ATT VARA BARN TILL EN DEMENSSJUK FÖRÄLDER

SYSKONRELATIONER

Att ha vuxit upp med samma föräldrar betyder inte att relationen till föräldrarna ser lika ut för syskonskaran. Ibland kan man till och med undra om man pratar om samma förälder och samma uppväxt för upplevelserna skiljer sig så markant. 

Någon kanske har varit mammas pojke/flicka och en annan pappas. Man kanske har haft vänskapsliknande relationer eller konfliktladdade. En del har från tidig ålder haft funktionen att finnas för sina föräldrar hellre än tvärtom. Relationerna till våra föräldrar är lika många som vi människor.  

Det kan variera om man är född först, någonstans i mitten eller om man kanske är familjens lilla sladdis. Ansvarsfördelningen har sett olika ut. Det skiljer sig också över generationer. Jag möter många döttrar som fostrats till att ta ansvar för sina åldrande föräldrar medan sönerna tillåts och uppmuntras till egna liv. I de yngre generationerna varierar det mera.

Med det sagt så reagerar vi väldigt olika när en förälder då drabbas av kognitiv sjukdom och förändras. Det kan skapa frustration och sprickor i syskonskaran eftersom en kanske ser det som en självklarhet att finnas där och hjälpa medan en annan inte känner något sådant ansvar alls. En del känner sig tvungna, andra skyller på avstånd. 

Om vi också lägger till sorgen man drabbas av när ens förälder blir sjuk blir reaktionerna än mer olika. Vi har olika sätt att hantera sorg. En del vill ta tag i praktiska saker, fixa och trixa runt sin förälder för att känna sig lättare. Andra vill eller orkar inte se förändringen och försämringen. Man duckar det svåra genom att hålla sig undan, vill minnas det friska. Några vill bara ta tillvara på tiden tillsammans och låter omvårdnaden skötas av personal. 

Den av syskonen som är mest engagerad har följt sjukdomsförloppet på nära håll och vet svårigheterna som kan vara svåra att upptäcka när man bara besöker ibland. När då de andra som besöker sällan tycker att allt verkar fungera och hen överdriver problemen ökar spänningen och risken för konflikter blir stor. Den som gör mest känner sig sviken och övergiven av de andra. De som gör mindre tycker att det bara är att anlita personal istället om det är för jobbigt. 

Det finns ingen manual, inget rätt eller fel när det handlar om anhörigskap. Alla hanterar det på det sätt de själva förmår och orkar med. Men i den krissituation som sjukdom innebär så är det lätt att man kanaliserar ut sina känslor på varandra som syskon vilket kan skapa osämja istället för sammanhållning. 

Ibland kan det vara bra att sitta ner tillsammans med oss i demensteamet för att bolla situationen och få våra utomstående perspektiv. Det blir oftast mindre laddat att samtala på en neutral plats och med neutral personal vilket minskar risken för konflikter. 

LÄSARFRÅGA - Hur tänker och känner den som är sjuk?

HUR KAN DET KÄNNAS ATT VARA DRABBAD AV KOGNITIV SJUKDOM?

Lider personen själv? Hur går deras tankar? Märker de av problemen? Känner de sig sjuka? 

Det är många av er anhöriga som undrar just detta. När det handlar om individer som inte vill kännas vid eller kan förstå att de är sjuka är det svårt att få svar. Samma med de som gått långt in i sjukdomen. Jag har hört uttryck som att det är trassligt i huvudet eller att man känner sig naken på ett lite obehagligt sätt, som att andra kan se svårigheterna på utsidan. Även att man känner större osäkerhet och oro inför att göra saker som man tidigare kunnat och inte utsätter sig på samma sätt som tidigare.

I media finns numera intervjuer och dokumentärserier där vi får möta de sjuka med familjer som modigt ohc generöst delar med sig av vad sjukdomen gör med människan. Det är dels om skådespelaren Nina Gunke, Lars Lerin på äldreboende är en annan och nu i dagarna släpptes en dokumentär om sångerskan Kim Kärnfeldt i bandet Friends som vann melodifestivalen 2001, hon var bara 48 år när hon fick sin Alzheimerdiagnos. 

Marie Salthammer är sjuksköterska i samma demensteam som jag arbetar i och hon har lång erfarenhet av att möta och samtala med personer som drabbats av kognitiv sjukdom och demens. Så här beskriver hon sina reflektioner om den här frågan..

Det som gör det speciellt med den här sjukdomen är att det ofta är svårt med insikten, man kanske känner att det händer något med minnet men man rättfärdigar det med att man börjar bli gammal. -Vid den här åldern har man väl rätt att få glömma, det gör väl alla.. Min upplevelse är att yngre personer som drabbas har lättare att öppna upp och dela med sig om sina problem, ha mer insikt. 

Känsloyttringar kan bli fler, som att få lättare till gråt och ilska men även misstänksamhet att andra inte vill en väl, man blir ”utanför” svartsjuk eller blir förd bakom ljuset. Vid några tillfällen har jag sett rädsla och förtvivlan i blicken när ett givet namn, plats eller person glömts bort, en insikt om att detta borde jag veta men gör det inte.

En del vill kontrollera förloppet genom att ligga steget före och försöka ordna med praktiska saker som hjälpmedel och fullmakter även om den vanligaste strategin är att ”det där kan vi göra senare, jag vill inte tänka på det nu” Många har egna erfarenheter av kognitiva sjukdomar/demenssjukdomar i släkten, vänkretsen eller i arbetslivet och får därigenom känslomässiga reaktioner på ”hur det kommer att bli” som kan skrämma.

När de är i början av sjukdomstiden fokuserar många på de negativa erfarenheter de har med sig av andra och är angelägna om att försöka mildra det så mycket som möjligt. Mitt jobb blir då att bidra med lugn och förståelse för att dessa erfarenheter är ”den värsta” bilden av beteendeförändringar och symtom som de sett och att man kan leva ganska länge i mild fas av demensförloppet.

Personer som känner behov av att träffa andra med kognitiv svikt/sjukdom brukar tycka att det känns bra att få dela sina erfarenheter. Det blir en igenkänning och samhörighet som man bara får genom att träffa andra som förstår på riktigt. Vid ett tillfälle så handlade samtalet om att det kändes sorgligt och frustrerande att glömma sina barnbarns namn men i slutet av samtalet så kunde deltagarna i samtalsgruppen skratta tillsammans åt det lustiga i att glömma bort namnen. Men det var de rörande överens om, att skratta så kan man inte göra i andra sammanhang.

Vid ett tillfälle så var det en person som sa till mig, -när jag umgås med dig känns det som jag är en vanlig människa utan minnesproblem. Jag tänker att det är för att jag arbetar med bemötandestrategier som handlar om att inte upplysa att saker sägs samma sak flera ggr eller påminna om att vi pratat eller gjort detta tidigare. Jag lyssnar engagerat och intresserat även om jag vet hur samtalet kommer att utvecklas. Jag har heller inte den känslomässiga anknytning som anhöriga har så jag påverkas inte känslomässigt på samma sätt vid upprepningar eller frågor. Grunden är att anpassa sig till personen som har sjukdom för den personen kan inte ändra på sig när det gäller symtom eller beteendeförändringar som kommer till följd av sjukdomen. 

/Marie Salthammer

Jag, Helena, tänker att den här sjukdomen och svikten är en gåta för oss som har våra kognitiva funktioner i behåll. Det är en sådan självklar del av ens person. Det är svårt att sätta sig in i att inte kunna sådant man inte ens tänker på att man en gång lärt sig. När man jobbar med personlig utveckling så pratar man dessutom om att man inte kan gå från medvetenhet till omedvetenhet om saker, eller att man inte kan återgå till att vara oförstående om sådant man lärt sig och förstått.

När man drabbas av kognitiv sjukdom är det precis vad som händer. Man går från kunskap till okunskap, från förmåga till oförmåga i ett för oss människor helt ologiskt förlopp.

Dela gärna dina reflektioner om detta..

BERÄTTA, ELLER INTE?

