HUR HANTERAR MAN LIVET EFTER...?

Så är den då där, dagen när partnern flyttat in på ett boende eller kanske har avlidit. Dagen man bävat för och samtidigt längtat efter i en märklig och smärtsam känslokollision. 

Det som skulle bli så skönt och avkopplande känns inte alls så. För skulden puttrar under ytan och tröttheten ligger som en tung filt över dig. Ingenting känns roligt och alla tankar finns hos partnern på boendet. Det var ju den här oron du skulle äntligen få slippa. Ansvarsbördan som nu ligger hos det särskilda boendet. Men tar de verkligen fullt ansvar? Får hen verkligen allt hen behöver, det du vet så väl efter att ha tagit hand om din livskamrat så länge.

Jag gissar att många känner igen sig i detta. Det som skulle bli den slutliga lösningen och lättnaden känns inte alls så.

Det är helt normalt. Det är så mycket som sker i ens människa i den här processen med känslor, tankar och tvivel. 

Att leva som anhörig till någon med demenssjukdom är komplext. Utgångspunkten är två friska personer som byggt upp ett liv tillsammans utifrån var och ens olika styrkor och förmågor. Kanske har man hjälpts åt med allt i vardagen, kanske har man haft uppdelade ansvarsområden. Oavsett så har livet vilat på ett väloljat samarbete. 

När sjukdomen flyttar in hos ens partner så förändras allt. Inte som med cancer eller stroke eller annan akut sjukdom, utan smygande över tid får man bevittna hur ens livskamrat förändras, tappar förmåga efter förmåga. Hen agerar annorlunda, går inte att lita på och blir kanske oberäknelig i sitt beteende och humör. Mer och mer av vardagen landar i din ansvarskorg. Ert team har slagits i spillror. Men livskamraten finns ju kvar, livs levande i samma skepnad. En anpassningsresa som normaliseras allteftersom men där det under ytan kokar en sorg, en förtvivlan och maktlöshet som inte har utrymme att bjudas in. 

För vad händer då? Om du öppnar dörren för alla känslor är farhågan att du aldrig kommer resa dig igen. Istället lägger du en stor del av din skrala energidepå på att hålla den dörren stängd.

Så stretar vardagen på. Livet handlar mer om att överleva dag för dag än att på riktigt leva. Tiden för påfyllnad och göra egna saker bara för sig själv minskar och livet blir mer och mer isolerat. 

Många anhöriga har levt i den här spiralen i många år så när dagen för flytt är där så finns inga resurser kvar. Man har öst ur hela karet och kvar finns tomheten och den där dörren man så omsorgsfullt har hållit stängd har blåst upp på vid gavel. Värnlös står du där, utan kraft eller strategier att kunna välkomna allt bakom den dörren. Det enda som återstår just nu är den nytillkomna egentiden. 

Från att ha varit fullt upptagen och fokuserad på livskamratens behov så står man där ensam med alla dessa eftersatta känsloreaktioner i kombination med utmattning.

ALLT ÄR OKEJ

Du behöver nu tid för återhämtning. Tid att vila, gråta, sörja, skrika och stirra i väggen eller vad det nu är som känns behövas. Att styra om fokus till dig själv tar tid. Förmodligen har du glömt dina egna behov, vad som gör dig glad, vad du gillar att göra, äta, titta på på tv:n. 

Mitt råd till er anhöriga i den här situationen är att stänga dörren, slå av telefonen och krypa upp i sängen eller soffan i fosterställning och GRÅTA. Kan du inte gråta så ligg där och låt känslorna rusa i kroppen, andas och se för din inre syn hur du håller om dig själv, tröstar dig och ser allt du gjort för din livskamrat under så lång tid. Kommer det skuld över flyttbeslutet så låt den passera vidare utan att ta nån större notis vid den. Är det svårt så se hur du överlämnar skuldbördan till någon annan som orkar bära den, eller till livet, gud eller vad man nu känner tillit till. 

Min ordination brukar vara en vecka, minst, i fosterställning. Varva med en skogspromenad eller trädkramar mellan tårarna. Men GE EFTER för dina känslor. De gör ont. Det kan kännas fullkomligt bottenlöst och outhärdligt, men du kommer inte gå sönder.

Tro mig, du kommer inte fastna i soffan, du kommer inte fastna i gråten för till slut så lugnar det sig i ditt inre och behovet att gå upp, äta, ta en dusch eller kanske ringa en nära känns starkare. 

