ATT VÅGA TALA OM LIVETS SLUT

Det har gått tre och ett halvt år sedan min man dog. Fortfarande går det inte en dag utan att jag tänker på honom, minns honom, ser honom i våra barn. De gemensamma minnena som nu bara är mina egna. Oftast kommer tankarna med värme, ibland med tårar.

Jag återkommer ofta till reflektioner kring dödsprocessen – hur vi förhåller oss till livets slutskede.

En obotlig sjukdom innebär att livet förkortas. Hur mycket vet vi inte, men i en kultur där vi nästan omedvetet utgår från att vi ska leva länge, blir ordet obotlig en brutal kontrast som påminner oss om livets förgänglighet.

PALLIATIVT FÖRHÅLLNINGSSÄTT

När man får besked om en obotlig och dödlig sjukdom handlar vården inte längre om att söka bot och läkning. Fokus skiftar till att lindra och trösta dvs det vi kallar ett palliativt förhållningssätt. Många förknippar palliation med vård i livets absoluta slutskede, men egentligen börjar den redan vid diagnosen.
Behandlingen handlar i första hand om att göra livet så behagligt som möjligt för den som är sjuk.

Palliativ vård handlar om hela människan, inte bara det fysiska. Det handlar om att lindra smärta, men också om att skapa trygghet, möta känslor och ge utrymme för frågor om mening, hopp och rädsla. Och det gäller inte bara den som är sjuk, det gäller även dig som anhörig när du behöver stöd och avlastning för att orka.

När det gäller demenssjukdom pratar vi sällan om palliation. Kanske för att man kan leva länge med sjukdomen och ofta dör av något annat, som infektion eller hjärtproblem. Jag vet inte. Men jag tror att så länge vård och omsorg inte lyfter det palliativa perspektivet vid demens, är det lätt att anhöriga får skuldkänslor om de inte fortsätter kämpa för att tillföra liv. Och det är en kamp som kan bli både smärtsam och betungande.

I många samtal jag har med anhöriga delas tankar som känns förbjudna, den vanligaste är önskan om att processen ska gå fort. Ingen vill se en älskad person leva länge med en sjukdom som tar ifrån dem allt vi förknippar med att vara människa. Många använder orden att deras liv nu känns ovärdigt.

Samtidigt gör man allt för att hålla kvar livet genom att man fyller på med sin egen kraft, sin tid, sina förmågor. Det är självklart helt naturligt och bottnar i kärlek. Men hur vet vi vad som är värdigt för den som är sjuk?

NORMAL PROCESS

Min man var kognitivt frisk men hans kropp åts upp av både cancer och mediciner. Han ville välja livet, men under sjukdomen visade det sig att hans bild av att leva förändrades och började skilja sig från min. Hans värld blev mindre, behoven av yttre stimulans minskade. Han orkade inte med lika mycket social stimuli, han var nöjd med att bara finnas till, vila och lyssna till när vi stökade runt i huset. Mina förslag om aktiviteter gick sällan hem, de tog mer än de gav vilket var svårt att ta in när det handlade om min tidigare så aktiva och sociala man. 

I efterhand har jag förstått att hans kropp och sinne förberedde sig för döden, förmodligen inte medvetet, men som en naturlig inre process. Precis som vi förbereder oss inför andra stora skiften i livet, som när vi väntar barn, ska flytta eller byta jobb.

Tyvärr tror jag att det är få som får följa den processen öppet och i acceptans. Vi har lärt oss att kämpa till varje pris. Tänk till exempel på läkarens ed om att skydda liv, eller debatten om dödshjälp. Döden väcker starka känslor, och det är naturligt. Men den är också en del av livet. Vi ska ju alla dö.

Jag vill bjuda in dig som läser att reflektera inåt om vad som skulle förändras:

Om vi såg döden som en naturlig process, snarare än en fiende?

Om vi tillät den som är sjuk att förbereda sig – och gav känslomässigt stöd istället för att kämpa emot?

Om vi tog hand om våra egna känslor inför vad som håller på att hända?

Om vi släppte pressen på att försöka förlänga livet till varje pris?

