NATURENS GÅNG

Hur vet man när man befinner sig i livets slut? Och vad innebär det? Många anhöriga är av uppfattningen att deras närstående försämras drastiskt när de flyttat in på ett boende. Det finns även de som påstår att de hört att medellivslängden sedan man flyttat in på ett särskilt boende är ca 3 månader. Som anhörig vill man ha en förklaring till försämringen man ser och sökandet sker utanför personen och man hittar den hos personalen som inte engagerar sig tillräckligt. De ger inte stimulans och aktivering, de försöker inte på rätt sätt, de frågar istället för att bara göra, de slarvar med duschning, tandborstning och träning. Listan kan göras lång på orsaker och förklaringar till personens försämring. 

Jag säger inte att de har fel men jag har ett kompletterande perspektiv på saken.

Det jag ser hos många makar som lever tillsammans (i vissa fall även mellan förälder-barn) är att det blir en form av symbios när demenssjukdomen utvecklas och fortskrider. Jag menar inte att vara respektlös men jag tycker att metaforen parasit-värddjur kan ge en tydlig bild. Personen med demenssjukdom blir en parasit och partnern blir en värdperson. 

Så länge man lever ihop suger parasit-personen livskraft och energi av sin värd, dvs den lånar förmågor och kapacitet av partnern så livet kan fortsätta. Partnern delar frikostigt med sig av sina kognitiva och praktiska förmågor i ett långsamt ökande behov allteftersom sjukdomen fortskrider. Till slut finns inte mycket ork kvar men på något sätt fungerar ändå vardagen hyfsat vilket kan ha att göra med att man till viss del kan få näring av uppoffringen och känslan att vara oumbärlig, men utbytet blir ändå till slut på bekostnad av värden, dvs partnern. 

Så sker då flytten till ett särskilt boende. Symbiosen bryts och parasiten har inte längre något värddjur att få näring från. Effekten blir ganska omedelbar, personen tappar styrfart och de avtagande förmågorna blir uppenbara på ett direkt sätt.

Samtidigt pågår sorgeprocessen och känslor av skuld och svek hos den anhöriga som då söker efter förklaring i det yttre för att stå ut med situationen man känner sig skyldig till. Det måste alltså vara boendet eller personalen det är fel på. Logiskt men inte hela bilden.

Att demenssjukdomar än så länge är obotliga och dödliga sjukdomar glöms ofta bort eftersom processen kan pågå i så många år. Men drabbas man av en sådan är det ett palliativt förhållningssätt som rekommenderas. Att ta tillvara på tiden, skapa livskvalitet utifrån förutsättningarna i nuet och ge god omvårdnad som varken hindrar eller påskyndar förloppet. 

Det här med att acceptera läget och inte pusha eller försöka lösa situationen verkar vara det svåraste för oss människor att stå ut med. Att låta naturen ha sin gång. Vi verkar tappa all förmåga till objektiv reflektion i vår önskan att förbättra och förlänga livet. För vems skull? För den som har en obotlig och dödlig sjukdom och är fångad i nuet och beroende av andras hjälp för att praktiskt fungera? Eller för sin egen skull, för att man inte står ut med smärtan och sorgen av döendet och den förlust den innebär? 

Jag säger inte att det inte finns brister på våra särskilda boenden. Vi kan nog alla konstatera att det finns stora förbättringsområden inom äldreomsorgen. Men blir det bättre för den demenssjuke om vi lägger mer fokus på att strida och leta yttre fel istället för att ta tillvara på tiden? Istället för att lägga fokus på att skapa guldkant och tillföra en god lugn stund av fokuserad närvaro vid besöket.

Jag vet hur svårt jag hade att stå bredvid min döende man. Hur svårt det var att objektivt ta in och förstå vidden av hur sjuk han var utan att kunna göra något. Hur mitt inre skrek nej av förtvivlan mellan stunderna av förtröstan. Jag vet också att jag hade åsikter om vårdens agerande och bemötande. Det är så mycket känslor och om man inte är medveten och tillåtande med att känna, så är det lätt att kanalisera dem utåt. Men jag vet att jag i klara ögonblick av acceptans under den sista tiden också tänkte att om det här ändå kommer leda till döden så låt det gå så smärtfritt som möjligt. Allt annat vore bara att dra ut på lidandet för framförallt honom, men även för oss som familj. 

Om jag skulle drabbas av en demenssjukdom skulle jag önska att jag fick slippa alla måsten och krav när jag väl fick flytta in på ett boende. Tvinga mig inte att träna eller ens duscha varenda dag, eller umgås och äta med främmande människor i gemensamhetslokaler. Krama mig mycket, ge gärna lite taktil massage och låt mig sen få sitta så jag kan se ut på naturen och bara vila in i min inre bubbla med en skål med ostkrokar och ett glas torrt vitt vin till. Låt naturen ha sin gång. Att leva som människa innebär också att dö.

Du som anhörig kommer klara dig. Du kanske inte tror det för det gör så ont. Förtvivlan kan kännas bottenlös som om man faller i ett gränslöst universum utan någonstans att docka in sig. Men låt dig falla, för bortom fallet uppstår livet igen.

ATT GÅ VIDARE, FÅR MAN?

Ett långsamt farväl. Väntesorg. När ens partner drabbats av demenssjukdom (eller annan dödlig sjukdom) börjar förberedelsen för ett avsked. Medvetet eller omedvetet. Men hur tar man farväl av någon som fortfarande finns? Kan man ens det?

Många anhöriga upplever att valet inte finns. Hur ska man kunna leva vidare med det egna livet när ens partner fortfarande lever. 

Som alltid finns det inte bara ett svar. Det finns heller inget rätt eller fel. 

Av alla anhöriga jag träffat genom åren har några behövt ta ut skilsmässa och lämna för att själv inte gå under. Andra trycker på paus och ger upp det egna livet till förmån för att ta hand om sin partner. Många försöker leva i ett mellanting och hantera denna väntesorg efter bästa förmåga.

Som jag skrivit om tidigare och säkerligen kommer återkomma till fler gånger är skulden anhöriga sliter med. Skulden att inte göra tillräckligt, att inte orka. Skulden att man sviker, överger, lämnar. Skulden att man själv är frisk och har förmågan att leva vidare. Skulden att man är hjälplös inför familjemedlemmens progredierande sjukdom. Skulden för vad andra ska tycka.

Det finns så mycket man som anhörig kan känna skuld inför. Att då ens tänka tanken på att själv leva vidare, släppa taget, acceptera att det var så här livet blev. Acceptera att det var här våra vägar skulle gå isär känns helt omöjligt. 

Men det behöver inte betyda att man inte kan leva ihop eller att man inte ska besöka vårdhemmet mer. Vad det betyder är att för att inte gå under av smärta och den dagliga kampen behöver man förlika sig med det som sker och se med öppna ögon på situationen. Nu är det så här och hur kan vi göra det bästa av situationen för alla berörda. Ditt liv är inte mindre värt bara för att din närstående fått den här svåra sjukdomen som begränsar hens liv. 

Är inte det i själva verket skäl nog att
verkligen ta vara på det egna livet? 

I dagsläget är demenssjukdomar obotliga och dödliga men man kan leva länge med dem. Vad som kan vara svårt i den processen är att hantera när förmågor försvinner. Något som fungerade nyss går inte längre. Det är lätt att tänka "om bara" sådana gånger. Om vi bara tränar mer, gymnastik, promenader, hjärngympa, korsord och minnesövningar. Vi är så präglade i det rehabiliterande tänket, träna för att bli bättre. Eller habiliterande, att träna för att bibehålla det man redan kan. 

När det kommer till demens så är det mer förhållningssättet att göra så länge man förmår, sen blir det bara stressande och till och med kränkande att pressas att utföra sysslor och handlingar som man tappat förmågan till. 

Jag har alltid funnit tröst i att allt sker av en mening och att alla svårigheter jag möter är en möjlighet att lära, utvecklas och öppna hjärtat. Jag kanske inte förstår meningen just nu men det betyder inte att det inte finns någon. Den synen på tillvaron förändrar kanske ingenting i det fysiska, men det hjälper mig att inte kämpa emot det som sker. För vem är lilla jag att försöka styra livet, eller döden?! Att luta sig in i tanken att livet för mig, livet vet bäst och livet vill mig väl gör att jag mjuknar och känner mer tillit trots att jag kanske står i en situation jag absolut inte skulle valt själv. 

När en demenssjukdom flyttar in i familjen och man zoomar ut perspektivet och sätter på sig glasögonen med "allt sker av en mening"-filtret kanske man kan hitta en svag känslomässig lättnad, om än väldigt liten till en början. När man slutar bråka med livet och börjar vila in i vissheten om att den som blivit sjuk har sin resa i detta och jag som anhörig har min kanske det blir lite lite lättare att gå vidare framåt och göra de val som ger mer lugn än stress och mer lättnad än kamp. 

