HEMMET, PRIVAT ZON ELLER ARBETSPLATS?

Vi brukar säga att det finns hur mycket stöd och hjälp som helst att ta del av när demenssjukdomen flyttat in i ens hem. Konsten är att få den som är sjuk att förstå behovet och tycka det är en bra idé vilket kan vara näst intill omöjligt för många. Insikten om de egna förmågorna och oförmågan att reflektera runt sin person gör att personen lever i villfarelsen av gamla meriter så att säga. 

Men det är inte bara personen med demenssjukdom som behöver motiveras. Mycket av min och mina kollegor i kommunens tid läggs på att motivera anhöriga att ta emot den hjälp som finns. Och i sanningens namn kan jag förstå att det ibland är enklare att bara köra på själv än att öppna sin dörr för kommunala insatser. 

Att hjälpa en demenssjuk kan mer liknas vid personlig assistans än de punktinsatser som hemtjänsten erbjuder. I början till och med mer som personens högra hand. Att ständigt finnas för att ge svar på samma frågor om och om igen, att finnas tillhands för att hjälpa till att leta viktiga föremål som fattas, att vara där när fjärrkontrollen "gått sönder" ännu en gång eller när man inte vet vilken ordning kläder ska sättas på eller när smöret ställs i ugnen istället för kylskåpet. 

När sjukdomen blir svårare handlar det kanske om att påminna om allt runt personlig hygien, att det är dags att äta, var toaletten är, hur toaletten ska användas och när det är dags att använda den. Att starta upp aktiviteter och förbereda allt i förväg så personen kan klara åtminstone ett moment självständigt. Att fatta alla beslut runt hus och hem. Ja listan kan göras oändlig.

Hur ska de kommunala insatserna kunna ersätta allt vad den anhörige gör, dygnet runt?! Det går naturligtvis inte. 

Men kommunala insatser kan avlasta dig som anhörig genom att göra sådant som spar energi till dig och sådant som ofta skapar diskussioner och konflikter er emellan. Det kommer aldrig bli som när du gör, men det kan bli gott nog. Och det kan avlasta dig så du orkar bättre både för dig själv och för din partner eller förälder. Dessutom kan insatser som ledsagning och dagverksamhet vara något som höjer livskvaliteten hos den som är sjuk samtidigt som ni båda vänjer er vid att det finns andra som kan vara till stöd och hjälp med vardagens utmaningar.

Många anhöriga upplever att bara tanken på att släppa in hemtjänst kan vara svårt, rent av motbjudande. Att låta främmande människor inta ens hem, ha nyckel och komma och gå utan hänsyn till att det är just, ditt hem. Att låta hemtjänst kliva in i ditt sovrum när du kanske helst vill ligga och dra dig på morgonen eller vill ha en lugn stund innan det är dags att somna. 

Jag vet hur svårt jag tyckte det var när den palliativa enheten intog vårt hem. När det första man såg i hallen var plasthandskar, skoskydd och plastförkläden. När badrummet var rustat med hjälpmedel och när arbetsterapeuten stövlade in i vårt sovrum med en höj- och sänkbar insats till vår säng. Jag kände mig invaderad ända in i kärnan av mitt liv och grät floder över just detta. Känslan av att inte ha kontrollen över sitt hem, sin trygga borg var en tung sten på den börda som sjukdomen redan fört in i vår familj. Men jag tillät mig gråta och sörja tills jag på andra sidan gråten, lyckades vända på perspektivet och med tacksamhet kunde se vilken hjälp vi faktiskt hade förmånen att få. Allt behövde inte ligga på mina axlar. Jag kunde lägga en del av min energi på att finnas för mig också.

SPARA DIN ENERGI

Vänd på perspektivet och ta tag i taktpinnen. 

Om morgonbestyren skapar stress, tjat och konflikter så är det bättre att låta hemtjänst ta hand om dem. Dels för att ofta går det bättre, man är i grunden ganska väluppfostrad och bjuder till mer med utomstående än med familjen. Sen kanske man inte vill att ens partner ska hjälpa en med toabesöken eller ens med påklädning för det är inte den typen av relation man haft. Även om man drabbas av demenssjukdom så är det inte säkert att den personliga integriteten försvinner. 

