ATT VARA ANHÖRIG

De anhörigas sjukdom är vad de brukar kallas, demenssjukdomarna. Vad betyder det egentligen? Vad innebär det att leva i en anhörigsjukdom?

Enkelt kan man säga att som anhörig dras man ofrånkomligt med i sjukdomsprocessen och hamnar i en livsförändring orsakad av sjukdom som inte sitter i den egna kroppen. 

När det handlar om just demens är den stora utmaningen att sjukdomen kommer smygande över lång tid och den tidigare så kompetente och autonoma människan tappar förmågor som vi friska har svårt att relatera till. Det är svårt att förhålla sig till att någon som man levt nära under decennier, som man känner utan och innan, som kanske varit en del av fundamentet i ens liv, nu steg för steg tappar förmågor som man själv inte ens visste det krävdes en "förmåga" att klara av. För det mesta av vad demenssjukdomen tar ifrån en är så självklart att man kan. Hen har ju alltid kunnat detta!

Vardagen påverkas mer och mer, för numera räcker det inte att man gör som man brukar och sköter sitt i familjepusslet. Man kanske behöver komma ihåg tider för tandläkare, hårfrissan och bilbesiktningen för två personer. Det går inte lita på att den andre gör sina uppgifter och håller reda på viktiga mötestider eller nycklar, telefon och plånbok. Förmågan att ta initiativ kan avta alltmer så för att något ska bli gjort så behöver den anhörige pusha, påminna och så småningom förbereda och sätta igång personen för att det ska hända något.

Det här är småsaker kan man tycka men när små detaljer läggs på hög och sakta men säkert ökar allteftersom förmågor avtar så tär det på energin och tålamodet. Processen går från att man har fokus på sitt egna i relation till varann, till att fokus flyttas till vad den andre gör och inte gör. Ju mer fel och misstag som uppstår desto mer uppmärksamhet läggs på att ha koll och förebygga. Man blir som en curlande partner eller anhörig som hela tiden ligger steget före och vaksamt har sinnena på spänn, redo att rycka ut och vara till stöd. Hemmets trygga lugna vrå har blivit en plats där man inte längre kan slappna av och släppa fokus på yttre ting.

Den anhörige lånar ut sina förmågor men behöver samtidigt räcka till för sig själv. 

Med tiden kan den som är demenssjuk få svårt att vara hemma ensam och som anhörig vågar man inte riskera att något skulle hända så då börjar man avstå från aktiviteter som att träffa vänner, hobbys, träning och resor. Så inte nog med att man ska räcka till för två, man får heller inte den återhämtning och påfyllning av kraft och energi som man är van vid och verkligen skulle behöva nu. 

Ni förstår att ekvationen inte går ihop. Utan kunskap och stöd att se situationen utifrån och få hjälp att prioritera och ta emot insatser är risken stor att även den som är anhörig blir sjuk tillslut. Utmattning och depression är inte ovanliga åkommor man söker läkare för som anhörig.

Som anhörigvårdare lever man i ett medberoende där känslan många gånger är att om inte jag gör allt detta, om inte jag finns här hela tiden, då kommer katastrofer att ske. För hur ska annars situationen lösas? 

Frågorna som behöver ställas är, 

- Vad behöver vi ta emot för insatser och stöd för att jag som anhörig ska kunna fortsätta med de aktiviteter jag får energi av? 

- Vad behöver jag prioritera för att orka över tid?

Och det som gör situationen än mer utmanande är att man som anhörig till en person med demenssjukdom aldrig kan räkna med samtycke och stöd från den som är sjuk. Beslut som tidigare självklart varit gemensamma, eller till och med den andres hamnar nu på en själv. Och det trots att det kan handla om vad ens partner ska göra om dagarna till vart hen ska bo. 

I mina ögon är ni anhöriga hjältar. Få är så generösa och omhändertagande som ni är. Ni är så tappra och självuppoffrande med ett fokus i sikte, att göra livet så drägligt som möjligt för er älskade livskamrat, förälder, vän eller släkting. 

Om ni bara kunde ser er själva utifrån. Så mycket kärlek ni ger. 

Men glöm inte bort att ert liv är lika viktigt. Det finns alternativ som är goda nog. Det blir inte lika kärleksfullt som när det kommer från er, men gott nog. 

Om ni skulle ge lika mycket omtänksamhet och kärlek till er själva, vad skulle ni göra annorlunda då?