Vad du än väljer så kan du inte påverka vad sjukdomen gör, men du kan påverka hur du förhåller dig till den och hur du lever ditt liv. Din närstående kommer inte bli friskare för att du inte klarar att gå vidare. 

DEN SKRÄMMANDE FLYTTEN

Många anhöriga hör av sig till mig i förtvivlan när det börjar stå klart att hemsituationen inte fungerar längre. När det är dags att söka särskilt boende. 

Det är för de flesta det svåraste fasen i den här anhörigprocessen. Att fatta beslutet att den älskade partnern, föräldern, syskonet eller vännen inte längre ska få bo hemma. Det är många tankar som maler och, om de inte får utlopp eller någon att bolla med blir till katastroftankar och till en sanning man som anhörig har svårt att syna ur ett objektivt perspektiv. Det är lätt att skjuta på det jobbiga men tyvärr blir inte beslutet lättare att ta även om man väntar. Så många känslor och tankar är inblandade och de försvinner inte med tiden. 

• Är hen tillräckligt sjuk verkligen? 
• Borde jag inte orka mer?
• Ska hen inte få bo hemma, vem är jag att förhindra det?
• Vi som levt tillsammans ett helt liv..
• Hen vill ju inte..
• Vi har ju lovat varandra, i nöd och lust..
• Det här blev väl min lott i livet.. 
• Det känns som jag sviker..
• Hur ska någon annan kunna göra det jag gör?
• Tänk om det inte kommer fungera?
• Tänk om det kommer att fungera?
• Vem är jag utan hen? Vad ska jag göra då?

Vad man som anhörig ska komma ihåg är att det "enda" du behöver göra är själva ansökan. Man kan se det som ett rop på hjälp, som en hint att nu behöver vi se över situationen ytterligare. Det du i själva verket gör är att överlämna beslutet till biståndshandläggaren som gör utredningen om personen har behovet av ett särskilt boende. Får man det beviljat så står det klart och tydligt att personen är så pass sjuk, har så pass mycket omvårdnadsbehov att de behoven bäst kan tillgodoses på ett särskilt boende. 

Det är alltså inget du som anhörig gör mot din närstående. Det är sjukdomen som skapar ett behov och ett ansvar som du som anhörig inte ska bära längre.

Men som sagt, tankarna är många och den underliggande förtvivlan och det dåliga samvetet gnager. Strategin kan bli att man lägger all kraft på att hitta det perfekta boendet. Och i det sökandet använder man sitt eget friska perspektiv, sina egna friska värderingar och krav på vad som är det bästa för personen i fråga. Man lägger in vikt på miljön ute och miljön inne, på att det ska erbjudas bra och värdefulla aktiviteter. Helst ska det också vara rätt typ av människor som redan bor där också så hen får någon att relatera till och personalen ska helst vara felfria.

Det kommer aldrig bli på samma sätt som när man som anhörig vårdar. Av den enkla anledningen att det inte finns en underliggande långvarig relation. Den kärleksfulla omsorg som en anhörig ger går inte att ersätta. Men den omsorgen lever kvar, kärleken lever kvar, även om själva omhändertagande görs av personal som får börja från början med att skapa en ny form av relation till personen. Det behöver inte bli sämre. Bara annorlunda. 

Det man ofta glömmer som anhörig är att när en person med demenssjukdom får beviljat ett särskilt boende så har hen tappat så mkt av sina kognitiva förmågor att allt det vi med friska hjärnor sätter värde på förmodligen inte längre betyder något. Jag generaliserar här men det är något att påminna sig om. När någon är så sjuk att det är dags för ett särskilt boende så är det absolut viktigaste att hen är trygg och omhändertagen och får ett gott bemötande. I övrigt kan det vara så att morgon- och kvällsbestyr och att ta sig igenom måltiderna kan vara fullt tillräckliga aktiviteter i kombination med att relatera till övriga boenden och personal. Pricken över i blir besök av nära och kära. 

Det jag brukar rekommendera de anhöriga jag möter när de är oroliga runt en kommande flytt är att utgå från de egna behoven. 

Vad är viktigt för att du ska kunna besöka på ett smidigt sätt? Bussförbindelser? Parkering? 

Vad är viktigt för att du ska känna ett värde vid dina besök? Mysig lägenhet? Trevliga sällskapsrum? Handikappvänliga promenadstråk? 

Sen att åka runt och besöka för att få en känsla för stället och för personalen. 

I slutändan är det bemötandet som är det absolut viktigaste för en person med demenssjukdom. 

Du som anhörig är expert på din familjemedlem. Det betyder inte att du är expert på demenssjukdomen och dess konsekvenser. 

