Att leva nära och vårda en närstående under många år förändrar en människa. När det kommer till demenssjukdom så smyger sig förändringen på så vardagen kan tyckas vara en normalitet trots att allt förändrats.
Perspektivet blir annorlunda. Generellt kan man säga att man vänjer sig gradvis till att prioritera och fokusera på sin närstående mer än sig själv. Den sjukes behov blir viktigare än de egna.
Som anhörig lever man i och med en sorg, en väntesorg som sällan ges utrymme för det är så mycket annat som behöver prioriteras före.
Man har blivit en slags sambandscentral, en oumbärlig nyckelperson i alla vårdkontakter och med tjänstemän och personal inom kommunal verksamhet, men också i övriga kontakter med nära och kära, med frisörer och taxichaufförer. Allt som rör den sjuke behöver passera genom den anhörige.
De egna behoven och glädjeämnena sätts på paus eller får plats i mån av tid och ork. En ork som sällan finns eftersom när livet är tungt så prioriteras nöjen och glädjeämnen bort till förmån för de grundläggande basala behoven som ger överlevnad.
Ansvarsbördan är tung och många gånger otydlig. Var går gränserna? Ofta känner man sig oumbärlig då man sakta men säkert vuxit in i vårdarrollen och är den som har mest koll.
Känslor av att inte räcka till, att inte göra tillräckligt, att man sviker när man ber andra om hjälp eller går med i samtalsgrupper gör situationen än mer tung.
Att vilja sin partner eller förälder det allra bästa och samtidigt få sitt liv begränsat till ett liv i en bubbla av kognitiv svikt och medberoende är en kombination som kan bryta ner den starkaste.
Vem är du utan den roll du axlat under så lång tid?
Alla ansvarsområden praktiskt taget lyfts av dina axlar. Allt du tidigare haft fullständig kontroll över ska nu någon annan ha koll på. Personal tar över ditt arbete som vårdare.
Vad händer i dig när du inte längre är "den som vårdar"? När du inte längre behövs på samma sätt som tidigare?
Många upplever det här som en svår övergång känslomässigt. Att återgå till ett eget liv trots att din närstående fortfarande lever. Att hitta tillbaka till vem du är innanför vårdarrollen du axlat är inte alltid lätt eftersom den här tiden har förändrat dig.
Vad tycker du om att göra? Vad gör dig glad? Vad vill du ägna din tid till?
Det blir nästan som att utforska sig själv på nytt. Och får man det eller borde ditt liv fortsätta vara på paus, i väntan på "efteråt", på att döden ska göra separationen definitiv?
ZOOMA UT PERSPEKTIVET
Jag vill lyfta perspektivet här för det är så många jag träffar som brottas med det dåliga samvetet som hindrar dem från att ta tag i det egna livet. Det är inte du som har drabbats av den här grymma och i dagsläget obotliga sjukdomen. Du har dragits in i sjukdomen som anhörig och du har fått leva i den sjukdomsbubblan under lång tid men det är inte du som är sjuk. Och du som anhörig kan inte fixa din närstående. Du kan inte hela din partner eller förälder, du kan heller inte stoppa sjukdomsförloppet.
Det du kan är att ordna med omvårdnad och när den belastningen blir för tung så är det anställd personal som ska ta vid. Det är i sin ordning när det handlar om obotliga sjukdomar.
Ditt ansvar är nu att ta tillvara på ditt liv. Det liv som du fortfarande har och kan leva fullt ut. Din närstående har inte den möjligheten. Men du har.
När min man dog, 49 år ung, lämnade han livet med mitt löfte att jag skulle klara mig. Och jag bestämde mig tidigt att det är min skyldighet mot honom som inte fick leva vidare och mot mig och våra barn, att jag ska ta tillvara på mitt liv.
Möt sorgen över att din närståendes liv förkortats till följd av sjukdom. Ta därefter tag i det liv du fortfarande har kvar.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar