KONTROLL & KONSEKVENSER

I det här fysiska samhället vi lever i luras många att tro att kontroll är något bra. Det förknippas med ordning och reda, "det är lugnt för jag har kontroll". Kan man ha kontroll på allt? Ska man ha det?

Kontroll för mig handlar om brist på tillit, dvs rädsla. Om inte jag styr upp och har kontrollen då går det på tok. Då blir det kaos. Då händer saker som jag inte tycker om. Det känns obehagligt.

Kontroll är en överlevnadsstrategi för att slippa uppleva just obehag. Omedvetet tror vi att om jag bara har kontroll på det mesta så slipper jag känna rädsla, smärta, sorg, skuld, skam, våra mer obehagliga känslor. Om man tappat kontrollen och alla ens farhågor besannas så re-agerar man på det som händer. Re-agera innebär att vi plötsligt kan gå från att tex vara en klok vuxen till att plötsligt bete sig som en 5-åring som inte får sin vilja igenom. Och i stunden ter det sig helt logiskt och rimligt med det re-agerandet för om jag bara ..... så hade det här aldrig hänt.

Ibland kan kontrollbehovet vara väldigt subtilt, så pass dolt att vi till och med kan lura oss själva att tro att vi inte har något.

Ta en stund och rannsaka dig själv med hjälp av några exempel.

• känns det som om du är omgiven av idioter ibland?
• blir du irriterad om diskmaskinen packas på fel sätt?
• svär du en ramsa och gör om när inte tvätten hängs rätt?
• är det bäst att du gör själv så det blir rätt, för i ärlighetens namn, det är oftast ditt sätt som är bäst!
• har du svårt att släppa en idé eller tanke om hur festen eller annat ska arrangeras?
• känns det som att det mesta hänger på dig för att livet ska fungera?
• behöver du att andra agerar som du tycker för att känna dig lugn inuti?
• reagerar du med ilska och irritation när andra inte kommer i tid, gör som du sagt eller följer din vilja?

osv

Känner du igen dig? Då finns det ett kontrollbehov hos dig. Och frågan är vad det står för.

Många människor lägger alldeles för mycket energi på att styra upp och kontrollera vad andra ska göra och inte. För om de inte gör si eller så betyder det att det blir konsekvenser hos mig och jag går i re-aktion. 

Det här är något vi ofta ser hos anhöriga när det är dags att släppa taget om omvårdnadsansvaret. Man vill och kräver att personalen ska göra exakt som man själv vill och hade gjort. När det inte sker re-agerar man från den känsla av skuld som ofta ligger till grund och som jag skrivit om i tidigare texter.

För att göra reaktionen logisk så är det enklast att skylla på andra. Man blir ett offer för andras inkompetens eller illvilja eller oförstånd. För om inte dom... så skulle ju jag och mina nära må bra.

Kontrollbehov brukar bottna i gamla erfarenheter av sår och smärta, av tragedier eller kaos, men även av ett förhållningssätt att det finns ett Rätt sätt och ett Felaktigt sätt där man själv är domaren,

Det här mönstret blev tydligt för mig när jag träffade min man. Jag kom från en relation där uppbrottet orsakats av främst oärlighet för att min dåvarande partner levt dubbelliv.
Den erfarenheten gjorde att jag gick in i den nya relationen med rädslor av flera slag, att bli bedragen, att bli lämnad, att inte duga.
Min strategi blev att ta kontrollen för att slippa mer smärta. Hindra honom från att kunna såra mig. Kruxet var att min man inte gick att kontrollera. Han kunde inte förstå varför han skulle sluta ha roligt och umgås med sina kompisar bara för att jag tyckte det var jobbigt. 
Så blev det. Han gjorde det han ville och jag fick ta ansvar för mig själv och helt enkelt möta mina rädslor. Resultatet blev en stark och respektfull relation där vi fick friheten att växa.

Vi kan inte kräva av andra att de ska anpassa sig för att man själv vill att det ska vara på ett visst sätt eller för att man har olösta känslor och sår bakom sig som man är rädd för att möta. 

Fråga dig själv, vad är det värsta som kan hända om jag släpper kontrollen? Kaos, vanvård, svek, sjukdom och död? Listan kan bli lång beroende på vilken livssituation det handlar om. Och ja, först kanske det blir kaos, först kanske det inte blir det bästa för dig eller din nära. Kanske får du möjlighet att säga -Vad var det jag sa?! Men om du tar ansvar för dina reaktioner och känslor istället för att söka de fel som blir så kommer det vända. När vi är öppna och tillåtande för mindre perfekta konsekvenser brukar allt bli bra. 