Att ansöka om ett särskilt boende för din nära är ingen självisk handling. Det är många gånger för bådas bästa, för familjens bästa. För det är få situationer i livet som är så utmanande och krävande som att leva som anhörigvårdare. Det är en form av medberoende som tär och som man behöver ha förståelse för. Men det är utmanande att gå från att ha fullständig kontroll över varje liten detalj till att lämna över till personal som kanske inte har samma detaljperspektiv som du haft. Men det behöver inte betyda att det blir sämre för den som är sjuk. 

Minns att din kärlek lever kvar, även om någon annan sköter omvårdnaden. 💓

FÖRNEKELSE vs ACCEPTANS

När någon i ens omedelbara närhet drabbas av sjukdom sätts livet på prov. Oavsett om det är en sjukdom som man kan leva med, som man dör av eller som förändrar ens person så kan vi enas om att livet förändras på ett sätt vi inte själva skulle ha valt. 

När den första chocken lagt sig sätter den lösningsfokuserade delen av oss igång för att hitta vägen till bot. För det måste finnas bot. Man klamrar sig fast vid hoppet. Eller så dyker man ner i den mörka skrämmande rädslan. Ofta pendlar man mellan dessa två. 

Samtidigt fortsätter vardagen med allt vad det innebär. Struntsaker som att handla, laga mat, tvätta och duscha kräver sin plats. Trots att livet stannat för oss som drabbats så fortsätter klockan gå och samhället snurra. 

I den här första förnekelsen är man inte mottaglig för goda råd, tips, vägledning eller peppande snack. Man bara måste få klamra sig fast vid hoppet. Och man måste överleva. En dag i taget. 

Jag var rädd att berätta för omgivningen för jag var så rädd att mötas av för mycket deltagande och signaler av hopplöshet. När vi ändå valde att berätta så var jag noga att trycka på att vårt fokus var LIV och att vi valt att inte ta reda på prognos. Jag var så rädd att rädslan för att mista min man skulle få fäste och manifesteras. Vad jag inte insåg var att det var precis vad som skedde. Jag lät rädslan få fäste genom att jag vägrade se den. 

Det här är en naturlig reaktion när livet presenterar hur dödlig människan är. En reaktion vi behöver hantera. Vad som däremot inte blir hälsosamt är när den här förnekelsen tillåts leva kvar. Som till exempel när...

• vi låter vardagens bestyr ta över och strategier som fixande, kontroll och omvårdnad uppta hela tillvaron.
  
  
• varje tecken som påminner om sjukdom triggar och väcker irritation, ilska, bortförklaringar och tårar.
  
  
• vi stänger dörren till hjälp och avlastning pga skam, ovilja, ansvarsplikt och dåligt samvete.
  
  
• samvetet hindrar en från att ge tid och utrymme till egen vila och glädjefyllda egna aktiviteter.
  
  
• görandet tar över varandet och samvaron i nuet.

ACCEPTANS

Vi människor värjer oss instinktivt mot att acceptera det vi uppfattar som svårt och jobbigt. Vi tror att med acceptans kommer ett godkännande av det svåra. Vi tror att vi då behöver tycka om situationen.

Det är inte vad acceptans handlar om. Vad acceptansen gör är att släppa på motstånd och kamp mot det som faktiskt Är. Den smärtsamma verkligheten försvinner inte för att vi vägrar acceptara att det händer. Min man blev inte frisk av att jag inte gick med på att han skulle dö, inte heller mådde jag bra av att förneka vad som sannolikt skulle ske. Att acceptera öppnar dörren för känslorna, för sorgeprocessen vilket kan kännas både läskigt och gruvsamt men som är oundvikligt i slutändan.

Ju snabbare acceptans av det som sker desto renare blir sorgeprocessen, vi blir ärlig med vad som faktiskt känns istället för att förneka och blunda för verkligheten. 

Den enda vägen framåt är att gå igenom krisen, smärtan och sorgen. Acceptera att det hänt, att livet förändrats. Att ge tid och plats att känna alla känslor fullt ut. Ge efter för förtvivlan. Men utan att gå in i katastroftankar och drama. 

Många förundras över hur jag verkar må så bra, orkar arbeta med anhörigstöd efter att så nyss själv gått igenom en sådan kris och sorg. Det här är nyckeln. Jag har inte en enda gång backat för mina känslor. Ibland har de varit omedvetna såklart men så snart jag upptäckt minsta symtom på förnekelse har jag överlämnat mig till känslorna. Gör vi det utan att älta själva dramat vi står i så läker vi. Steg för steg, känsla för känsla.

