BERÄTTA, ELLER INTE?

Att drabbas av kognitiv sjukdom är fortfarande förknippat med en hel del skam för den drabbade. Även för många anhöriga är skammen påtaglig. Utifrån det så kan den första instinkten vara att hålla diagnosen hemlig, att inte berätta för omgivningen om sin diagnos. Det är både en chock och en livskris man hamnar i när hela ens människa och framtid hotas och varslar om en förändring ingen önskat sig.

Känslorna är många, alltifrån bottenlös förtvivlan till lättnad av att få veta till en önskan att få dö omedelbart. I det skedet kan det skilja sig åt hur man som drabbad agerar. En del vill berätta för hela världen, andra tystnar och stänger andra ute. Anhöriga i sin tur vill respektera den som drabbats och gör vad de kan för att skydda sin närstående och i vissa fall då hålla informationen om sjukdomen inom familjen. När en obotlig sjukdom av den här digniteten drabbar tar det sin tid att landa, acceptera och förhålla sig till den nya verkligheten. Det är inte konstigt att man under den tiden inte vill att omgivningen ska veta just då.

Att berätta om dessa sjukdomstillstånd väcker reaktioner. Människor som blir upprörda å ens vägnar, blir rädda för tankarna går genast till hur det ska bli eller tänk om det drabbar mig med?! De kan bli ledsna eller ifrågasätta diagnosen för de själva inte märkt något hos personen i fråga. Reaktionerna kan vara många och det är inte alla som klarar av att härbärgera de egna känslorna och möta den drabbade med kärlek och stöd. Min erfarenhet är att det blir den som är sjuk som många gånger behöver ta hand om den andres reaktion när man lämnar besked. Lugna och trösta. Utifrån det perspektivet är det naturligt att hålla sjukdomen för sig själv eller bara berätta för de närmaste till en början.

När tystnaden börjar bli ett bekymmer är när svårigheterna ökar och det börjar bli dags att be om hjälp av sin omgivning eller involvera kommunala insatser. För med tiden så klarar inte den som är sjuk att själv hålla fasaden utåt, istället blir det de anhöriga som får ta det ansvaret. Har man som anhörig då låtit den första instinktiva reaktionen av att inte vilja berätta styra så långt, så blir det ett stort steg att involvera andra.  Med tiden leder det till att livet begränsas, det sociala umgänget krymper, intressen och aktiviteter bortprioriteras för det är svårt att be om hjälp när ingen vet att det finns behov. Dessutom kan man mötas av plumpa kommentarer när hjälp initieras. Du kanske har bitit ihop, stöttat och vårdat i flera år men omigivningen har inget vetat så för dem kommer insatserna plötsligt och kan tyckas överilat och onödigt.

Som anhörig ökar risken för isolering när tiden går och det man nu vet är friskhetsfaktorer begränsas pga att sjukdomen ska hållas hemlig. Och detta kanske för att personen i första läget inte ville att andra skulle veta. 

När sjukdomen pågått en tid så brukar den som är sjuk tappa det initiala försvaret och det blir viktigare med ett gott bemötande, att personen får stimulans på rätt nivå och fram för allt slipper utsättas för onödig press och stress från omgivningen vilket kan bli fallet när man inte berättar. Dessutom blir det enormt viktigt att du som anhörig får avlastning och utrymme att fylla på med egna aktiviteter på sidan av för att orka. 

ATT BERÄTTA

Med tiden brukar som sagt personens försvar lägga sig och det kan gå lättare att prata om sjukdom. Om inte så väljer en del anhöriga att själva berätta för de människor som finns i deras omgivning, grannar, vänner och släkten så att alla vet läget om det skulle uppstå situationer som annars kan te sig märkliga.  På så sätt kan det bli lättare att be om hjälp och få ett bra bemötande från sin omgivning. Risken att man isolerar sig minskar om man vågar vara öppen med det som drabbat familjen. 

Det kan kännas fel att gå bakom ryggen på den som är sjuk då den uttryckligen sagt att de inte vill berätta. Men att inte berätta blir heller inte rätt då man som anhörig tar på sig ett alltför stort ansvar i kombination med att hemsituationen blir onödigt sårbar då allt hänger på bara en eller några få personer.

När de kognitiva delarna av ens förmågor avtar så påverkas själva kärnan av människan, självvärdet. Det man då vill är att personen ska få känna sig värdefull och accepterad som den är, att den ska få delta på sina villkor och utföra uppgifter som inte är för svåra. Om omgivningen inte vet är det lätt att umgänge blir kravfyllt och övermäktigt för den som är sjuk. Med andra ord skapar en öppenhet om sjukdomen förståelse och anpassning till den sjukes förmågor vilket kan vara viktigare än att bevara sjukdomen som en hemlighet. 

BRYTA STIGMA

Ser vi situationen ur ett kollektivt perspektiv så bidrar tystnad till det skamfyllda stigma som följt demenssjukdomarna. Ju mer vi öppnar upp och vågar tala om det svåra, om att förändrat beteende och kognitiva svårigheter inte hör till person utan till sjukdom, desto mer bryter vi detta stigma. 

Det ska inte kännas skamfyllt att drabbas av kognitiva sjukdomar. Många känner fortfarande så och vägen till en större acceptans är att dela med sig och börja tala om det. 

ATT PRATA OM SIN NÄRSTÅENDE

-Det är så skönt att prata med dig, jag trodde det skulle kännas svårt för jag lämnar ju ut min partner... 

Många känner sig svekfulla när de pratar om de konsekvenser sjukdom kommer med i form av personlighetsförändring, pinsamt beteende, hämningslöshet eller oförmåga. Istället håller man skenet uppe och maskerar för omgivningen den förändring som sker. Det är många anhöriga som drar sig för att söka stödsamtal av just den anledningen. Det känns obehagligt att prata om någon annan så man kämpar hellre på i det tysta. I ensamhet.

Det är också en av anledningarna till att skam och stigma runt sjukdomen lever kvar. Att vi inte vågar prata om det som händer. 

Att man i samtal pratar om sin partner, förälder eller vän betyder inte att man "pratar skit" om personen, det man gör är att dela de symtom som handlar om sjukdom. Precis som man kan prata om hur en cancer tar sig uttryck, eller hur ett lårben gått av och bidragit med för svårigheter. 

Det är klurigt eftersom våra kognitiva förmågor är så starkt förknippade med vår person, vårt jag, så känslan blir att man pratar ner själva människan. När man dessutom lever nära och umgås med dessa symtom och svårigheter så är det svårt att se klart på vad som är personlighetsdrag som envishet, integritet och självständighet, och vad som i själva verket är symtom på de olika kognitiva funktionernas förändring. Man blir helt enkelt hemmablind och medberoende med sjukdomen. Det i sig är en stark anledning att ta emot stöd och hjälp, så man kan sortera vad som är vad. 

Jag har jobbat med anhöriga av olika slag i 20 år och kan inte komma på en enda som kommit för att "prata skit" om sin närstående. Tvärtom är de flesta otroligt empatiska och medkännande med hur svårt det är för personen att hantera vardagens utmaningar. Däremot är det många gånger slitsamt för att ens partner inte agerar och kommunicerar som den brukat göra och det är nästan omöjligt att inte dras med i de olika sjukdomsyttringarna.

• Man försöker prata tillrätta och förklara vilket skapar stress och större förvirring.
• Man dubbelkollar och ställer kontrollfrågor för att veta att hen förstått och istället blir det kanske konflikt.
• Man vill hjälpa och vägleda men istället blir det för mycket information så tråden tappas.
• Man vill att personen ska få bestämma själv vilket gör att aktiviteter minskar och hjälp avböjs.

osv

För att vardagen ska fungera bättre så är det nödvändigt att dels lära sig om sjukdomens olika symtom och hur man ska bemöta utifrån den förändringen. Det går inte utan att prata om hur personen agerar och har förändrats. 

Med andra ord kan du lugnt söka stöd och prata om din närstående, för du handlar i gott syfte och att du gör det kommer din partner eller förälder till gagn. 

LÄTTNADEN I ATT DELA TANKAR

NÄR LIVET KÄNNS ÖVERMÄKTIGT HJÄLPER SAMTAL

Det första många säger efter vi haft ett enskilt samtal är att de känner sig lättade. Det kan ha verkat onödigt och även gruvsamt att prata om den livssituation man befinner sig i och man har svårt att se poängen för hur ska lite prat kunna lösa problemen?! Hittills har jag inte varit med om att någon ångrat sig efteråt. När man kliver in i samtalsrummet kan livet kännas näst intill övermäktigt och man har svårt att själv se vägen ut ur röran då varje dag handlar om att ta sig igenom alla måsten och försöka hantera de svårigheter som uppstår utan onödiga konflikter. 

Samtal gör inte att situationen i sak förändras men vad de gör är att förändra den låsta känslan och reda ut tankarna. Jag ser samma sak i samtalsgrupperna, lättnaden av att få dela med sig. Då även få upplevelsen att man inte är ensam, speglingen i andras livssituation och tankar. 

Tyvärr är det så att många drar sig för att boka in sig för samtal eller delta i gruppverksamhet. För samtal förändrar ju inte ens situation. Det är svårt att i förväg se meningen med dem helt enkelt. Är man dessutom väldigt trött och har svårt att komma ifrån blir det inte mödan värt eftersom man inte kan föreställa sig att det skulle hjälpa att få prata. 

Är man någon som tar hand om en sjuk närstående så kan det också kännas utlämnande att prata om hur man har det. Det kan kännas svekfullt att prata om sin partner eller förälder, då instinkten är att beskydda, inte lämna ut personen. Det är också en strategi många har, att hålla en neutral fasad när man pratar med sina nära och kära för man vill inte prata skit om, eller belasta familjen mer än nödvändigt. Andra har försökt men mötts av barn som inte vill höra eller se vad som händer med sin åldrande förälder. En del upplever misstro, som att de överdriver och hittar på. Det är vanligt att jag får höra just det i samtal, att "jag överdriver säkert, det är säkert inte så illa som jag får det att låta", och därför söker man heller inte hjälp för man litar inte på den egna upplevelsen. Jag skulle säga att det är precis tvärtom. Få anhöriga klarar att se objektivt på omfattningen av symtomen vilket är fullt naturligt. Dels är det sorgligt och svårt att se klart av den anledningen, sen är det en normaliseringsprocess när förändringen smyger på över tid.

"I enskilda samtal och samtalsgrupper så får man hjälp att både se klart på situationen och att sätta ord på allt som snurrar i huvudet." 

Det är många tankar i huvudet. Det går runt som kläder i en torktumlare i sinnet och det är svårt att hålla kvar en tanke och följa den till slutet för den blir avlöst av andra lösryckta tankar i ett aldrig sinande flöde. Tankar om det som varit, om det förändrade beteendet, om hur man ska ordna med vardagslivet, om framtiden osv. Ju tröttare man är desto mer pushar tankarna på och det är än svårare att fatta kloka beslut eller orka med ett gott bemötande. I enskilda samtal och samtalsgrupper så får man hjälp att både se klart på situationen och att sätta ord på allt som snurrar i huvudet.

LÄTTNADEN AV STÖDSAMTAL

Att i lugn och ro få sitta ner tillsammans med en oberoende professionell person och prata ut alla tankar som snurrar ger mer än man på förhand kan tro. Ensam är inte stark. Och även om man har personer i sitt nätverk man kan prata med så är de troligtvis inga experter på vare sig ämnet eller att hålla ett neutralt rum för dina tankar att löpa fritt. Dilemmat när man pratar med någon närstående om sin situation är att den personen står på din sida, eller kanske tar den andres parti, det blir kanske gensvar som handlar om tröst, peppning, bortförklaringar eller klyschor som "du måste tänka på att ta hand om dig själv också". Eller så får man sympatier som tynger mer än de ger lättnad.

Skillnaden i ett professionellt stödsamtal är att den personen, som kan vara en kurator, terapeut, anhörigkonsulent, sjuksköterska eller vem man nu väljer att vända sig till, är att den personen orkar att vara närvarande och lyssna, och är lyhörd för just dina behov. Den orkar hålla utrymme för vad än du behöver få uttrycka oavsett om det handlar om förbjudna tankar, frustration, ilska, sorg eller om du behöver få gråta ut din förtvivlan eller trötthet. Den dömer inte, pratar dig inte tillrätta eller påtalar att du tänker eller känner fel. I professionella stödsamtal får du det stöd som just du behöver i just den stunden. 

Det gör skillnad. Torktumlaren slutar snurra, tankarna stillar sig och det som kändes övermäktigt känns hanterbart. Det är lättare att se klart på tillvaron och fatta de beslut som behövs för stunden.

Det ger en lättnad, helt enkelt.

Om du bor i Östersunds kommun eller har din sjuka närstående i kommunen så är du varmt välkommen att kontakta oss i demensteamet. Är du osäker på vem av oss du skulle behöva prata med så skriv några rader till demensteamet@ostersund.se så återkommer den av oss som känner sig kallad. 

GÄSTBLOGG: Vad händer vid kognitiv sjukdom?

Då är Marie, sjuksköterska i Demensteamet i Östersunds kommun tillbaka med en text om kognition. När man drabbas av demens så betyder det att man drabbats av flera förluster av kognitiva förmågor som gör vardagslivet svårare. Utifrån den förståelsen så blir begreppet "demens" många gånger missvisande. På vilket sätt kan du läsa i den förra gästbloggen av Marie här. 

Om vi inte förstår hur dessa kognitiva förluster skapar symtom så ökar risken för att det blir missförstånd, konflikter och frustration i relationen till den som sviktar. Det kan vara lätt att man som anhörig tror att personen gör sig till, är lat, behöver skärpa sig eller lyssna bättre medan det i själva verket handlar om grunden i sjukdomens påverkan på ens förmåga att klara vardagslivet.

VAD MENAR VI MED KOGNITION? 

Kognition är allt som hjärnan ägnar sig åt förutom det som sker automatiskt som vi inte aktivt styr som t.ex att hjärtat slår, eller att vi drömmer om nätterna. De kognitiva områdena är ganska omfattande men Moa Wibom, läkaren på kognitiva enheten i Ängelholm som vi ofta ser i TV, förenklat det hela med sin ”pedagogiska hand". Jag går igenom den här för att visa på de olika funktionerna och hur de kan skapa svårigheter när de sviktar.

FÖRMÅGA TILL UPPMÄRKSAMHET (=Tummen)

För att t.ex kunna få till ett samförstånd så behövs förmågan till fokus och uppmärksamhet. Om jag berättar något för min partner och han tänker på någonting annat, då har jag inte hans uppmärksamhet och förutsättningarna för samtal blir dåliga. Det är viktigt att se till att jag har personens uppmärksamhet innan jag berättar eller informerar om något annars är risken stor att det inte ens registreras. I dessa fall är det inte minnet som är felande utan bristen på uppmärksamhet för att man ska kunna ha förutsättningar att komma ihåg vad som sägs. Responsen kan då bli "det har jag aldrig hört, det har du inte berättat".