Däremot om du inte ger efter och låter dörren till smärtan vara vidöppen är risken stor att du bryts ner än mer. Då är risken att du istället för att fokusera på vad som egentligen smärtar, lägger all fokus på hur andra tar hand om din partner och börjar leta fel som inte gynnar någon. Det enda det gynnar är skulden som får fortsätta styra och växa. Motsägelsefullt kanske men det är precis vad som händer. 

DEN ENDA VÄGEN FRAMÅT ÄR ATT GÅ RAKT IGENOM SMÄRTAN

Det kommer vända. Men det tar tid. Tänk på hur många år som gått när du sakta brutits ner. Det byggs inte upp i en handvändning. Det finns en tes som säger att det tar lika lång tid att återhämta sig som det tagit att brytas ner. Det tror jag är när man inte vågar bjuda in allt som dolts bakom den slutna dörren. Vågar man ge sig själv det utrymmet att gå rakt igenom smärtan så kommer man ut på andra sidan betydligt fortare och kan återgå till det egna livet i kvalitet istället för skuldtyngd.

Frågan är vilket alternativ DU väljer? 

Känns det omöjligt och svårt så tveka inte att ta hjälp. Av mig om du bor i Östersunds kommun eller har din närstående i kommunen, eller vänd dig till din kommuns anhörigkonsulent eller till din vårdcentral. Privata alternativ finns det också gott om. Den hjälpen kan vara det som gör skillnaden.

VAD SKA MAN SÄGA & GÖRA?

Vi är identifierade med vad vi tänker och vad vi kan och gör. Det definierar oss som människa i det här samhället som existerar just nu. Har du någon gång minglat eller suttit vid ett middagsbord med främmande människor utan att få frågan vad du jobbar med? Eller om du är pensionär, vad du har jobbat med? Förmodligen inte. 

Men vad pratar man om och hur samtalar man med personer som har svårt att hänga med och sen inte minns vad som sagts? Och vad gör man med någon som inte längre själv klarar att vara drivande eller ta egna initiativ? 

Personer med demenssjukdomar och även andra obotliga och dödliga sjukdomar får en förändrad perception och deras behov och lust till allt som vi friska anser som livets innehåll och till och med rättigheter. Allt på utsidan tappar mer och mer värde och blir inte så viktigt som vi friska gärna vill tro. 

Det skrämmer många människor och leder till att man hellre drar sig undan och den drabbade familjens nätverk blir stadigt mindre. En sorg i sorgen. Jag möter även söner, döttrar och barnbarn, som får svårare och svårare att umgås med sin förälder eller mor- och farföräldrar av samma anledning. Upplevelsen av att inte kunna prata intellektuellt gör många handfallna och fastlåsta i just att personen inte minns eller klarar att hålla tråden.

Samtidigt överidentifierar man ofta sig med människan vars liv skalats ner till lite och ingenting i en frisk persons ögon. Jag skulle avsky att inte klara mig själv. Jag skulle må dåligt av att "bara sitta hela dagarna". Tänk vad hemsk att hamna på ett särskilt boende, sista anhalten, vänta på döden. Många är tankarna om den sjukes situation. Den upplevelsen av att se bristen på aktivitet och stimulans är enormt frustrerande för många anhöriga och kan bidra till att man blir överengagerad och försöker vara den som skapar och gör aktiviteter i överflöd. Kanske är det mest för sin egen skull än för den sjukes?

Tänk om vi istället för att fortsätta försöka konversera och göra som tidigare istället fokuserar på att bara vara med varandra? Sitta ner tillsammans utan att ha någon annan intention än att vara där. Andas tillsammans, titta personen i ögonen och tala om vad fin hen är idag. Be hen om en kram, att få hålla handen eller varför inte ge lite massage på trötta ben eller axlar? Kanske kan hen hjälpa dig att kamma håret som när du var liten? Eller måla mammas naglar? Spela pappas favoritmusik eller bjuda upp honom till en dans utifrån förmåga? Visa bilder från förr som personen fortfarande minns och kan få berätta om även om du hört allt till leda redan. Eller kanske visa bilder från nu där du berättar om dina upplevelser runt varje bild utan förväntan på respons eller kommentarer. 