Motsatsen till kontroll är frihet.

De flesta människor har en inneboende längtan efter att känna sig fri. Fri från sorger och besvär, och få känna sig lycklig. Nyckeln till den friheten är att börja ta ansvar för sig själv och sina egna känslor istället för att lägga fokus på allt utanför sig själv.

• Hur vill du leva ditt liv? Som fri eller i kontrollerad rädsla?
• Är du beredd att ta ansvar för dina egna reaktioner istället för att skylla på andra?
• Vågar du möta de underliggande känslor som bidragit till ditt kontrollbehov?

För att bli fri ett kontrollbehov som styrt ens liv under lång tid krävs mod och vilja. Ett mod att möta smärtsamma känslor och en vilja att se sig själv och sitt beteende med nya ögon, ur ett nytt perspektiv. Det är inte alltid roligt att upptäcka beteenden hos sig själv i det här temat men belöningen är din inre frid, ett lugn.

Det som från början var en strategi för överlevnad, tex för att slippa smärtan av att inte duga, den strategin blir förr eller senare ditt egna fängelse. I takt med att du försöker kontrollera andra och livet så blir ditt eget liv snävare och snävare för du kan inte utsätta dig för risken att tappa kontrollen.

Du försöker kontrollera livet för att kunna slappna av och slippa känna rädsla och smärta och det slutar med att det är du som sitter fängslad i buren så kontrollerad att du inte längre känner någon livsglädje eller mening.
Är behovet av att ha kontroll värt förlusten av frihet?

SVÅRPRATAT & SVIKANDE NÄTVERK

Många anhöriga jag träffar upplever att människor drar sig undan och försvinner efter att demenssjukdomen flyttat in i ens familj. Dels "försvinner" ens partner på ett sätt som innebär att relationen förändras. Samtalen blir mer enkelriktade och fattiga och det som varit en jämlik tvåsamhet blir mer och mer till ensamhet. Och inte nog med det så försvinner även vänner och bekanta allt längre ut i periferin när man kanske behöver dem som bäst. 

Vi människor är generellt sett ganska rädda varelser. Så fort vi inte vet vad vi har att förhålla oss till väcks osäkerhet och obehag som gör att det är lättare att undvika. När någon i ens närhet drabbas av en kognitiv sjukdom som påverkar förmågan att hänga med i samtal, i omvärldsbevakning och i uppmärksamhet så skapas en osäkerhet över hur man borde förhålla sig. Man kan till och med känna sig genererad å den andres vägnar när saker blir fel eller hen upprepar sig för femte gången på kort tid så man besparar personen den upplevelsen genom att undvika kontakt. 

Människor är så präglade i hur man kommunicerar så när någon, trots sjukdom, gör helt annorlunda så triggas man på olika sätt. 

En del blir paralyserade, andra tar över och babblar konstant. Några tar ansvar och fyller i där ord tappas bort, eller kanske slätar man över och skrattar bort felaktigheter. Många vänder sig till dig som anhörig istället och pratar över huvudet på den som är sjuk innan de skyndar vidare.

Det är ju ingen som gör så här av elakhet eller för att man inte bryr sig. Man är bara ovan och rädd. Och rädsla tar inte fram det bästa i människan.

Det är också lätt att som anhörig och drabbad ta på sig offerkoftan och tycka att andra "borde" en massa. De borde förstå att vi behöver dem nu. De borde förstå att vi inte orkar bjuda hem längre. De borde förstå att vi blir ledsna när.... osv.

Att stå i de egna skorna är lätt, att vara i den egna upplevelsen är det enda man har och därifrån är det så lätt att veta vad "jag skulle ha gjort om rollerna var ombytta". I verkligheten är det inte så enkelt. Man har sitt eget perspektiv och när livet krisar för ens vänner och bekanta så vet man inte per automatik vad som är det rätta för just dem i just den situationen. Man förstår att de har det svårt men av rädda för att lägga sten på bördan, att vara till besvär, att tränga sig på så är det enklast att ta ett steg tillbaka med den tröstande tanken att de hör av sig om de behöver hjälp. 

