Jag skriver ofta om utmaningarna med att leva som partner till personer med demenssjukdom men jag möter självklart många vars föräldrar utvecklar demens och tappar förmågor också. En förändring som väcker lika mycket sorg men lite andra utmaningar som jag kan se. Det kan också skilja sig mycket mellan en storasyster och en lillebror, eller vilken annan roll man haft i syskonskaran. Är man ensambarn eller om ens syskon bor på andra orter kan situationen upplevas än mer utmanande.
Det är inte ovanligt att hamna i ett medberoende även om man har en geografisk distans till sin förälder. Det verkar också bli en krock mellan generationerna, den åldrade demenssjuke föräldern har helt andra förväntningar än barnet som hör till en yngre generation. Två generationer som vuxit upp med helt olika värderingar i ett samhälle som genomgått stor förändring.
Föräldern kan vara av övertygelsen att det är payback time, att det är omvända roller och därmed självklart att ens barn ska ta hand om sin åldrande mamma eller pappa. Hjälpbehoven kommer smygande med praktiska saker som teknikproblem, återvinning och trädgårdsfix. Sen växer önskelistan allteftersom utan att man som barn inte ens reflekterar över att dessa göromål går att åtgärdas på annat sätt.
Till slut hastar man mellan den egna familjens sysslor och aktiviteter, och sin förälder för att hinna med allt. Handla, tvätta, byta sängkläder, fixa tv:ns fjärrkontroll som "gått sönder" och alla andra möjliga och omöjliga göromål som MÅSTE göras. Det ska dessutom helst ske nu eftersom demenssjukdomen gör att förmågan att härbärgera sina känslor och stå ut med att vänta försvinner.
När man som barn ser försämringen och med den de risker som uppstår med spisen som glöms, olåsta dörrar, oförmåga att ordna lagad mat eller att inte hitta hem, tas inte förslag om att ta emot hjälp emot lättvindigt. Personer med demenssjukdom har svårt att reflektera över sin egen person och situation och man lever oftast i villfarelsen av gamla meriter och föreställningen att man fungerar som förr. Så någon hjälp behövs absolut inte, och verkligen inte av någon utomstående. Ofta får vi och biståndshandläggare svaret att nej, det gör min son eller dotter så den hjälpen behövs inte.
Vid det här läget är det vanligt med konflikter. Barnen vill förebygga problem och personen vill ha det som det alltid varit och blir kränkt av påståenden om att de inte längre klarar sin vardag.
Att klara att bemöta sin förälder som man känt hela sitt liv när det inte fungerar som man alltid har gjort är inte lätt. Personen som man sett upp till och sökt stöd hos men som nu inte förmår att sköta sin person eller sin ekonomi utan någon insikt i problemet. Tanken på att gå bakom ryggen, att ta beslut som ens förälder motsätter sig är svårt, särskilt om föräldern varit familjens överhuvud med en auktoritet som man som barn haft stor respekt för. Eller om man varit mer jämlik som vänner med sin förälder så är det svårt att den ömsesidiga balansen försvinner.
Vad jag särskilt sett är komplexiteten mellan mor-döttrar. Många döttrar jag möter springer bokstavligen benen av sig för att lösa sin mammas vardagsproblem utan att ens för ett ögonblick stanna upp och fråga sig själv om rimligheten i allt de gör. Mor-dotter-relationer är inte sällan komplexa och bara för att ens mamma börjar svikta kognitivt betyder det inte att hon inte instinktivt vet vilka knappar av skuld hon ska trycka på för att få dottern dit hon vill. Det är en förmåga jag bevittnar många gånger, och den kan vara intakt långt in i sjukdomsprocessen. Med andra ord är det en trasig hjärna som styr och som dotter lyder man utan att ifrågasätta. För annars?
VAD HÄNDER OM MAN INTE
UPPFYLLER SINA FÖRÄLDRARS BEHOV?
Ja vad händer då? Det är en viktig fråga att ställa sig. Särskilt när man som barn inte mår bra av situationen som blivit. De allra flesta upplever skuld, dåligt samvete. Mamma har ju funnits för mig genom livet.. Pappa har ju alltid ställt upp när jag haft problem.. Tankar som maler och lägger mer och mer tyngd i skuldbördan. Till saken hör också att vi människor har väldigt svårt att stå ut med skuldkänslor. När det dåliga samvetet aktiveras så blir det sanningen, med andra ord så blir man en dålig dotter, son, människa. Men är det verkligen sant?! Eller är det de tankar som göder skulden som är orsaken?
Vad skulle skillnaden bli om du stod ut med att känna skuld för en stund och istället för att göda den med gamla invanda tankar, valde att tänka annorlunda? Tänka att du gör så gott du kan. Att du hjälper genom att se till att andra kan hjälpa din förälder. Att din friska förälder förmodligen inte skulle kräva att du brände ut dig för att springa på varenda impuls sjukdomen aktiverat hos hen. Att istället för att bli en personlig assistent till din förälder så väljer du att vara hens barn och umgås istället för att göra och fixa hens vardag.
Det handlar såklart inte om att inte finnas för sin sjuka förälder. Men det handlar om att föra in en medvetenhet om de val du gör och vad som är rimligt utifrån din egen vardag och hälsa. Välj ut några uppgifter som känns bra för dig att bidra med, resten kanske hemtjänst kan göra. Och det är inte farligt att ens förälder blir besviken, arg eller ledsen heller. Det är inte, och har aldrig varit ditt ansvar att se till att dina föräldrar mår bra och ständigt är glada. Känslor går över, de behöver inte fixas, men gärna bekräftas. Jag förstår att det här är jobbigt och att du blir arg. Det räcker långt.
Det är en sorg att se sin förälder tappa förmåga efter förmåga. Det är svårt att se hur ens kraftfulla och alltid så propra mamma slutar bry sig om sitt yttre. Det gör ont att se sin starka pappa som alltid varit välrakad och luktat gott nu se ovårdad och ofräsch ut. Det är utmanade att stå ut med oredan och smutsen i det hem som alltid varit skinande rent. Det är sorgligt men fördelen med den här sjukdomen är att dessa yttre aspekter förlorar sitt värde hos personen själv. De själva lider inte av detta. Och i sanningens namn försvinner inte sorgen över hur hens liv blivit för att du ständigt har jour och är tillgänglig för allt.
Sorg och skuld är starka motorer för att hamna i en destruktiv spiral. Ta istället hand om dessa känslor så kommer du lättare kunna sortera vad du vill och orkar hjälpa till med.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar