnas till, vila och lyssna till när vi stökade runt i huset. Mina förslag om aktiviteter gick sällan hem, de tog mer än de gav vilket var svårt att ta in när det handlade om min tidigare så aktiva och sociala man.
I efterhand har jag förstått att hans kropp och sinne förberedde sig för döden, förmodligen inte medvetet, men som en naturlig inre process. Precis som vi förbereder oss inför andra stora skiften i livet, som när vi väntar barn, ska flytta eller byta jobb.
Tyvärr tror jag att det är få som får följa den processen öppet och i acceptans. Vi har lärt oss att kämpa till varje pris. Tänk till exempel på läkarens ed om att skydda liv, eller debatten om dödshjälp. Döden väcker starka känslor, och det är naturligt. Men den är också en del av livet. Vi ska ju alla dö.
Jag vill bjuda in dig som läser att reflektera inåt om vad som skulle förändras:
Om vi såg döden som en naturlig process, snarare än en fiende?
Om vi tillät den som är sjuk att förbereda sig – och gav känslomässigt stöd istället för att kämpa emot?
Om vi tog hand om våra egna känslor inför vad som håller på att hända?
Om vi släppte pressen på att försöka förlänga livet till varje pris?
Dödens process fortsätter, oavsett hur vi förhåller oss. Frågan är, skulle den bli mer skonsam för alla om vi lade ner kampen?
För mig var resan att följa slutskedet av min mans liv oerhört smärtsam, fylld av rädsla och motstånd mot det som var på väg att hända. Men det var också en tid av kärlek och frid. Ju mer jag vågade ge efter för det som var oundvikligt, desto mer stöd klarade jag av att ge honom.
Nu, några år senare, kan jag till och med se tillbaka med en slags hänförelse över att ha fått uppleva dödsprocessens parallella spår - den djupa smärtan och samtidigt en oväntad skönhet.
Jag delar detta för att vi alla någon gång möter livets slut, antingen hos oss själva eller någon vi älskar. Hur tänker du kring detta? Kommentera gärna med dina tankar.