EXEKUTIVA FÖRMÅGOR (=Pekfinger)

En måltid eller en aktivitet är exempel på exekutiva funktioner. Förmågan att gå från idé, till planering, till att utföra handlingar och kunna utvärdera är exempel på exekutiv förmåga. Om något av detta brister så kommer utförandet så blir det inte som det var tänkt. Att laga en måltid som man inte har planerat för innebär att det inte finns ingredienser hemma. Har man praktiska svårigheter så blir inte måltiden som den brukat bli och klarar man inte att utvärdera, då har man inte förutsättningar att göra annorlunda till nästa gång. 

Vid kognitiv svikt så är det inte ovanligt att tidiga tecken är svårigheter i just dessa exekutiva funktioner. Konsekvensen som blir runt just måltiderna, är att personen bortförklarar med att "det är inte roligt att laga mat till sig själv bara, det räcker bra med kaffe och smörgåsar" eller liknande svar. Andra bortförklaringar kan vara att man inte hunnit till affären eller skrivit någon inköpslista. 

FÖRMÅGA ATT MINNAS (=Långfinger)

Vi har flera olika typer av minnesfunktioner där korttidsminnet brukar vara det som påverkas mest och först. Det är vanligare att man glömmer det som har hänt i närtid, som vad man åt till lunch, vad man gjorde i går eller förra veckan:  Det som hänt längre tillbaka i tiden sitter däremot ofta kvar i minnet. Man kan likna det vid en ryggsäck som packas. Det man packade i först ligger kvar längre medan det som packades i närmast i tiden glöms fortare. Minnen som är kopplade till starka känslomässiga händelser minns man också mer oavsett om det hänt längre tillbaka eller i nutid.

SPRÅKLIG FÖRMÅGA (=Ringfinger)

Svårigheter med språket kan vara att man drabbas av ordglömska  d.v.s. inte hittar orden eller att man upprepar samma ord. Det kan också bli svårt att tolka orden vilket gör att det blir svårare att förstå vad som sägs. Särskilt om man pratar fort. 

Vid vissa demenssjukdomar kan svårigheter med talet vara det första och största symtomet i stället för minnet som man ofta pratar om som det vanligaste symtomet vid demenssjukdomar.

 

ORIENTERINGSFÖRMÅGA (=Lillfinger)

Att få svårigheter med sin orienteringsförmåga innebär att det blir svårare att hitta i obekanta miljöer men också i bekanta miljöer. Kvarter och områden som man tidigare har promenerat i känns mer osäkert att röra sig ensam i och man kanske drar sig för promenader som tidigare. 

Blir personen stressad så blir det ännu svårare att hitta. Stress är inte är bra för någon av oss, med eller utan kognitiv svikt, med den slår hårt mot den som sviktar kognitivt.

Orienteringsförmågan, eller rumsuppfattning som man också säger, innebär att man även kan ”gå vilse” hemma, och även i sina egna skåp och lådor. Det blir svårare att veta var prylar eller kläder finns när man inte ser dem, då kan det hända att symtomet blir att man letar och möblerar om i skåpen för att försöka hålla kontrollen på var sakerna är. Konsekvensen blir att man dagligen får leta sina saker, eller att man skyller på att "någon" tagit dem. 

SOCIAL FÖRMÅGA (=Handen)

Den sociala förmågan blir påverkad då det blir för ansträngande med alla sinnesintryck som det innebär att vara i grupp. Ljudvolymen blir högre och det är fler att konversera med. De outtalade förväntningarna stressar och tempot i samtal som flödar omkring personen kan bli överväldigande. Förmågan att relatera till andra avtar då man har fullt upp att hantera de olika kognitiva funktionerna som sviktar. 

Konsekvensen kan då bli att man blir tyst, verkar ointresserad och till slut drar sig undan sociala gemenskaper. Det blir tryggast så. Även humöret kan påverkas och man får lättare till gråt och ilska.

När alla dessa olika kognitiva områden påverkas och sviktar skapar det  dessa olika symtom i vardagen och i de nära relationerna. Det påverkar personens självkänsla och självvärde samtidigt som det utmanar och skapar ledsamhet och frustration hos omgivningen. Att förstå de kognitiva områdena kan ge nycklar till nya förhållningssätt och mer konstruktivt bemötande. Men som vi alltid vill understryka, detta är sjukdomar som utmanar inte bara personen som drabbats, utan även alla oss som möter, lever med och hjälper dem i vardagen. 

Gästförfattare:
Marie Salthammer,
specialistsjuksköterska
Demensteamet
Östersunds kommun. 

KONSTEN ATT STÅ UT

Som läget är idag så innebär en utvecklad demenssjukdom att det inte finns någon räddning. Man kan inte botas från sin sjukdom. Den är definitiv. 

- Hur hanterar man det?    

Vi lever i en värld där lösningar premieras och vi människor har ofta ett lösningsfokuserat sinne. När vi hamnar i situationer som inte har någon lösning så utmanas vi ända in i kärnan av vår människa. Dessa utmanande upplevelser tas olika uttryck beroende på hur vi i övrigt förhåller oss till livet. 

Som jag tog upp i förra blogginlägget har troende människor många gånger lättare att stå ut med situationer där vi står maktlösa. Det är i dessa kriser som tron verkligen utmanas. Men en stark tro gör att man kan vila i Gud och i tilliten att allt är omhändertaget, man är hållen av livskraften genom det svåra.