Vad jag vill förmedla av de här tankarna är att förnekelse förlänger upplevelsen av till exempel sorg medan acceptans gör processen kortare. 

Ju mer vi undviker de svåra känslorna desto mer påverkar de oss på ett negativt sätt.

ATT SLÄPPA TAGET

Det svåraste man behöver göra som anhörig är att fatta beslut om flytt till särskilt boende. Att låta sin närstående flytta, lämna sitt hem och platsen vid ens sida är nog det tuffaste man behöver gå igenom som anhörig. Demenssjukdomen gör att personen själv inte förstår behovet utan beslutet behöver många gånger tas mot hens vilja. Kanske har det dessutom skett genom vita lögner och fix bakom ryggen för att oroa så lite som möjligt. 

Det här väcker såklart känslor. Man känner det som att man överger sin livskamrat, sviker när behovet är som störst och skulden är tung. Inte bara ska personen flytta ut, man själv ska dessutom bli ensam. Intvingad i en separation till följd av en sjukdom som oinbjuden flyttat in i relationen. Dessutom kanske man inte haft utrymme att själv sörja och acceptera situationen som den blivit. Förtvivlan river inombords.

Så har då flytten skett, tiden går och ens livskamrat inte verkar slå sig till ro, hen vantrivs och vill bara åka hem igen. Här kan man ju inte bo, det är ju som ett fängelse.. Varför får jag inte följa med hem.. Det är bara idioter som bor här, ingen att prata med.. osv

Allt detta skrapar i skuldsåret såklart. Väcker upp förtvivlan och det triggar igång våra försvarsmekanismer som kan se lite olika ut hos var och en. 

Vi människor har ju en tendens att vilja ha bekräftelse av andra att vi gör rätt, att vi tänker rätt, handlar rätt. När då vår livskamrat inte längre kan bedöma det och framförallt inte kan uttrycka den bekräftelsen så vacklar man i sitt beslut. Kanske var det ett förhastat beslut ändå.. Jag borde ha orkat lite till.. 

ATT LÄMNA ÖVER

Sorg och förtvivlan kan skapa utåtagerande beteenden hos oss människor. Om vi dessutom upplever att vi inte längre kan påverka eller kontrollera situationen kan det aktivera en desperation som tar sig uttryck som kan tyckas krävande för omgivningen. Man blir en "jobbig anhörig" som klagar på allt.

Efter att ha vårdat och tagit hand om sin partner under flera år vet man bäst. I varje liten detalj vet man hur man bäst gör. Man känner sin partner som sig själv för man har mer eller mindre levt i symbios och man vet exakt vilken hjälp som behövs och inte. 

Den vården kan aldrig kopieras eller ens ersättas fullt ut av professionell personal. Det kommer aldrig bli som när en anhörig vårdar. 

Personal har ingen känslomässig bindning till personen, de behöver heller inte tillbringa dygnets alla timmar tillsammans med hen. Dessutom har de flera att ta hand om. Och de får gå hem mellan passen, till livet utanför omvårdandet.

Det betyder inte att det nödvändigtvis behöver bli sämre för personen med demenssjukdom. Många gånger blir det bättre just för att det inte finns någon känslomässig bindning eller historia som påverkar bemötandet. 

Att våga släppa taget är inte lätt men att inte göra det är att sätta käppar i hjulet för möjligheten att personalen ska kunna bygga en relation utifrån nuet. Som demenssjuk tar det tid att både landa i ny miljö men också att blir trygg med nya relationer.

Om man som anhörig fylld med förtvivlan och skuld besöker boendet ofta och (omedvetet till följd av skuldkänslorna) letar efter bevis för att vården inte är lika bra där som hemma skapar man mer oro än är av hjälp för personen. Dessutom är det också dessa anhöriga som oftast får upplevelsen av att misstag sker med missförstånd och konflikter som följd. Det blir en ond cirkel då anhörigas värsta farhågor besannas och personalen får svårt att göra om och göra rätt. 

Jag har också betraktat motsatsen, att anhöriga som är välvilligt inställda, som känner sig tacksamma för den hjälp som erbjuds och öppna för att se möjligheterna med det nya ofta upplever positiv känsla och effekt av flytten. Här blir det enklare med kommunikationen och färre missförstånd uppstår. 

ATT SLÄPPA TAGET

Det är en process att släppa taget, att ge sig själv tillåtelsen att släppa sin partner. Men oavsett vilken dödlig obotlig sjukdom som flyttar in i ens familj så kommer man komma till en punkt där man behöver göra det. 