Det finns oändligt med exempel på ett varande i gemenskap man kan prova. Det viktiga är ju inte att det leder till något annat än en stunds välmående för er båda. Tyvärr har vi skapat ett interagerande som ska baseras på göranden och mentala samtal mer än att våga stanna upp och vila i närvarons varande.

Jag tror att våra medmänniskor som lever med demenssjukdom har mycket att lära oss här. Det är inte dom själva som efterfrågar en massa stimulans och aktiviteter. Det är vi runt omkring som inte står ut med att se ett liv som stannar upp. 

Det är dags att vi var och en, anhörig som personal och medmänniska tar ansvar för de egna reaktionerna som följer med i demensens kölvatten istället för att lägga så mycket kraft på att kräva mer stimulans för de här människorna. 

Våga stanna upp och på riktigt lyssna in nuet och den information som vilar där och det vackra möte det kan ge.

RELATIONEN MED FÖRÄLDRAR

Vad händer med en som barn när ens mamma eller pappa utvecklar en demenssjukdom och inte längre kvalificerar in som den förälder man vuxit upp med och som man kunnat förlitat sig på när livet utmanat?! För oavsett hur gamla vi blir så är vi ju alltid barn till våra föräldrar.

Att stå bredvid och bevittna när föräldern inte längre kan hålla ihop sin vardag eller sin person är svårt. Svårt i den bemärkelsen att det är en sorg att se förändringen, hur den förälder som fostrat en, hållit en och funnits för en genom livet inte längre klarar att göra just det. Men också svårt utifrån skiftet av auktoritet.

Som barn lär man sig att det är ens förälder som vet bäst, som har livserfarenheten och den kunskap som man har efter att ha levt ett långt liv. Många har den relationen till sina föräldrar genom hela livet. Det är till mamma man går när man behöver tröst och råd i relationer och annat. Det är till pappa man går när bilen krånglar eller när man vill renovera eller bygga en altan. Jag vet, väldigt generaliserade beskrivningar och vad vi sökt hos våra föräldrar är såklart olika, men du förstår min poäng. Vi har lärt oss att vi kunnat förlita oss på våra föräldrars råd och stöd av olika dignitet. 

När demenssjukdomen tar klivet in i en av föräldrarna så förändras den här dynamiken. Relationen skiftar i sitt auktoritära uttryck och du som barn kliver förbi din förälder. Nu är det du som vet bäst. Det är du som ser behov som föräldern får svårare att tillgodose. Det är du som ser att det som tidigare var vällagade middagar och regelbundna måltider nu blir mer sporadiska och övergår mer och mer till fil och mackor. Det är du som ser att hemmet blir eftersatt, att maten du bjuds på smakar annorlunda eller den hjälp du efterfrågat aldrig möts upp. Det är mer snack än verkstad och att det som tidigare var självklara sammankomster undviks och det blir tydligt att det sociala livet avtar alltmer. 

Att som barn se denna förändring och förstå att ens förälder inte längre har förmågan att ta hand om sig själv och sin tillvaro som förr gör något med en. Några klarar att från avstånd bevittna förändringen med inställningen att när det bli kris så kopplas kommunens omsorg in och de får hjälp. Andra lägger hela ansvaret på sig själv, att finnas för sin förälder i nöd. Hen fanns ju för dig när du växte upp, nu är det payback time. Parallellt med det egna fulltecknade livet så axlar man alltså även ansvaret för att föräldrarna ska ha det så bra som möjligt. Det finns såklart inget rätt eller fel i något av besluten. Vi är alla olika och när man som familj hamnar i kriser med sjukdom och åldrande föräldrar så gör man det man tror blir bäst helt enkelt.

Det svåra när det kommer till just demenssjukdomarna är den förändrade dynamiken och de nya rollerna man hamnar i. Kanske är det ens mamma som drabbats som tidigare varit familjens överhuvud och auktoritet. Som alltid haft sista ordet när det skulle beslutas något. Nu ska alltså du som "hennes lilla barn" hjälpa henne att fatta beslut, hjälpa henne att klara sin vardag (som hon minsann skött längre än du funnits till), det är du som ska påtala att hon behöver duscha, hjälp att laga mat, eller att hon kanske skulle må bra av en dagverksamhet som sysselsättning. Att säga sådant till en som alltid skött allt är inte lätt. Att det dessutom är hennes unge som tror sig veta bättre än hon kan trigga till motstånd, ilska och därigenom konflikter. 