Jag tänker att det egentliga felet i den här ekvationen är att människor generellt är väldigt dåliga på att prata om det som är svårt. Man pratar inte om det som är känslomässigt smärtsamt. Man pratar inte om sårbarhet och man -gud förbjude- visar absolut inte sig sårbar. Man ska vara stark. Inte belasta andra med sina bekymmer och sina innersta tankar och känslor. Tänk om det blir dålig stämning. 

Om vi aldrig pratar om det som pågår under ytan i de goda stunderna, hur ska vi då någonsin kunna förvänta oss att människor ska kunna prata om det svåra och finnas där och veta hur vi har det när det krisar? När livet på riktigt utmanar oss och smärtan är uppe på ytan, i vardagen. Hur ska den rädde osäkre människan våga närma sig då?!

I de samtalsgrupper jag erbjuder får anhöriga möta andra anhöriga i liknande situation, och många gånger är det första gången de får chansen att sätta ord på sin upplevelse, på tankar och känslor. Samtidigt får de också för första gången höra sig själv uttrycka sina tankar och känslor högt. Att dessutom lyssna till andras erfarenheter och uttryck gör att man känner igen sig och blir bekräftad i sin situation. Man får känna att man inte är ensam och man kan få nya insikter som är omöjliga att få på egen hand. Det är fantastiskt att få bevittna värdet av detta och den läkning som kan börja ta plats av dessa samtal som är på riktigt. Samtal där sårbarheten öppnar för inte bara tårar utan också för förlösande och befriande skratt.

Ensam är inte stark. Vi behöver varandra. Men vi behöver också börja prata om det svårpratade redan innan det blivit svårt.

Oavsett om du befinner dig på den ena eller andra sidan av sjukdom och anhörigskap, testa att räcka ut en hand. Fråga om det som är svårt. Be om vad du behöver. 

Låt inte era vänner och bekanta dra sig undan. Stäng inte in dig. Våga prata om det som är svårpratat.

HEMMET, PRIVAT ZON ELLER ARBETSPLATS?

Vi brukar säga att det finns hur mycket stöd och hjälp som helst att ta del av när demenssjukdomen flyttat in i ens hem. Konsten är att få den som är sjuk att förstå behovet och tycka det är en bra idé vilket kan vara näst intill omöjligt för många. Insikten om de egna förmågorna och oförmågan att reflektera runt sin person gör att personen lever i villfarelsen av gamla meriter så att säga. 

Men det är inte bara personen med demenssjukdom som behöver motiveras. Mycket av min och mina kollegor i kommunens tid läggs på att motivera anhöriga att ta emot den hjälp som finns. Och i sanningens namn kan jag förstå att det ibland är enklare att bara köra på själv än att öppna sin dörr för kommunala insatser. 

Att hjälpa en demenssjuk kan mer liknas vid personlig assistans än de punktinsatser som hemtjänsten erbjuder. I början till och med mer som personens högra hand. Att ständigt finnas för att ge svar på samma frågor om och om igen, att finnas tillhands för att hjälpa till att leta viktiga föremål som fattas, att vara där när fjärrkontrollen "gått sönder" ännu en gång eller när man inte vet vilken ordning kläder ska sättas på eller när smöret ställs i ugnen istället för kylskåpet. 

När sjukdomen blir svårare handlar det kanske om att påminna om allt runt personlig hygien, att det är dags att äta, var toaletten är, hur toaletten ska användas och när det är dags att använda den. Att starta upp aktiviteter och förbereda allt i förväg så personen kan klara åtminstone ett moment självständigt. Att fatta alla beslut runt hus och hem. Ja listan kan göras oändlig.

Hur ska de kommunala insatserna kunna ersätta allt vad den anhörige gör, dygnet runt?! Det går naturligtvis inte. 

Men kommunala insatser kan avlasta dig som anhörig genom att göra sådant som spar energi till dig och sådant som ofta skapar diskussioner och konflikter er emellan. Det kommer aldrig bli som när du gör, men det kan bli gott nog. Och det kan avlasta dig så du orkar bättre både för dig själv och för din partner eller förälder. Dessutom kan insatser som ledsagning och dagverksamhet vara något som höjer livskvaliteten hos den som är sjuk samtidigt som ni båda vänjer er vid att det finns andra som kan vara till stöd och hjälp med vardagens utmaningar.