Dödens process fortsätter, oavsett hur vi förhåller oss. Frågan är, skulle den bli mer skonsam för alla om vi lade ner kampen?

För mig var resan att följa slutskedet av min mans liv oerhört smärtsam, fylld av rädsla och motstånd mot det som var på väg att hända. Men det var också en tid av kärlek och frid. Ju mer jag vågade ge efter för det som var oundvikligt, desto mer stöd klarade jag av att ge honom.

Nu, några år senare, kan jag till och med se tillbaka med en slags hänförelse över att ha fått uppleva dödsprocessens parallella spår - den djupa smärtan och samtidigt en oväntad skönhet.

Jag delar detta för att vi alla någon gång möter livets slut, antingen hos oss själva eller någon vi älskar. Hur tänker du kring detta? Kommentera gärna med dina tankar. 

BJÖRN SKIFS & VAD FRONTALLOBSDEMENS INNEBÄR

I sommar har vi fått beskedet att den folkkära artisten Björn Skifs drabbats av frontotemporal demenssjukdom. Framlobsdemens även kallad.

Den är annorlunda än övriga demenssjukdomar. Frontotemporal demens är ett samlingsnamn för en grupp sjukdomar som startar i de främre delarna av hjärnan och beräknas stå för cirka 5-10 % av demenssjukdomarna. Det är den näst vanligaste orsaken till demens under 65 år. Det finns olika typer och sjukdomsprocessen kan ha pågått i många år innan det första symtomet visar sig.

Minnesproblem är inte något tidigt symtom i denna sjukdomsgrupp. Det vanligaste symtomen är beteendeförändringar, språksvårigheter och påverkan på motoriken (kroppslig förmåga/ rörelser)
När sjukdomen börjar i pannloben börjar personligheten sakta ändras, beteendevariant av frontallobsdemens. Sjukdomsinsikten försämras, det blir svårare med koncentrationen. Personen kan bli omdömeslös, rastlös, initiativlös, få ett förändrat humör, förändrat ätbeteende, svårigheter att känna empati och minskad förmåga till ”normala känsloyttringar” t.ex. sämre initiativförmåga och flexibilitet. Nedsatt koncentrationsförmåga som kan leda till antingen hyperaktivitet eller motsatsen inaktiv. Börjar ofta i medelåldern 50-65 år men kan även debutera i hög ålder. Symtomen kommer smygande och ändrar karaktär beroende på vilken fas personen befinner sig i.
I de fall när sjukdomen börjar i tinningloberna är de första symtomen språksvårigheter som kan tolkas som afasi. Efterhand får personen allt svårare att klara sin vardag. Beteende- och personlighets-förändringar utvecklas senare i sjukdomsförloppet. Ett känt namn med den språkliga typen av framlobsdemens är den amerikanska skådespelaren Bruce Willis

Symtomen varierar beroende på i vilken del av hjärnan som sjukdomsprocessen startar. Hjärnceller förtvinar långsamt och orsakar atrofier/ förtvining/krymper. Frontallobsdemens kan också bero på resttillstånd efter en skallskada, stroke eller tumör som förstör delar av pannloben.
Källa: BPSD-registret

ATT VARA ANHÖRIG

Att leva som anhörig i en frontallobsdement värld är svårt. Ofta för att sjukdomen inte upptäcks tidigt utan ens närstående börjar bete sig annorlunda på sätt som blir svåra att hantera. Det är lätt att tro att det är nya personlighetsdrag som vuxit fram, egenskaper de tidigare dolt men som nu börjar visa sig. Man kan till och med tro att personen blivit lite tokig. Symtomen kan bli mer eller mindre dramatiska. De kan fatta galna ekonomiska beslut, kanske börjar klä sig uppseendeväckande eller agerar ut på olämpliga sätt i sociala medier eller i andra sociala sammanhang. En del kanske raggar på grannfrun och tycker det är helt naturligt eftersom frun inte velat ha sex kvällen före, andra kanske stjäl folköl från den lokala matbutiken. Beteenden som är svåra att förstå och som gör vardagen svår att hantera för anhöriga då personen sällan har insikt om sin förändring utan tycker att problemet ligger hos omgivningen. Det är inte ovanligt att man valt att skilja sig pga förändringen, redan innan man förstått att det handlar om en frontallobsdemens.

Många anhöriga jag möter i den här situationen beskriver att de ständigt springer för att släcka bränder, förhindra katastrofer eller städar upp i kaoset personen skapat. Ofta är den sjuke väldigt driftig och snabb i vändningarna utan insikt i vad de klarar och inte, vilket gör att anhöriga ständigt behöver vara på tå, redo att gripa in. Det finns även risk för att ekonomin raseras av impulsköp som kan handla om allt från nya bilar till nätshopping.

Bristen på insikt gör att anhöriga får agera som samvete då det egna har försvunnit. Det är också svårt att motivera till insatser av olika slag som skulle kunna avlasta anhöriga. Några blir dessutom grandiosa i sin självbild så tanken på att ta emot hjälp är otänkbar. 

HUR HANTERAR MAN FÖRÄNDRINGEN?

Där man i andra sjukdomsfall får fokusera på att nöta in insatser av olika slag genom att tex motivera till att "prova kan man i alla fall göra", fungerar oftast inte i de här fallen. Här handlar det om att skapa en så trygg och konstant struktur som möjligt med tydliga rutiner för att hålla den sjuke inom en accepterad ram som skapar en förutsägbar vardag. Bekräfta de känslor personen uttrycker istället för att ifrågasätta beteendet och påpeka inte olämpligt handlande utan försök att avleda och styra undan. Att initialt hålla med och säga ja till orimliga idéer för att sedan leda in på något annat kan göra att personen slappnar av och släpper tanken för nu. 

Det här förhållningssättet kräver mycket av en anhörig. Man behöver ha förståelse för vad som är symtom på sjukdom och våga sätta gränser på helt nya sätt vilket kan kännas svårt då det kanske varit den som nu är sjuk som tidigare varit den ledande i relationen. Kommunikationen behöver bli rak och tydlig utan för långa förklaringar. 

Därför behöver man som anhörig skydda sig själv. Det kan låta hårt men det blir en ohållbar situation för anhöriga att upprätthålla ett gott bemötande när man ständigt känns behöva ligga steget före för att försöka hindra katastroferna. Man behöver hitta strategier inom sig själv för att orka stå ut med att det skapas kaos runt partnern eller föräldern. Kanske plocka undan farliga verktyg och maskiner, gömma bilnycklar eller koppla ur batteriet, kontakta banken och be att dom kallar till ett möte för att ordna med autogiron eller kanske behöver personen en god man eller förvaltare om det är ett riskfyllt ekonomiskt beteende. 

Som anhörig behöver man kliva ur situationen regelbundet för att hitta stillhet och kontakt med sig själv igen. Man behöver sätta gränser för vad som känns okej. Dessutom behöver man ha en stor isbit i magen, göra en halvhalt och fråga sig själv - vad är det värsta med att låta hen göra ___ eller med att det får bli rörigt? Det är omöjligt att förhindra alla ev risker. Det är också omöjligt att tänka strategiskt eller konstruktivt när allt går så fort och man är så trött. Risken blir dessutom att tillvaron styrs av en sjuk hjärna som inte bättre förstår.

Den som är sjuk är på ett sätt redan förlorad då vi än så länge inte har någon bot för den här typen av sjukdom. Det är sorgligt och svårt att både ta in och acceptera. Du kan inte rädda din partner eller förälder, men du kan göra det bästa av situationen genom att rädda dig själv. Ju bättre du tar hand om dig, desto mer har du att ge den som är sjuk. Oavsett om det är i hemmet eller på ett särskilt boende.  

ATT VARA BARN TILL EN DEMENSSJUK FÖRÄLDER

SYSKONRELATIONER

Att ha vuxit upp med samma föräldrar betyder inte att relationen till föräldrarna ser lika ut för syskonskaran. Ibland kan man till och med undra om man pratar om samma förälder och samma uppväxt för upplevelserna skiljer sig så markant. 

Någon kanske har varit mammas pojke/flicka och en annan pappas. Man kanske har haft vänskapsliknande relationer eller konfliktladdade. En del har från tidig ålder haft funktionen att finnas för sina föräldrar hellre än tvärtom. Relationerna till våra föräldrar är lika många som vi människor.  

Det kan variera om man är född först, någonstans i mitten eller om man kanske är familjens lilla sladdis. Ansvarsfördelningen har sett olika ut. Det skiljer sig också över generationer. Jag möter många döttrar som fostrats till att ta ansvar för sina åldrande föräldrar medan sönerna tillåts och uppmuntras till egna liv. I de yngre generationerna varierar det mera.

Med det sagt så reagerar vi väldigt olika när en förälder då drabbas av kognitiv sjukdom och förändras. Det kan skapa frustration och sprickor i syskonskaran eftersom en kanske ser det som en självklarhet att finnas där och hjälpa medan en annan inte känner något sådant ansvar alls. En del känner sig tvungna, andra skyller på avstånd. 

Om vi också lägger till sorgen man drabbas av när ens förälder blir sjuk blir reaktionerna än mer olika. Vi har olika sätt att hantera sorg. En del vill ta tag i praktiska saker, fixa och trixa runt sin förälder för att känna sig lättare. Andra vill eller orkar inte se förändringen och försämringen. Man duckar det svåra genom att hålla sig undan, vill minnas det friska. Några vill bara ta tillvara på tiden tillsammans och låter omvårdnaden skötas av personal. 

Den av syskonen som är mest engagerad har följt sjukdomsförloppet på nära håll och vet svårigheterna som kan vara svåra att upptäcka när man bara besöker ibland. När då de andra som besöker sällan tycker att allt verkar fungera och hen överdriver problemen ökar spänningen och risken för konflikter blir stor. Den som gör mest känner sig sviken och övergiven av de andra. De som gör mindre tycker att det bara är att anlita personal istället om det är för jobbigt. 

Det finns ingen manual, inget rätt eller fel när det handlar om anhörigskap. Alla hanterar det på det sätt de själva förmår och orkar med. Men i den krissituation som sjukdom innebär så är det lätt att man kanaliserar ut sina känslor på varandra som syskon vilket kan skapa osämja istället för sammanhållning. 

Ibland kan det vara bra att sitta ner tillsammans med oss i demensteamet för att bolla situationen och få våra utomstående perspektiv. Det blir oftast mindre laddat att samtala på en neutral plats och med neutral personal vilket minskar risken för konflikter. 

LÄSARFRÅGA - Hur tänker och känner den som är sjuk?

HUR KAN DET KÄNNAS ATT VARA DRABBAD AV KOGNITIV SJUKDOM?

Lider personen själv? Hur går deras tankar? Märker de av problemen? Känner de sig sjuka? 

Det är många av er anhöriga som undrar just detta. När det handlar om individer som inte vill kännas vid eller kan förstå att de är sjuka är det svårt att få svar. Samma med de som gått långt in i sjukdomen. Jag har hört uttryck som att det är trassligt i huvudet eller att man känner sig naken på ett lite obehagligt sätt, som att andra kan se svårigheterna på utsidan. Även att man känner större osäkerhet och oro inför att göra saker som man tidigare kunnat och inte utsätter sig på samma sätt som tidigare.

I media finns numera intervjuer och dokumentärserier där vi får möta de sjuka med familjer som modigt ohc generöst delar med sig av vad sjukdomen gör med människan. Det är dels om skådespelaren Nina Gunke, Lars Lerin på äldreboende är en annan och nu i dagarna släpptes en dokumentär om sångerskan Kim Kärnfeldt i bandet Friends som vann melodifestivalen 2001, hon var bara 48 år när hon fick sin Alzheimerdiagnos. 

Marie Salthammer är sjuksköterska i samma demensteam som jag arbetar i och hon har lång erfarenhet av att möta och samtala med personer som drabbats av kognitiv sjukdom och demens. Så här beskriver hon sina reflektioner om den här frågan..

Det som gör det speciellt med den här sjukdomen är att det ofta är svårt med insikten, man kanske känner att det händer något med minnet men man rättfärdigar det med att man börjar bli gammal. -Vid den här åldern har man väl rätt att få glömma, det gör väl alla.. Min upplevelse är att yngre personer som drabbas har lättare att öppna upp och dela med sig om sina problem, ha mer insikt. 

Känsloyttringar kan bli fler, som att få lättare till gråt och ilska men även misstänksamhet att andra inte vill en väl, man blir ”utanför” svartsjuk eller blir förd bakom ljuset. Vid några tillfällen har jag sett rädsla och förtvivlan i blicken när ett givet namn, plats eller person glömts bort, en insikt om att detta borde jag veta men gör det inte.

En del vill kontrollera förloppet genom att ligga steget före och försöka ordna med praktiska saker som hjälpmedel och fullmakter även om den vanligaste strategin är att ”det där kan vi göra senare, jag vill inte tänka på det nu” Många har egna erfarenheter av kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar i släkten, vänkretsen eller i arbetslivet och får därigenom känslomässiga reaktioner på ”hur det kommer att bli” som kan skrämma.

När de är i början av sjukdomstiden fokuserar många på de negativa erfarenheter de har med sig av andra och är angelägna om att försöka mildra det så mycket som möjligt. Mitt jobb blir då att bidra med lugn och förståelse för att dessa erfarenheter är ”den värsta” bilden av beteendeförändringar och symtom som de sett och att man kan leva ganska länge i mild fas av demensförloppet.

Personer som känner behov av att träffa andra med kognitiv svikt/sjukdom brukar tycka att det känns bra att få dela sina erfarenheter. Det blir en igenkänning och samhörighet som man bara får genom att träffa andra som förstår på riktigt. Vid ett tillfälle så handlade samtalet om att det kändes sorgligt och frustrerande att glömma sina barnbarns namn men i slutet av samtalet så kunde deltagarna i samtalsgruppen skratta tillsammans åt det lustiga i att glömma bort namnen. Men det var de rörande överens om, att skratta så kan man inte göra i andra sammanhang.

Vid ett tillfälle så var det en person som sa till mig, -när jag umgås med dig känns det som jag är en vanlig människa utan minnesproblem. Jag tänker att det är för att jag arbetar med bemötandestrategier som handlar om att inte upplysa att saker sägs samma sak flera ggr eller påminna om att vi pratat eller gjort detta tidigare. Jag lyssnar engagerat och intresserat även om jag vet hur samtalet kommer att utvecklas. Jag har heller inte den känslomässiga anknytning som anhöriga har så jag påverkas inte känslomässigt på samma sätt vid upprepningar eller frågor. Grunden är att anpassa sig till personen som har sjukdom för den personen kan inte ändra på sig när det gäller symtom eller beteendeförändringar som kommer till följd av sjukdomen. 

/Marie Salthammer

Jag, Helena, tänker att den här sjukdomen och svikten är en gåta för oss som har våra kognitiva funktioner i behåll. Det är en sådan självklar del av ens person. Det är svårt att sätta sig in i att inte kunna sådant man inte ens tänker på att man en gång lärt sig. När man jobbar med personlig utveckling så pratar man dessutom om att man inte kan gå från medvetenhet till omedvetenhet om saker, eller att man inte kan återgå till att vara oförstående om sådant man lärt sig och förstått.

När man drabbas av kognitiv sjukdom är det precis vad som händer. Man går från kunskap till okunskap, från förmåga till oförmåga i ett för oss människor helt ologiskt förlopp.

Dela gärna dina reflektioner om detta..

BERÄTTA, ELLER INTE?

Att drabbas av kognitiv sjukdom är fortfarande förknippat med en hel del skam för den drabbade. Även för många anhöriga är skammen påtaglig. Utifrån det så kan den första instinkten vara att hålla diagnosen hemlig, att inte berätta för omgivningen om sin diagnos. Det är både en chock och en livskris man hamnar i när hela ens människa och framtid hotas och varslar om en förändring ingen önskat sig.

Känslorna är många, alltifrån bottenlös förtvivlan till lättnad av att få veta till en önskan att få dö omedelbart. I det skedet kan det skilja sig åt hur man som drabbad agerar. En del vill berätta för hela världen, andra tystnar och stänger andra ute. Anhöriga i sin tur vill respektera den som drabbats och gör vad de kan för att skydda sin närstående och i vissa fall då hålla informationen om sjukdomen inom familjen. När en obotlig sjukdom av den här digniteten drabbar tar det sin tid att landa, acceptera och förhålla sig till den nya verkligheten. Det är inte konstigt att man under den tiden inte vill att omgivningen ska veta just då.