Min personliga erfarenhet av obotlig aggressiv cancer är att jag tvingades släppa taget för att vården klev in och tog över helt enkelt. Jag förpassades till en sidoroll utan någon talan alls. Först fick jag släppa ansvaret till vårdpersonalen, sen fick jag släppa taget till sjukdomen som krävde min mans liv. Extremt tufft och smärtsamt men oundvikligt. 

Så är det även med demenssjukdom till slut. Jag kan ibland tänka att så länge anhöriga vårdar och delar med sig av sin energi, sina förmågor så klarar personen att leva vidare. Men till vilket pris? En förlängd smärta för båda parter? 

Tänk om det är när vi som anhöriga vågar släppa taget fullt ut som vi ger vår älskade närstående en chans att gå vidare till den gudomliga friden? Jag fick uppleva det på nära håll och för mig är det en skatt jag alltid kommer bära med mig i mitt hjärta. Genom att släppa och tillåta honom att gå fick han frid från sjukdomen. 

För i slutändan är det vi, jag själv, som måste möta min sorg och förtvivlan, den försvinner inte bara för att jag inte vill släppa taget. Den byggs på och förskjuts bara på framtiden. 

ANHÖRIGSKULDEN & GLAPPET

Att få en demensdiagnos är i dagsläget i Jämtlands län inte bara en livstidsdom för personen och dess familj, det är också att hamna i glappet, det tomrum som blir när samhället inte har en vårdplan att erbjuda. Oftast lämnas man därhän utan så mycket som ett uppföljningsmöte hos utredande doktor. Ibland får man prova någon av de få symtomlindrande medicinerna som i bästa fall kan ge en något förbättrad funktion för en tid. 

Vad som händer med en människa i en sådan situation verkar skilja lite beroende på vilken generation man tillhör och såklart vem man är som person och vilken fas i sjukdomen man är i.

För de allra flesta jag möter sker det som med tiden skapar svårigheter och ohälsa även hos de anhöriga. På grund av att vården och även kommunen inte har presenterat en tydlig plan för hur man hanterar den här sjukdomen så skapas en otrygghet där anhöriga kliver in och axlar ansvaret för "vem gör annars det?!". 

Inte bara har man drabbats av en stor och svårhanterlig sorg, dessutom behöver man bli sambandscentral för att samverkan mellan primärvård och kommunomsorg ska fungera. Samtidigt behöver ens älskade familjemedlem ständigt låna fler och fler av ens funktioner för att överhuvudtaget kunna klara sin vardag och sin person. Konsekvensen blir att den anhöriges egna tillvaro krymper och begränsas alltmer.

I mötet med dessa anhöriga som förr eller senare går på knäna av utmattning visar det sig allt som oftast att de tror sig inte ha något val. Deras familjemedlem har blivit sjuk och beroende av hjälp och det blev per automatik den anhöriges jobb att bistå med den. 

HISTORISKT SETT

Mänskligheten kommer från ett starkt stam samhälle. Stammens gemenskap och beskydd har varit helt avgörande för om vi skulle överleva eller inte. Om vi gjort något som fått stammen att avvisa oss så skulle vi dö. Om någon i vår stam blev sjuk så fanns gemenskapen runt omkring tillgängliga för att stötta upp. De äldre och sjuka kunde flytta in där det fanns plats för att få den hjälp de behövde. Ända tills ganska nyligen, i modern tid var det vanligt med generationsboende även här i Sverige. De gamla och sjuka bodde kvar hos det barn som tog över gården. Andra alternativ fanns inte.

Trots att samhället inte ser ut så idag lever många av oss fortfarande i den känslan. Till vilket pris som helst så gör vi det vi tror förväntas av en god anhörig. Trots att vi lever ett fullspäckat liv med heltidsjobb, aktiviteter, barn och barnbarn, vänner och resor, eller själv lider av sviktande hälsa eller hög ålder, så ska vi dessutom hinna och orka ta hand om och finnas tillgänglig i en ständig 24-timjour för vår närstående som blivit sjuk. Och många gånger helt utan kunskap om sjukdomen och dess konsekvenser.

ANHÖRIGSKULDEN

När vi ständigt gör avkall på oss själva för någon annans räkning är risken stor att vi själva blir sjuka tillslut.

