VAD SKA MAN SÄGA & GÖRA?

Vi är identifierade med vad vi tänker och vad vi kan och gör. Det definierar oss som människa i det här samhället som existerar just nu. Har du någon gång minglat eller suttit vid ett middagsbord med främmande människor utan att få frågan vad du jobbar med? Eller om du är pensionär, vad du har jobbat med? Förmodligen inte. 

Men vad pratar man om och hur samtalar man med personer som har svårt att hänga med och sen inte minns vad som sagts? Och vad gör man med någon som inte längre själv klarar att vara drivande eller ta egna initiativ? 

Personer med demenssjukdomar och även andra obotliga och dödliga sjukdomar får en förändrad perception och deras behov och lust till allt som vi friska anser som livets innehåll och till och med rättigheter. Allt på utsidan tappar mer och mer värde och blir inte så viktigt som vi friska gärna vill tro. 

Det skrämmer många människor och leder till att man hellre drar sig undan och den drabbade familjens nätverk blir stadigt mindre. En sorg i sorgen. Jag möter även söner, döttrar och barnbarn, som får svårare och svårare att umgås med sin förälder eller mor- och farföräldrar av samma anledning. Upplevelsen av att inte kunna prata intellektuellt gör många handfallna och fastlåsta i just att personen inte minns eller klarar att hålla tråden.

Samtidigt överidentifierar man ofta sig med människan vars liv skalats ner till lite och ingenting i en frisk persons ögon. Jag skulle avsky att inte klara mig själv. Jag skulle må dåligt av att "bara sitta hela dagarna". Tänk vad hemsk att hamna på ett särskilt boende, sista anhalten, vänta på döden. Många är tankarna om den sjukes situation. Den upplevelsen av att se bristen på aktivitet och stimulans är enormt frustrerande för många anhöriga och kan bidra till att man blir överengagerad och försöker vara den som skapar och gör aktiviteter i överflöd. Kanske är det mest för sin egen skull än för den sjukes?

Tänk om vi istället för att fortsätta försöka konversera och göra som tidigare istället fokuserar på att bara vara med varandra? Sitta ner tillsammans utan att ha någon annan intention än att vara där. Andas tillsammans, titta personen i ögonen och tala om vad fin hen är idag. Be hen om en kram, att få hålla handen eller varför inte ge lite massage på trötta ben eller axlar? Kanske kan hen hjälpa dig att kamma håret som när du var liten? Eller måla mammas naglar? Spela pappas favoritmusik eller bjuda upp honom till en dans utifrån förmåga? Visa bilder från förr som personen fortfarande minns och kan få berätta om även om du hört allt till leda redan. Eller kanske visa bilder från nu där du berättar om dina upplevelser runt varje bild utan förväntan på respons eller kommentarer. 

Det finns oändligt med exempel på ett varande i gemenskap man kan prova. Det viktiga är ju inte att det leder till något annat än en stunds välmående för er båda. Tyvärr har vi skapat ett interagerande som ska baseras på göranden och mentala samtal mer än att våga stanna upp och vila i närvarons varande.

Jag tror att våra medmänniskor som lever med demenssjukdom har mycket att lära oss här. Det är inte dom själva som efterfrågar en massa stimulans och aktiviteter. Det är vi runt omkring som inte står ut med att se ett liv som stannar upp. 

Det är dags att vi var och en, anhörig som personal och medmänniska tar ansvar för de egna reaktionerna som följer med i demensens kölvatten istället för att lägga så mycket kraft på att kräva mer stimulans för de här människorna. 

Våga stanna upp och på riktigt lyssna in nuet och den information som vilar där och det vackra möte det kan ge.