Att drabbas av kognitiv sjukdom är fortfarande förknippat med en hel del skam för den drabbade. Även för många anhöriga är skammen påtaglig. Utifrån det så kan den första instinkten vara att hålla diagnosen hemlig, att inte berätta för omgivningen om sin diagnos. Det är både en chock och en livskris man hamnar i när hela ens människa och framtid hotas och varslar om en förändring ingen önskat sig.

Känslorna är många, alltifrån bottenlös förtvivlan till lättnad av att få veta till en önskan att få dö omedelbart. I det skedet kan det skilja sig åt hur man som drabbad agerar. En del vill berätta för hela världen, andra tystnar och stänger andra ute. Anhöriga i sin tur vill respektera den som drabbats och gör vad de kan för att skydda sin närstående och i vissa fall då hålla informationen om sjukdomen inom familjen. När en obotlig sjukdom av den här digniteten drabbar tar det sin tid att landa, acceptera och förhålla sig till den nya verkligheten. Det är inte konstigt att man under den tiden inte vill att omgivningen ska veta just då.

Att berätta om dessa sjukdomstillstånd väcker reaktioner. Människor som blir upprörda å ens vägnar, blir rädda för tankarna går genast till hur det ska bli eller tänk om det drabbar mig med?! De kan bli ledsna eller ifrågasätta diagnosen för de själva inte märkt något hos personen i fråga. Reaktionerna kan vara många och det är inte alla som klarar av att härbärgera de egna känslorna och möta den drabbade med kärlek och stöd. Min erfarenhet är att det blir den som är sjuk som många gånger behöver ta hand om den andres reaktion när man lämnar besked. Lugna och trösta. Utifrån det perspektivet är det naturligt att hålla sjukdomen för sig själv eller bara berätta för de närmaste till en början.

När tystnaden börjar bli ett bekymmer är när svårigheterna ökar och det börjar bli dags att be om hjälp av sin omgivning eller involvera kommunala insatser. För med tiden så klarar inte den som är sjuk att själv hålla fasaden utåt, istället blir det de anhöriga som får ta det ansvaret. Har man som anhörig då låtit den första instinktiva reaktionen av att inte vilja berätta styra så långt, så blir det ett stort steg att involvera andra.  Med tiden leder det till att livet begränsas, det sociala umgänget krymper, intressen och aktiviteter bortprioriteras för det är svårt att be om hjälp när ingen vet att det finns behov. Dessutom kan man mötas av plumpa kommentarer när hjälp initieras. Du kanske har bitit ihop, stöttat och vårdat i flera år men omigivningen har inget vetat så för dem kommer insatserna plötsligt och kan tyckas överilat och onödigt.

Som anhörig ökar risken för isolering när tiden går och det man nu vet är friskhetsfaktorer begränsas pga att sjukdomen ska hållas hemlig. Och detta kanske för att personen i första läget inte ville att andra skulle veta. 

När sjukdomen pågått en tid så brukar den som är sjuk tappa det initiala försvaret och det blir viktigare med ett gott bemötande, att personen får stimulans på rätt nivå och fram för allt slipper utsättas för onödig press och stress från omgivningen vilket kan bli fallet när man inte berättar. Dessutom blir det enormt viktigt att du som anhörig får avlastning och utrymme att fylla på med egna aktiviteter på sidan av för att orka. 

ATT BERÄTTA

Med tiden brukar som sagt personens försvar lägga sig och det kan gå lättare att prata om sjukdom. Om inte så väljer en del anhöriga att själva berätta för de människor som finns i deras omgivning, grannar, vänner och släkten så att alla vet läget om det skulle uppstå situationer som annars kan te sig märkliga.  På så sätt kan det bli lättare att be om hjälp och få ett bra bemötande från sin omgivning. Risken att man isolerar sig minskar om man vågar vara öppen med det som drabbat familjen. 

Det kan kännas fel att gå bakom ryggen på den som är sjuk då den uttryckligen sagt att de inte vill berätta. Men att inte berätta blir heller inte rätt då man som anhörig tar på sig ett alltför stort ansvar i kombination med att hemsituationen blir onödigt sårbar då allt hänger på bara en eller några få personer.

