FOKUS SOM ÄNDRAS I LIVETS SLUT

En kognitiv sjukdom som utvecklats till demens innebär många svårigheter. Först och främst är det de kognitiva funktionerna som tappas och som gör personen mer och mer beroende och oförmögen att själv se om sin person. 

Men något som man kanske inte tänker på och som även är en konsekvens hos andra med dödliga sjukdomar, är att även själva betydelsen av ens fysiska omgivning avtar allteftersom. Det är som att man dras mer och mer in i en inre bubbla, en inre tillvaro där allt det vi uppfattar som viktigt och självklart tappar sin betydelse.

NÄR DET YTTRE BLIR OVIKTIGT

• Symtom på detta kan handla om att den som tidigare varit pedantisk i sitt hem klarar inte längre att städa, och verkar heller inte lida av det.

• En tidigare proper herre som alltid var ren och prydlig med välansat skägg klarar inte längre att sköta sin person, och reagerar inte heller på att skjortan är lortig och ostruken. 
  
  
• Ens tjusiga mamma som aldrig skulle gå ut utan att ha fixat håret eller sminkat sig tittar sig inte längre i spegeln och gör hon det verkar hon inte reagera på utseendets förändring. 
  
  
• Man känner inte igen sin favoritfotölj eller pläden som man älskat att krypa in under. Man hittar inte i sitt hem längre. De tavlor man själv målat känns inte igen, eller fotoväggen av barnbarnen ger ingen reaktion. Och, man verkar inte påverkas negativt av det heller. 
  
  
• Det kan även vara så att benämningar som "min fru", son, dotter, barnbarn faller bort. Man vet inte längre vem det är som besöker mer än att det är något bekant som väcker positiva känslor. Inte heller detta verkar bekomma den sjuke. 
  

Man pratar om att man gör ett bokslut när man kommit upp i en hög ålder, man packar ihop sina minnen och sin historia som en naturlig del av att livet lider mot sitt slut. Vår yttre fysiska historia är inget vi har glädje av i döden, varken vårt yrke, våra saker eller allt annat vi förskansat oss genom livet. Och om man dessutom har en obotlig dödlig sjukdom, borde det inte vara en självklarhet att få tid och utrymme till detsamma då? Med kognitiva sjukdomar kanske processen inte ser lika ut, men likväl är man på en resa som både förkortar och avslutar ens liv.

FÖR VEMS SKULL?

Som anhörig vill man gärna hålla kvar så mycket det går så länge som möjligt av personen man minns och lägger därför mycket krut vid att bibehålla både den fysiska omgivningen så lik som möjligt och personens yttre detsamma. Det är såklart fint men också energikrävande och man kan med tiden fråga sig för vems skull? 

För många kan det vara för ens egen skull, för att smärtan av den förändring som ens närstående går igenom är för svår att ta. Då putsar man ytan och fixar till miljön så att man kan behålla bilden av sin nära längre. Inget fel i det. Det är snarare något fint, när det bygger på kärlek och omsorg. Det kan dock vara lätt att det blir krampaktigt till slut, behovet att hålla kvar livet i personen.

Det som då kan bli en krock är när man inte tycker att personalen gör samma insats eller inte prioriterar matchande bäddset, renrakade kinder eller strukna skjortor lika mycket som man själv önskar. Bryr dom sig inte alls undrar många anhöriga. SER inte personalen hur slarvigt det ser ut? I själva verket kan det vara så att personal har lättare att se och fokusera på hur personen mår just nu, utan att lägga in värderingar i hur det borde vara eller har varit förr. 

PERCEPTIONSSKIFTE?

Vad som sker med den demenssjukes perception är omöjligt att svara på men det jag tagit fasta på är berättelser från personer som varit med om en stroke och återhämtat sig beskriver. När personen som legat svårt sjuk utan förmåga att kommunicera pga den blödning som härjat i hjärnan efter tillfrisknandet ger en helt annan bild av upplevelsen. Det är beskrivningar av en djup inre frid som man skulle kunna tolka som gudomlig, en skön känsla av att vila i en medvetenhet bortom den här fysiska tillvaron. Det är en trösterik tanke tycker jag. 

Jag tänker att när vi ser en demenssjuk person "bara sitta och stirra ut" kanske det inte alls är så förfärligt som vi tror? Det kanske inte alls handlar om brist på stimulans eller tristess? Ibland är det alldeles säkert så men många gånger kanske personen i själva verket vilar inne i en fridfullhet som vi stressade medmänniskor behöver gå på kurs för att få uppleva? 