• Istället för att se det som en inskränkning av din personliga sfär så ställ klockan, kliv upp lite tidigare och när hemtjänst kommer så kan du gå undan och dricka ditt morgonkaffe och läsa tidningen i lugn och ro.
  
  
• Istället för att tänka, men det där klarar jag själv så tänk avlastning. Ta hjälp med alla praktiska göromål som städning, tvätt, fönsterputsning och kanske några måltider i veckan. För även om du kan så tar varje syssla energi som du behöver till dig själv. Passa på att ta en promenad för dig själv medan hemtjänst städar. 
  
  
• Istället för att tänka att det är besvärligt med alla nya ansikten och de förstår ändå inte hur hen vill ha det så skriv ner tydliga anvisningar för dem att föra in i sin genomförandeplan så alla kan förbereda sig för hur hen vill ha det. 

Se varje insats som en möjlighet till dig. En glugg av återhämtning som kan bidra till att du orkar svara en tionde gång på vad klockan är den dagen. Min erfarenhet är att det egentligen inte är insatserna man motsätter sig utan det är hela situationen, sjukdomen och allt vad den för med sig man har svårt att hantera. Varje insats, varje hjälpmedel, varje besök av hemtjänsten påminner om en livssituation man inte vill ha.

Känn din sorg, gråt dina tårar och tacka ja till den hjälp som erbjuds. Du behöver orka över tid.

ATT VARA ANHÖRIG

De anhörigas sjukdom är vad de brukar kallas, demenssjukdomarna. Vad betyder det egentligen? Vad innebär det att leva i en anhörigsjukdom?

Enkelt kan man säga att som anhörig dras man ofrånkomligt med i sjukdomsprocessen och hamnar i en livsförändring orsakad av sjukdom som inte sitter i den egna kroppen. 

När det handlar om just demens är den stora utmaningen att sjukdomen kommer smygande över lång tid och den tidigare så kompetente och autonoma människan tappar förmågor som vi friska har svårt att relatera till. Det är svårt att förhålla sig till att någon som man levt nära under decennier, som man känner utan och innan, som kanske varit en del av fundamentet i ens liv, nu steg för steg tappar förmågor som man själv inte ens visste det krävdes en "förmåga" att klara av. För det mesta av vad demenssjukdomen tar ifrån en är så självklart att man kan. Hen har ju alltid kunnat detta!

Vardagen påverkas mer och mer, för numera räcker det inte att man gör som man brukar och sköter sitt i familjepusslet. Man kanske behöver komma ihåg tider för tandläkare, hårfrissan och bilbesiktningen för två personer. Det går inte lita på att den andre gör sina uppgifter och håller reda på viktiga mötestider eller nycklar, telefon och plånbok. Förmågan att ta initiativ kan avta alltmer så för att något ska bli gjort så behöver den anhörige pusha, påminna och så småningom förbereda och sätta igång personen för att det ska hända något.

Det här är småsaker kan man tycka men när små detaljer läggs på hög och sakta men säkert ökar allteftersom förmågor avtar så tär det på energin och tålamodet. Processen går från att man har fokus på sitt egna i relation till varann, till att fokus flyttas till vad den andre gör och inte gör. Ju mer fel och misstag som uppstår desto mer uppmärksamhet läggs på att ha koll och förebygga. Man blir som en curlande partner eller anhörig som hela tiden ligger steget före och vaksamt har sinnena på spänn, redo att rycka ut och vara till stöd. Hemmets trygga lugna vrå har blivit en plats där man inte längre kan slappna av och släppa fokus på yttre ting.

Den anhörige lånar ut sina förmågor men behöver samtidigt räcka till för sig själv. 

Med tiden kan den som är demenssjuk få svårt att vara hemma ensam och som anhörig vågar man inte riskera att något skulle hända så då börjar man avstå från aktiviteter som att träffa vänner, hobbys, träning och resor. Så inte nog med att man ska räcka till för två, man får heller inte den återhämtning och påfyllning av kraft och energi som man är van vid och verkligen skulle behöva nu. 

Ni förstår att ekvationen inte går ihop. Utan kunskap och stöd att se situationen utifrån och få hjälp att prioritera och ta emot insatser är risken stor att även den som är anhörig blir sjuk tillslut. Utmattning och depression är inte ovanliga åkommor man söker läkare för som anhörig.