När de kognitiva delarna av ens förmågor avtar så påverkas själva kärnan av människan, självvärdet. Det man då vill är att personen ska få känna sig värdefull och accepterad som den är, att den ska få delta på sina villkor och utföra uppgifter som inte är för svåra. Om omgivningen inte vet är det lätt att umgänge blir kravfyllt och övermäktigt för den som är sjuk. Med andra ord skapar en öppenhet om sjukdomen förståelse och anpassning till den sjukes förmågor vilket kan vara viktigare än att bevara sjukdomen som en hemlighet. 

BRYTA STIGMA

Ser vi situationen ur ett kollektivt perspektiv så bidrar tystnad till det skamfyllda stigma som följt demenssjukdomarna. Ju mer vi öppnar upp och vågar tala om det svåra, om att förändrat beteende och kognitiva svårigheter inte hör till person utan till sjukdom, desto mer bryter vi detta stigma. 

Det ska inte kännas skamfyllt att drabbas av kognitiva sjukdomar. Många känner fortfarande så och vägen till en större acceptans är att dela med sig och börja tala om det. 

ATT PRATA OM SIN NÄRSTÅENDE

-Det är så skönt att prata med dig, jag trodde det skulle kännas svårt för jag lämnar ju ut min partner... 

Många känner sig svekfulla när de pratar om de konsekvenser sjukdom kommer med i form av personlighetsförändring, pinsamt beteende, hämningslöshet eller oförmåga. Istället håller man skenet uppe och maskerar för omgivningen den förändring som sker. Det är många anhöriga som drar sig för att söka stödsamtal av just den anledningen. Det känns obehagligt att prata om någon annan så man kämpar hellre på i det tysta. I ensamhet.

Det är också en av anledningarna till att skam och stigma runt sjukdomen lever kvar. Att vi inte vågar prata om det som händer. 

Att man i samtal pratar om sin partner, förälder eller vän betyder inte att man "pratar skit" om personen, det man gör är att dela de symtom som handlar om sjukdom. Precis som man kan prata om hur en cancer tar sig uttryck, eller hur ett lårben gått av och bidragit med för svårigheter. 

Det är klurigt eftersom våra kognitiva förmågor är så starkt förknippade med vår person, vårt jag, så känslan blir att man pratar ner själva människan. När man dessutom lever nära och umgås med dessa symtom och svårigheter så är det svårt att se klart på vad som är personlighetsdrag som envishet, integritet och självständighet, och vad som i själva verket är symtom på de olika kognitiva funktionernas förändring. Man blir helt enkelt hemmablind och medberoende med sjukdomen. Det i sig är en stark anledning att ta emot stöd och hjälp, så man kan sortera vad som är vad. 

Jag har jobbat med anhöriga av olika slag i 20 år och kan inte komma på en enda som kommit för att "prata skit" om sin närstående. Tvärtom är de flesta otroligt empatiska och medkännande med hur svårt det är för personen att hantera vardagens utmaningar. Däremot är det många gånger slitsamt för att ens partner inte agerar och kommunicerar som den brukat göra och det är nästan omöjligt att inte dras med i de olika sjukdomsyttringarna.

• Man försöker prata tillrätta och förklara vilket skapar stress och större förvirring.
• Man dubbelkollar och ställer kontrollfrågor för att veta att hen förstått och istället blir det kanske konflikt.
• Man vill hjälpa och vägleda men istället blir det för mycket information så tråden tappas.
• Man vill att personen ska få bestämma själv vilket gör att aktiviteter minskar och hjälp avböjs.

osv

För att vardagen ska fungera bättre så är det nödvändigt att dels lära sig om sjukdomens olika symtom och hur man ska bemöta utifrån den förändringen. Det går inte utan att prata om hur personen agerar och har förändrats. 

Med andra ord kan du lugnt söka stöd och prata om din närstående, för du handlar i gott syfte och att du gör det kommer din partner eller förälder till gagn. 

LÄTTNADEN I ATT DELA TANKAR

NÄR LIVET KÄNNS ÖVERMÄKTIGT HJÄLPER SAMTAL

Det första många säger efter vi haft ett enskilt samtal är att de känner sig lättade. Det kan ha verkat onödigt och även gruvsamt att prata om den livssituation man befinner sig i och man har svårt att se poängen för hur ska lite prat kunna lösa problemen?! Hittills har jag inte varit med om att någon ångrat sig efteråt. När man kliver in i samtalsrummet kan livet kännas näst intill övermäktigt och man har svårt att själv se vägen ut ur röran då varje dag handlar om att ta sig igenom alla måsten och försöka hantera de svårigheter som uppstår utan onödiga konflikter. 