Många anhöriga upplever att bara tanken på att släppa in hemtjänst kan vara svårt, rent av motbjudande. Att låta främmande människor inta ens hem, ha nyckel och komma och gå utan hänsyn till att det är just, ditt hem. Att låta hemtjänst kliva in i ditt sovrum när du kanske helst vill ligga och dra dig på morgonen eller vill ha en lugn stund innan det är dags att somna. 

Jag vet hur svårt jag tyckte det var när den palliativa enheten intog vårt hem. När det första man såg i hallen var plasthandskar, skoskydd och plastförkläden. När badrummet var rustat med hjälpmedel och när arbetsterapeuten stövlade in i vårt sovrum med en höj- och sänkbar insats till vår säng. Jag kände mig invaderad ända in i kärnan av mitt liv och grät floder över just detta. Känslan av att inte ha kontrollen över sitt hem, sin trygga borg var en tung sten på den börda som sjukdomen redan fört in i vår familj. Men jag tillät mig gråta och sörja tills jag på andra sidan gråten, lyckades vända på perspektivet och med tacksamhet kunde se vilken hjälp vi faktiskt hade förmånen att få. Allt behövde inte ligga på mina axlar. Jag kunde lägga en del av min energi på att finnas för mig också.

SPARA DIN ENERGI

Vänd på perspektivet och ta tag i taktpinnen. 

Om morgonbestyren skapar stress, tjat och konflikter så är det bättre att låta hemtjänst ta hand om dem. Dels för att ofta går det bättre, man är i grunden ganska väluppfostrad och bjuder till mer med utomstående än med familjen. Sen kanske man inte vill att ens partner ska hjälpa en med toabesöken eller ens med påklädning för det är inte den typen av relation man haft. Även om man drabbas av demenssjukdom så är det inte säkert att den personliga integriteten försvinner. 

• Istället för att se det som en inskränkning av din personliga sfär så ställ klockan, kliv upp lite tidigare och när hemtjänst kommer så kan du gå undan och dricka ditt morgonkaffe och läsa tidningen i lugn och ro.
  
  
• Istället för att tänka, men det där klarar jag själv så tänk avlastning. Ta hjälp med alla praktiska göromål som städning, tvätt, fönsterputsning och kanske några måltider i veckan. För även om du kan så tar varje syssla energi som du behöver till dig själv. Passa på att ta en promenad för dig själv medan hemtjänst städar. 
  
  
• Istället för att tänka att det är besvärligt med alla nya ansikten och de förstår ändå inte hur hen vill ha det så skriv ner tydliga anvisningar för dem att föra in i sin genomförandeplan så alla kan förbereda sig för hur hen vill ha det. 

Se varje insats som en möjlighet till dig. En glugg av återhämtning som kan bidra till att du orkar svara en tionde gång på vad klockan är den dagen. Min erfarenhet är att det egentligen inte är insatserna man motsätter sig utan det är hela situationen, sjukdomen och allt vad den för med sig man har svårt att hantera. Varje insats, varje hjälpmedel, varje besök av hemtjänsten påminner om en livssituation man inte vill ha.

Känn din sorg, gråt dina tårar och tacka ja till den hjälp som erbjuds. Du behöver orka över tid.

ATT VARA ANHÖRIG

De anhörigas sjukdom är vad de brukar kallas, demenssjukdomarna. Vad betyder det egentligen? Vad innebär det att leva i en anhörigsjukdom?

Enkelt kan man säga att som anhörig dras man ofrånkomligt med i sjukdomsprocessen och hamnar i en livsförändring orsakad av sjukdom som inte sitter i den egna kroppen. 

När det handlar om just demens är den stora utmaningen att sjukdomen kommer smygande över lång tid och den tidigare så kompetente och autonoma människan tappar förmågor som vi friska har svårt att relatera till. Det är svårt att förhålla sig till att någon som man levt nära under decennier, som man känner utan och innan, som kanske varit en del av fundamentet i ens liv, nu steg för steg tappar förmågor som man själv inte ens visste det krävdes en "förmåga" att klara av. För det mesta av vad demenssjukdomen tar ifrån en är så självklart att man kan. Hen har ju alltid kunnat detta!

Vardagen påverkas mer och mer, för numera räcker det inte att man gör som man brukar och sköter sitt i familjepusslet. Man kanske behöver komma ihåg tider för tandläkare, hårfrissan och bilbesiktningen för två personer. Det går inte lita på att den andre gör sina uppgifter och håller reda på viktiga mötestider eller nycklar, telefon och plånbok. Förmågan att ta initiativ kan avta alltmer så för att något ska bli gjort så behöver den anhörige pusha, påminna och så småningom förbereda och sätta igång personen för att det ska hända något.

Det här är småsaker kan man tycka men när små detaljer läggs på hög och sakta men säkert ökar allteftersom förmågor avtar så tär det på energin och tålamodet. Processen går från att man har fokus på sitt egna i relation till varann, till att fokus flyttas till vad den andre gör och inte gör. Ju mer fel och misstag som uppstår desto mer uppmärksamhet läggs på att ha koll och förebygga. Man blir som en curlande partner eller anhörig som hela tiden ligger steget före och vaksamt har sinnena på spänn, redo att rycka ut och vara till stöd. Hemmets trygga lugna vrå har blivit en plats där man inte längre kan slappna av och släppa fokus på yttre ting.

Den anhörige lånar ut sina förmågor men behöver samtidigt räcka till för sig själv. 

Med tiden kan den som är demenssjuk få svårt att vara hemma ensam och som anhörig vågar man inte riskera att något skulle hända så då börjar man avstå från aktiviteter som att träffa vänner, hobbys, träning och resor. Så inte nog med att man ska räcka till för två, man får heller inte den återhämtning och påfyllning av kraft och energi som man är van vid och verkligen skulle behöva nu. 

Ni förstår att ekvationen inte går ihop. Utan kunskap och stöd att se situationen utifrån och få hjälp att prioritera och ta emot insatser är risken stor att även den som är anhörig blir sjuk tillslut. Utmattning och depression är inte ovanliga åkommor man söker läkare för som anhörig.

Som anhörigvårdare lever man i ett medberoende där känslan många gånger är att om inte jag gör allt detta, om inte jag finns här hela tiden, då kommer katastrofer att ske. För hur ska annars situationen lösas? 

Frågorna som behöver ställas är, 

- Vad behöver vi ta emot för insatser och stöd för att jag som anhörig ska kunna fortsätta med de aktiviteter jag får energi av? 

- Vad behöver jag prioritera för att orka över tid?

Och det som gör situationen än mer utmanande är att man som anhörig till en person med demenssjukdom aldrig kan räkna med samtycke och stöd från den som är sjuk. Beslut som tidigare självklart varit gemensamma, eller till och med den andres hamnar nu på en själv. Och det trots att det kan handla om vad ens partner ska göra om dagarna till vart hen ska bo. 

I mina ögon är ni anhöriga hjältar. Få är så generösa och omhändertagande som ni är. Ni är så tappra och självuppoffrande med ett fokus i sikte, att göra livet så drägligt som möjligt för er älskade livskamrat, förälder, vän eller släkting. 

Om ni bara kunde ser er själva utifrån. Så mycket kärlek ni ger. 

Men glöm inte bort att ert liv är lika viktigt. Det finns alternativ som är goda nog. Det blir inte lika kärleksfullt som när det kommer från er, men gott nog. 

Om ni skulle ge lika mycket omtänksamhet och kärlek till er själva, vad skulle ni göra annorlunda då?

NATURENS GÅNG

Hur vet man när man befinner sig i livets slut? Och vad innebär det? Många anhöriga är av uppfattningen att deras närstående försämras drastiskt när de flyttat in på ett boende. Det finns även de som påstår att de hört att medellivslängden sedan man flyttat in på ett särskilt boende är ca 3 månader. Som anhörig vill man ha en förklaring till försämringen man ser och sökandet sker utanför personen och man hittar den hos personalen som inte engagerar sig tillräckligt. De ger inte stimulans och aktivering, de försöker inte på rätt sätt, de frågar istället för att bara göra, de slarvar med duschning, tandborstning och träning. Listan kan göras lång på orsaker och förklaringar till personens försämring. 

Jag säger inte att de har fel men jag har ett kompletterande perspektiv på saken.

Det jag ser hos många makar som lever tillsammans (i vissa fall även mellan förälder-barn) är att det blir en form av symbios när demenssjukdomen utvecklas och fortskrider. Jag menar inte att vara respektlös men jag tycker att metaforen parasit-värddjur kan ge en tydlig bild. Personen med demenssjukdom blir en parasit och partnern blir en värdperson. 

