KONSTEN ATT STÅ UT

Som läget är idag så innebär en utvecklad demenssjukdom att det inte finns någon räddning. Man kan inte botas från sin sjukdom. Den är definitiv. 

- Hur hanterar man det?    

Vi lever i en värld där lösningar premieras och vi människor har ofta ett lösningsfokuserat sinne. När vi hamnar i situationer som inte har någon lösning så utmanas vi ända in i kärnan av vår människa. Dessa utmanande upplevelser tas olika uttryck beroende på hur vi i övrigt förhåller oss till livet. 

Som jag tog upp i förra blogginlägget har troende människor många gånger lättare att stå ut med situationer där vi står maktlösa. Det är i dessa kriser som tron verkligen utmanas. Men en stark tro gör att man kan vila i Gud och i tilliten att allt är omhändertaget, man är hållen av livskraften genom det svåra.

När man inte är troende så förlitar man sig på den egna kraften istället, sin egen förmåga att lösa situationen. Inget fel i det. Men när man då står i en övermäktig livskris utan någon som helst lösning så tappar man lätt fotfästet. 

Det vi människor har allra svårast att hantera är ovisshet och maktlöshet. När vi inte kan förutse vad som ska hända eller förhindra annalkande katastrofer blir vi som små hjälplösa barn igen, på insidan. Livet känns orättvist, grymt och otryggt. Maktlösheten jagar oss på flykt i oss själva.

- Vad gör man då?

Krigar. När man inte kan strida mot situationen eller sjukdomen i sig så tenderar stridsenergin att söka sig utåt. Mot familj och vänner som drar sig undan, mot läkare och vården som inte gör tillräckligt, mot kommunen som inte förstår vad man behöver, mot personal som gör fel, mot "andra" ja mot allt som inte gör situationen bättre.

Förtränger. När verkligheten är så smärtsam så går man till undvikande handlingar, dyker in i sysselsättning. Man fixar och ordnar och löser allt man kan runt omkring situationen/sjukdomen. Vårdar, sköter, styr upp och ger upp sig själv för att göra det så bra som möjligt. 

Söker. Om inte ens läkare kan erbjuda lösning så söker man själv. Finkammar nätet efter alternativa behandlingar, vad finns att tillgå i andra länder, forskningsprojekt att delta i. Allt för att hitta något som tar bort eller bromsar sjukdomsförloppet.

Jag gick igenom alla dessa sätt i samband med min makes cancerdiagnos så jag vet hur lätt det är att hamna där. Och kanske är det vad man behöver gå igenom till en början. Det viktiga är att man inte fastnar där.

KONSTEN ATT STÅ UT

Inget av ovanstående alternativ löser ju situationen. De gör heller inte att man mår bättre, kanske för stunden men inte i längden, innerst inne. För i sanningens namn, det är en oerhörd smärtsam situation man hamnat i och den kraft man lägger på kamp är energi man behöver till annat som faktiskt gör skillnad. Ett annat förhållningssätt gör inte skillnad i sak, sjukdomen fortskrider obönhörligt men skillnaden är att man kan må bättre trots det. 

- Hur står man ut då?    

Acceptera. Fokusera på det du kan och har lust göra något åt för egen del och släpp vad andra borde och inte borde göra. Hur kan ni göra det bästa av det som är eller den tid som är kvar? 

Stilla dig. Skapa utrymme för egna stunder av lugn varje dag, minst 5 minuter. Fokusera på andningen i några minuter och känn i kroppen vad som händer. Kommer tårar låt de rinna. Kommer smärta, känn var i kroppen det känns och andas dit tills det släpper. Känn hur nervsystemet slappnar av.

Gå ut. Ta dig ut en stund varje dag. En skogspromenad själv, helst utan ljudbok eller annat i öronen. Det kan räcka att gå utanför dörren och luta sig mot ett träd en stund och göra stillhetsövningen. Naturen hjälper oss till stillhet.

Sov. Se till att du får sova bra. Känslor som undviks om dagarna riskerar att omvandlas till ångest om nätterna. Ibland kan stöd av örter eller läkemedel vara stödjande en period för att få tillräckligt med sömn.

Ät bra. När man är ledsen, orolig och trött är det lätt hänt att man fuskar med maten. Prioritera näringsrik mat tre ggr om dagen. En hjärna utan näring tänker inte klart. 

Träffa andra. Outtalade tankar och känslor kan ta över hela ens tillvaro. De snurrar runt som en centrifug i systemet utan att hitta vare sig lösning eller lättnad. Att prata om sin situation med någon som kan lyssna eller träffa andra i liknande situation för att känna att man inte är ensam kan göra underverk. 

För att må så bra som möjligt i en så svår livssituation behöver man hålla fast vid aktiviteter som gör gott. Med det sagt betyder det inte att det inte ska kännas, man behöver också känna det som känns svårt och smärtsamt. 

För dig som är anhörig och bor i Östersunds kommun eller har din närstående med kognitiv sjukdom i kommunen finns jag som demensteamets kurator tillgänglig för samtal. Bokar gör du enklast på mejl helena.soderlund@ostersund.se eller telefon 063140283.