Samtal gör inte att situationen i sak förändras men vad de gör är att förändra den låsta känslan och reda ut tankarna. Jag ser samma sak i samtalsgrupperna, lättnaden av att få dela med sig. Då även få upplevelsen att man inte är ensam, speglingen i andras livssituation och tankar. 

Tyvärr är det så att många drar sig för att boka in sig för samtal eller delta i gruppverksamhet. För samtal förändrar ju inte ens situation. Det är svårt att i förväg se meningen med dem helt enkelt. Är man dessutom väldigt trött och har svårt att komma ifrån blir det inte mödan värt eftersom man inte kan föreställa sig att det skulle hjälpa att få prata. 

Är man någon som tar hand om en sjuk närstående så kan det också kännas utlämnande att prata om hur man har det. Det kan kännas svekfullt att prata om sin partner eller förälder, då instinkten är att beskydda, inte lämna ut personen. Det är också en strategi många har, att hålla en neutral fasad när man pratar med sina nära och kära för man vill inte prata skit om, eller belasta familjen mer än nödvändigt. Andra har försökt men mötts av barn som inte vill höra eller se vad som händer med sin åldrande förälder. En del upplever misstro, som att de överdriver och hittar på. Det är vanligt att jag får höra just det i samtal, att "jag överdriver säkert, det är säkert inte så illa som jag får det att låta", och därför söker man heller inte hjälp för man litar inte på den egna upplevelsen. Jag skulle säga att det är precis tvärtom. Få anhöriga klarar att se objektivt på omfattningen av symtomen vilket är fullt naturligt. Dels är det sorgligt och svårt att se klart av den anledningen, sen är det en normaliseringsprocess när förändringen smyger på över tid.

"I enskilda samtal och samtalsgrupper så får man hjälp att både se klart på situationen och att sätta ord på allt som snurrar i huvudet." 

Det är många tankar i huvudet. Det går runt som kläder i en torktumlare i sinnet och det är svårt att hålla kvar en tanke och följa den till slutet för den blir avlöst av andra lösryckta tankar i ett aldrig sinande flöde. Tankar om det som varit, om det förändrade beteendet, om hur man ska ordna med vardagslivet, om framtiden osv. Ju tröttare man är desto mer pushar tankarna på och det är än svårare att fatta kloka beslut eller orka med ett gott bemötande. I enskilda samtal och samtalsgrupper så får man hjälp att både se klart på situationen och att sätta ord på allt som snurrar i huvudet.

LÄTTNADEN AV STÖDSAMTAL

Att i lugn och ro få sitta ner tillsammans med en oberoende professionell person och prata ut alla tankar som snurrar ger mer än man på förhand kan tro. Ensam är inte stark. Och även om man har personer i sitt nätverk man kan prata med så är de troligtvis inga experter på vare sig ämnet eller att hålla ett neutralt rum för dina tankar att löpa fritt. Dilemmat när man pratar med någon närstående om sin situation är att den personen står på din sida, eller kanske tar den andres parti, det blir kanske gensvar som handlar om tröst, peppning, bortförklaringar eller klyschor som "du måste tänka på att ta hand om dig själv också". Eller så får man sympatier som tynger mer än de ger lättnad.

Skillnaden i ett professionellt stödsamtal är att den personen, som kan vara en kurator, terapeut, anhörigkonsulent, sjuksköterska eller vem man nu väljer att vända sig till, är att den personen orkar att vara närvarande och lyssna, och är lyhörd för just dina behov. Den orkar hålla utrymme för vad än du behöver få uttrycka oavsett om det handlar om förbjudna tankar, frustration, ilska, sorg eller om du behöver få gråta ut din förtvivlan eller trötthet. Den dömer inte, pratar dig inte tillrätta eller påtalar att du tänker eller känner fel. I professionella stödsamtal får du det stöd som just du behöver i just den stunden. 