Att berätta om dessa sjukdomstillstånd väcker reaktioner. Människor som blir upprörda å ens vägnar, blir rädda för tankarna går genast till hur det ska bli eller tänk om det drabbar mig med?! De kan bli ledsna eller ifrågasätta diagnosen för de själva inte märkt något hos personen i fråga. Reaktionerna kan vara många och det är inte alla som klarar av att härbärgera de egna känslorna och möta den drabbade med kärlek och stöd. Min erfarenhet är att det blir den som är sjuk som många gånger behöver ta hand om den andres reaktion när man lämnar besked. Lugna och trösta. Utifrån det perspektivet är det naturligt att hålla sjukdomen för sig själv eller bara berätta för de närmaste till en början.

När tystnaden börjar bli ett bekymmer är när svårigheterna ökar och det börjar bli dags att be om hjälp av sin omgivning eller involvera kommunala insatser. För med tiden så klarar inte den som är sjuk att själv hålla fasaden utåt, istället blir det de anhöriga som får ta det ansvaret. Har man som anhörig då låtit den första instinktiva reaktionen av att inte vilja berätta styra så långt, så blir det ett stort steg att involvera andra.  Med tiden leder det till att livet begränsas, det sociala umgänget krymper, intressen och aktiviteter bortprioriteras för det är svårt att be om hjälp när ingen vet att det finns behov. Dessutom kan man mötas av plumpa kommentarer när hjälp initieras. Du kanske har bitit ihop, stöttat och vårdat i flera år men omigivningen har inget vetat så för dem kommer insatserna plötsligt och kan tyckas överilat och onödigt.

Som anhörig ökar risken för isolering när tiden går och det man nu vet är friskhetsfaktorer begränsas pga att sjukdomen ska hållas hemlig. Och detta kanske för att personen i första läget inte ville att andra skulle veta. 

När sjukdomen pågått en tid så brukar den som är sjuk tappa det initiala försvaret och det blir viktigare med ett gott bemötande, att personen får stimulans på rätt nivå och fram för allt slipper utsättas för onödig press och stress från omgivningen vilket kan bli fallet när man inte berättar. Dessutom blir det enormt viktigt att du som anhörig får avlastning och utrymme att fylla på med egna aktiviteter på sidan av för att orka. 

ATT BERÄTTA

Med tiden brukar som sagt personens försvar lägga sig och det kan gå lättare att prata om sjukdom. Om inte så väljer en del anhöriga att själva berätta för de människor som finns i deras omgivning, grannar, vänner och släkten så att alla vet läget om det skulle uppstå situationer som annars kan te sig märkliga.  På så sätt kan det bli lättare att be om hjälp och få ett bra bemötande från sin omgivning. Risken att man isolerar sig minskar om man vågar vara öppen med det som drabbat familjen. 

Det kan kännas fel att gå bakom ryggen på den som är sjuk då den uttryckligen sagt att de inte vill berätta. Men att inte berätta blir heller inte rätt då man som anhörig tar på sig ett alltför stort ansvar i kombination med att hemsituationen blir onödigt sårbar då allt hänger på bara en eller några få personer.

När de kognitiva delarna av ens förmågor avtar så påverkas själva kärnan av människan, självvärdet. Det man då vill är att personen ska få känna sig värdefull och accepterad som den är, att den ska få delta på sina villkor och utföra uppgifter som inte är för svåra. Om omgivningen inte vet är det lätt att umgänge blir kravfyllt och övermäktigt för den som är sjuk. Med andra ord skapar en öppenhet om sjukdomen förståelse och anpassning till den sjukes förmågor vilket kan vara viktigare än att bevara sjukdomen som en hemlighet. 

BRYTA STIGMA

Ser vi situationen ur ett kollektivt perspektiv så bidrar tystnad till det skamfyllda stigma som följt demenssjukdomarna. Ju mer vi öppnar upp och vågar tala om det svåra, om att förändrat beteende och kognitiva svårigheter inte hör till person utan till sjukdom, desto mer bryter vi detta stigma. 