FOKUS SOM ÄNDRAS I LIVETS SLUT

En kognitiv sjukdom som utvecklats till demens innebär många svårigheter. Först och främst är det de kognitiva funktionerna som tappas och som gör personen mer och mer beroende och oförmögen att själv se om sin person. 

Men något som man kanske inte tänker på och som även är en konsekvens hos andra med dödliga sjukdomar, är att även själva betydelsen av ens fysiska omgivning avtar allteftersom. Det är som att man dras mer och mer in i en inre bubbla, en inre tillvaro där allt det vi uppfattar som viktigt och självklart tappar sin betydelse.

NÄR DET YTTRE BLIR OVIKTIGT

• Symtom på detta kan handla om att den som tidigare varit pedantisk i sitt hem klarar inte längre att städa, och verkar heller inte lida av det.

• En tidigare proper herre som alltid var ren och prydlig med välansat skägg klarar inte längre att sköta sin person, och reagerar inte heller på att skjortan är lortig och ostruken. 
  
  
• Ens tjusiga mamma som aldrig skulle gå ut utan att ha fixat håret eller sminkat sig tittar sig inte längre i spegeln och gör hon det verkar hon inte reagera på utseendets förändring. 
  
  
• Man känner inte igen sin favoritfotölj eller pläden som man älskat att krypa in under. Man hittar inte i sitt hem längre. De tavlor man själv målat känns inte igen, eller fotoväggen av barnbarnen ger ingen reaktion. Och, man verkar inte påverkas negativt av det heller. 
  
  
• Det kan även vara så att benämningar som "min fru", son, dotter, barnbarn faller bort. Man vet inte längre vem det är som besöker mer än att det är något bekant som väcker positiva känslor. Inte heller detta verkar bekomma den sjuke. 
  

Man pratar om att man gör ett bokslut när man kommit upp i en hög ålder, man packar ihop sina minnen och sin historia som en naturlig del av att livet lider mot sitt slut. Vår yttre fysiska historia är inget vi har glädje av i döden, varken vårt yrke, våra saker eller allt annat vi förskansat oss genom livet. Och om man dessutom har en obotlig dödlig sjukdom, borde det inte vara en självklarhet att få tid och utrymme till detsamma då? Med kognitiva sjukdomar kanske processen inte ser lika ut, men likväl är man på en resa som både förkortar och avslutar ens liv.

FÖR VEMS SKULL?

Som anhörig vill man gärna hålla kvar så mycket det går så länge som möjligt av personen man minns och lägger därför mycket krut vid att bibehålla både den fysiska omgivningen så lik som möjligt och personens yttre detsamma. Det är såklart fint men också energikrävande och man kan med tiden fråga sig för vems skull? 

För många kan det vara för ens egen skull, för att smärtan av den förändring som ens närstående går igenom är för svår att ta. Då putsar man ytan och fixar till miljön så att man kan behålla bilden av sin nära längre. Inget fel i det. Det är snarare något fint, när det bygger på kärlek och omsorg. Det kan dock vara lätt att det blir krampaktigt till slut, behovet att hålla kvar livet i personen.

Det som då kan bli en krock är när man inte tycker att personalen gör samma insats eller inte prioriterar matchande bäddset, renrakade kinder eller strukna skjortor lika mycket som man själv önskar. Bryr dom sig inte alls undrar många anhöriga. SER inte personalen hur slarvigt det ser ut? I själva verket kan det vara så att personal har lättare att se och fokusera på hur personen mår just nu, utan att lägga in värderingar i hur det borde vara eller har varit förr. 

PERCEPTIONSSKIFTE?

Vad som sker med den demenssjukes perception är omöjligt att svara på men det jag tagit fasta på är berättelser från personer som varit med om en stroke och återhämtat sig beskriver. När personen som legat svårt sjuk utan förmåga att kommunicera pga den blödning som härjat i hjärnan efter tillfrisknandet ger en helt annan bild av upplevelsen. Det är beskrivningar av en djup inre frid som man skulle kunna tolka som gudomlig, en skön känsla av att vila i en medvetenhet bortom den här fysiska tillvaron. Det är en trösterik tanke tycker jag. 

Jag tänker att när vi ser en demenssjuk person "bara sitta och stirra ut" kanske det inte alls är så förfärligt som vi tror? Det kanske inte alls handlar om brist på stimulans eller tristess? Ibland är det alldeles säkert så men många gånger kanske personen i själva verket vilar inne i en fridfullhet som vi stressade medmänniskor behöver gå på kurs för att få uppleva? 

Tänk om det är så, och när vi i all vår välvilja kliver in i den medvetenheten och vill byta den solkiga tröjan, raka bort skäggstubben eller erbjuda någon aktivitet i grupp så innebär det i själva verket att vi stör deras frid? Tänk om det är därför så många tackar nej till de aktiviteter som de bjuds in till? För det är så mycket skönare att vara i det fridfulla meditativa tillståndet?
 

VAD VET VI EGENTLIGEN?