Så länge man lever ihop suger parasit-personen livskraft och energi av sin värd, dvs den lånar förmågor och kapacitet av partnern så livet kan fortsätta. Partnern delar frikostigt med sig av sina kognitiva och praktiska förmågor i ett långsamt ökande behov allteftersom sjukdomen fortskrider. Till slut finns inte mycket ork kvar men på något sätt fungerar ändå vardagen hyfsat vilket kan ha att göra med att man till viss del kan få näring av uppoffringen och känslan att vara oumbärlig, men utbytet blir ändå till slut på bekostnad av värden, dvs partnern. 

Så sker då flytten till ett särskilt boende. Symbiosen bryts och parasiten har inte längre något värddjur att få näring från. Effekten blir ganska omedelbar, personen tappar styrfart och de avtagande förmågorna blir uppenbara på ett direkt sätt.

Samtidigt pågår sorgeprocessen och känslor av skuld och svek hos den anhöriga som då söker efter förklaring i det yttre för att stå ut med situationen man känner sig skyldig till. Det måste alltså vara boendet eller personalen det är fel på. Logiskt men inte hela bilden.

Att demenssjukdomar än så länge är obotliga och dödliga sjukdomar glöms ofta bort eftersom processen kan pågå i så många år. Men drabbas man av en sådan är det ett palliativt förhållningssätt som rekommenderas. Att ta tillvara på tiden, skapa livskvalitet utifrån förutsättningarna i nuet och ge god omvårdnad som varken hindrar eller påskyndar förloppet. 

Det här med att acceptera läget och inte pusha eller försöka lösa situationen verkar vara det svåraste för oss människor att stå ut med. Att låta naturen ha sin gång. Vi verkar tappa all förmåga till objektiv reflektion i vår önskan att förbättra och förlänga livet. För vems skull? För den som har en obotlig och dödlig sjukdom och är fångad i nuet och beroende av andras hjälp för att praktiskt fungera? Eller för sin egen skull, för att man inte står ut med smärtan och sorgen av döendet och den förlust den innebär? 

Jag säger inte att det inte finns brister på våra särskilda boenden. Vi kan nog alla konstatera att det finns stora förbättringsområden inom äldreomsorgen. Men blir det bättre för den demenssjuke om vi lägger mer fokus på att strida och leta yttre fel istället för att ta tillvara på tiden? Istället för att lägga fokus på att skapa guldkant och tillföra en god lugn stund av fokuserad närvaro vid besöket.

Jag vet hur svårt jag hade att stå bredvid min döende man. Hur svårt det var att objektivt ta in och förstå vidden av hur sjuk han var utan att kunna göra något. Hur mitt inre skrek nej av förtvivlan mellan stunderna av förtröstan. Jag vet också att jag hade åsikter om vårdens agerande och bemötande. Det är så mycket känslor och om man inte är medveten och tillåtande med att känna, så är det lätt att kanalisera dem utåt. Men jag vet att jag i klara ögonblick av acceptans under den sista tiden också tänkte att om det här ändå kommer leda till döden så låt det gå så smärtfritt som möjligt. Allt annat vore bara att dra ut på lidandet för framförallt honom, men även för oss som familj. 

Om jag skulle drabbas av en demenssjukdom skulle jag önska att jag fick slippa alla måsten och krav när jag väl fick flytta in på ett boende. Tvinga mig inte att träna eller ens duscha varenda dag, eller umgås och äta med främmande människor i gemensamhetslokaler. Krama mig mycket, ge gärna lite taktil massage och låt mig sen få sitta så jag kan se ut på naturen och bara vila in i min inre bubbla med en skål med ostkrokar och ett glas torrt vitt vin till. Låt naturen ha sin gång. Att leva som människa innebär också att dö.

Du som anhörig kommer klara dig. Du kanske inte tror det för det gör så ont. Förtvivlan kan kännas bottenlös som om man faller i ett gränslöst universum utan någonstans att docka in sig. Men låt dig falla, för bortom fallet uppstår livet igen.

ATT GÅ VIDARE, FÅR MAN?

Ett långsamt farväl. Väntesorg. När ens partner drabbats av demenssjukdom (eller annan dödlig sjukdom) börjar förberedelsen för ett avsked. Medvetet eller omedvetet. Men hur tar man farväl av någon som fortfarande finns? Kan man ens det?

