"DÖDEN DÖDEN"

Att få en demensdiagnos är mångas skräck. Det är en obotlig och dödlig sjukdom, men de flesta skräms inte av dödligheten i diagnosen utan vägen dit. Dö ska vi ju alla förr eller senare, men vi tänker eller pratar sällan om hur vägen dit kan se ut. Vi tänker nog lite till mans att vi lever tills vi dör. Och det gör vi ju. Men sjukdom är också en del av livet, ålderdom och nedmontering av den fysiska kroppen likaså. 

Vi vill leva länge och mycket av livet handlar om att undvika att dö, eller undvika att drabbas av något som kommer förkorta tiden fram tills vi ska dö. Men vi pratar inte om det. Dödliga sjukdomar och döden är något otäckt som helst ska undvikas. Men är det så sunt?

Innan min man dog kunde jag utmana mig med frågor som, -hur skulle jag välja att leva om jag visste att jag skulle dö i morgon, vilka val skulle jag göra, vad skulle kännas viktigt osv. Frågor om vad jag skulle välja om jag visste att min livskamrat skulle dö morgonen efter vågade jag inte ens närma mig. 

Däremot kunde jag prata med min man och mina barn om demenssjukdomar och om jag skulle drabbas av en sådan, eller om min man skulle göra det. Det var ju mitt ämne, min specialitet, "de anhörigas sjukdom". Bestämt deklarerade jag att om demenssjukdomen flyttade in i vår relation så ska vi separera. Vi kan inte fortsätta leva ihop isåfall för då blir den friska en vårdare mer än en livskamrat. Nej vi skulle fortsätta vara makar och njuta av allt som var möjligt i livet, ta vara på tiden, men inte gå in i medberoende och omvårdnad av den andre. 

Vad lite jag visste. Det var inte demenssjukdom som klev in i vår relation, det var en obotlig och dödlig cancersjukdom. 

VÄGEN MOT DÖDEN

Där en demenssjukdom kan pågå i många många år hade vi nu ett knappt halvår på oss att välja "det rätta". Kanske hade jag valt annorlunda om jag vetat det korta tidsspannet men med det anhörigstöd jag jobbat med under 10 års tid visste jag att om jag inte tar hand om mig själv så kommer jag inte orka alls. Jag är inte anhörigvårdartypen! 

Min strategi blev att använda alla verktyg jag samlat på mig genom åren som kurator och terapeut. Känslorna blev första prioritet. Jag tog på mig fullt ansvar för att möta allt som triggades under den här cancerresan för om jag kunde hålla mig känslomässigt "ren" så skulle jag kunna vara av bästa hjälp för min man! Jag var så rädd för vad rädslan skulle kunna ställa till med för hinder i hans läkningsprocess.

Sagt och gjort.

Innan diagnosen fastställts behövde både jag och han först möta rädslan i "tänk om det är något allvarligt" innan vi visste vad det var som hände i hans kropp. Jag skapade tid och utrymme själv för att gråta och möta varenda rädsla som triggats igång i min kropp.

När diagnosen väl var klar fick vi möta rädslan i "tänk om den inte går att bota"! Samma procedur, jag tog en helg i stugan och grät och grät tills friden sänkte sig över mig igen. Det skulle gå bra.

Min man förstod långt före jag ens var i närheten av att ta in insikten av hur obotlig och aggressiv hans cancer var. Han förstod att hans liv skulle bli förkortat, även om vi båda var inställda på att det var en cancer man skulle kunna leva med, bara medicinerna hade effekt. Det var en jobbig period då vi inte kunde mötas. Jag vägrade lyssna på några prognoser och min man ville ha alla kort på bordet.

Hur vi tog oss igenom fasan och förtvivlan av att döden knackar på, mitt i livet, samtidigt som vi bevittnade hur han bokstavligen åts upp av både cancern och medicinerna kan jag inte ens hitta ord för idag. Men jag visste ju hur viktigt det var med påfyllning och återhämtning när sjukdom har flyttat in i ens hem, ens liv så jag fortsatte att skapa egentid för att ta hand om mina känsloreaktioner och tankar.