Vad skulle förändras om även vi runt omkring dessa personer skiftade fokus från allt i det yttre?

Vad skulle hända om vi hjälpte till att skapa förutsättningar för en fridfull inre tillvaro? 

Tänk om vissa personer med demenssjukdom som får sk BPSD (beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom) i själva verket är personer som är rädda för förändringen och som har svårt att släppa kontrollen, som kämpar för att bibehålla sitt gamla jag, trots att sjukdomen bryter ner deras förmågor? 

Om vi då skulle jobba för att skapa trygghet, en sådan trygghet att de vågade ge efter för den sjukdom som vi dagsläget ändå inte kan stoppa, kanske vi hjälper dem att finna sin inre frid? 

Vore inte det fint, att den som är drabbad av denna grymma sjukdom ändå kan få vila i en fridfull närvaro, trygg trots att de inte längre har tillräckliga funktioner i behåll för att ta hand om sig själva?

VÅR BORTTAPPADE TRO

Min uppfattning är att en tro på Gud, eller något större skapar en sådan inre trygghet. Vi i väst, kanske allra mest här i Sverige sätter istället all vår tilltro till vetenskap och myndigheter samtidigt som vi har tappat mycket av den Gudstron. Människor utan tro på något större än oss själva har svårt att hantera och acceptera döendet. Det skrämmer för vi vet inte hur vi ska förhålla oss. Utan tro blir det som ett stort svart obehagligt hål som vi ska undvika till varje pris. Det här samhället har skapat en hets runt att vi ska överleva till vilket pris som helst, och att ge upp är otänkbart. Trots att det enda vi med säkerhet kan veta är att varje människa en dag kommer till en punkt när vi inte kan räddas. Oavsett om det handlar om sjukdom, skador eller ålderdom. Vore det inte skönt om vi då fick stöd att släppa taget om kampen att överleva?

Med det menar jag inte aktiv dödshjälp eller liknande. Jag menar stöd på ett emotionellt och själsligt plan. Utan att behöva vara rädd för vare sig att lämna sina nära kvar eller för vad som väntar "på andra sidan". Många får sådana samtal precis innan de dör, men varför inte ge det stödet mycket tidigare? Jag tror att vi behöver öppna våra hjärtan och våga tro igen. 

När jag följde min man genom sjukdom och död var det tron som gjorde mig stark. Tack vare min tro på att kropparna och livet här är förgängligt men själen är evig så skrämde inte själva döden mig. Däremot var det fruktansvärt svårt att se det lidande och den smärta som sjukdomen orsakade. Och det är både svårt och smärtsamt att uppleva förlusten av den människa man älskar. Men det är själviskt att hålla kvar någon som klivit in i dödsprocessen. Den lättnad som min man visade när jag sa att det var okej att släppa taget gör att jag önskar att jag vågat prata om det mycket tidigare. 

När döden väl inträffat så kunde jag snabbt dyka in i sorgearbetet och det tackar jag min tro för. Jag hade inga tankar om orättvisa, för tidig död eller varför. Vi har alla vår utstakade väg, han hade sjukdom på sin, jag hade förlust. Det är båda i sin ordning. Jag har lärt mig så mycket av den erfarenheten och kärleken lever kvar även om hans mänskliga gestalt inte gör det.

Jag och många med mig som jag möter både i arbetet och privat skräms inte av döden själv, däremot finns mycket oro för att ålderdomen ska leda till sjukdom och lidande. Vi lever längre idag men många gånger handlar det mer om att vi dör långsammare. Tänk om vi kunde komma tillbaka till vårt ursprung, till det naturliga som ännu sker i det vilda djurlivet, att vi känner när det är dags att ge efter för dödsprocessen oavsett orsak. Att vi kan tillåta varandra att dra oss undan och vila inåt i förberedelse för att låta allt ha sin gång. 

Undrar om vi inte skulle må bättre och lättare njuta av livet som frisk, eller sjuk, om vi var friare med att döden är en del av det. 

NÄR RELATIONEN GÅR ÅT OLIKA HÅLL

LIVETS VÄGSKÄL

Är det här vi är nu? Din partner förs in i den kommunala omsorgen med insatser som dagverksamhet och växelvård, eller flyttas till ett särskilt boende för att bli omhändertagen av personal medan du ska fortsätta leva och njuta av ditt liv. 

Det väcker ofta upp en moralisk konflikt inom oss. Får man göra så? Är det okej att som partner värna om det egna livet trots att ens livskamrat inte längre klarar det av egen kraft? Mitt svar på den frågan är alltid JA. 

Du är i din fulla rätt att hedra ditt egna liv. 

Den känsla av svek som vanligtvis uppstår betyder inte att du faktiskt sviker. Att svika skulle vara att kasta ut någon med stort hjälpbehov på gatan med orden att du får klara dig själv för jag orkar inte mer. Hittills under mina 20 år som kurator har jag aldrig mött någon anhörig som valt den vägen. Det du som anhörig gör är först och främst ditt bästa utifrån förmåga och den situation som uppstått. Sen ordnar du så att din livskamrat får den kommunala omsorg som behövs så att du kan fortsätta ta till vara på livet du själv har kvar. 