Det gör skillnad. Torktumlaren slutar snurra, tankarna stillar sig och det som kändes övermäktigt känns hanterbart. Det är lättare att se klart på tillvaron och fatta de beslut som behövs för stunden.

Det ger en lättnad, helt enkelt.

Om du bor i Östersunds kommun eller har din sjuka närstående i kommunen så är du varmt välkommen att kontakta oss i demensteamet. Är du osäker på vem av oss du skulle behöva prata med så skriv några rader till demensteamet@ostersund.se så återkommer den av oss som känner sig kallad. 

GÄSTBLOGG: Vad händer vid kognitiv sjukdom?

Då är Marie, sjuksköterska i Demensteamet i Östersunds kommun tillbaka med en text om kognition. När man drabbas av demens så betyder det att man drabbats av flera förluster av kognitiva förmågor som gör vardagslivet svårare. Utifrån den förståelsen så blir begreppet "demens" många gånger missvisande. På vilket sätt kan du läsa i den förra gästbloggen av Marie här. 

Om vi inte förstår hur dessa kognitiva förluster skapar symtom så ökar risken för att det blir missförstånd, konflikter och frustration i relationen till den som sviktar. Det kan vara lätt att man som anhörig tror att personen gör sig till, är lat, behöver skärpa sig eller lyssna bättre medan det i själva verket handlar om grunden i sjukdomens påverkan på ens förmåga att klara vardagslivet.

VAD MENAR VI MED KOGNITION? 

Kognition är allt som hjärnan ägnar sig åt förutom det som sker automatiskt som vi inte aktivt styr som t.ex att hjärtat slår, eller att vi drömmer om nätterna. De kognitiva områdena är ganska omfattande men Moa Wibom, läkaren på kognitiva enheten i Ängelholm som vi ofta ser i TV, förenklat det hela med sin ”pedagogiska hand". Jag går igenom den här för att visa på de olika funktionerna och hur de kan skapa svårigheter när de sviktar.

FÖRMÅGA TILL UPPMÄRKSAMHET (=Tummen)

För att t.ex kunna få till ett samförstånd så behövs förmågan till fokus och uppmärksamhet. Om jag berättar något för min partner och han tänker på någonting annat, då har jag inte hans uppmärksamhet och förutsättningarna för samtal blir dåliga. Det är viktigt att se till att jag har personens uppmärksamhet innan jag berättar eller informerar om något annars är risken stor att det inte ens registreras. I dessa fall är det inte minnet som är felande utan bristen på uppmärksamhet för att man ska kunna ha förutsättningar att komma ihåg vad som sägs. Responsen kan då bli "det har jag aldrig hört, det har du inte berättat".

EXEKUTIVA FÖRMÅGOR (=Pekfinger)

En måltid eller en aktivitet är exempel på exekutiva funktioner. Förmågan att gå från idé, till planering, till att utföra handlingar och kunna utvärdera är exempel på exekutiv förmåga. Om något av detta brister så kommer utförandet så blir det inte som det var tänkt. Att laga en måltid som man inte har planerat för innebär att det inte finns ingredienser hemma. Har man praktiska svårigheter så blir inte måltiden som den brukat bli och klarar man inte att utvärdera, då har man inte förutsättningar att göra annorlunda till nästa gång. 

Vid kognitiv svikt så är det inte ovanligt att tidiga tecken är svårigheter i just dessa exekutiva funktioner. Konsekvensen som blir runt just måltiderna, är att personen bortförklarar med att "det är inte roligt att laga mat till sig själv bara, det räcker bra med kaffe och smörgåsar" eller liknande svar. Andra bortförklaringar kan vara att man inte hunnit till affären eller skrivit någon inköpslista. 

FÖRMÅGA ATT MINNAS (=Långfinger)

Vi har flera olika typer av minnesfunktioner där korttidsminnet brukar vara det som påverkas mest och först. Det är vanligare att man glömmer det som har hänt i närtid, som vad man åt till lunch, vad man gjorde i går eller förra veckan:  Det som hänt längre tillbaka i tiden sitter däremot ofta kvar i minnet. Man kan likna det vid en ryggsäck som packas. Det man packade i först ligger kvar längre medan det som packades i närmast i tiden glöms fortare. Minnen som är kopplade till starka känslomässiga händelser minns man också mer oavsett om det hänt längre tillbaka eller i nutid.