Fyra månader efter diagnosen var fastställd stod det klart att han inte hade lång tid kvar. Det hade gått så fort. Jag som valt att fortsätta jobba istället för att utnyttja den närståendepenning vårdteamet uppmuntrat till. Jag som valt att åka till stugan och ta hand om mina känslor när tiden tydligen rann ifrån oss. Jag som tackat nej till arbetsterapeutens lösningar för att vi skulle kunna sova tillsammans trots hans andningssvårigheter, hosta och oro. Vi behövde ju vår sömn för att orka, båda två. Det dåliga samvetet har varit något jag fått möta och acceptera i efterhand. Jag gjorde så gott jag kunde utifrån de förutsättningar jag hade.

Vi pratade inte mycket om döden, mer om vad jag behövde tänka på efter, och hans önskemål om det han lämnade efter sig. Men jag upplevde aldrig att han var rädd för själva döden. Däremot hade han så svårt att se sig själv leva som sjuk. Att hans tidigare så starka kropp och sinne nu var opålitliga. Han gick från att ha åkt vasaloppet ett år tidigare till att knappt kunna gå för all ork och andningsförmåga avtagit markant. Vissa dagar orkade han inte göra i ordning sin frukost och tanken på att ta trappstegen ner till entréplan för att komma ut var otänkbart. Hans positiva sinnelag som alltid såg möjligheter till förbättringar och utveckling såg ingen ljusning, istället var det ångesten och rädslan som styrde hans dagar. 

Vem var han utan den kropp som spelat handboll på elitnivå och tagit honom genom 5 vasalopp? Vem var han utan hopp om förbättring? Han led mer av den upplevelsen än av att behöva dö 49 år ung.

DÖDEN DÖDEN

Tack vare att processen gick så fort så hann jag inte brytas ner av dåligt samvete över de "själviska" beslut jag tagit istället för att bara vara hemma och ta hand om honom. När natten för hans död kom så fick jag kvittot på att jag nog valt rätt ändå. Jag vet att jag aldrig hade klarat att vara den trygga famn jag var för honom den natten om jag inte tagit hand om mig själv innan. Min roll blev där och då att lugna hans ångest med ord och min närvaro, med beröring och kärlek. Han behövde inte medicineras till medvetslöshet utan var vaken och medveten hela vägen och kunde själv uttrycka när han var redo att släppa taget. Jag är övertygad om att jag tack vare mitt inre jobb med att möta all min rädsla och skräck jag känt, där och då kunde hjälpa honom över till friden "på andra sidan". Den lättnad och befrielse som svepte genom rummet och min kropp när han släppte taget är en gåva jag fick vara med om som jag alltid kommer bevara i mitt hjärta.  

Idag har jag förlåtit mig själv för de val jag gjorde, för att jag inte vågade se sanningen tidigare och gav min man en chans att få prata om det. Han hade en fin kontakt med både kurator och sjuksköterska i det palliativa team som fanns runt honom så jag vet att han hade stöd.

Trots den bottenlösa sorg jag behövt gå igenom så känner jag idag bara tacksamhet över den fantastiska man jag fått dela mitt liv med, bilda familj med och som varit en sån klippa under 21 år av mitt liv. 

Döden är inget farligt, det är en transformation från fysisk materia till själens andeenergi. Jag känner mig så trygg i den vissheten idag för han lämnade sin fysiska kropp flera timmar innan den stängde ner. 

Jag vet att många är rädd för att dö. Ännu fler är rädd för döendet. Men tänk om det är för att vi kämpar emot döendeprocessen så? Tänk om vi går emot vår natur när vi till vilket pris som helst ska hålla oss och våra nära vid liv? 

Jag tänker på djuren, de som själva känner när döden är nära och då drar sig undan för att i frid kunna släppa taget. Precis som vi människor också gjorde en gång i tiden. Innan vi började lägga en värdering i liv och död.