Här väcks ofta en diskussion om hemtjänst och hur våra särskilda boenden ser ut och vad de klarar att ge för typ av omsorg, men det är en helt annan blogg. Men kort sagt så med vissa undantag av både hemtjänst, boenden och personens egna sjukdomsuttryck och symtom, så får våra sjuka medborgare och närstående den vård och omsorg de behöver. Det går aldrig att jämföra med den kärleksfulla omsorg en anhörig kan ge, men gott nog. 

Åter till dig. Din situation går nämligen att rädda. För tyvärr är det så att många som blir svårt sjuka inte går att rädda även om man kan hålla människan vid liv en mer eller mindre lång period. Och än så länge har vi heller ingen bot för personer med demenssjukdom. 

Har man levt många år tillsammans så är situationen som uppstår till följd av den kognitiva förändring som sker utmanande på så många olika plan. Det gäller såklart även när andra typer av sjukdomar drabbar en relation med. Det känslomässiga kaos som ligger som ett bakgrundsvibrato påverkar människan på många olika sätt. Instinkten hos många blir att man hanterar känslorna genom att göra, ordna och ta hand om sin närstående. Lösa situationen. Och med en demenssjukdom i relationen kan jag lova att det finns saker att lösa, att suga tag i, att fokusera på. 

Dessvärre är det så att det spelar ingen roll hur mycket man gör, den här situationen går inte att lösa. Din nära och kära kommer inte bli frisk. Hen går inte att rädda. 

VÄNTESORGEN 

Det är sorgligt. Det känns orättvist. Det känns ovärdigt och fel. Man tycker så synd om den som blivit sjuk. Och man vill inte acceptera situationen. 

Livet händer och det kommer alltid att hända. Frågan är vad vi gör med det vi behöver gå igenom. 

När någon nära dör riktas den lösningsfokuserade energin vi så gärna tar till, på att först ordna med allt praktiskt med begravning och bouppteckning, men sen behöver de allra flesta av oss ta tag i sorgearbetet. Det är svårt att möta en näras bortgång, men döden är ovillkorligt slutgiltig och på något plan är det kanske enklare att acceptera situationen tack vare det. 

En demenssjukdom är egentligen också slutgiltig, det finns ingen bot och den förkortar sannolikt personens liv. Men då den kan fortgå i åratal är det svårt att ta tag i sorgearbetet. Man hamnar i en väntesorg som ligger där i bakgrunden men den undviker man gärna då det finns så mycket annat att hantera. Det är lätt att låta den sjukes behov och vardag vara prio ett, en prioritet som på sikt blir på bekostnad av den egna hälsan och välbefinnandet.

LIVSÅSKÅDNING

Det som hjälpte mig att fortsätta värna om mig själv och tillåta mig att leva vidare när min man blev sjuk är min syn på livet. Den kan låta förenklad och verklighetsfrånvänd för många men den har gjort den stora skillnaden för mig i mitt mående. Jag är av den övertygelsen att vi alla har vår unika väg att vandra, med olika utmaningar och läxor att lära av. Ibland för att vi helt enkelt ska utvecklas och växa som människa, men ibland kan det vara att vi helt enkelt valt att få gå igenom erfarenheten av att tex leva med en livsförändrande sjukdom eller funktionsvariation. Kanske har vi till och med valt det för att ge våra nära och kära en specifik upplevelse/lärdom. 

Det kan låta provokativt att vi väljer vår väg, hur då liksom?! Varför skulle vi välja något sånt, vi lever ju bara en gång kanske du tänker. Men gör vi det verkligen undrar jag? Med det sagt så menar jag inte att vi medvetet väljer att bli sjuk eller medvetet väljer att leva ett tufft och svårt liv. Och tänk om själen lever vidare när vår kropp har slutat pumpa blod genom vårt hjärta? Det är vad jag landat i som min inre övertygelse. Kroppar kommer och går, själen lever vidare och gör ett bokslut för att inför nästa människoliv planera en ny upplevelse med nya utmaningar att lära av. 

Lärdomar kan handla om att bryta gamla nedärvda mönster, förstå värdet av att sätta gränser, släppa kontrollen och landa i tillit till livets skeenden. Jag tror att vår själs främsta önskan med att kliva in här på jorden är att få uppleva alla dessa mänskliga fysiska förnimmelser, känslor och tankar, men i första hand för att njuta av det. Både det lätta och det svåra. Inte ta livet och oss själva på så stort allvar. 

Den här livsåskådelsen kan vara både provocerande och svår att ta till sig, om så är fallet för dig så känn dig fri att sluta läsa när du vill. Men den här synen på livet har hjälpt mig att ta mig igenom alla utmaningar i livet. Inte minst när jag blev anhörig och änka till min cancersjuka man. Acceptansen infann sig snabbt när jag vilade in i att det här var hans utstakade väg. Vem är jag att bråka med det?! Det gjorde det så mycket lättare att följa mina egna behov och fortsätta leva mitt liv, trots att hans livsriktning gick åt det motsatta hållet.