När man inte är troende så förlitar man sig på den egna kraften istället, sin egen förmåga att lösa situationen. Inget fel i det. Men när man då står i en övermäktig livskris utan någon som helst lösning så tappar man lätt fotfästet. 

Det vi människor har allra svårast att hantera är ovisshet och maktlöshet. När vi inte kan förutse vad som ska hända eller förhindra annalkande katastrofer blir vi som små hjälplösa barn igen, på insidan. Livet känns orättvist, grymt och otryggt. Maktlösheten jagar oss på flykt i oss själva.

- Vad gör man då?

Krigar. När man inte kan strida mot situationen eller sjukdomen i sig så tenderar stridsenergin att söka sig utåt. Mot familj och vänner som drar sig undan, mot läkare och vården som inte gör tillräckligt, mot kommunen som inte förstår vad man behöver, mot personal som gör fel, mot "andra" ja mot allt som inte gör situationen bättre.

Förtränger. När verkligheten är så smärtsam så går man till undvikande handlingar, dyker in i sysselsättning. Man fixar och ordnar och löser allt man kan runt omkring situationen/sjukdomen. Vårdar, sköter, styr upp och ger upp sig själv för att göra det så bra som möjligt. 

Söker. Om inte ens läkare kan erbjuda lösning så söker man själv. Finkammar nätet efter alternativa behandlingar, vad finns att tillgå i andra länder, forskningsprojekt att delta i. Allt för att hitta något som tar bort eller bromsar sjukdomsförloppet.

Jag gick igenom alla dessa sätt i samband med min makes cancerdiagnos så jag vet hur lätt det är att hamna där. Och kanske är det vad man behöver gå igenom till en början. Det viktiga är att man inte fastnar där.

KONSTEN ATT STÅ UT

Inget av ovanstående alternativ löser ju situationen. De gör heller inte att man mår bättre, kanske för stunden men inte i längden, innerst inne. För i sanningens namn, det är en oerhörd smärtsam situation man hamnat i och den kraft man lägger på kamp är energi man behöver till annat som faktiskt gör skillnad. Ett annat förhållningssätt gör inte skillnad i sak, sjukdomen fortskrider obönhörligt men skillnaden är att man kan må bättre trots det. 

- Hur står man ut då?    

Acceptera. Fokusera på det du kan och har lust göra något åt för egen del och släpp vad andra borde och inte borde göra. Hur kan ni göra det bästa av det som är eller den tid som är kvar? 

Stilla dig. Skapa utrymme för egna stunder av lugn varje dag, minst 5 minuter. Fokusera på andningen i några minuter och känn i kroppen vad som händer. Kommer tårar låt de rinna. Kommer smärta, känn var i kroppen det känns och andas dit tills det släpper. Känn hur nervsystemet slappnar av.

Gå ut. Ta dig ut en stund varje dag. En skogspromenad själv, helst utan ljudbok eller annat i öronen. Det kan räcka att gå utanför dörren och luta sig mot ett träd en stund och göra stillhetsövningen. Naturen hjälper oss till stillhet.

Sov. Se till att du får sova bra. Känslor som undviks om dagarna riskerar att omvandlas till ångest om nätterna. Ibland kan stöd av örter eller läkemedel vara stödjande en period för att få tillräckligt med sömn.

Ät bra. När man är ledsen, orolig och trött är det lätt hänt att man fuskar med maten. Prioritera näringsrik mat tre ggr om dagen. En hjärna utan näring tänker inte klart. 

Träffa andra. Outtalade tankar och känslor kan ta över hela ens tillvaro. De snurrar runt som en centrifug i systemet utan att hitta vare sig lösning eller lättnad. Att prata om sin situation med någon som kan lyssna eller träffa andra i liknande situation för att känna att man inte är ensam kan göra underverk. 

För att må så bra som möjligt i en så svår livssituation behöver man hålla fast vid aktiviteter som gör gott. Med det sagt betyder det inte att det inte ska kännas, man behöver också känna det som känns svårt och smärtsamt. 

För dig som är anhörig och bor i Östersunds kommun eller har din närstående med kognitiv sjukdom i kommunen finns jag som demensteamets kurator tillgänglig för samtal. Bokar gör du enklast på mejl helena.soderlund@ostersund.se eller telefon 063140283.

FOKUS SOM ÄNDRAS I LIVETS SLUT

En kognitiv sjukdom som utvecklats till demens innebär många svårigheter. Först och främst är det de kognitiva funktionerna som tappas och som gör personen mer och mer beroende och oförmögen att själv se om sin person. 

Men något som man kanske inte tänker på och som även är en konsekvens hos andra med dödliga sjukdomar, är att även själva betydelsen av ens fysiska omgivning avtar allteftersom. Det är som att man dras mer och mer in i en inre bubbla, en inre tillvaro där allt det vi uppfattar som viktigt och självklart tappar sin betydelse.

NÄR DET YTTRE BLIR OVIKTIGT

• Symtom på detta kan handla om att den som tidigare varit pedantisk i sitt hem klarar inte längre att städa, och verkar heller inte lida av det.

• En tidigare proper herre som alltid var ren och prydlig med välansat skägg klarar inte längre att sköta sin person, och reagerar inte heller på att skjortan är lortig och ostruken. 
  