SPRÅKLIG FÖRMÅGA (=Ringfinger)

Svårigheter med språket kan vara att man drabbas av ordglömska  d.v.s. inte hittar orden eller att man upprepar samma ord. Det kan också bli svårt att tolka orden vilket gör att det blir svårare att förstå vad som sägs. Särskilt om man pratar fort. 

Vid vissa demenssjukdomar kan svårigheter med talet vara det första och största symtomet i stället för minnet som man ofta pratar om som det vanligaste symtomet vid demenssjukdomar.

 

ORIENTERINGSFÖRMÅGA (=Lillfinger)

Att få svårigheter med sin orienteringsförmåga innebär att det blir svårare att hitta i obekanta miljöer men också i bekanta miljöer. Kvarter och områden som man tidigare har promenerat i känns mer osäkert att röra sig ensam i och man kanske drar sig för promenader som tidigare. 

Blir personen stressad så blir det ännu svårare att hitta. Stress är inte är bra för någon av oss, med eller utan kognitiv svikt, med den slår hårt mot den som sviktar kognitivt.

Orienteringsförmågan, eller rumsuppfattning som man också säger, innebär att man även kan ”gå vilse” hemma, och även i sina egna skåp och lådor. Det blir svårare att veta var prylar eller kläder finns när man inte ser dem, då kan det hända att symtomet blir att man letar och möblerar om i skåpen för att försöka hålla kontrollen på var sakerna är. Konsekvensen blir att man dagligen får leta sina saker, eller att man skyller på att "någon" tagit dem. 

SOCIAL FÖRMÅGA (=Handen)

Den sociala förmågan blir påverkad då det blir för ansträngande med alla sinnesintryck som det innebär att vara i grupp. Ljudvolymen blir högre och det är fler att konversera med. De outtalade förväntningarna stressar och tempot i samtal som flödar omkring personen kan bli överväldigande. Förmågan att relatera till andra avtar då man har fullt upp att hantera de olika kognitiva funktionerna som sviktar. 

Konsekvensen kan då bli att man blir tyst, verkar ointresserad och till slut drar sig undan sociala gemenskaper. Det blir tryggast så. Även humöret kan påverkas och man får lättare till gråt och ilska.

När alla dessa olika kognitiva områden påverkas och sviktar skapar det  dessa olika symtom i vardagen och i de nära relationerna. Det påverkar personens självkänsla och självvärde samtidigt som det utmanar och skapar ledsamhet och frustration hos omgivningen. Att förstå de kognitiva områdena kan ge nycklar till nya förhållningssätt och mer konstruktivt bemötande. Men som vi alltid vill understryka, detta är sjukdomar som utmanar inte bara personen som drabbats, utan även alla oss som möter, lever med och hjälper dem i vardagen. 

Gästförfattare:
Marie Salthammer,
specialistsjuksköterska
Demensteamet
Östersunds kommun. 

KONSTEN ATT STÅ UT

Som läget är idag så innebär en utvecklad demenssjukdom att det inte finns någon räddning. Man kan inte botas från sin sjukdom. Den är definitiv. 

- Hur hanterar man det?    

Vi lever i en värld där lösningar premieras och vi människor har ofta ett lösningsfokuserat sinne. När vi hamnar i situationer som inte har någon lösning så utmanas vi ända in i kärnan av vår människa. Dessa utmanande upplevelser tas olika uttryck beroende på hur vi i övrigt förhåller oss till livet. 

Som jag tog upp i förra blogginlägget har troende människor många gånger lättare att stå ut med situationer där vi står maktlösa. Det är i dessa kriser som tron verkligen utmanas. Men en stark tro gör att man kan vila i Gud och i tilliten att allt är omhändertaget, man är hållen av livskraften genom det svåra.

När man inte är troende så förlitar man sig på den egna kraften istället, sin egen förmåga att lösa situationen. Inget fel i det. Men när man då står i en övermäktig livskris utan någon som helst lösning så tappar man lätt fotfästet. 