ÄLSKA LIVET - DET ÄR DITT

Med andra ord så är min filosofi att vi på en andlig och själslig valt den här upplevelsen. Det har varit och är meningen att vi ska gå den här vägen vi går just nu. Både den som är sjuk och den som är frisk. Kanske som en lärdom i att släppa kontroll, att förlita sig på andra, att leva i nuet eller något annat. Det är en tanke som vårt logiska sinne har svårt att anamma, men testa att känna på den lite. Hur KÄNNS den tanken? Du behöver inte förstå, du behöver känna efter, blir det inte en liten lättnad vid tanken? 

Ta tillvara på den tid ni har, men var uppmärksam på när du låter ditt liv stå tillbaka till den grad att du själv börjar få symtom som nedstämdhet, sömnstörning, känslomässig labilitet, brist på tålamod osv Då är det dags att se era två vägar fortsätta åt varsitt håll. Utan skuld. 

Din väg är din och du har en enda uppgift och det är att LEVA. Ditt liv är ditt, varför inte älska, värna och hedra just det? Det betyder inte att du älskar din nära mindre.

Lever du nära någon med kognitiv sjukdom? Behöver du stöd på din väg? 

Vill du hitta en inre riktning i krisen? Har du många existentiella funderingar?

Kontakta mig på helena.soderlund@ostersund.se

ATT TA HAND OM SIG

Hur tar man hand om sig själv när den man lever med behöver så mycket stöd och uppmärksamhet av dig? Det är den heta frågan ur ett anhörigperspektiv. 

Det kluriga med kognitiv sjukdom är att den smyger sig in i tillvaron så med tiden är det inte så lätt att se och känna allt man gör som anhörig. Det blir en slags normalisering av vårdartillvaron. Ofta är det när man som anhörig får en längre tid i ensamhet som insikten av ens livssituation slår en. Ibland behöver man till och med resa långt bort, få en fysisk distans över en vecka eller två för att dels kunna slappna av för det är omöjligt att göra utryckningar, och dels få distans till den sjukdomsbubbla ens vardag består av. 

VEM ÄGER RÄTTEN TILL DITT LIV?

Den senaste tiden har jag mött många anhöriga som fått just den insikten och börjat reflektera över frågan om det egna livet. Det är så lätt att allt fokus riktas mot den som är sjuk och mest behövande i relationen medan det egna livet får stå tillbaka. En obalans som är sjukdomsrelaterad, men inte Din sjukdom. 

Min man fick ingen kognitiv sjukdom, han fick en aggressiv obotlig cancer så min anhörigresa var intensiv, turbulent, oerhört smärtsam men ganska kort i jämförelse med anhöriga till demenssjuka. 

Det jag kände tidigt var att vi genomgick varsina processer, han som sjuk och jag som anhörig. Nu var han adekvat och vi kunde prata om situationen, men trots det så sänkte sig sjukdomsbubblan över oss. Allt i hans liv kretsade runt symtom, läkarbesök, vårdens hembesök, hjälpmedel, ångest och mediciner. Och han ville ha mig nära, det var tryggast så. Instinkten var att vara just det för att jag ville rädda honom. Skydda, ta hand om och hjälpa. Ganska snart insåg jag att det var omöjligt. Jag blev trött, tom och lättirriterad, och ilskan gick ut över honom. Om jag inte tog hand om min process i första hand så skulle jag inte vara till någon hjälp eller stöd för honom. Energin fanns helt enkelt inte till oss båda. Och när jag inte har energi tappar jag även kärleken.

Det jag gjorde var att acceptera faktum, han var sjuk och det fanns inget jag kunde göra för att förändra det. Men det jag kunde göra var att möta allt vad det innebar för mig. Så många helger åkte jag till vår lilla stuga och grät mig igenom rädslan för att han skulle dö, sorgen över den förändring livet kommit med, våndan och förtvivlan. Jag kom tillbaka lite starkare och gladare för att nästa helg kanske träffa mina vänner eller åka och dansa, mitt självklara sätt att fylla på med glädje och energi. Sen kom nästa våg av förtvivlan och jag åkte till stugan och grät mig igenom ännu en helg. Däremellan kunde jag ge honom kärlek och omtanke istället för irritation. 

HUR MÄTS KÄRLEK?

Poängen med det tillvägagångssättet är att jag tog hand om min process, min man behövde aldrig känna att jag inte orkade med honom för när jag var hemma så hade jag energi och kärlek att ge honom. Jag lät inte hans livsöde överta mitt liv mer än vad som var absolut nödvändigt.

När han sen dog efter ett knappt halvår, 49 år gammal, blev det en självklarhet för mig att leva vidare, att inte låta den förlusten definiera mitt framtida liv. Jag är skyldig honom att leva mitt liv fullt ut. Hans liv blev så mycket kortare än mitt, men det får inte förminska min rätt till mitt liv. 

