I sommar har vi fått beskedet att den folkkära artisten Björn Skifs drabbats av frontotemporal demenssjukdom. Framlobsdemens även kallad.
Den är annorlunda än övriga demenssjukdomar. Frontotemporal demens är ett samlingsnamn för en grupp sjukdomar som startar i de främre delarna av hjärnan och beräknas stå för cirka 5-10 % av demenssjukdomarna. Det är den näst vanligaste orsaken till demens under 65 år. Det finns olika typer och sjukdomsprocessen kan ha pågått i många år innan det första symtomet visar sig.
Minnesproblem är inte något tidigt symtom i denna sjukdomsgrupp. Det vanligaste symtomen är beteendeförändringar, språksvårigheter och påverkan på motoriken (kroppslig förmåga/ rörelser)När sjukdomen börjar i pannloben börjar personligheten sakta ändras, beteendevariant av frontallobsdemens. Sjukdomsinsikten försämras, det blir svårare med koncentrationen. Personen kan bli omdömeslös, rastlös, initiativlös, få ett förändrat humör, förändrat ätbeteende, svårigheter att känna empati och minskad förmåga till ”normala känsloyttringar” t.ex. sämre initiativförmåga och flexibilitet. Nedsatt koncentrationsförmåga som kan leda till antingen hyperaktivitet eller motsatsen inaktiv. Börjar ofta i medelåldern 50-65 år men kan även debutera i hög ålder. Symtomen kommer smygande och ändrar karaktär beroende på vilken fas personen befinner sig i.
I de fall när sjukdomen börjar i tinningloberna är de första symtomen språksvårigheter som kan tolkas som afasi. Efterhand får personen allt svårare att klara sin vardag. Beteende- och personlighets-förändringar utvecklas senare i sjukdomsförloppet. Ett känt namn med den språkliga typen av framlobsdemens är den amerikanska skådespelaren Bruce Willis
Symtomen varierar beroende på i vilken del av hjärnan som sjukdomsprocessen startar. Hjärnceller förtvinar långsamt och orsakar atrofier/ förtvining/krymper. Frontallobsdemens kan också bero på resttillstånd efter en skallskada, stroke eller tumör som förstör delar av pannloben.
Källa: BPSD-registret
ATT VARA ANHÖRIG
Att leva som anhörig i en frontallobsdement värld är svårt. Ofta för att sjukdomen inte upptäcks tidigt utan ens närstående börjar bete sig annorlunda på sätt som blir svåra att hantera. Det är lätt att tro att det är nya personlighetsdrag som vuxit fram, egenskaper de tidigare dolt men som nu börjar visa sig. Man kan till och med tro att personen blivit lite tokig. Symtomen kan bli mer eller mindre dramatiska. De kan fatta galna ekonomiska beslut, kanske börjar klä sig uppseendeväckande eller agerar ut på olämpliga sätt i sociala medier eller i andra sociala sammanhang. En del kanske raggar på grannfrun och tycker det är helt naturligt eftersom frun inte velat ha sex kvällen före, andra kanske stjäl folköl från den lokala matbutiken. Beteenden som är svåra att förstå och som gör vardagen svår att hantera för anhöriga då personen sällan har insikt om sin förändring utan tycker att problemet ligger hos omgivningen. Det är inte ovanligt att man valt att skilja sig pga förändringen, redan innan man förstått att det handlar om en frontallobsdemens.
Många anhöriga jag möter i den här situationen beskriver att de ständigt springer för att släcka bränder, förhindra katastrofer eller städar upp i kaoset personen skapat. Ofta är den sjuke väldigt driftig och snabb i vändningarna utan insikt i vad de klarar och inte, vilket gör att anhöriga ständigt behöver vara på tå, redo att gripa in. Det finns även risk för att ekonomin raseras av impulsköp som kan handla om allt från nya bilar till nätshopping.
Bristen på insikt gör att anhöriga får agera som samvete då det egna har försvunnit. Det är också svårt att motivera till insatser av olika slag som skulle kunna avlasta anhöriga. Några blir dessutom grandiosa i sin självbild så tanken på att ta emot hjälp är otänkbar.
HUR HANTERAR MAN FÖRÄNDRINGEN?
Där man i andra sjukdomsfall får fokusera på att nöta in insatser av olika slag genom att tex motivera till att "prova kan man i alla fall göra", fungerar oftast inte i de här fallen. Här handlar det om att skapa en så trygg och konstant struktur som möjligt med tydliga rutiner för att hålla den sjuke inom en accepterad ram som skapar en förutsägbar vardag. Bekräfta de känslor personen uttrycker istället för att ifrågasätta beteendet och påpeka inte olämpligt handlande utan försök att avleda och styra undan. Att initialt hålla med och säga ja till orimliga idéer för att sedan leda in på något annat kan göra att personen slappnar av och släpper tanken för nu.
Det här förhållningssättet kräver mycket av en anhörig. Man behöver ha förståelse för vad som är symtom på sjukdom och våga sätta gränser på helt nya sätt vilket kan kännas svårt då det kanske varit den som nu är sjuk som tidigare varit den ledande i relationen. Kommunikationen behöver bli rak och tydlig utan för långa förklaringar.
Därför behöver man som anhörig skydda sig själv. Det kan låta hårt men det blir en ohållbar situation för anhöriga att upprätthålla ett gott bemötande när man ständigt känns behöva ligga steget före för att försöka hindra katastroferna. Man behöver hitta strategier inom sig själv för att orka stå ut med att det skapas kaos runt partnern eller föräldern. Kanske plocka undan farliga verktyg och maskiner, gömma bilnycklar eller koppla ur batteriet, kontakta banken och be att dom kallar till ett möte för att ordna med autogiron eller kanske behöver personen en god man eller förvaltare om det är ett riskfyllt ekonomiskt beteende.
Som anhörig behöver man kliva ur situationen regelbundet för att hitta stillhet och kontakt med sig själv igen. Man behöver sätta gränser för vad som känns okej. Dessutom behöver man ha en stor isbit i magen, göra en halvhalt och fråga sig själv - vad är det värsta med att låta hen göra ___ eller med att det får bli rörigt? Det är omöjligt att förhindra alla ev risker. Det är också omöjligt att tänka strategiskt eller konstruktivt när allt går så fort och man är så trött. Risken blir dessutom att tillvaron styrs av en sjuk hjärna som inte bättre förstår.
Den som är sjuk är på ett sätt redan förlorad då vi än så länge inte har någon bot för den här typen av sjukdom. Det är sorgligt och svårt att både ta in och acceptera. Du kan inte rädda din partner eller förälder, men du kan göra det bästa av situationen genom att rädda dig själv. Ju bättre du tar hand om dig, desto mer har du att ge den som är sjuk. Oavsett om det är i hemmet eller på ett särskilt boende.
