SÅRBARHET, MOD OCH ETT ÖPPET HJÄRTA

Hur kommer det sig att vissa klarar att möta livskriser smidigare än andra? 

Hur kommer det sig att vissa nästan aldrig möter aggression eller konflikt hos sin demenssjuke partner medan andra aldrig verkar få en lugn stund?

Är det bara symtombilden hos den som är sjuk som avgör?

Efter 20 år som anhörigkurator varav 10 år i demensteamet kan jag konstatera att jag mött många anhöriga och de olika sätt man hanterar och förhåller sig till den livskris en sådan här sjukdom innebär är lika många som det antal jag mött. 

Detsamma gäller nog de som får en kognitiv sjukdom som demens med, variationerna är lika många som antal drabbade.

Vi är alla olika som människor, vi har alla olika bagage av erfarenheter, svårigheter och glädjeämnen. Vi har alla lärt oss eller inte lärt oss hur vi ska ta oss an utmaningar på bästa sätt för att inte brytas ner eller må sämre än vad situationen innebär. Många har genomlevt svåra trauman, svek, förluster och skräck medan andra har haft en enklare resa. Som jag ser det så påverkar det självklart hur vi klarar att förhålla oss till kriser och livsförändringar. 

Anhöriga kan reflektera över hur till exempel skådespelerskan Nina Gunke med sin Alzheimer ändå kan vara så insiktsfull och medveten om sin sjukdom, medan den egna partnern vägrar ens närma sig ämnet om de svårigheter som hen har. Det händer då och då att vi i Demensteamet blir kontaktade av anhöriga men önskemålet att vi som "experter" ska prata med partnern eller föräldern och för att få personen att förstå sin sjukdom och sina svårigheter. Tyvärr är det omöjligt skulle jag säga. Jag hör om läkare som uttryckt sig tydligt om sjukdomen som personen sedan vägrat gå tillbaka till för det är minsann inget fel på mig. 

DET KRÄVS MOD ATT VARA SÅRBAR

Som jag ser det är det avgörande vilken typ av människa det är som får diagnosen. Hur trygg man varit och är i sig själv, hur ens självinsikt varit genom livet, hur fri man varit att ha fel, göra fel och vara annorlunda. Har man haft lätt för att be om och ta emot hjälp, eller har man alltid varit en som litat mer till sig själv än någon annan, som kanske till och med ansett att det är en svaghet att behöva stöd av andra. 

Det krävs mod att visa sig sårbar. Att drabbas av en kognitiv sjukdom som steg för steg skalar bort förmågor och kunnande som man knappt reflekterat att man haft för de varit så självklara, gör en oerhört sårbar. Det är som att steg för steg bli avklädd naken inför allt och alla. 

Är man då någon som alltid haft stark integritet och hellre sökt fel i andra än att titta på sina egna begränsningar så är det nära till att den skyddsstrategi som man tar till är förnekande och attack. 

Att som närmast anhörig kunna bemöta den försvarsstrategi som ens närstående använder sig av är en utmaning. Det är lätt att hamna i diskussioner om hur och varför, att informera och förbereda i förväg, att korrigera och ändra, och att tala om vad personen kan och inte kan få göra i det hem och i den relation hen levt i kanske större delen av sitt liv. Diskussioner om de svårigheter som uppstår som aldrig leder någonstans förutom möjligtvis in in konflikt. 

När en person håller på att förlora sitt "jag" och allt den vetat om sig själv blir världen otrygg och emot en. Med andra ord så blir det viktigt att försvara sig och sin person mot det växande hotet. Ofta tar hotet sjukdomen kommer med den orättvisa riktningen mot partnern, den som alltid står där, som hjälper och stöttar och ordnar med allt för att vardagen ska fungera så bra som möjligt. 

Att få in en demenssjukdom i familjen innebär en livsförändring som är omöjlig att förstå om man inte upplevt det på nära håll. Allt som tidigare definierat relationerna förändras och det värde man haft av varann går från balans till att den ena knappt får något tillbaka och den andre blir fullkomligt beroende. 

För att gå hel genom en sådan process kräver ett modigt och öppet hjärta. Det kanske är din partner eller din förälder som drabbats av sjukdomen, men det är du som fortfarande är frisk som behöver ta dig an förändringen. Den som är sjuk kan inte anpassa sig eller bättra sig. Det är du som frisk som ska lära dig ett helt nytt sätt att förhålla dig och bemöta förändringarna hos den person du tidigare kände utan och innan. 

För att gå hel genom den processen behöver du som frisk våga se sanningen och acceptera att livet aldrig mer blir sig likt. Att ha ett öppet hjärta är sårbart, men behövs för att orka fortsätta känna empati för dig själv och allt du gör och är för din partner/förälder.