Kanske det är din pappa som drabbats, som alltid varit borta i jobbet och inte alls närvarande under din uppväxt men som allt kretsat runt när han väl var hemma. Och nu ska du framföra till denna man att du ska hjälpa honom med ekonomin för att han inte ska hamna hos kronofogden, eller att det är dags att sälja bilen för han inte borde köra längre.

Att vara anhörig till en förälder med demenssjukdom kan som ni förstår vara otroligt komplext och utmanande utifrån hur er historia sett ut, vilka personligheter ni är. Det är lätt hänt att omvandlas till hjälpreda, stödperson och fixare, kanske utan att få minsta lilla uppskattning för föräldern lever i en annan verklighet och tror sig vara fullt kapabel att ta hand om allt. Utan utrymme till att bara få umgås och vila in i relationen förälder-barn. 

Det som kan vara lätt att tappa bort i allt praktiskt fixande och trixande är den sorg som uppstår efter allt som föräldern representerat. Det kan handla om tex trygghet, närhet, omsorg och hjälp med de egna barnen eller bara med goda råd. Men det kan också handla om allt vad man inte fått av sin förälder. Avsaknaden av stöd och trygghet kanske. Sådant som man som barn aldrig slutar att längta efter och som det finns hopp om så länge föräldern är frisk. Men vissheten som slår ner hos barn vars förälder får en demenssjukdom är att trots att föräldern finns kvar så försvinner möjligheten att reda ut gammalt groll för varje dag som går. Man står i en situation där ens förälder är beroende av stöd och hjälp men själv har man ingen möjlighet att ställa hen till svars eller reda ut det som man kanske längtat efter hela livet. Det är en sorg som kan vara svår att hantera. 

Vad jag också ser och möter hos anhöriga barn är att trots att den andre föräldern är fullt frisk så försvinner den in i ett medberoende där livet numera bara kretsar runt den sjuka partnern. Även den friska föräldern förändras och känns gå förlorad. Många barn uttrycker att de sällan och aldrig får frågor om det egna livet längre. Där finns en sorg och en saknad som sällan uttrycks av hänsyn och förståelse för hur ens föräldrar numera har det. 

Att vara anhörig skiljer sig markant åt om man är partner eller barn och så även de utmaningar man ställs inför. Att leva tillsammans 24 tim dag ut och dag in eller att stå vid sidan om och notera hur svårigheterna ökar och ändå inte ha någon riktig insyn. Om inte föräldern vill, eller om man inte själv ligger på och kräver att få vara med så får man som barn ingen information om utredning, diagnos eller insatser. Det kan ibland kännas som att stå bredvid och se när allt faller utan att kunna göra någonting för att förhindra det. Så mycket hjälplöshet, sorg och frustration. 

Oavsett om man är barn, partner eller nära på annat sätt så finns stöd att få. Här i Östersunds kommun erbjuder vi i Demensteamet anhörigstöd i form av samtalsgrupper och enskilda stödsamtal hos mig som kurator. På andra platser i Sverige finns anhörigkonsulenter eller liknande team. Att få sätta ord på det svåra, på sina tankar, farhågor och sin oro med någon utomstående som vet vad demenssjukdom innebär kan vara oerhört befriande så bär inte allt inom dig. Sök stöd och hjälp hos din kommun.

Bor du i Östersunds kommun, eller har du din närstående i Östersunds kommun är du varmt välkommen att ta kontakt med mig. Enklast är via mail - helena.soderlund @ ostersund.se

GÄSTBLOGG - Demens som begrepp

Den här gästbloggen är skriven av Marie Salthammer, sjuksköterska och min kollega i Östersunds kommuns demensteam. Vi brukar prata om att jag som kurator är språkrör för anhöriga medan hon som sjuksköterska för den demenssjukes talan. Inget är bättre eller sämre men perspektiven blir lite olika ibland vilket ger en bredd och styrka till vårt teamarbete.

I den här bloggen delar Marie sitt perspektiv på begreppet Demens som på många sätt har blivit som ett skällsord vi nonchalant slänger oss med i folkmun.

Tankar kring ord om demensbegreppet

Begreppet dement är stigmatiserat, vilket innebär att man tillskriver en grupp människor, i detta fall människor med demenssjukdomar, negativa, oönskade egenskaper. Så har det varit historiskt inte bara vad gäller demenssjukdomar utan även andra psykiska sjukdomar eller ohälsa. Det är svårare att se det som sjukdomar och mer fokus hamnar på att människor blir annorlunda.