  
• Ens tjusiga mamma som aldrig skulle gå ut utan att ha fixat håret eller sminkat sig tittar sig inte längre i spegeln och gör hon det verkar hon inte reagera på utseendets förändring. 
  
  
• Man känner inte igen sin favoritfotölj eller pläden som man älskat att krypa in under. Man hittar inte i sitt hem längre. De tavlor man själv målat känns inte igen, eller fotoväggen av barnbarnen ger ingen reaktion. Och, man verkar inte påverkas negativt av det heller. 
  
  
• Det kan även vara så att benämningar som "min fru", son, dotter, barnbarn faller bort. Man vet inte längre vem det är som besöker mer än att det är något bekant som väcker positiva känslor. Inte heller detta verkar bekomma den sjuke. 
  

Man pratar om att man gör ett bokslut när man kommit upp i en hög ålder, man packar ihop sina minnen och sin historia som en naturlig del av att livet lider mot sitt slut. Vår yttre fysiska historia är inget vi har glädje av i döden, varken vårt yrke, våra saker eller allt annat vi förskansat oss genom livet. Och om man dessutom har en obotlig dödlig sjukdom, borde det inte vara en självklarhet att få tid och utrymme till detsamma då? Med kognitiva sjukdomar kanske processen inte ser lika ut, men likväl är man på en resa som både förkortar och avslutar ens liv.

FÖR VEMS SKULL?

Som anhörig vill man gärna hålla kvar så mycket det går så länge som möjligt av personen man minns och lägger därför mycket krut vid att bibehålla både den fysiska omgivningen så lik som möjligt och personens yttre detsamma. Det är såklart fint men också energikrävande och man kan med tiden fråga sig för vems skull? 

För många kan det vara för ens egen skull, för att smärtan av den förändring som ens närstående går igenom är för svår att ta. Då putsar man ytan och fixar till miljön så att man kan behålla bilden av sin nära längre. Inget fel i det. Det är snarare något fint, när det bygger på kärlek och omsorg. Det kan dock vara lätt att det blir krampaktigt till slut, behovet att hålla kvar livet i personen.

Det som då kan bli en krock är när man inte tycker att personalen gör samma insats eller inte prioriterar matchande bäddset, renrakade kinder eller strukna skjortor lika mycket som man själv önskar. Bryr dom sig inte alls undrar många anhöriga. SER inte personalen hur slarvigt det ser ut? I själva verket kan det vara så att personal har lättare att se och fokusera på hur personen mår just nu, utan att lägga in värderingar i hur det borde vara eller har varit förr. 

PERCEPTIONSSKIFTE?

Vad som sker med den demenssjukes perception är omöjligt att svara på men det jag tagit fasta på är berättelser från personer som varit med om en stroke och återhämtat sig beskriver. När personen som legat svårt sjuk utan förmåga att kommunicera pga den blödning som härjat i hjärnan efter tillfrisknandet ger en helt annan bild av upplevelsen. Det är beskrivningar av en djup inre frid som man skulle kunna tolka som gudomlig, en skön känsla av att vila i en medvetenhet bortom den här fysiska tillvaron. Det är en trösterik tanke tycker jag. 

Jag tänker att när vi ser en demenssjuk person "bara sitta och stirra ut" kanske det inte alls är så förfärligt som vi tror? Det kanske inte alls handlar om brist på stimulans eller tristess? Ibland är det alldeles säkert så men många gånger kanske personen i själva verket vilar inne i en fridfullhet som vi stressade medmänniskor behöver gå på kurs för att få uppleva? 

Tänk om det är så, och när vi i all vår välvilja kliver in i den medvetenheten och vill byta den solkiga tröjan, raka bort skäggstubben eller erbjuda någon aktivitet i grupp så innebär det i själva verket att vi stör deras frid? Tänk om det är därför så många tackar nej till de aktiviteter som de bjuds in till? För det är så mycket skönare att vara i det fridfulla meditativa tillståndet?
 

VAD VET VI EGENTLIGEN?

Vad skulle förändras om även vi runt omkring dessa personer skiftade fokus från allt i det yttre?

Vad skulle hända om vi hjälpte till att skapa förutsättningar för en fridfull inre tillvaro? 

Tänk om vissa personer med demenssjukdom som får sk BPSD (beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom) i själva verket är personer som är rädda för förändringen och som har svårt att släppa kontrollen, som kämpar för att bibehålla sitt gamla jag, trots att sjukdomen bryter ner deras förmågor? 

Om vi då skulle jobba för att skapa trygghet, en sådan trygghet att de vågade ge efter för den sjukdom som vi dagsläget ändå inte kan stoppa, kanske vi hjälper dem att finna sin inre frid? 

Vore inte det fint, att den som är drabbad av denna grymma sjukdom ändå kan få vila i en fridfull närvaro, trygg trots att de inte längre har tillräckliga funktioner i behåll för att ta hand om sig själva?