Som anhörigvårdare lever man i ett medberoende där känslan många gånger är att om inte jag gör allt detta, om inte jag finns här hela tiden, då kommer katastrofer att ske. För hur ska annars situationen lösas? 

Frågorna som behöver ställas är, 

- Vad behöver vi ta emot för insatser och stöd för att jag som anhörig ska kunna fortsätta med de aktiviteter jag får energi av? 

- Vad behöver jag prioritera för att orka över tid?

Och det som gör situationen än mer utmanande är att man som anhörig till en person med demenssjukdom aldrig kan räkna med samtycke och stöd från den som är sjuk. Beslut som tidigare självklart varit gemensamma, eller till och med den andres hamnar nu på en själv. Och det trots att det kan handla om vad ens partner ska göra om dagarna till vart hen ska bo. 

I mina ögon är ni anhöriga hjältar. Få är så generösa och omhändertagande som ni är. Ni är så tappra och självuppoffrande med ett fokus i sikte, att göra livet så drägligt som möjligt för er älskade livskamrat, förälder, vän eller släkting. 

Om ni bara kunde ser er själva utifrån. Så mycket kärlek ni ger. 

Men glöm inte bort att ert liv är lika viktigt. Det finns alternativ som är goda nog. Det blir inte lika kärleksfullt som när det kommer från er, men gott nog. 

Om ni skulle ge lika mycket omtänksamhet och kärlek till er själva, vad skulle ni göra annorlunda då?

NATURENS GÅNG

Hur vet man när man befinner sig i livets slut? Och vad innebär det? Många anhöriga är av uppfattningen att deras närstående försämras drastiskt när de flyttat in på ett boende. Det finns även de som påstår att de hört att medellivslängden sedan man flyttat in på ett särskilt boende är ca 3 månader. Som anhörig vill man ha en förklaring till försämringen man ser och sökandet sker utanför personen och man hittar den hos personalen som inte engagerar sig tillräckligt. De ger inte stimulans och aktivering, de försöker inte på rätt sätt, de frågar istället för att bara göra, de slarvar med duschning, tandborstning och träning. Listan kan göras lång på orsaker och förklaringar till personens försämring. 

Jag säger inte att de har fel men jag har ett kompletterande perspektiv på saken.

Det jag ser hos många makar som lever tillsammans (i vissa fall även mellan förälder-barn) är att det blir en form av symbios när demenssjukdomen utvecklas och fortskrider. Jag menar inte att vara respektlös men jag tycker att metaforen parasit-värddjur kan ge en tydlig bild. Personen med demenssjukdom blir en parasit och partnern blir en värdperson. 

Så länge man lever ihop suger parasit-personen livskraft och energi av sin värd, dvs den lånar förmågor och kapacitet av partnern så livet kan fortsätta. Partnern delar frikostigt med sig av sina kognitiva och praktiska förmågor i ett långsamt ökande behov allteftersom sjukdomen fortskrider. Till slut finns inte mycket ork kvar men på något sätt fungerar ändå vardagen hyfsat vilket kan ha att göra med att man till viss del kan få näring av uppoffringen och känslan att vara oumbärlig, men utbytet blir ändå till slut på bekostnad av värden, dvs partnern. 

Så sker då flytten till ett särskilt boende. Symbiosen bryts och parasiten har inte längre något värddjur att få näring från. Effekten blir ganska omedelbar, personen tappar styrfart och de avtagande förmågorna blir uppenbara på ett direkt sätt.

Samtidigt pågår sorgeprocessen och känslor av skuld och svek hos den anhöriga som då söker efter förklaring i det yttre för att stå ut med situationen man känner sig skyldig till. Det måste alltså vara boendet eller personalen det är fel på. Logiskt men inte hela bilden.

Att demenssjukdomar än så länge är obotliga och dödliga sjukdomar glöms ofta bort eftersom processen kan pågå i så många år. Men drabbas man av en sådan är det ett palliativt förhållningssätt som rekommenderas. Att ta tillvara på tiden, skapa livskvalitet utifrån förutsättningarna i nuet och ge god omvårdnad som varken hindrar eller påskyndar förloppet. 