Det vi människor har allra svårast att hantera är ovisshet och maktlöshet. När vi inte kan förutse vad som ska hända eller förhindra annalkande katastrofer blir vi som små hjälplösa barn igen, på insidan. Livet känns orättvist, grymt och otryggt. Maktlösheten jagar oss på flykt i oss själva.

- Vad gör man då?

Krigar. När man inte kan strida mot situationen eller sjukdomen i sig så tenderar stridsenergin att söka sig utåt. Mot familj och vänner som drar sig undan, mot läkare och vården som inte gör tillräckligt, mot kommunen som inte förstår vad man behöver, mot personal som gör fel, mot "andra" ja mot allt som inte gör situationen bättre.

Förtränger. När verkligheten är så smärtsam så går man till undvikande handlingar, dyker in i sysselsättning. Man fixar och ordnar och löser allt man kan runt omkring situationen/sjukdomen. Vårdar, sköter, styr upp och ger upp sig själv för att göra det så bra som möjligt. 

Söker. Om inte ens läkare kan erbjuda lösning så söker man själv. Finkammar nätet efter alternativa behandlingar, vad finns att tillgå i andra länder, forskningsprojekt att delta i. Allt för att hitta något som tar bort eller bromsar sjukdomsförloppet.

Jag gick igenom alla dessa sätt i samband med min makes cancerdiagnos så jag vet hur lätt det är att hamna där. Och kanske är det vad man behöver gå igenom till en början. Det viktiga är att man inte fastnar där.

KONSTEN ATT STÅ UT

Inget av ovanstående alternativ löser ju situationen. De gör heller inte att man mår bättre, kanske för stunden men inte i längden, innerst inne. För i sanningens namn, det är en oerhörd smärtsam situation man hamnat i och den kraft man lägger på kamp är energi man behöver till annat som faktiskt gör skillnad. Ett annat förhållningssätt gör inte skillnad i sak, sjukdomen fortskrider obönhörligt men skillnaden är att man kan må bättre trots det. 

- Hur står man ut då?    

Acceptera. Fokusera på det du kan och har lust göra något åt för egen del och släpp vad andra borde och inte borde göra. Hur kan ni göra det bästa av det som är eller den tid som är kvar? 

Stilla dig. Skapa utrymme för egna stunder av lugn varje dag, minst 5 minuter. Fokusera på andningen i några minuter och känn i kroppen vad som händer. Kommer tårar låt de rinna. Kommer smärta, känn var i kroppen det känns och andas dit tills det släpper. Känn hur nervsystemet slappnar av.

Gå ut. Ta dig ut en stund varje dag. En skogspromenad själv, helst utan ljudbok eller annat i öronen. Det kan räcka att gå utanför dörren och luta sig mot ett träd en stund och göra stillhetsövningen. Naturen hjälper oss till stillhet.

Sov. Se till att du får sova bra. Känslor som undviks om dagarna riskerar att omvandlas till ångest om nätterna. Ibland kan stöd av örter eller läkemedel vara stödjande en period för att få tillräckligt med sömn.

Ät bra. När man är ledsen, orolig och trött är det lätt hänt att man fuskar med maten. Prioritera näringsrik mat tre ggr om dagen. En hjärna utan näring tänker inte klart. 

Träffa andra. Outtalade tankar och känslor kan ta över hela ens tillvaro. De snurrar runt som en centrifug i systemet utan att hitta vare sig lösning eller lättnad. Att prata om sin situation med någon som kan lyssna eller träffa andra i liknande situation för att känna att man inte är ensam kan göra underverk. 

För att må så bra som möjligt i en så svår livssituation behöver man hålla fast vid aktiviteter som gör gott. Med det sagt betyder det inte att det inte ska kännas, man behöver också känna det som känns svårt och smärtsamt. 

För dig som är anhörig och bor i Östersunds kommun eller har din närstående med kognitiv sjukdom i kommunen finns jag som demensteamets kurator tillgänglig för samtal. Bokar gör du enklast på mejl helena.soderlund@ostersund.se eller telefon 063140283.