Tack vare att människor som t.ex Nina Gunke berättar offentligt om sin demenssjukdom bidrar det till att stigmat blir mindre, att det kan drabba vem som helst.

Senildement så sa man förr om människor med demenssjukdom eller kognitiv sjukdom som jag hellre vill benämna det. Senil betyder gammal, demens betyder utan sinne eller vansinne. Senildement betyder alltså gammal och vansinnig. Man kunde också höra begreppet ”barndöma” som syftade på att man gick tillbaka till barndomen. Detta var vedertagna begrepp när jag började min yrkesbana i början på 90-talet. Kunskapsutvecklingen om och vad det innebär att få en demenssjukdom/ kognitiv sjukdom har varit mycket stor under dessa dryga 30 år men fortfarande kallar man folk för dementa.

Människor får en sjukdom, man äger sin sjukdom men man ÄR inte sin sjukdom. Vi säger inte att vi är cancer, fraktur eller infektion utan vi har drabbats av dessa tillstånd.

När vi pratar om att folk är dementa så blandar vi ihop vem personen är och vad som är symtom och sjukdom. Att i stället för att se sjukdomsbilden så tolkar vi personen som att han eller hon har blivit ”fel eller annorlunda” Detta bidrar till stigmatiseringen av begreppet demens och vad det innebär.

I möten med folk drabbade av kognitiv svikt eller demenssjukdom är det inte ovanligt att jag får höra: ”men är jag dement?” eller ”dement är hon väl inte än?”. Vi har nog alla en föreställning om vad det innebär att vara demenssjuk och det är ofta en bild av hur det är i slutet av sjukdomen när man har stort behov av vård och omsorg från andra.

Om vi bryter ner symtomen/ försämringen av de kognitiva funktionerna i vad det faktisk handlar om så blir det mer konkret att förstå och mindre stigmatiserande. Det vanligaste symtomet är glömska att minnet påverkas. Bristande uppmärksamhet är ett annat symtom, att det kan vara svårt att hålla koncentrationen och uppmärksamheten lika länge som tidigare, man blir fortare trött. Att bli mer stresskänslig är vanligt. När man blir stressad och har kognitiv svikt eller demenssjukdom är det lättare att det kan låsa sig och ”man får ingenting” gjort. Tolka sin omgivning med sina sinnen blir svårare, ”hjärnan kan spela en ett spratt”. Vissa praktiska sysslor kan bli svårare att utföra.

Ordet demens är alltså ett samlingsbegrepp för en samling symtom och försämring av de kognitiva förmågorna som kan bero på olika orsaker t.ex demenssjukdom. Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom därefter vaskulära demenssjukdomar.

Så för att motverka stigmatiseringen av begreppet demens så tror och hoppas jag att vi framåt kommer att prata mer om att människor drabbas av kognitiva sjukdomar men även vilken av sjukdomarna man är drabbad av, istället för att människor är dementa.

//Marie Salthammer

KONTROLL & KONSEKVENSER

I det här fysiska samhället vi lever i luras många att tro att kontroll är något bra. Det förknippas med ordning och reda, "det är lugnt för jag har kontroll". Kan man ha kontroll på allt? Ska man ha det?

Kontroll för mig handlar om brist på tillit, dvs rädsla. Om inte jag styr upp och har kontrollen då går det på tok. Då blir det kaos. Då händer saker som jag inte tycker om. Det känns obehagligt.

Kontroll är en överlevnadsstrategi för att slippa uppleva just obehag. Omedvetet tror vi att om jag bara har kontroll på det mesta så slipper jag känna rädsla, smärta, sorg, skuld, skam, våra mer obehagliga känslor. Om man tappat kontrollen och alla ens farhågor besannas så re-agerar man på det som händer. Re-agera innebär att vi plötsligt kan gå från att tex vara en klok vuxen till att plötsligt bete sig som en 5-åring som inte får sin vilja igenom. Och i stunden ter det sig helt logiskt och rimligt med det re-agerandet för om jag bara ..... så hade det här aldrig hänt.

Ibland kan kontrollbehovet vara väldigt subtilt, så pass dolt att vi till och med kan lura oss själva att tro att vi inte har något.

Ta en stund och rannsaka dig själv med hjälp av några exempel.