Det här med att acceptera läget och inte pusha eller försöka lösa situationen verkar vara det svåraste för oss människor att stå ut med. Att låta naturen ha sin gång. Vi verkar tappa all förmåga till objektiv reflektion i vår önskan att förbättra och förlänga livet. För vems skull? För den som har en obotlig och dödlig sjukdom och är fångad i nuet och beroende av andras hjälp för att praktiskt fungera? Eller för sin egen skull, för att man inte står ut med smärtan och sorgen av döendet och den förlust den innebär? 

Jag säger inte att det inte finns brister på våra särskilda boenden. Vi kan nog alla konstatera att det finns stora förbättringsområden inom äldreomsorgen. Men blir det bättre för den demenssjuke om vi lägger mer fokus på att strida och leta yttre fel istället för att ta tillvara på tiden? Istället för att lägga fokus på att skapa guldkant och tillföra en god lugn stund av fokuserad närvaro vid besöket.

Jag vet hur svårt jag hade att stå bredvid min döende man. Hur svårt det var att objektivt ta in och förstå vidden av hur sjuk han var utan att kunna göra något. Hur mitt inre skrek nej av förtvivlan mellan stunderna av förtröstan. Jag vet också att jag hade åsikter om vårdens agerande och bemötande. Det är så mycket känslor och om man inte är medveten och tillåtande med att känna, så är det lätt att kanalisera dem utåt. Men jag vet att jag i klara ögonblick av acceptans under den sista tiden också tänkte att om det här ändå kommer leda till döden så låt det gå så smärtfritt som möjligt. Allt annat vore bara att dra ut på lidandet för framförallt honom, men även för oss som familj. 

Om jag skulle drabbas av en demenssjukdom skulle jag önska att jag fick slippa alla måsten och krav när jag väl fick flytta in på ett boende. Tvinga mig inte att träna eller ens duscha varenda dag, eller umgås och äta med främmande människor i gemensamhetslokaler. Krama mig mycket, ge gärna lite taktil massage och låt mig sen få sitta så jag kan se ut på naturen och bara vila in i min inre bubbla med en skål med ostkrokar och ett glas torrt vitt vin till. Låt naturen ha sin gång. Att leva som människa innebär också att dö.

Du som anhörig kommer klara dig. Du kanske inte tror det för det gör så ont. Förtvivlan kan kännas bottenlös som om man faller i ett gränslöst universum utan någonstans att docka in sig. Men låt dig falla, för bortom fallet uppstår livet igen.

ATT GÅ VIDARE, FÅR MAN?

Ett långsamt farväl. Väntesorg. När ens partner drabbats av demenssjukdom (eller annan dödlig sjukdom) börjar förberedelsen för ett avsked. Medvetet eller omedvetet. Men hur tar man farväl av någon som fortfarande finns? Kan man ens det?

Många anhöriga upplever att valet inte finns. Hur ska man kunna leva vidare med det egna livet när ens partner fortfarande lever. 

Som alltid finns det inte bara ett svar. Det finns heller inget rätt eller fel. 

Av alla anhöriga jag träffat genom åren har några behövt ta ut skilsmässa och lämna för att själv inte gå under. Andra trycker på paus och ger upp det egna livet till förmån för att ta hand om sin partner. Många försöker leva i ett mellanting och hantera denna väntesorg efter bästa förmåga.

Som jag skrivit om tidigare och säkerligen kommer återkomma till fler gånger är skulden anhöriga sliter med. Skulden att inte göra tillräckligt, att inte orka. Skulden att man sviker, överger, lämnar. Skulden att man själv är frisk och har förmågan att leva vidare. Skulden att man är hjälplös inför familjemedlemmens progredierande sjukdom. Skulden för vad andra ska tycka.

Det finns så mycket man som anhörig kan känna skuld inför. Att då ens tänka tanken på att själv leva vidare, släppa taget, acceptera att det var så här livet blev. Acceptera att det var här våra vägar skulle gå isär känns helt omöjligt. 

Men det behöver inte betyda att man inte kan leva ihop eller att man inte ska besöka vårdhemmet mer. Vad det betyder är att för att inte gå under av smärta och den dagliga kampen behöver man förlika sig med det som sker och se med öppna ögon på situationen. Nu är det så här och hur kan vi göra det bästa av situationen för alla berörda. Ditt liv är inte mindre värt bara för att din närstående fått den här svåra sjukdomen som begränsar hens liv. 

