ATT TA HAND OM SIG

Hur tar man hand om sig själv när den man lever med behöver så mycket stöd och uppmärksamhet av dig? Det är den heta frågan ur ett anhörigperspektiv. 

Det kluriga med kognitiv sjukdom är att den smyger sig in i tillvaron så med tiden är det inte så lätt att se och känna allt man gör som anhörig. Det blir en slags normalisering av vårdartillvaron. Ofta är det när man som anhörig får en längre tid i ensamhet som insikten av ens livssituation slår en. Ibland behöver man till och med resa långt bort, få en fysisk distans över en vecka eller två för att dels kunna slappna av för det är omöjligt att göra utryckningar, och dels få distans till den sjukdomsbubbla ens vardag består av. 

VEM ÄGER RÄTTEN TILL DITT LIV?

Den senaste tiden har jag mött många anhöriga som fått just den insikten och börjat reflektera över frågan om det egna livet. Det är så lätt att allt fokus riktas mot den som är sjuk och mest behövande i relationen medan det egna livet får stå tillbaka. En obalans som är sjukdomsrelaterad, men inte Din sjukdom. 

Min man fick ingen kognitiv sjukdom, han fick en aggressiv obotlig cancer så min anhörigresa var intensiv, turbulent, oerhört smärtsam men ganska kort i jämförelse med anhöriga till demenssjuka. 

Det jag kände tidigt var att vi genomgick varsina processer, han som sjuk och jag som anhörig. Nu var han adekvat och vi kunde prata om situationen, men trots det så sänkte sig sjukdomsbubblan över oss. Allt i hans liv kretsade runt symtom, läkarbesök, vårdens hembesök, hjälpmedel, ångest och mediciner. Och han ville ha mig nära, det var tryggast så. Instinkten var att vara just det för att jag ville rädda honom. Skydda, ta hand om och hjälpa. Ganska snart insåg jag att det var omöjligt. Jag blev trött, tom och lättirriterad, och ilskan gick ut över honom. Om jag inte tog hand om min process i första hand så skulle jag inte vara till någon hjälp eller stöd för honom. Energin fanns helt enkelt inte till oss båda. Och när jag inte har energi tappar jag även kärleken.

Det jag gjorde var att acceptera faktum, han var sjuk och det fanns inget jag kunde göra för att förändra det. Men det jag kunde göra var att möta allt vad det innebar för mig. Så många helger åkte jag till vår lilla stuga och grät mig igenom rädslan för att han skulle dö, sorgen över den förändring livet kommit med, våndan och förtvivlan. Jag kom tillbaka lite starkare och gladare för att nästa helg kanske träffa mina vänner eller åka och dansa, mitt självklara sätt att fylla på med glädje och energi. Sen kom nästa våg av förtvivlan och jag åkte till stugan och grät mig igenom ännu en helg. Därimellan kunde jag ge honom kärlek och omtanke istället för irritation. 

HUR MÄTS KÄRLEK?

Poängen med det tillvägagångssättet är att jag tog hand om min process, min man behövde aldrig känna att jag inte orkade med honom för när jag var hemma så hade jag energi och kärlek att ge honom. Jag lät inte hans livsöde överta mitt liv mer än vad som var absolut nödvändigt.

När han sen dog efter ett knappt halvår, 49 år gammal, blev det en självklarhet för mig att leva vidare, att inte låta den förlusten definiera mitt framtida liv. Jag är skyldig honom att leva mitt liv fullt ut. Hans liv blev så mycket kortare än mitt, men det får inte förminska min rätt till mitt liv. 

Det här är inga lätta frågor för de väcker starka känslor. En del anhöriga blir arga när jag frågar för känslor av svek, dåligt samvete och skam triggas igång i kombination med en längtan. Andra tycker att det här blev deras lott i livet, att ta hand om sin sjuke partner eller förälder. Vi är olika och om du tillhör de som är helt okej med att det egna livet tagits över av den närståendes demenssjukdom så är det vad som är helt rätt för dig. Men om du längtar efter att få känna att livet är ditt igen, då är det där du behöver lägga ditt ansvar.

• För du kan inte rädda din partner eller förälder.
• För din uppoffring gör inte din närstående friskare. 
• För du sviker och överger inte, det är du som redan är övergiven pga den andres sjukdom.
• För att när du är trött och överväldigad så riskerar du inte bara den egna hälsan, du klarar heller inte att bemöta din partner/förälder på ett stödjande sätt.
• För du är skyldig dig själv och din närstående att LEVA det liv som du fortfarande har. 

När du är i balans så har du mer att ge. Och kärlek mäts inte i vad vi gör eller hur mycket vi uppoffrar. Kärlek Är. Kärlek är bortom fixande och göranden. Kärlek Är.