Många anhöriga upplever att valet inte finns. Hur ska man kunna leva vidare med det egna livet när ens partner fortfarande lever. 

Som alltid finns det inte bara ett svar. Det finns heller inget rätt eller fel. 

Av alla anhöriga jag träffat genom åren har några behövt ta ut skilsmässa och lämna för att själv inte gå under. Andra trycker på paus och ger upp det egna livet till förmån för att ta hand om sin partner. Många försöker leva i ett mellanting och hantera denna väntesorg efter bästa förmåga.

Som jag skrivit om tidigare och säkerligen kommer återkomma till fler gånger är skulden anhöriga sliter med. Skulden att inte göra tillräckligt, att inte orka. Skulden att man sviker, överger, lämnar. Skulden att man själv är frisk och har förmågan att leva vidare. Skulden att man är hjälplös inför familjemedlemmens progredierande sjukdom. Skulden för vad andra ska tycka.

Det finns så mycket man som anhörig kan känna skuld inför. Att då ens tänka tanken på att själv leva vidare, släppa taget, acceptera att det var så här livet blev. Acceptera att det var här våra vägar skulle gå isär känns helt omöjligt. 

Men det behöver inte betyda att man inte kan leva ihop eller att man inte ska besöka vårdhemmet mer. Vad det betyder är att för att inte gå under av smärta och den dagliga kampen behöver man förlika sig med det som sker och se med öppna ögon på situationen. Nu är det så här och hur kan vi göra det bästa av situationen för alla berörda. Ditt liv är inte mindre värt bara för att din närstående fått den här svåra sjukdomen som begränsar hens liv. 

Är inte det i själva verket skäl nog att
verkligen ta vara på det egna livet? 

I dagsläget är demenssjukdomar obotliga och dödliga men man kan leva länge med dem. Vad som kan vara svårt i den processen är att hantera när förmågor försvinner. Något som fungerade nyss går inte längre. Det är lätt att tänka "om bara" sådana gånger. Om vi bara tränar mer, gymnastik, promenader, hjärngympa, korsord och minnesövningar. Vi är så präglade i det rehabiliterande tänket, träna för att bli bättre. Eller habiliterande, att träna för att bibehålla det man redan kan. 

När det kommer till demens så är det mer förhållningssättet att göra så länge man förmår, sen blir det bara stressande och till och med kränkande att pressas att utföra sysslor och handlingar som man tappat förmågan till. 

Jag har alltid funnit tröst i att allt sker av en mening och att alla svårigheter jag möter är en möjlighet att lära, utvecklas och öppna hjärtat. Jag kanske inte förstår meningen just nu men det betyder inte att det inte finns någon. Den synen på tillvaron förändrar kanske ingenting i det fysiska, men det hjälper mig att inte kämpa emot det som sker. För vem är lilla jag att försöka styra livet, eller döden?! Att luta sig in i tanken att livet för mig, livet vet bäst och livet vill mig väl gör att jag mjuknar och känner mer tillit trots att jag kanske står i en situation jag absolut inte skulle valt själv. 

När en demenssjukdom flyttar in i familjen och man zoomar ut perspektivet och sätter på sig glasögonen med "allt sker av en mening"-filtret kanske man kan hitta en svag känslomässig lättnad, om än väldigt liten till en början. När man slutar bråka med livet och börjar vila in i vissheten om att den som blivit sjuk har sin resa i detta och jag som anhörig har min kanske det blir lite lite lättare att gå vidare framåt och göra de val som ger mer lugn än stress och mer lättnad än kamp. 

Vad du än väljer så kan du inte påverka vad sjukdomen gör, men du kan påverka hur du förhåller dig till den och hur du lever ditt liv. Din närstående kommer inte bli friskare för att du inte klarar att gå vidare. 

DEN SKRÄMMANDE FLYTTEN

Många anhöriga hör av sig till mig i förtvivlan när det börjar stå klart att hemsituationen inte fungerar längre. När det är dags att söka särskilt boende. 

Det är för de flesta det svåraste fasen i den här anhörigprocessen. Att fatta beslutet att den älskade partnern, föräldern, syskonet eller vännen inte längre ska få bo hemma. Det är många tankar som maler och, om de inte får utlopp eller någon att bolla med blir till katastroftankar och till en sanning man som anhörig har svårt att syna ur ett objektivt perspektiv. Det är lätt att skjuta på det jobbiga men tyvärr blir inte beslutet lättare att ta även om man väntar. Så många känslor och tankar är inblandade och de försvinner inte med tiden. 