Är inte det i själva verket skäl nog att
verkligen ta vara på det egna livet? 

I dagsläget är demenssjukdomar obotliga och dödliga men man kan leva länge med dem. Vad som kan vara svårt i den processen är att hantera när förmågor försvinner. Något som fungerade nyss går inte längre. Det är lätt att tänka "om bara" sådana gånger. Om vi bara tränar mer, gymnastik, promenader, hjärngympa, korsord och minnesövningar. Vi är så präglade i det rehabiliterande tänket, träna för att bli bättre. Eller habiliterande, att träna för att bibehålla det man redan kan. 

När det kommer till demens så är det mer förhållningssättet att göra så länge man förmår, sen blir det bara stressande och till och med kränkande att pressas att utföra sysslor och handlingar som man tappat förmågan till. 

Jag har alltid funnit tröst i att allt sker av en mening och att alla svårigheter jag möter är en möjlighet att lära, utvecklas och öppna hjärtat. Jag kanske inte förstår meningen just nu men det betyder inte att det inte finns någon. Den synen på tillvaron förändrar kanske ingenting i det fysiska, men det hjälper mig att inte kämpa emot det som sker. För vem är lilla jag att försöka styra livet, eller döden?! Att luta sig in i tanken att livet för mig, livet vet bäst och livet vill mig väl gör att jag mjuknar och känner mer tillit trots att jag kanske står i en situation jag absolut inte skulle valt själv. 

När en demenssjukdom flyttar in i familjen och man zoomar ut perspektivet och sätter på sig glasögonen med "allt sker av en mening"-filtret kanske man kan hitta en svag känslomässig lättnad, om än väldigt liten till en början. När man slutar bråka med livet och börjar vila in i vissheten om att den som blivit sjuk har sin resa i detta och jag som anhörig har min kanske det blir lite lite lättare att gå vidare framåt och göra de val som ger mer lugn än stress och mer lättnad än kamp. 

Vad du än väljer så kan du inte påverka vad sjukdomen gör, men du kan påverka hur du förhåller dig till den och hur du lever ditt liv. Din närstående kommer inte bli friskare för att du inte klarar att gå vidare. 

DEN SKRÄMMANDE FLYTTEN

Många anhöriga hör av sig till mig i förtvivlan när det börjar stå klart att hemsituationen inte fungerar längre. När det är dags att söka särskilt boende. 

Det är för de flesta det svåraste fasen i den här anhörigprocessen. Att fatta beslutet att den älskade partnern, föräldern, syskonet eller vännen inte längre ska få bo hemma. Det är många tankar som maler och, om de inte får utlopp eller någon att bolla med blir till katastroftankar och till en sanning man som anhörig har svårt att syna ur ett objektivt perspektiv. Det är lätt att skjuta på det jobbiga men tyvärr blir inte beslutet lättare att ta även om man väntar. Så många känslor och tankar är inblandade och de försvinner inte med tiden. 

• Är hen tillräckligt sjuk verkligen? 
• Borde jag inte orka mer?
• Ska hen inte få bo hemma, vem är jag att förhindra det?
• Vi som levt tillsammans ett helt liv..
• Hen vill ju inte..
• Vi har ju lovat varandra, i nöd och lust..
• Det här blev väl min lott i livet.. 
• Det känns som jag sviker..
• Hur ska någon annan kunna göra det jag gör?
• Tänk om det inte kommer fungera?
• Tänk om det kommer att fungera?
• Vem är jag utan hen? Vad ska jag göra då?

Vad man som anhörig ska komma ihåg är att det "enda" du behöver göra är själva ansökan. Man kan se det som ett rop på hjälp, som en hint att nu behöver vi se över situationen ytterligare. Det du i själva verket gör är att överlämna beslutet till biståndshandläggaren som gör utredningen om personen har behovet av ett särskilt boende. Får man det beviljat så står det klart och tydligt att personen är så pass sjuk, har så pass mycket omvårdnadsbehov att de behoven bäst kan tillgodoses på ett särskilt boende. 

Det är alltså inget du som anhörig gör mot din närstående. Det är sjukdomen som skapar ett behov och ett ansvar som du som anhörig inte ska bära längre.

