HEMMET, PRIVAT ZON ELLER ARBETSPLATS?

Vi brukar säga att det finns hur mycket stöd och hjälp som helst att ta del av när demenssjukdomen flyttat in i ens hem. Konsten är att få den som är sjuk att förstå behovet och tycka det är en bra idé vilket kan vara näst intill omöjligt för många. Insikten om de egna förmågorna och oförmågan att reflektera runt sin person gör att personen lever i villfarelsen av gamla meriter så att säga. 

Men det är inte bara personen med demenssjukdom som behöver motiveras. Mycket av min och mina kollegor i kommunens tid läggs på att motivera anhöriga att ta emot den hjälp som finns. Och i sanningens namn kan jag förstå att det ibland är enklare att bara köra på själv än att öppna sin dörr för kommunala insatser. 

Att hjälpa en demenssjuk kan mer liknas vid personlig assistans än de punktinsatser som hemtjänsten erbjuder. I början till och med mer som personens högra hand. Att ständigt finnas för att ge svar på samma frågor om och om igen, att finnas tillhands för att hjälpa till att leta viktiga föremål som fattas, att vara där när fjärrkontrollen "gått sönder" ännu en gång eller när man inte vet vilken ordning kläder ska sättas på eller när smöret ställs i ugnen istället för kylskåpet. 

När sjukdomen blir svårare handlar det kanske om att påminna om allt runt personlig hygien, att det är dags att äta, var toaletten är, hur toaletten ska användas och när det är dags att använda den. Att starta upp aktiviteter och förbereda allt i förväg så personen kan klara åtminstone ett moment självständigt. Att fatta alla beslut runt hus och hem. Ja listan kan göras oändlig.

Hur ska de kommunala insatserna kunna ersätta allt vad den anhörige gör, dygnet runt?! Det går naturligtvis inte. 

Men kommunala insatser kan avlasta dig som anhörig genom att göra sådant som spar energi till dig och sådant som ofta skapar diskussioner och konflikter er emellan. Det kommer aldrig bli som när du gör, men det kan bli gott nog. Och det kan avlasta dig så du orkar bättre både för dig själv och för din partner eller förälder. Dessutom kan insatser som ledsagning och dagverksamhet vara något som höjer livskvaliteten hos den som är sjuk samtidigt som ni båda vänjer er vid att det finns andra som kan vara till stöd och hjälp med vardagens utmaningar.

Många anhöriga upplever att bara tanken på att släppa in hemtjänst kan vara svårt, rent av motbjudande. Att låta främmande människor inta ens hem, ha nyckel och komma och gå utan hänsyn till att det är just, ditt hem. Att låta hemtjänst kliva in i ditt sovrum när du kanske helst vill ligga och dra dig på morgonen eller vill ha en lugn stund innan det är dags att somna. 

Jag vet hur svårt jag tyckte det var när den palliativa enheten intog vårt hem. När det första man såg i hallen var plasthandskar, skoskydd och plastförkläden. När badrummet var rustat med hjälpmedel och när arbetsterapeuten stövlade in i vårt sovrum med en höj- och sänkbar insats till vår säng. Jag kände mig invaderad ända in i kärnan av mitt liv och grät floder över just detta. Känslan av att inte ha kontrollen över sitt hem, sin trygga borg var en tung sten på den börda som sjukdomen redan fört in i vår familj. Men jag tillät mig gråta och sörja tills jag på andra sidan gråten, lyckades vända på perspektivet och med tacksamhet kunde se vilken hjälp vi faktiskt hade förmånen att få. Allt behövde inte ligga på mina axlar. Jag kunde lägga en del av min energi på att finnas för mig också.

SPARA DIN ENERGI

Vänd på perspektivet och ta tag i taktpinnen. 

Om morgonbestyren skapar stress, tjat och konflikter så är det bättre att låta hemtjänst ta hand om dem. Dels för att ofta går det bättre, man är i grunden ganska väluppfostrad och bjuder till mer med utomstående än med familjen. Sen kanske man inte vill att ens partner ska hjälpa en med toabesöken eller ens med påklädning för det är inte den typen av relation man haft. Även om man drabbas av demenssjukdom så är det inte säkert att den personliga integriteten försvinner. 

• Istället för att se det som en inskränkning av din personliga sfär så ställ klockan, kliv upp lite tidigare och när hemtjänst kommer så kan du gå undan och dricka ditt morgonkaffe och läsa tidningen i lugn och ro.
  
  
• Istället för att tänka, men det där klarar jag själv så tänk avlastning. Ta hjälp med alla praktiska göromål som städning, tvätt, fönsterputsning och kanske några måltider i veckan. För även om du kan så tar varje syssla energi som du behöver till dig själv. Passa på att ta en promenad för dig själv medan hemtjänst städar. 
  
  
• Istället för att tänka att det är besvärligt med alla nya ansikten och de förstår ändå inte hur hen vill ha det så skriv ner tydliga anvisningar för dem att föra in i sin genomförandeplan så alla kan förbereda sig för hur hen vill ha det. 

Se varje insats som en möjlighet till dig. En glugg av återhämtning som kan bidra till att du orkar svara en tionde gång på vad klockan är den dagen. Min erfarenhet är att det egentligen inte är insatserna man motsätter sig utan det är hela situationen, sjukdomen och allt vad den för med sig man har svårt att hantera. Varje insats, varje hjälpmedel, varje besök av hemtjänsten påminner om en livssituation man inte vill ha.

Känn din sorg, gråt dina tårar och tacka ja till den hjälp som erbjuds. Du behöver orka över tid.