Det här är inga lätta frågor för de väcker starka känslor. En del anhöriga blir arga när jag frågar för känslor av svek, dåligt samvete och skam triggas igång i kombination med en längtan. Andra tycker att det här blev deras lott i livet, att ta hand om sin sjuke partner eller förälder. Vi är olika och om du tillhör de som är helt okej med att det egna livet tagits över av den närståendes demenssjukdom så är det vad som är helt rätt för dig. Men om du längtar efter att få känna att livet är ditt igen, då är det där du behöver lägga ditt ansvar.

• För du kan inte rädda din partner eller förälder.
• För din uppoffring gör inte din närstående friskare. 
• För du sviker och överger inte, det är du som redan är övergiven pga den andres sjukdom.
• För att när du är trött och överväldigad så riskerar du inte bara den egna hälsan, du klarar heller inte att bemöta din partner/förälder på ett stödjande sätt.
• För du är skyldig dig själv och din närstående att LEVA det liv som du fortfarande har. 

När du är i balans så har du mer att ge. Och kärlek mäts inte i vad vi gör eller hur mycket vi uppoffrar. Kärlek Är. Kärlek är bortom fixande och göranden. Kärlek Är. 

ATT BEMÖTA

KONFLIKTER

Den senaste tiden har temat för de samtal jag haft med anhöriga handlat om olika typer av konflikter som uppstår till följd av sjukdomen och den avsaknad av insikt som de flesta har. Det kan se lite olika ut men de situationer som uppstår är likartade.

Han vill ta bilen men han har ju inget körkort längre..

Hon vill åka på semester med mig men jag kan inte komma ifrån just nu..

Han vill följa med mig hem men det går ju inte, han bor ju på särskilt boende numera..

Hon vill komma och hälsa på och bo hos mig men jag har ingen ork eller lust till det..

Han vill besöka sina föräldrar i barndomshemmet men de har ju varit döda länge och det hemmet finns inte kvar längre.. 

Önskningarna i sig är ju egentligen inga problem, det är snarare adekvata önskemål för oss som människor. Problemet är däremot att personen själv lever i en verklighet som inte överensstämmer med hur det egentligen ser ut. Det som späder på problemet är att man som anhörig tenderar att se hela bilden och då förklara hur omöjligt det är att genomföra önskemålet. 

Som anhörig vill man väl och man vill att personen ska förstå varför det inte går att genomföra hens önskan. Det är här konflikten uppstår eftersom personen själv är övertygad om att det går och att den tidigare autonomin och förmågan också talar för det. I det här läget spelar det därför ingen som helst roll hur mycket man förklarar läget. 

Finns ingen insikt om oförmågan så finns heller ingen vilja att förstå.

Konflikten är därmed ett faktum. 

BEMÖTANDE

När man steg för steg tappar förmågor man haft sedan man var liten så påverkas kärnan av självet djupt, hela ens värde skakas i grunden och i takt med att förmågorna försvinner så tappas även självkänslan bort. Att då ständigt få höra vad man inte kan och inte får göra, eller hur fel man gör saker, eller att man upprepat sig otaliga gånger är smärtsamt och även kränkande. Det kan vi lätt förstå eller hur? Och känner man sig kränkt så går man gärna i försvar och till motattack. 

Så som sagt, konflikten är därmed ett faktum.

Om man istället för att förklara varför man inte kan ta bilen längre kan man prova att gå med i personens önskan. 

-Men det går ju inte! tänker många, för genast ser vi friska alla faror och risker med den situation som kan uppstå. 

Det är här man behöver stanna upp och påminna sig om vad sjukdomen innebär. Bla ett dåligt minne, oförmåga att ta initiativ och att omvandla tanke till handling. Självklart är det olika beroende på hur långt gången personen är i sin demenssjukdom men ofta fungerar det här förhållningssättet och bemötandet.

Håll med. Ja men det låter trevligt att du vill komma och besöka mig mamma, det får vi styra upp framöver. Sen avled från ämnet. Ska du ta och titta på allsången på skansen nu då? Det börjar nu. 

Håll med. Ja visst kan du ta en tur med bilen, men det är lite sent nu va? Avled från ämnet. Ska vi ta oss lite te och en macka nu innan vi gör kväll? 

Håll med. Det vore ju mysigt om du kom med hem och hälsade på, det får vi ordna med. Avled från ämnet. Nu bjuds det på middag ute i serveringen, följ med så får vi se vad det är för något gott idag.

Håll med. Vill du hem till gården säger du, vad har du tänkt att göra där då? Är det något särskilt du ville prata med föräldrarna om? Avled från ämnet eller prata minnen. Minns du när vi besökte dem och det var så fint väder.. 

Det du gör när du håller med är att låta personen få känna sig som sig själv, som den hen var och har varit. Oftast glöms då själva idén bort, eller avsaknaden av initiativförmåga gör att inget händer. Dilemmat är att många anhöriga är så rädda att personen ska göra slag i saken om de inte hindrar dem i förväg genom att förklara så de vågar inte hålla med. Men testa. Skulle det bli så att frågan dyker upp igen kan man köra med samma manöver om och om igen. Annars finns det flera tillfällen till avledning om din man mot förmodan skulle hämta bilnyckeln och gå ut i bilen. Du kan även testa att följa med, låt honom köra runt kvarteret eller till brevlådan iså fall innan du ber honom vända för du behöver gå på toaletten. Men allra troligast är att han aldrig kommer sig för att gå så långt. 