Men som sagt, tankarna är många och den underliggande förtvivlan och det dåliga samvetet gnager. Strategin kan bli att man lägger all kraft på att hitta det perfekta boendet. Och i det sökandet använder man sitt eget friska perspektiv, sina egna friska värderingar och krav på vad som är det bästa för personen i fråga. Man lägger in vikt på miljön ute och miljön inne, på att det ska erbjudas bra och värdefulla aktiviteter. Helst ska det också vara rätt typ av människor som redan bor där också så hen får någon att relatera till och personalen ska helst vara felfria.

Det kommer aldrig bli på samma sätt som när man som anhörig vårdar. Av den enkla anledningen att det inte finns en underliggande långvarig relation. Den kärleksfulla omsorg som en anhörig ger går inte att ersätta. Men den omsorgen lever kvar, kärleken lever kvar, även om själva omhändertagande görs av personal som får börja från början med att skapa en ny form av relation till personen. Det behöver inte bli sämre. Bara annorlunda. 

Det man ofta glömmer som anhörig är att när en person med demenssjukdom får beviljat ett särskilt boende så har hen tappat så mkt av sina kognitiva förmågor att allt det vi med friska hjärnor sätter värde på förmodligen inte längre betyder något. Jag generaliserar här men det är något att påminna sig om. När någon är så sjuk att det är dags för ett särskilt boende så är det absolut viktigaste att hen är trygg och omhändertagen och får ett gott bemötande. I övrigt kan det vara så att morgon- och kvällsbestyr och att ta sig igenom måltiderna kan vara fullt tillräckliga aktiviteter i kombination med att relatera till övriga boenden och personal. Pricken över i blir besök av nära och kära. 

Det jag brukar rekommendera de anhöriga jag möter när de är oroliga runt en kommande flytt är att utgå från de egna behoven. 

Vad är viktigt för att du ska kunna besöka på ett smidigt sätt? Bussförbindelser? Parkering? 

Vad är viktigt för att du ska känna ett värde vid dina besök? Mysig lägenhet? Trevliga sällskapsrum? Handikappvänliga promenadstråk? 

Sen att åka runt och besöka för att få en känsla för stället och för personalen. 

I slutändan är det bemötandet som är det absolut viktigaste för en person med demenssjukdom. 

Du som anhörig är expert på din familjemedlem. Det betyder inte att du är expert på demenssjukdomen och dess konsekvenser. 

Att ansöka om ett särskilt boende för din nära är ingen självisk handling. Det är många gånger för bådas bästa, för familjens bästa. För det är få situationer i livet som är så utmanande och krävande som att leva som anhörigvårdare. Det är en form av medberoende som tär och som man behöver ha förståelse för. Men det är utmanande att gå från att ha fullständig kontroll över varje liten detalj till att lämna över till personal som kanske inte har samma detaljperspektiv som du haft. Men det behöver inte betyda att det blir sämre för den som är sjuk. 

Minns att din kärlek lever kvar, även om någon annan sköter omvårdnaden. 💓

FÖRNEKELSE vs ACCEPTANS

När någon i ens omedelbara närhet drabbas av sjukdom sätts livet på prov. Oavsett om det är en sjukdom som man kan leva med, som man dör av eller som förändrar ens person så kan vi enas om att livet förändras på ett sätt vi inte själva skulle ha valt. 

När den första chocken lagt sig sätter den lösningsfokuserade delen av oss igång för att hitta vägen till bot. För det måste finnas bot. Man klamrar sig fast vid hoppet. Eller så dyker man ner i den mörka skrämmande rädslan. Ofta pendlar man mellan dessa två. 

Samtidigt fortsätter vardagen med allt vad det innebär. Struntsaker som att handla, laga mat, tvätta och duscha kräver sin plats. Trots att livet stannat för oss som drabbats så fortsätter klockan gå och samhället snurra. 

I den här första förnekelsen är man inte mottaglig för goda råd, tips, vägledning eller peppande snack. Man bara måste få klamra sig fast vid hoppet. Och man måste överleva. En dag i taget. 