VÅR BORTTAPPADE TRO

Min uppfattning är att en tro på Gud, eller något större skapar en sådan inre trygghet. Vi i väst, kanske allra mest här i Sverige sätter istället all vår tilltro till vetenskap och myndigheter samtidigt som vi har tappat mycket av den Gudstron. Människor utan tro på något större än oss själva har svårt att hantera och acceptera döendet. Det skrämmer för vi vet inte hur vi ska förhålla oss. Utan tro blir det som ett stort svart obehagligt hål som vi ska undvika till varje pris. Det här samhället har skapat en hets runt att vi ska överleva till vilket pris som helst, och att ge upp är otänkbart. Trots att det enda vi med säkerhet kan veta är att varje människa en dag kommer till en punkt när vi inte kan räddas. Oavsett om det handlar om sjukdom, skador eller ålderdom. Vore det inte skönt om vi då fick stöd att släppa taget om kampen att överleva?

Med det menar jag inte aktiv dödshjälp eller liknande. Jag menar stöd på ett emotionellt och själsligt plan. Utan att behöva vara rädd för vare sig att lämna sina nära kvar eller för vad som väntar "på andra sidan". Många får sådana samtal precis innan de dör, men varför inte ge det stödet mycket tidigare? Jag tror att vi behöver öppna våra hjärtan och våga tro igen. 

När jag följde min man genom sjukdom och död var det tron som gjorde mig stark. Tack vare min tro på att kropparna och livet här är förgängligt men själen är evig så skrämde inte själva döden mig. Däremot var det fruktansvärt svårt att se det lidande och den smärta som sjukdomen orsakade. Och det är både svårt och smärtsamt att uppleva förlusten av den människa man älskar. Men det är själviskt att hålla kvar någon som klivit in i dödsprocessen. Den lättnad som min man visade när jag sa att det var okej att släppa taget gör att jag önskar att jag vågat prata om det mycket tidigare. 

När döden väl inträffat så kunde jag snabbt dyka in i sorgearbetet och det tackar jag min tro för. Jag hade inga tankar om orättvisa, för tidig död eller varför. Vi har alla vår utstakade väg, han hade sjukdom på sin, jag hade förlust. Det är båda i sin ordning. Jag har lärt mig så mycket av den erfarenheten och kärleken lever kvar även om hans mänskliga gestalt inte gör det.

Jag och många med mig som jag möter både i arbetet och privat skräms inte av döden själv, däremot finns mycket oro för att ålderdomen ska leda till sjukdom och lidande. Vi lever längre idag men många gånger handlar det mer om att vi dör långsammare. Tänk om vi kunde komma tillbaka till vårt ursprung, till det naturliga som ännu sker i det vilda djurlivet, att vi känner när det är dags att ge efter för dödsprocessen oavsett orsak. Att vi kan tillåta varandra att dra oss undan och vila inåt i förberedelse för att låta allt ha sin gång. 

Undrar om vi inte skulle må bättre och lättare njuta av livet som frisk, eller sjuk, om vi var friare med att döden är en del av det. 

NÄR RELATIONEN GÅR ÅT OLIKA HÅLL

LIVETS VÄGSKÄL

Är det här vi är nu? Din partner förs in i den kommunala omsorgen med insatser som dagverksamhet och växelvård, eller flyttas till ett särskilt boende för att bli omhändertagen av personal medan du ska fortsätta leva och njuta av ditt liv. 

Det väcker ofta upp en moralisk konflikt inom oss. Får man göra så? Är det okej att som partner värna om det egna livet trots att ens livskamrat inte längre klarar det av egen kraft? Mitt svar på den frågan är alltid JA. 

Du är i din fulla rätt att hedra ditt egna liv. 

Den känsla av svek som vanligtvis uppstår betyder inte att du faktiskt sviker. Att svika skulle vara att kasta ut någon med stort hjälpbehov på gatan med orden att du får klara dig själv för jag orkar inte mer. Hittills under mina 20 år som kurator har jag aldrig mött någon anhörig som valt den vägen. Det du som anhörig gör är först och främst ditt bästa utifrån förmåga och den situation som uppstått. Sen ordnar du så att din livskamrat får den kommunala omsorg som behövs så att du kan fortsätta ta till vara på livet du själv har kvar. 

Här väcks ofta en diskussion om hemtjänst och hur våra särskilda boenden ser ut och vad de klarar att ge för typ av omsorg, men det är en helt annan blogg. Men kort sagt så med vissa undantag av både hemtjänst, boenden och personens egna sjukdomsuttryck och symtom, så får våra sjuka medborgare och närstående den vård och omsorg de behöver. Det går aldrig att jämföra med den kärleksfulla omsorg en anhörig kan ge, men gott nog. 

Åter till dig. Din situation går nämligen att rädda. För tyvärr är det så att många som blir svårt sjuka inte går att rädda även om man kan hålla människan vid liv en mer eller mindre lång period. Och än så länge har vi heller ingen bot för personer med demenssjukdom. 

Har man levt många år tillsammans så är situationen som uppstår till följd av den kognitiva förändring som sker utmanande på så många olika plan. Det gäller såklart även när andra typer av sjukdomar drabbar en relation med. Det känslomässiga kaos som ligger som ett bakgrundsvibrato påverkar människan på många olika sätt. Instinkten hos många blir att man hanterar känslorna genom att göra, ordna och ta hand om sin närstående. Lösa situationen. Och med en demenssjukdom i relationen kan jag lova att det finns saker att lösa, att suga tag i, att fokusera på. 