• Är hen tillräckligt sjuk verkligen? 
• Borde jag inte orka mer?
• Ska hen inte få bo hemma, vem är jag att förhindra det?
• Vi som levt tillsammans ett helt liv..
• Hen vill ju inte..
• Vi har ju lovat varandra, i nöd och lust..
• Det här blev väl min lott i livet.. 
• Det känns som jag sviker..
• Hur ska någon annan kunna göra det jag gör?
• Tänk om det inte kommer fungera?
• Tänk om det kommer att fungera?
• Vem är jag utan hen? Vad ska jag göra då?

Vad man som anhörig ska komma ihåg är att det "enda" du behöver göra är själva ansökan. Man kan se det som ett rop på hjälp, som en hint att nu behöver vi se över situationen ytterligare. Det du i själva verket gör är att överlämna beslutet till biståndshandläggaren som gör utredningen om personen har behovet av ett särskilt boende. Får man det beviljat så står det klart och tydligt att personen är så pass sjuk, har så pass mycket omvårdnadsbehov att de behoven bäst kan tillgodoses på ett särskilt boende. 

Det är alltså inget du som anhörig gör mot din närstående. Det är sjukdomen som skapar ett behov och ett ansvar som du som anhörig inte ska bära längre.

Men som sagt, tankarna är många och den underliggande förtvivlan och det dåliga samvetet gnager. Strategin kan bli att man lägger all kraft på att hitta det perfekta boendet. Och i det sökandet använder man sitt eget friska perspektiv, sina egna friska värderingar och krav på vad som är det bästa för personen i fråga. Man lägger in vikt på miljön ute och miljön inne, på att det ska erbjudas bra och värdefulla aktiviteter. Helst ska det också vara rätt typ av människor som redan bor där också så hen får någon att relatera till och personalen ska helst vara felfria.

Det kommer aldrig bli på samma sätt som när man som anhörig vårdar. Av den enkla anledningen att det inte finns en underliggande långvarig relation. Den kärleksfulla omsorg som en anhörig ger går inte att ersätta. Men den omsorgen lever kvar, kärleken lever kvar, även om själva omhändertagande görs av personal som får börja från början med att skapa en ny form av relation till personen. Det behöver inte bli sämre. Bara annorlunda. 

Det man ofta glömmer som anhörig är att när en person med demenssjukdom får beviljat ett särskilt boende så har hen tappat så mkt av sina kognitiva förmågor att allt det vi med friska hjärnor sätter värde på förmodligen inte längre betyder något. Jag generaliserar här men det är något att påminna sig om. När någon är så sjuk att det är dags för ett särskilt boende så är det absolut viktigaste att hen är trygg och omhändertagen och får ett gott bemötande. I övrigt kan det vara så att morgon- och kvällsbestyr och att ta sig igenom måltiderna kan vara fullt tillräckliga aktiviteter i kombination med att relatera till övriga boenden och personal. Pricken över i blir besök av nära och kära. 

Det jag brukar rekommendera de anhöriga jag möter när de är oroliga runt en kommande flytt är att utgå från de egna behoven. 

Vad är viktigt för att du ska kunna besöka på ett smidigt sätt? Bussförbindelser? Parkering? 

Vad är viktigt för att du ska känna ett värde vid dina besök? Mysig lägenhet? Trevliga sällskapsrum? Handikappvänliga promenadstråk? 

Sen att åka runt och besöka för att få en känsla för stället och för personalen. 

I slutändan är det bemötandet som är det absolut viktigaste för en person med demenssjukdom. 

Du som anhörig är expert på din familjemedlem. Det betyder inte att du är expert på demenssjukdomen och dess konsekvenser. 

Att ansöka om ett särskilt boende för din nära är ingen självisk handling. Det är många gånger för bådas bästa, för familjens bästa. För det är få situationer i livet som är så utmanande och krävande som att leva som anhörigvårdare. Det är en form av medberoende som tär och som man behöver ha förståelse för. Men det är utmanande att gå från att ha fullständig kontroll över varje liten detalj till att lämna över till personal som kanske inte har samma detaljperspektiv som du haft. Men det behöver inte betyda att det blir sämre för den som är sjuk. 

Minns att din kärlek lever kvar, även om någon annan sköter omvårdnaden. 💓