Men det går ju inte att göra annorlunda. Eller? Då blir vi egoistiska och känslokalla och vem ska annars ta hand om den som är sjuk?! Det är tankar många anhöriga går med. Många upplever även skuldbeläggande kommentarer från grannar och bekanta när tankar om flytt till särskilt boende tas upp. "Hen verkade ju må bra sist vi möttes ju", ett möte som varade i kanske några minuter. Vad säger det korta mötet om hur det är att leva bredvid dygnet runt varje dag, i månader och år... 

Eller så har den åldrande föräldern någon gång sagt att "vad ni än gör så sätt mig aldrig på någon institution!" Det krävs lite styrka att då behöva ta ett sådant beslut.

Vi har dessutom präglats till att tro att det är fult att sätta sig själv främst. Som om det är antingen eller. Som om jag tar hänsyn till min ork och mitt välmående så struntar jag i min partner och vad hen behöver. Svart eller vitt. Jag kan säga att jag har inte träffat någon som så enkelt byter sida. Snarare bär man med sig sin sjuke partner eller familjemedlem inom sig i varje stund. Även när man väljer att prioritera sin egen hälsa och tid. Smärtan över att inte orka eller att inte själv kunna ta hand om sin älskade och samtidigt se partnern sen 20, 40 eller tom 60 år brytas ner och försvinna framför ens ögon tär lika mycket som allt passande och omhändertagande. 

Att som närmaste anhörig behöva ta beslut om vilken omvårdnad som behövs och med objektiv bedömning avgöra när det är dags att överlämna ansvaret till utbildad personal är omänskligt. De flesta jag möter kämpar vidare hellre än att möta den skuld som väcks vid tanken på att "svika och överge" sin älskade partner eller förälder. 

Om vi hade haft en tydlig vårdplan för dessa personer och familjer så hade de här besluten inte blivit så personliga och drabbande. Då hade man tidigt vetat är när man nått olika stadier och bekymmer till följd av sjukdomen så behöver en viss insats sättas in, punkt. 

Istället ägnas mycket av min tid till att motivera och stötta anhöriga i just besluten om insatser. Är det okej att säga stopp nu, jag orkar ju inte mycket mer? När man inte längre kan nå samförståndet och få förståelsen från sin partner eller sin förälder så ligger det i vårt samhällsansvar att hjälpa till att fatta dessa beslut. Istället fastnar vi i trasslet runt samtycke, eller snarare avsaknaden av samtycke då personer med demenssjukdom i medel till svår fas väldigt sällan kan bedöma det egna vårdbehovet.

Vårt samhälle är inte längre uppbyggt för att gamla och sjuka ska tas om hand av närmaste familjen. Personer med demenssjukdom behöver ett bra bemötande av kunnig personal och vi har en samhällsstruktur som ska träda in när vård och omsorg behövs. Som anhörig är man inte skyldig enligt lag att vårda sin närstående. 

Fortfarande finns en så stark tradition att det är fult att ta hjälp och man ska vara stark och duktig och sköta allt inom familjen. Vi har ju lovat varandra i nöd och lust. Våra föräldrar vårdade oss när vi var små, nu är det återbetalning.

Och den krassa verkligheten är att utan våra anhörigvårdare skulle samhället rasa. Det här är inget nytt eller okänt problem och jag vet att det jobbas febrilt för att hitta sätt att överbygga glappet för de här personerna och deras familjer. 

Tills dess fortsätter jag stötta och motivera er tappra anhöriga till att känna att det är okej att ta hjälp. Det finns ingen skuld. Ni är fantastiska.

HELHETSPERSPEKTIV

Tack vare jobbet i demensteamet har jag haft förmånen att få delta i olika konferenser om demens. Dagar där man presenterar forskning och teorier av alla de slag. Om varför människor utvecklar en demenssjukdom, orsaker och riskfaktorer. Om hur vi på något sätt kan skydda oss mot den här blivande folksjukdomen??

Mycket är intressant och man har kunnat komma fram till vad det är som händer i hjärnan när man drabbas av demens. Det pratas till och med om bakomliggande orsaker! Wow, den holistiska sidan i mig jublar! De bakomliggande orsaker man hittat, förutom de genetiska, är samma som de förebyggande åtgärder som rekommenderas, vilka även har uppmärksammats i media. 

Några av dessa punkter som ökar risken att utveckla en demenssjukdom är:

• Låg fysisk aktivitetsnivå
• Bristande social samvaro
• Låg mental aktivitetsnivå
• Låg utbildningsnivå
• Bristfällig kosthållning
• Depression
• Sömnapné/andningsuppehåll i sömnen
• Högt blodtryck

Man forskar, granskar, följer upp över tid och gör allt som tänkas kan för att hitta orsaken, nyckeln, så man sedan kan skapa ett vaccin och ett botemedel mot demens. Det är ju såklart jättebra och viktigt.

