SVÅRPRATAT & SVIKANDE NÄTVERK

Många anhöriga jag träffar upplever att människor drar sig undan och försvinner efter att demenssjukdomen flyttat in i ens familj. Dels "försvinner" ens partner på ett sätt som innebär att relationen förändras. Samtalen blir mer enkelriktade och fattiga och det som varit en jämlik tvåsamhet blir mer och mer till ensamhet. Och inte nog med det så försvinner även vänner och bekanta allt längre ut i periferin när man kanske behöver dem som bäst. 

Vi människor är generellt sett ganska rädda varelser. Så fort vi inte vet vad vi har att förhålla oss till väcks osäkerhet och obehag som gör att det är lättare att undvika. När någon i ens närhet drabbas av en kognitiv sjukdom som påverkar förmågan att hänga med i samtal, i omvärldsbevakning och i uppmärksamhet så skapas en osäkerhet över hur man borde förhålla sig. Man kan till och med känna sig genererad å den andres vägnar när saker blir fel eller hen upprepar sig för femte gången på kort tid så man besparar personen den upplevelsen genom att undvika kontakt. 

Människor är så präglade i hur man kommunicerar så när någon, trots sjukdom, gör helt annorlunda så triggas man på olika sätt. 

En del blir paralyserade, andra tar över och babblar konstant. Några tar ansvar och fyller i där ord tappas bort, eller kanske slätar man över och skrattar bort felaktigheter. Många vänder sig till dig som anhörig istället och pratar över huvudet på den som är sjuk innan de skyndar vidare.

Det är ju ingen som gör så här av elakhet eller för att man inte bryr sig. Man är bara ovan och rädd. Och rädsla tar inte fram det bästa i människan.

Det är också lätt att som anhörig och drabbad ta på sig offerkoftan och tycka att andra "borde" en massa. De borde förstå att vi behöver dem nu. De borde förstå att vi inte orkar bjuda hem längre. De borde förstå att vi blir ledsna när.... osv.

Att stå i de egna skorna är lätt, att vara i den egna upplevelsen är det enda man har och därifrån är det så lätt att veta vad "jag skulle ha gjort om rollerna var ombytta". I verkligheten är det inte så enkelt. Man har sitt eget perspektiv och när livet krisar för ens vänner och bekanta så vet man inte per automatik vad som är det rätta för just dem i just den situationen. Man förstår att de har det svårt men av rädda för att lägga sten på bördan, att vara till besvär, att tränga sig på så är det enklast att ta ett steg tillbaka med den tröstande tanken att de hör av sig om de behöver hjälp. 

Jag tänker att det egentliga felet i den här ekvationen är att människor generellt är väldigt dåliga på att prata om det som är svårt. Man pratar inte om det som är känslomässigt smärtsamt. Man pratar inte om sårbarhet och man -gud förbjude- visar absolut inte sig sårbar. Man ska vara stark. Inte belasta andra med sina bekymmer och sina innersta tankar och känslor. Tänk om det blir dålig stämning. 

Om vi aldrig pratar om det som pågår under ytan i de goda stunderna, hur ska vi då någonsin kunna förvänta oss att människor ska kunna prata om det svåra och finnas där och veta hur vi har det när det krisar? När livet på riktigt utmanar oss och smärtan är uppe på ytan, i vardagen. Hur ska den rädde osäkre människan våga närma sig då?!

I de samtalsgrupper jag erbjuder får anhöriga möta andra anhöriga i liknande situation, och många gånger är det första gången de får chansen att sätta ord på sin upplevelse, på tankar och känslor. Samtidigt får de också för första gången höra sig själv uttrycka sina tankar och känslor högt. Att dessutom lyssna till andras erfarenheter och uttryck gör att man känner igen sig och blir bekräftad i sin situation. Man får känna att man inte är ensam och man kan få nya insikter som är omöjliga att få på egen hand. Det är fantastiskt att få bevittna värdet av detta och den läkning som kan börja ta plats av dessa samtal som är på riktigt. Samtal där sårbarheten öppnar för inte bara tårar utan också för förlösande och befriande skratt.

Ensam är inte stark. Vi behöver varandra. Men vi behöver också börja prata om det svårpratade redan innan det blivit svårt.

Oavsett om du befinner dig på den ena eller andra sidan av sjukdom och anhörigskap, testa att räcka ut en hand. Fråga om det som är svårt. Be om vad du behöver. 

Låt inte era vänner och bekanta dra sig undan. Stäng inte in dig. Våga prata om det som är svårpratat.