Många konflikter kan undvikas om man använder den här strategin. 

Kom ihåg. Det krävs mycket av en hjärna att medvetet planera genomförandet av en idé och tanke till slutförd handling. Det innebär många små delmoment som både öppnar för avledning men även för att personen naturligt ska tappa tråden. 

LEDORDEN

Bemötandets ledord är Lindra, Lugna, Trösta den som har en demenssjukdom. Att få sina önskemål hörda och bekräftade är lugnande för alla människor, även de med demenssjukdom. Det räcker längre än man kan tro. 

Du behöver inte släcka bränder i förväg. Ha is i magen och se vart det bär innan du avleder. Du behöver inte ens tala om att hen inte kan eller får. Låt hen vara i sin villfarelse av att hen är kapabel och duglig som hen är. Stärk självkänslan hellre än att spä på känslan av värdelöshet hos personen.

Just det här som jag beskriver är viktiga nycklar i bemötandet av personer med demenssjukdomar. Men samma sak är också vad som är så utmanande för dig som anhörig. Det är inte lätt att ändra sitt sätt att kommunicera med en partner eller förälder man känt i massor med år. När man dessutom är trött och sliten och led på allt tjat och alla upprepningar så är det än svårare. Det är därför viktigt att förstå att man inte behöver klara allt själv, att det till och med är gynnsamt att ta in andra hjälppersoner innanför tröskeln eller motivera den som är sjuk att delta i grupper eller dagverksamhet. Att man som anhörig kan behöva stödsamtal för att få pysa och bolla situationer med. Som ensam anhörig orkar man helt enkelt inte vara professionell i sitt bemötande alla gånger. 

Kontakta din kommuns demensteam, biståndshandläggare, anhörigkurator eller anhörigkonsulent för att få stöd.

HUR VET MAN?

En vanlig fråga jag får från många anhöriga jag möter är, -hur vet man när det är dags att ansöka om särskilt boende? Hur vet man när personen är tillräckligt sjuk? 

Tanken att det kanske är för tidigt är skrämmande och fyller många med skuld.

Den ansvarsbörda som anhöriga hamnar i när det kommer till demenssjukdomar är enorm och inte rimlig. Den enda "kompetens" de flesta har är att de känt sin närstående länge och vet exakt hur den friska versionen av hen fungerade. Med tiden har de genom erfarenheter även fått lära sig hur sjukdomen förändrar. Men de allra flesta har ingen vård- eller omsorgsutbildning. De vet inte när gränsen för omsorg har övergått i vård, eller när det egentligen behövs medicinsk utbildad personal för att tillgodose behov. 

Vad anhöriga utsätts för är att smygande hamna i ett medberoende där demenssjukdomen styr precis allt. Att det är helt orimligt att som frisk leva i den extremt begränsade vardag är det inte många anhöriga som ser eller tror sig kunna göra något åt. Många anhöriga går dessutom och väntar på någon specifik svårighet som ska vara tecknet på att det är dags för boende. När de blivit inkontinenta, när de tappat språket, när de inte känner igen mig, när de inte vet vad som är hemma längre osv. Det är inte fel att reflektera över sådant för det är bra att i förväg känna efter var just din gräns går när det kommer till omvårdnaden. Men, det komplexa i demenssjukdomarna är att alla inte når just dessa tillstånd. Din närstående kanske alltid kommer känna igen dig eller klara sig språkmässigt bra ända in i slutet. Det går helt enkelt inte att vänta in något symtom.

MEN HUR VET MAN DÅ?

Jag brukar försöka hjälpa anhöriga att åtminstone för en stund, kliva ur sjukdomsbubblan för att se på situationen mer utifrån. Hur skulle du tänka om det gällde någon annan, vad hade du tyckt varit rimligt då? 

Det jag också trycker på är att det inte är du som anhörig som ska fatta beslutet om NÄR. Det finns nämligen ingen punkt på sjukdomens tidslinje som är rätt tid, som man ska vänta in. Nä, du som anhörig ska känna efter när det börjar bli för jobbigt, när det egna livet begränsas så att man inte längre kan leva det liv man skulle vilja leva till följd av de svårigheter som demenssjukdomen skapar. 

Då kan du börja processen med att söka särskilt boende för din närstående. Det som sker då är att er biståndshandläggare gör en omfattande utredning för att bedöma om behovet finns. Med andra ord så kommer ni att få ett avslag om det skulle råka vara så att ni ansöker på tok för tidigt om särskilt boende. Men blir ansökan beviljad så har det visat sig att din närstående har just det behovet.

Som anhörig behöver man alltså inte fatta detta svåra, stora och livsomvälvande beslut själv. 