Jag var rädd att berätta för omgivningen för jag var så rädd att mötas av för mycket deltagande och signaler av hopplöshet. När vi ändå valde att berätta så var jag noga att trycka på att vårt fokus var LIV och att vi valt att inte ta reda på prognos. Jag var så rädd att rädslan för att mista min man skulle få fäste och manifesteras. Vad jag inte insåg var att det var precis vad som skedde. Jag lät rädslan få fäste genom att jag vägrade se den. 

Det här är en naturlig reaktion när livet presenterar hur dödlig människan är. En reaktion vi behöver hantera. Vad som däremot inte blir hälsosamt är när den här förnekelsen tillåts leva kvar. Som till exempel när...

• vi låter vardagens bestyr ta över och strategier som fixande, kontroll och omvårdnad uppta hela tillvaron.
  
  
• varje tecken som påminner om sjukdom triggar och väcker irritation, ilska, bortförklaringar och tårar.
  
  
• vi stänger dörren till hjälp och avlastning pga skam, ovilja, ansvarsplikt och dåligt samvete.
  
  
• samvetet hindrar en från att ge tid och utrymme till egen vila och glädjefyllda egna aktiviteter.
  
  
• görandet tar över varandet och samvaron i nuet.

ACCEPTANS

Vi människor värjer oss instinktivt mot att acceptera det vi uppfattar som svårt och jobbigt. Vi tror att med acceptans kommer ett godkännande av det svåra. Vi tror att vi då behöver tycka om situationen.

Det är inte vad acceptans handlar om. Vad acceptansen gör är att släppa på motstånd och kamp mot det som faktiskt Är. Den smärtsamma verkligheten försvinner inte för att vi vägrar acceptara att det händer. Min man blev inte frisk av att jag inte gick med på att han skulle dö, inte heller mådde jag bra av att förneka vad som sannolikt skulle ske. Att acceptera öppnar dörren för känslorna, för sorgeprocessen vilket kan kännas både läskigt och gruvsamt men som är oundvikligt i slutändan.

Ju snabbare acceptans av det som sker desto renare blir sorgeprocessen, vi blir ärlig med vad som faktiskt känns istället för att förneka och blunda för verkligheten. 

Den enda vägen framåt är att gå igenom krisen, smärtan och sorgen. Acceptera att det hänt, att livet förändrats. Att ge tid och plats att känna alla känslor fullt ut. Ge efter för förtvivlan. Men utan att gå in i katastroftankar och drama. 

Många förundras över hur jag verkar må så bra, orkar arbeta med anhörigstöd efter att så nyss själv gått igenom en sådan kris och sorg. Det här är nyckeln. Jag har inte en enda gång backat för mina känslor. Ibland har de varit omedvetna såklart men så snart jag upptäckt minsta symtom på förnekelse har jag överlämnat mig till känslorna. Gör vi det utan att älta själva dramat vi står i så läker vi. Steg för steg, känsla för känsla.

Vad jag vill förmedla av de här tankarna är att förnekelse förlänger upplevelsen av till exempel sorg medan acceptans gör processen kortare. 

Ju mer vi undviker de svåra känslorna desto mer påverkar de oss på ett negativt sätt.

ATT SLÄPPA TAGET

Det svåraste man behöver göra som anhörig är att fatta beslut om flytt till särskilt boende. Att låta sin närstående flytta, lämna sitt hem och platsen vid ens sida är nog det tuffaste man behöver gå igenom som anhörig. Demenssjukdomen gör att personen själv inte förstår behovet utan beslutet behöver många gånger tas mot hens vilja. Kanske har det dessutom skett genom vita lögner och fix bakom ryggen för att oroa så lite som möjligt. 

Det här väcker såklart känslor. Man känner det som att man överger sin livskamrat, sviker när behovet är som störst och skulden är tung. Inte bara ska personen flytta ut, man själv ska dessutom bli ensam. Intvingad i en separation till följd av en sjukdom som oinbjuden flyttat in i relationen. Dessutom kanske man inte haft utrymme att själv sörja och acceptera situationen som den blivit. Förtvivlan river inombords.

Så har då flytten skett, tiden går och ens livskamrat inte verkar slå sig till ro, hen vantrivs och vill bara åka hem igen. Här kan man ju inte bo, det är ju som ett fängelse.. Varför får jag inte följa med hem.. Det är bara idioter som bor här, ingen att prata med.. osv

Allt detta skrapar i skuldsåret såklart. Väcker upp förtvivlan och det triggar igång våra försvarsmekanismer som kan se lite olika ut hos var och en. 