Tänk om det är så, och när vi i all vår välvilja kliver in i den medvetenheten och vill byta den solkiga tröjan, raka bort skäggstubben eller erbjuda någon aktivitet i grupp så innebär det i själva verket att vi stör deras frid? Tänk om det är därför så många tackar nej till de aktiviteter som de bjuds in till? För det är så mycket skönare att vara i det fridfulla meditativa tillståndet?
 

VAD VET VI EGENTLIGEN?

Vad skulle förändras om även vi runt omkring dessa personer skiftade fokus från allt i det yttre?

Vad skulle hända om vi hjälpte till att skapa förutsättningar för en fridfull inre tillvaro? 

Tänk om vissa personer med demenssjukdom som får sk BPSD (beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom) i själva verket är personer som är rädda för förändringen och som har svårt att släppa kontrollen, som kämpar för att bibehålla sitt gamla jag, trots att sjukdomen bryter ner deras förmågor? 

Om vi då skulle jobba för att skapa trygghet, en sådan trygghet att de vågade ge efter för den sjukdom som vi dagsläget ändå inte kan stoppa, kanske vi hjälper dem att finna sin inre frid? 

Vore inte det fint, att den som är drabbad av denna grymma sjukdom ändå kan få vila i en fridfull närvaro, trygg trots att de inte längre har tillräckliga funktioner i behåll för att ta hand om sig själva?

VÅR BORTTAPPADE TRO

Min uppfattning är att en tro på Gud, eller något större skapar en sådan inre trygghet. Vi i väst, kanske allra mest här i Sverige sätter istället all vår tilltro till vetenskap och myndigheter samtidigt som vi har tappat mycket av den Gudstron. Människor utan tro på något större än oss själva har svårt att hantera och acceptera döendet. Det skrämmer för vi vet inte hur vi ska förhålla oss. Utan tro blir det som ett stort svart obehagligt hål som vi ska undvika till varje pris. Det här samhället har skapat en hets runt att vi ska överleva till vilket pris som helst, och att ge upp är otänkbart. Trots att det enda vi med säkerhet kan veta är att varje människa en dag kommer till en punkt när vi inte kan räddas. Oavsett om det handlar om sjukdom, skador eller ålderdom. Vore det inte skönt om vi då fick stöd att släppa taget om kampen att överleva?

Med det menar jag inte aktiv dödshjälp eller liknande. Jag menar stöd på ett emotionellt och själsligt plan. Utan att behöva vara rädd för vare sig att lämna sina nära kvar eller för vad som väntar "på andra sidan". Många får sådana samtal precis innan de dör, men varför inte ge det stödet mycket tidigare? Jag tror att vi behöver öppna våra hjärtan och våga tro igen. 

När jag följde min man genom sjukdom och död var det tron som gjorde mig stark. Tack vare min tro på att kropparna och livet här är förgängligt men själen är evig så skrämde inte själva döden mig. Däremot var det fruktansvärt svårt att se det lidande och den smärta som sjukdomen orsakade. Och det är både svårt och smärtsamt att uppleva förlusten av den människa man älskar. Men det är själviskt att hålla kvar någon som klivit in i dödsprocessen. Den lättnad som min man visade när jag sa att det var okej att släppa taget gör att jag önskar att jag vågat prata om det mycket tidigare. 

När döden väl inträffat så kunde jag snabbt dyka in i sorgearbetet och det tackar jag min tro för. Jag hade inga tankar om orättvisa, för tidig död eller varför. Vi har alla vår utstakade väg, han hade sjukdom på sin, jag hade förlust. Det är båda i sin ordning. Jag har lärt mig så mycket av den erfarenheten och kärleken lever kvar även om hans mänskliga gestalt inte gör det.

Jag och många med mig som jag möter både i arbetet och privat skräms inte av döden själv, däremot finns mycket oro för att ålderdomen ska leda till sjukdom och lidande. Vi lever längre idag men många gånger handlar det mer om att vi dör långsammare. Tänk om vi kunde komma tillbaka till vårt ursprung, till det naturliga som ännu sker i det vilda djurlivet, att vi känner när det är dags att ge efter för dödsprocessen oavsett orsak. Att vi kan tillåta varandra att dra oss undan och vila inåt i förberedelse för att låta allt ha sin gång. 

Undrar om vi inte skulle må bättre och lättare njuta av livet som frisk, eller sjuk, om vi var friare med att döden är en del av det.