Men jag kan inte låta bli att reflektera ur ett annat perspektiv.
Ingen, INGEN av alla dessa föreläsare, läkare, professorer och forskare har med ett ord, en tanke nämnt parametern -"känslomässigt trauma" som bakomliggande orsak. Ingen.

Inte ens när de trycker på om vikten att behandla depression för att minska risken för att utveckla demenssjukdom. Dvs behandla depression med medicin. Medicin som visat sig vara vansklig hjälp för den demenssjukes känsliga hjärna. Aldrig tittar man på vad som kan ligga till grund för depressionen från början.

Om det nu visat sig att demens kan bli en följd av depression och att det ofta går hand i hand, vore det då inte intressant att titta på den bakomliggande orsaken till varför så många med demenssjukdom, lider och har lidit av depression? Tänk om det finns liknande orsaker och samband mellan de olika fallen?

ALTERNATIV HELHET

Jag har träffat en hel del personer som diagnosticerats med bland annat Alzheimers sjukdom och var och en av dem har varit med om ett svårt känslomässigt trauma, alla med liknande teman.

Inom till exempel förklaringsmodellen metamedicin* tittar man på helheten när sjukdom uppstår, att kropp, själ och ande hänger ihop. Att varje fysiskt organ har ett emotionellt tema. Kort och enkelt sammanfattat utgår man från symtomen, var de sitter och hur man märker sjukdomen i vardagen. Om det är i hjärnan som vid demenssjukdomar, var i hjärnan uppstod symtomen först? Vilka kroppsorgan är kopplade till den delen av hjärnan? Och till sist, vilka känslomässiga teman hör till just dessa organ?

Jag tror att den känslomässiga faktorn är en viktig parameter när man ska förstå en sjukdom. Om man förstår vilket tema som ligger bakom och får hjälp att läka det underliggande känslomässiga traumat som kan ha aktiverat sjukdomsprocessen så öppnar det upp inte bara för kroppens självläkande förmågor utan också för att alla övriga insatser från sjukvården ska få bättre effekt!

Jag kan inte låta bli att fundera på om inte det till och med kan vara en av nycklarna till att få en demensutveckling att bromsas upp, lindras?! Tänk om?

Att gå med obearbetade känslor inom sig som man kanske har undvikit eller tryckt undan sen barnsben, skoltiden, skilsmässan, övergreppet eller kanske förlusten av mamma som tonåring, det stressar en människa på alla nivåer. 

De flesta av oss människor vet ju att bland annat stress är skadligt för oss, att om man lever under långvarig stress så kommer det påverka ens kognition och allmäntillstånd. Även att man kan få fysiska symtom som värk och ångest med tiden.

VÄLKOMMEN SAMVERKAN & HELHETSPERSPEKTIV

Den största framgången man hittills nått när det gäller forskningen om främst Alzheimers sjukdom är att man mycket tidigt kan upptäcka den. Långt innan de synliga symtomen som påverkar vardagslivet uppkommit. Här finns en fantastisk möjlighet om vi leker med tanken på emotionell traumabearbetning.

Svårigheten är annars att nå terapeutisk framgång hos personer med en demens -sjukdom eftersom symtomen gör att det är svårt att tillgodogöra sig terapi. Om man i ett så tidigt skede som före påtagliga symtom kan gå in och jobba terapeutiskt med sina känslomässiga sår skulle det kanske finnas möjligheter att mota olle i grind?! Om inte så har man i alla fall givit sig själv möjligheten att lätta på sitt emotionella bagage och leva lyckligare. Win-win.

Varför är den traditionella vetenskapen och vården så
motsträvig till att se alternativa vägar? 

Istället för att sitta och tycka att all forskning som bedrivs i det här området är fantastisk och känna hopp om att ett vaccin är i antågande, sitter jag frågande och häpen över hur extremt smalt det sk helhetsperspektivet är i den traditionella vetenskapen.

Jag ser fram emot en öppning och jag tror och hoppas på att framtida läkare vill veta mer, vill se alla nivåer av vår mänsklighet, inte bara den fysiska. Positivt är såklart att man numera börjar beakta näringsintag, den sociala aspekten och miljön. Det är viktiga aspekter som bidrar till helheten, självklart, men vi som mänskliga väsen består av så mycket mer och allt vi upplever och är med om genom livet påverkar de olika nivåerna i de komplexa mänskliga system som vi är.

*en holistisk och medicinsk förklaringsmodell till hur sjukdom uppstår