Vi människor har ju en tendens att vilja ha bekräftelse av andra att vi gör rätt, att vi tänker rätt, handlar rätt. När då vår livskamrat inte längre kan bedöma det och framförallt inte kan uttrycka den bekräftelsen så vacklar man i sitt beslut. Kanske var det ett förhastat beslut ändå.. Jag borde ha orkat lite till.. 

ATT LÄMNA ÖVER

Sorg och förtvivlan kan skapa utåtagerande beteenden hos oss människor. Om vi dessutom upplever att vi inte längre kan påverka eller kontrollera situationen kan det aktivera en desperation som tar sig uttryck som kan tyckas krävande för omgivningen. Man blir en "jobbig anhörig" som klagar på allt.

Efter att ha vårdat och tagit hand om sin partner under flera år vet man bäst. I varje liten detalj vet man hur man bäst gör. Man känner sin partner som sig själv för man har mer eller mindre levt i symbios och man vet exakt vilken hjälp som behövs och inte. 

Den vården kan aldrig kopieras eller ens ersättas fullt ut av professionell personal. Det kommer aldrig bli som när en anhörig vårdar. 

Personal har ingen känslomässig bindning till personen, de behöver heller inte tillbringa dygnets alla timmar tillsammans med hen. Dessutom har de flera att ta hand om. Och de får gå hem mellan passen, till livet utanför omvårdandet.

Det betyder inte att det nödvändigtvis behöver bli sämre för personen med demenssjukdom. Många gånger blir det bättre just för att det inte finns någon känslomässig bindning eller historia som påverkar bemötandet. 

Att våga släppa taget är inte lätt men att inte göra det är att sätta käppar i hjulet för möjligheten att personalen ska kunna bygga en relation utifrån nuet. Som demenssjuk tar det tid att både landa i ny miljö men också att blir trygg med nya relationer.

Om man som anhörig fylld med förtvivlan och skuld besöker boendet ofta och (omedvetet till följd av skuldkänslorna) letar efter bevis för att vården inte är lika bra där som hemma skapar man mer oro än är av hjälp för personen. Dessutom är det också dessa anhöriga som oftast får upplevelsen av att misstag sker med missförstånd och konflikter som följd. Det blir en ond cirkel då anhörigas värsta farhågor besannas och personalen får svårt att göra om och göra rätt. 

Jag har också betraktat motsatsen, att anhöriga som är välvilligt inställda, som känner sig tacksamma för den hjälp som erbjuds och öppna för att se möjligheterna med det nya ofta upplever positiv känsla och effekt av flytten. Här blir det enklare med kommunikationen och färre missförstånd uppstår. 

ATT SLÄPPA TAGET

Det är en process att släppa taget, att ge sig själv tillåtelsen att släppa sin partner. Men oavsett vilken dödlig obotlig sjukdom som flyttar in i ens familj så kommer man komma till en punkt där man behöver göra det. 

Min personliga erfarenhet av obotlig aggressiv cancer är att jag tvingades släppa taget för att vården klev in och tog över helt enkelt. Jag förpassades till en sidoroll utan någon talan alls. Först fick jag släppa ansvaret till vårdpersonalen, sen fick jag släppa taget till sjukdomen som krävde min mans liv. Extremt tufft och smärtsamt men oundvikligt. 

Så är det även med demenssjukdom till slut. Jag kan ibland tänka att så länge anhöriga vårdar och delar med sig av sin energi, sina förmågor så klarar personen att leva vidare. Men till vilket pris? En förlängd smärta för båda parter? 

Tänk om det är när vi som anhöriga vågar släppa taget fullt ut som vi ger vår älskade närstående en chans att gå vidare till den gudomliga friden? Jag fick uppleva det på nära håll och för mig är det en skatt jag alltid kommer bära med mig i mitt hjärta. Genom att släppa och tillåta honom att gå fick han frid från sjukdomen. 

För i slutändan är det vi, jag själv, som måste möta min sorg och förtvivlan, den försvinner inte bara för att jag inte vill släppa taget. Den byggs på och förskjuts bara på framtiden.