Det ska inte kännas skamfyllt att drabbas av kognitiva sjukdomar. Många känner fortfarande så och vägen till en större acceptans är att dela med sig och börja tala om det. 

ATT PRATA OM SIN NÄRSTÅENDE

-Det är så skönt att prata med dig, jag trodde det skulle kännas svårt för jag lämnar ju ut min partner... 

Många känner sig svekfulla när de pratar om de konsekvenser sjukdom kommer med i form av personlighetsförändring, pinsamt beteende, hämningslöshet eller oförmåga. Istället håller man skenet uppe och maskerar för omgivningen den förändring som sker. Det är många anhöriga som drar sig för att söka stödsamtal av just den anledningen. Det känns obehagligt att prata om någon annan så man kämpar hellre på i det tysta. I ensamhet.

Det är också en av anledningarna till att skam och stigma runt sjukdomen lever kvar. Att vi inte vågar prata om det som händer. 

Att man i samtal pratar om sin partner, förälder eller vän betyder inte att man "pratar skit" om personen, det man gör är att dela de symtom som handlar om sjukdom. Precis som man kan prata om hur en cancer tar sig uttryck, eller hur ett lårben gått av och bidragit med för svårigheter. 

Det är klurigt eftersom våra kognitiva förmågor är så starkt förknippade med vår person, vårt jag, så känslan blir att man pratar ner själva människan. När man dessutom lever nära och umgås med dessa symtom och svårigheter så är det svårt att se klart på vad som är personlighetsdrag som envishet, integritet och självständighet, och vad som i själva verket är symtom på de olika kognitiva funktionernas förändring. Man blir helt enkelt hemmablind och medberoende med sjukdomen. Det i sig är en stark anledning att ta emot stöd och hjälp, så man kan sortera vad som är vad. 

Jag har jobbat med anhöriga av olika slag i 20 år och kan inte komma på en enda som kommit för att "prata skit" om sin närstående. Tvärtom är de flesta otroligt empatiska och medkännande med hur svårt det är för personen att hantera vardagens utmaningar. Däremot är det många gånger slitsamt för att ens partner inte agerar och kommunicerar som den brukat göra och det är nästan omöjligt att inte dras med i de olika sjukdomsyttringarna.

• Man försöker prata tillrätta och förklara vilket skapar stress och större förvirring.
• Man dubbelkollar och ställer kontrollfrågor för att veta att hen förstått och istället blir det kanske konflikt.
• Man vill hjälpa och vägleda men istället blir det för mycket information så tråden tappas.
• Man vill att personen ska få bestämma själv vilket gör att aktiviteter minskar och hjälp avböjs.

osv

För att vardagen ska fungera bättre så är det nödvändigt att dels lära sig om sjukdomens olika symtom och hur man ska bemöta utifrån den förändringen. Det går inte utan att prata om hur personen agerar och har förändrats. 

Med andra ord kan du lugnt söka stöd och prata om din närstående, för du handlar i gott syfte och att du gör det kommer din partner eller förälder till gagn. 

LÄTTNADEN I ATT DELA TANKAR

NÄR LIVET KÄNNS ÖVERMÄKTIGT HJÄLPER SAMTAL

Det första många säger efter vi haft ett enskilt samtal är att de känner sig lättade. Det kan ha verkat onödigt och även gruvsamt att prata om den livssituation man befinner sig i och man har svårt att se poängen för hur ska lite prat kunna lösa problemen?! Hittills har jag inte varit med om att någon ångrat sig efteråt. När man kliver in i samtalsrummet kan livet kännas näst intill övermäktigt och man har svårt att själv se vägen ut ur röran då varje dag handlar om att ta sig igenom alla måsten och försöka hantera de svårigheter som uppstår utan onödiga konflikter. 

Samtal gör inte att situationen i sak förändras men vad de gör är att förändra den låsta känslan och reda ut tankarna. Jag ser samma sak i samtalsgrupperna, lättnaden av att få dela med sig. Då även få upplevelsen att man inte är ensam, speglingen i andras livssituation och tankar. 