Dessutom kan du alltid vända dig till kommunens demensteam eller anhörigkurator/konsulent, eller även till biståndshandläggaren om du behöver bolla situationen. Det är den svåraste ansökan du kommer behöva göra så var inte rädd för att be om hjälp och stöd i den processen. 

AFFEKTSTYRD ELLER KONSTRUKTIV?

Vi människor är lösningsfokuserade och när något väcker känsloreaktioner vill vi helt enkelt fixa situationen så det känns bättre. Med andra ord lägger vi fokuset utanför oss själva, inte sällan vill vi fostra och styra upp omgivningen så situationen blir löst och vi kan må bättre. Ur mitt perspektiv så är det att sätta plåster på ett blödande sår för själva grundorsaken finns inom oss. Kanske vi triggas igång av något i livet utanför, men lösningen finns inuti. I mötet med det vi känner. 

När jag möter anhöriga i samtal så börjar allt som oftast samtalet med vad som pågår i situationen de befinner sig i. Vad det är som är jobbigt och svårt och hur det påverkar personen. Det kan tex handla om hur den närstående agerar och fungerar, eller hur det fungerar i hemtjänsten eller på det särskilda boendet. När jag frågar vad och hur det känns i situationerna så är det oftast tyckanden och tankar jag får som svar. Vad som egentligen känns är en svår fråga att svara på eftersom man dels omedvetet styrs av sina känslor och dels främst är fokuserad på sina tankar. Vi är helt enkelt inte vana vid att stanna upp och känna efter, inåt. All uppmärksamhet går till själva situationen och alla tankar runt den. Att det ligger känslor under som driver på tankarna har man inte reflekterat över. 

När vi drabbas av en kris av något slag så finns det många gånger inget konkret vi kan göra för att lösa situationen, hur gärna vi än vill det. Viljan botar tyvärr inte sjukdom och den maktlösheten är obehaglig och känns svår att vara i. Vi vill ju som sagt lösa situationen så vi kan fortsätta leva som tidigare. Lösningen är då att få andra att göra annorlunda så situationen blir lättare att hantera. 

När jag deltar i möten med personal och missnöjda anhöriga så noterar jag att stämningen kan bli spänd. Anhöriga kräver åtgärder av alla fel och misstag de uppmärksammat, personalen går i försvar med ursäkter. Organisation och förväntningar blir en krock som skapar frustration som bottnar i de känslor som inte tagits om hand. 

SÅ HUR?

Men hur gör man när sorgen river i hjärtat och paniken smyger på om natten, när tankarna maler och inte går att stoppa? Hur LÖSER man den situationen? 

Något som hjälpt mig genom åren är förståelse för processen. När jag förstår att det är känslan och inte själva händelsen eller situationen jag behöver fokusera på först, då behåller jag en upplevelse av kontroll. Det som händer där ute kanske jag inte kan påverka i stunden men känslan, den bor i mig och den kan jag ta hand om. Känner man motstånd mot hela livssituationen behöver man möta den. Känner man sorg, förtvivlan eller rädsla för det som hänt och komma skall behöver man möta de känslorna.

När vi möter och håller fokus i själva känsloreaktionen i kroppen istället för att älta i huvudet så ger vi kroppen en möjlighet att ta hand om känslan så den får klinga av i lugn och ro. När sen känslan har släppt så kan vi börja se på själva situationen från en annan vinkel. Då kan vi till och med se lösningar vi tidigare inte uppmärksammat. 

Att ta ansvar för, och möta de känsloreaktioner vi hamnar i ger inte bara en känsla av trygghet och kontroll, det ger också bättre bemötanden. Dels kan du själv bemöta omgivningen utifrån ett lugn istället för i affekt, och det gör att du får helt andra gensvar från din omgivning. Det som tidigare blev konflikter och missförstånd blir möten i samförstånd. 

Jag har i ärlighetens namn under de 11 år jag jobbat i demensteamet aldrig mött vare sig anhöriga eller personal som inte vill sin närståendes eller medborgares/brukares/boendes bästa. Tyvärr blir inte samarbeten och kommunikation konstruktiva när affekten talar och det gemensamma målet missas.

Med detta sagt betyder det inte att jag inte vet om och förstår utmaningarna vi står i när det kommer till äldreomsorgen idag, med ökat behov och svårigheterna att få tag i utbildad personal. Men det gynnar inte våra sjuka nära och kära att fokusera på systemfel istället för att gemensamt jobba för att göra vardagen så dräglig som möjligt utifrån de förutsättningar som är, just nu.

Ju mer vi, var och en av oss, tar ansvar för våra egna känsloreaktioner, desto mer konstruktiva samarbeten runt våra gamla och sjuka kommer vi skapa.

Det är ur mitt perspektiv, som jag vet är provokativt, inte en slump att en del av anhöriga och personal sällan och aldrig stöter på missförhållanden och felaktigheter medan andra verkar vara otursförföljda. Affekter triggar affekter och händelser som går i linje med den aktuella affekten helt enkelt. 

I en tidigare text skriver jag om vad känslor är och hur man möter dem, du hittar den texten här.