ANHÖRIGSKULDEN & GLAPPET

Att få en demensdiagnos är i dagsläget i Jämtlands län inte bara en livstidsdom för personen och dess familj, det är också att hamna i glappet, det tomrum som blir när samhället inte har en vårdplan att erbjuda. Oftast lämnas man därhän utan så mycket som ett uppföljningsmöte hos utredande doktor. Ibland får man prova någon av de få symtomlindrande medicinerna som i bästa fall kan ge en något förbättrad funktion för en tid. 

Vad som händer med en människa i en sådan situation verkar skilja lite beroende på vilken generation man tillhör och såklart vem man är som person och vilken fas i sjukdomen man är i.

För de allra flesta jag möter sker det som med tiden skapar svårigheter och ohälsa även hos de anhöriga. På grund av att vården och även kommunen inte har presenterat en tydlig plan för hur man hanterar den här sjukdomen så skapas en otrygghet där anhöriga kliver in och axlar ansvaret för "vem gör annars det?!". 

Inte bara har man drabbats av en stor och svårhanterlig sorg, dessutom behöver man bli sambandscentral för att samverkan mellan primärvård och kommunomsorg ska fungera. Samtidigt behöver ens älskade familjemedlem ständigt låna fler och fler av ens funktioner för att överhuvudtaget kunna klara sin vardag och sin person. Konsekvensen blir att den anhöriges egna tillvaro krymper och begränsas alltmer.

I mötet med dessa anhöriga som förr eller senare går på knäna av utmattning visar det sig allt som oftast att de tror sig inte ha något val. Deras familjemedlem har blivit sjuk och beroende av hjälp och det blev per automatik den anhöriges jobb att bistå med den. 

HISTORISKT SETT

Mänskligheten kommer från ett starkt stam samhälle. Stammens gemenskap och beskydd har varit helt avgörande för om vi skulle överleva eller inte. Om vi gjort något som fått stammen att avvisa oss så skulle vi dö. Om någon i vår stam blev sjuk så fanns gemenskapen runt omkring tillgängliga för att stötta upp. De äldre och sjuka kunde flytta in där det fanns plats för att få den hjälp de behövde. Ända tills ganska nyligen, i modern tid var det vanligt med generationsboende även här i Sverige. De gamla och sjuka bodde kvar hos det barn som tog över gården. Andra alternativ fanns inte.

Trots att samhället inte ser ut så idag lever många av oss fortfarande i den känslan. Till vilket pris som helst så gör vi det vi tror förväntas av en god anhörig. Trots att vi lever ett fullspäckat liv med heltidsjobb, aktiviteter, barn och barnbarn, vänner och resor, eller själv lider av sviktande hälsa eller hög ålder, så ska vi dessutom hinna och orka ta hand om och finnas tillgänglig i en ständig 24-timjour för vår närstående som blivit sjuk. Och många gånger helt utan kunskap om sjukdomen och dess konsekvenser.

ANHÖRIGSKULDEN

När vi ständigt gör avkall på oss själva för någon annans räkning är risken stor att vi själva blir sjuka tillslut.

Men det går ju inte att göra annorlunda. Eller? Då blir vi egoistiska och känslokalla och vem ska annars ta hand om den som är sjuk?! Det är tankar många anhöriga går med. Många upplever även skuldbeläggande kommentarer från grannar och bekanta när tankar om flytt till särskilt boende tas upp. "Hen verkade ju må bra sist vi möttes ju", ett möte som varade i kanske några minuter. Vad säger det korta mötet om hur det är att leva bredvid dygnet runt varje dag, i månader och år... 

Eller så har den åldrande föräldern någon gång sagt att "vad ni än gör så sätt mig aldrig på någon institution!" Det krävs lite styrka att då behöva ta ett sådant beslut.

Vi har dessutom präglats till att tro att det är fult att sätta sig själv främst. Som om det är antingen eller. Som om jag tar hänsyn till min ork och mitt välmående så struntar jag i min partner och vad hen behöver. Svart eller vitt. Jag kan säga att jag har inte träffat någon som så enkelt byter sida. Snarare bär man med sig sin sjuke partner eller familjemedlem inom sig i varje stund. Även när man väljer att prioritera sin egen hälsa och tid. Smärtan över att inte orka eller att inte själv kunna ta hand om sin älskade och samtidigt se partnern sen 20, 40 eller tom 60 år brytas ner och försvinna framför ens ögon tär lika mycket som allt passande och omhändertagande. 

Att som närmaste anhörig behöva ta beslut om vilken omvårdnad som behövs och med objektiv bedömning avgöra när det är dags att överlämna ansvaret till utbildad personal är omänskligt. De flesta jag möter kämpar vidare hellre än att möta den skuld som väcks vid tanken på att "svika och överge" sin älskade partner eller förälder. 

Om vi hade haft en tydlig vårdplan för dessa personer och familjer så hade de här besluten inte blivit så personliga och drabbande. Då hade man tidigt vetat är när man nått olika stadier och bekymmer till följd av sjukdomen så behöver en viss insats sättas in, punkt. 

Istället ägnas mycket av min tid till att motivera och stötta anhöriga i just besluten om insatser. Är det okej att säga stopp nu, jag orkar ju inte mycket mer? När man inte längre kan nå samförståndet och få förståelsen från sin partner eller sin förälder så ligger det i vårt samhällsansvar att hjälpa till att fatta dessa beslut. Istället fastnar vi i trasslet runt samtycke, eller snarare avsaknaden av samtycke då personer med demenssjukdom i medel till svår fas väldigt sällan kan bedöma det egna vårdbehovet.

Vårt samhälle är inte längre uppbyggt för att gamla och sjuka ska tas om hand av närmaste familjen. Personer med demenssjukdom behöver ett bra bemötande av kunnig personal och vi har en samhällsstruktur som ska träda in när vård och omsorg behövs. Som anhörig är man inte skyldig enligt lag att vårda sin närstående. 

Fortfarande finns en så stark tradition att det är fult att ta hjälp och man ska vara stark och duktig och sköta allt inom familjen. Vi har ju lovat varandra i nöd och lust. Våra föräldrar vårdade oss när vi var små, nu är det återbetalning.

Och den krassa verkligheten är att utan våra anhörigvårdare skulle samhället rasa. Det här är inget nytt eller okänt problem och jag vet att det jobbas febrilt för att hitta sätt att överbygga glappet för de här personerna och deras familjer. 

Tills dess fortsätter jag stötta och motivera er tappra anhöriga till att känna att det är okej att ta hjälp. Det finns ingen skuld. Ni är fantastiska.