Tyvärr är det så att många drar sig för att boka in sig för samtal eller delta i gruppverksamhet. För samtal förändrar ju inte ens situation. Det är svårt att i förväg se meningen med dem helt enkelt. Är man dessutom väldigt trött och har svårt att komma ifrån blir det inte mödan värt eftersom man inte kan föreställa sig att det skulle hjälpa att få prata. 

Är man någon som tar hand om en sjuk närstående så kan det också kännas utlämnande att prata om hur man har det. Det kan kännas svekfullt att prata om sin partner eller förälder, då instinkten är att beskydda, inte lämna ut personen. Det är också en strategi många har, att hålla en neutral fasad när man pratar med sina nära och kära för man vill inte prata skit om, eller belasta familjen mer än nödvändigt. Andra har försökt men mötts av barn som inte vill höra eller se vad som händer med sin åldrande förälder. En del upplever misstro, som att de överdriver och hittar på. Det är vanligt att jag får höra just det i samtal, att "jag överdriver säkert, det är säkert inte så illa som jag får det att låta", och därför söker man heller inte hjälp för man litar inte på den egna upplevelsen. Jag skulle säga att det är precis tvärtom. Få anhöriga klarar att se objektivt på omfattningen av symtomen vilket är fullt naturligt. Dels är det sorgligt och svårt att se klart av den anledningen, sen är det en normaliseringsprocess när förändringen smyger på över tid.

"I enskilda samtal och samtalsgrupper så får man hjälp att både se klart på situationen och att sätta ord på allt som snurrar i huvudet." 

Det är många tankar i huvudet. Det går runt som kläder i en torktumlare i sinnet och det är svårt att hålla kvar en tanke och följa den till slutet för den blir avlöst av andra lösryckta tankar i ett aldrig sinande flöde. Tankar om det som varit, om det förändrade beteendet, om hur man ska ordna med vardagslivet, om framtiden osv. Ju tröttare man är desto mer pushar tankarna på och det är än svårare att fatta kloka beslut eller orka med ett gott bemötande. I enskilda samtal och samtalsgrupper så får man hjälp att både se klart på situationen och att sätta ord på allt som snurrar i huvudet.

LÄTTNADEN AV STÖDSAMTAL

Att i lugn och ro få sitta ner tillsammans med en oberoende professionell person och prata ut alla tankar som snurrar ger mer än man på förhand kan tro. Ensam är inte stark. Och även om man har personer i sitt nätverk man kan prata med så är de troligtvis inga experter på vare sig ämnet eller att hålla ett neutralt rum för dina tankar att löpa fritt. Dilemmat när man pratar med någon närstående om sin situation är att den personen står på din sida, eller kanske tar den andres parti, det blir kanske gensvar som handlar om tröst, peppning, bortförklaringar eller klyschor som "du måste tänka på att ta hand om dig själv också". Eller så får man sympatier som tynger mer än de ger lättnad.

Skillnaden i ett professionellt stödsamtal är att den personen, som kan vara en kurator, terapeut, anhörigkonsulent, sjuksköterska eller vem man nu väljer att vända sig till, är att den personen orkar att vara närvarande och lyssna, och är lyhörd för just dina behov. Den orkar hålla utrymme för vad än du behöver få uttrycka oavsett om det handlar om förbjudna tankar, frustration, ilska, sorg eller om du behöver få gråta ut din förtvivlan eller trötthet. Den dömer inte, pratar dig inte tillrätta eller påtalar att du tänker eller känner fel. I professionella stödsamtal får du det stöd som just du behöver i just den stunden. 

Det gör skillnad. Torktumlaren slutar snurra, tankarna stillar sig och det som kändes övermäktigt känns hanterbart. Det är lättare att se klart på tillvaron och fatta de beslut som behövs för stunden.

Det ger en lättnad, helt enkelt.

Om du bor i Östersunds kommun eller har din sjuka närstående i kommunen så är du varmt välkommen att kontakta oss i demensteamet. Är du osäker på vem av oss du skulle behöva prata med så skriv några rader till demensteamet@ostersund.se så återkommer den av oss som känner sig kallad.