Dessvärre är det så att det spelar ingen roll hur mycket man gör, den här situationen går inte att lösa. Din nära och kära kommer inte bli frisk. Hen går inte att rädda. 

VÄNTESORGEN 

Det är sorgligt. Det känns orättvist. Det känns ovärdigt och fel. Man tycker så synd om den som blivit sjuk. Och man vill inte acceptera situationen. 

Livet händer och det kommer alltid att hända. Frågan är vad vi gör med det vi behöver gå igenom. 

När någon nära dör riktas den lösningsfokuserade energin vi så gärna tar till, på att först ordna med allt praktiskt med begravning och bouppteckning, men sen behöver de allra flesta av oss ta tag i sorgearbetet. Det är svårt att möta en näras bortgång, men döden är ovillkorligt slutgiltig och på något plan är det kanske enklare att acceptera situationen tack vare det. 

En demenssjukdom är egentligen också slutgiltig, det finns ingen bot och den förkortar sannolikt personens liv. Men då den kan fortgå i åratal är det svårt att ta tag i sorgearbetet. Man hamnar i en väntesorg som ligger där i bakgrunden men den undviker man gärna då det finns så mycket annat att hantera. Det är lätt att låta den sjukes behov och vardag vara prio ett, en prioritet som på sikt blir på bekostnad av den egna hälsan och välbefinnandet.

LIVSÅSKÅDNING

Det som hjälpte mig att fortsätta värna om mig själv och tillåta mig att leva vidare när min man blev sjuk är min syn på livet. Den kan låta förenklad och verklighetsfrånvänd för många men den har gjort den stora skillnaden för mig i mitt mående. Jag är av den övertygelsen att vi alla har vår unika väg att vandra, med olika utmaningar och läxor att lära av. Ibland för att vi helt enkelt ska utvecklas och växa som människa, men ibland kan det vara att vi helt enkelt valt att få gå igenom erfarenheten av att tex leva med en livsförändrande sjukdom eller funktionsvariation. Kanske har vi till och med valt det för att ge våra nära och kära en specifik upplevelse/lärdom. 

Det kan låta provokativt att vi väljer vår väg, hur då liksom?! Varför skulle vi välja något sånt, vi lever ju bara en gång kanske du tänker. Men gör vi det verkligen undrar jag? Med det sagt så menar jag inte att vi medvetet väljer att bli sjuk eller medvetet väljer att leva ett tufft och svårt liv. Och tänk om själen lever vidare när vår kropp har slutat pumpa blod genom vårt hjärta? Det är vad jag landat i som min inre övertygelse. Kroppar kommer och går, själen lever vidare och gör ett bokslut för att inför nästa människoliv planera en ny upplevelse med nya utmaningar att lära av. 

Lärdomar kan handla om att bryta gamla nedärvda mönster, förstå värdet av att sätta gränser, släppa kontrollen och landa i tillit till livets skeenden. Jag tror att vår själs främsta önskan med att kliva in här på jorden är att få uppleva alla dessa mänskliga fysiska förnimmelser, känslor och tankar, men i första hand för att njuta av det. Både det lätta och det svåra. Inte ta livet och oss själva på så stort allvar. 

Den här livsåskådelsen kan vara både provocerande och svår att ta till sig, om så är fallet för dig så känn dig fri att sluta läsa när du vill. Men den här synen på livet har hjälpt mig att ta mig igenom alla utmaningar i livet. Inte minst när jag blev anhörig och änka till min cancersjuka man. Acceptansen infann sig snabbt när jag vilade in i att det här var hans utstakade väg. Vem är jag att bråka med det?! Det gjorde det så mycket lättare att följa mina egna behov och fortsätta leva mitt liv, trots att hans livsriktning gick åt det motsatta hållet.

ÄLSKA LIVET - DET ÄR DITT

Med andra ord så är min filosofi att vi på en andlig och själslig valt den här upplevelsen. Det har varit och är meningen att vi ska gå den här vägen vi går just nu. Både den som är sjuk och den som är frisk. Kanske som en lärdom i att släppa kontroll, att förlita sig på andra, att leva i nuet eller något annat. Det är en tanke som vårt logiska sinne har svårt att anamma, men testa att känna på den lite. Hur KÄNNS den tanken? Du behöver inte förstå, du behöver känna efter, blir det inte en liten lättnad vid tanken? 

Ta tillvara på den tid ni har, men var uppmärksam på när du låter ditt liv stå tillbaka till den grad att du själv börjar få symtom som nedstämdhet, sömnstörning, känslomässig labilitet, brist på tålamod osv Då är det dags att se era två vägar fortsätta åt varsitt håll. Utan skuld. 

Din väg är din och du har en enda uppgift och det är att LEVA. Ditt liv är ditt, varför inte älska, värna och hedra just det? Det betyder inte att du älskar din nära mindre.

Lever du nära någon med kognitiv sjukdom? Behöver du stöd på din väg? 

Vill du hitta en inre riktning i krisen? Har du många existentiella funderingar?

Kontakta mig på helena.soderlund@ostersund.se