NATURENS GÅNG

Hur vet man när man befinner sig i livets slut? Och vad innebär det? Många anhöriga är av uppfattningen att deras närstående försämras drastiskt när de flyttat in på ett boende. Det finns även de som påstår att de hört att medellivslängden sedan man flyttat in på ett särskilt boende är ca 3 månader. Som anhörig vill man ha en förklaring till försämringen man ser och sökandet sker utanför personen och man hittar den hos personalen som inte engagerar sig tillräckligt. De ger inte stimulans och aktivering, de försöker inte på rätt sätt, de frågar istället för att bara göra, de slarvar med duschning, tandborstning och träning. Listan kan göras lång på orsaker och förklaringar till personens försämring. 

Jag säger inte att de har fel men jag har ett kompletterande perspektiv på saken.

Det jag ser hos många makar som lever tillsammans (i vissa fall även mellan förälder-barn) är att det blir en form av symbios när demenssjukdomen utvecklas och fortskrider. Jag menar inte att vara respektlös men jag tycker att metaforen parasit-värddjur kan ge en tydlig bild. Personen med demenssjukdom blir en parasit och partnern blir en värdperson. 

Så länge man lever ihop suger parasit-personen livskraft och energi av sin värd, dvs den lånar förmågor och kapacitet av partnern så livet kan fortsätta. Partnern delar frikostigt med sig av sina kognitiva och praktiska förmågor i ett långsamt ökande behov allteftersom sjukdomen fortskrider. Till slut finns inte mycket ork kvar men på något sätt fungerar ändå vardagen hyfsat vilket kan ha att göra med att man till viss del kan få näring av uppoffringen och känslan att vara oumbärlig, men utbytet blir ändå till slut på bekostnad av värden, dvs partnern. 

Så sker då flytten till ett särskilt boende. Symbiosen bryts och parasiten har inte längre något värddjur att få näring från. Effekten blir ganska omedelbar, personen tappar styrfart och de avtagande förmågorna blir uppenbara på ett direkt sätt.

Samtidigt pågår sorgeprocessen och känslor av skuld och svek hos den anhöriga som då söker efter förklaring i det yttre för att stå ut med situationen man känner sig skyldig till. Det måste alltså vara boendet eller personalen det är fel på. Logiskt men inte hela bilden.

Att demenssjukdomar än så länge är obotliga och dödliga sjukdomar glöms ofta bort eftersom processen kan pågå i så många år. Men drabbas man av en sådan är det ett palliativt förhållningssätt som rekommenderas. Att ta tillvara på tiden, skapa livskvalitet utifrån förutsättningarna i nuet och ge god omvårdnad som varken hindrar eller påskyndar förloppet. 

Det här med att acceptera läget och inte pusha eller försöka lösa situationen verkar vara det svåraste för oss människor att stå ut med. Att låta naturen ha sin gång. Vi verkar tappa all förmåga till objektiv reflektion i vår önskan att förbättra och förlänga livet. För vems skull? För den som har en obotlig och dödlig sjukdom och är fångad i nuet och beroende av andras hjälp för att praktiskt fungera? Eller för sin egen skull, för att man inte står ut med smärtan och sorgen av döendet och den förlust den innebär? 

Jag säger inte att det inte finns brister på våra särskilda boenden. Vi kan nog alla konstatera att det finns stora förbättringsområden inom äldreomsorgen. Men blir det bättre för den demenssjuke om vi lägger mer fokus på att strida och leta yttre fel istället för att ta tillvara på tiden? Istället för att lägga fokus på att skapa guldkant och tillföra en god lugn stund av fokuserad närvaro vid besöket.

Jag vet hur svårt jag hade att stå bredvid min döende man. Hur svårt det var att objektivt ta in och förstå vidden av hur sjuk han var utan att kunna göra något. Hur mitt inre skrek nej av förtvivlan mellan stunderna av förtröstan. Jag vet också att jag hade åsikter om vårdens agerande och bemötande. Det är så mycket känslor och om man inte är medveten och tillåtande med att känna, så är det lätt att kanalisera dem utåt. Men jag vet att jag i klara ögonblick av acceptans under den sista tiden också tänkte att om det här ändå kommer leda till döden så låt det gå så smärtfritt som möjligt. Allt annat vore bara att dra ut på lidandet för framförallt honom, men även för oss som familj. 

Om jag skulle drabbas av en demenssjukdom skulle jag önska att jag fick slippa alla måsten och krav när jag väl fick flytta in på ett boende. Tvinga mig inte att träna eller ens duscha varenda dag, eller umgås och äta med främmande människor i gemensamhetslokaler. Krama mig mycket, ge gärna lite taktil massage och låt mig sen få sitta så jag kan se ut på naturen och bara vila in i min inre bubbla med en skål med ostkrokar och ett glas torrt vitt vin till. Låt naturen ha sin gång. Att leva som människa innebär också att dö.

Du som anhörig kommer klara dig. Du kanske inte tror det för det gör så ont. Förtvivlan kan kännas bottenlös som om man faller i ett gränslöst universum utan någonstans att docka in sig. Men låt dig falla, för bortom fallet uppstår livet igen.