• känns det som om du är omgiven av idioter ibland?
• blir du irriterad om diskmaskinen packas på fel sätt?
• svär du en ramsa och gör om när inte tvätten hängs rätt?
• är det bäst att du gör själv så det blir rätt, för i ärlighetens namn, det är oftast ditt sätt som är bäst!
• har du svårt att släppa en idé eller tanke om hur festen eller annat ska arrangeras?
• känns det som att det mesta hänger på dig för att livet ska fungera?
• behöver du att andra agerar som du tycker för att känna dig lugn inuti?
• reagerar du med ilska och irritation när andra inte kommer i tid, gör som du sagt eller följer din vilja?

osv

Känner du igen dig? Då finns det ett kontrollbehov hos dig. Och frågan är vad det står för.

Många människor lägger alldeles för mycket energi på att styra upp och kontrollera vad andra ska göra och inte. För om de inte gör si eller så betyder det att det blir konsekvenser hos mig och jag går i re-aktion. 

Det här är något vi ofta ser hos anhöriga när det är dags att släppa taget om omvårdnadsansvaret. Man vill och kräver att personalen ska göra exakt som man själv vill och hade gjort. När det inte sker re-agerar man från den känsla av skuld som ofta ligger till grund och som jag skrivit om i tidigare texter.

För att göra reaktionen logisk så är det enklast att skylla på andra. Man blir ett offer för andras inkompetens eller illvilja eller oförstånd. För om inte dom... så skulle ju jag och mina nära må bra.

Kontrollbehov brukar bottna i gamla erfarenheter av sår och smärta, av tragedier eller kaos, men även av ett förhållningssätt att det finns ett Rätt sätt och ett Felaktigt sätt där man själv är domaren,

Det här mönstret blev tydligt för mig när jag träffade min man. Jag kom från en relation där uppbrottet orsakats av främst oärlighet för att min dåvarande partner levt dubbelliv.
Den erfarenheten gjorde att jag gick in i den nya relationen med rädslor av flera slag, att bli bedragen, att bli lämnad, att inte duga.
Min strategi blev att ta kontrollen för att slippa mer smärta. Hindra honom från att kunna såra mig. Kruxet var att min man inte gick att kontrollera. Han kunde inte förstå varför han skulle sluta ha roligt och umgås med sina kompisar bara för att jag tyckte det var jobbigt. 
Så blev det. Han gjorde det han ville och jag fick ta ansvar för mig själv och helt enkelt möta mina rädslor. Resultatet blev en stark och respektfull relation där vi fick friheten att växa.

Vi kan inte kräva av andra att de ska anpassa sig för att man själv vill att det ska vara på ett visst sätt eller för att man har olösta känslor och sår bakom sig som man är rädd för att möta. 

Fråga dig själv, vad är det värsta som kan hända om jag släpper kontrollen? Kaos, vanvård, svek, sjukdom och död? Listan kan bli lång beroende på vilken livssituation det handlar om. Och ja, först kanske det blir kaos, först kanske det inte blir det bästa för dig eller din nära. Kanske får du möjlighet att säga -Vad var det jag sa?! Men om du tar ansvar för dina reaktioner och känslor istället för att söka de fel som blir så kommer det vända. När vi är öppna och tillåtande för mindre perfekta konsekvenser brukar allt bli bra. 

Motsatsen till kontroll är frihet.

De flesta människor har en inneboende längtan efter att känna sig fri. Fri från sorger och besvär, och få känna sig lycklig. Nyckeln till den friheten är att börja ta ansvar för sig själv och sina egna känslor istället för att lägga fokus på allt utanför sig själv.

• Hur vill du leva ditt liv? Som fri eller i kontrollerad rädsla?
• Är du beredd att ta ansvar för dina egna reaktioner istället för att skylla på andra?
• Vågar du möta de underliggande känslor som bidragit till ditt kontrollbehov?

För att bli fri ett kontrollbehov som styrt ens liv under lång tid krävs mod och vilja. Ett mod att möta smärtsamma känslor och en vilja att se sig själv och sitt beteende med nya ögon, ur ett nytt perspektiv. Det är inte alltid roligt att upptäcka beteenden hos sig själv i det här temat men belöningen är din inre frid, ett lugn.

Det som från början var en strategi för överlevnad, tex för att slippa smärtan av att inte duga, den strategin blir förr eller senare ditt egna fängelse. I takt med att du försöker kontrollera andra och livet så blir ditt eget liv snävare och snävare för du kan inte utsätta dig för risken att tappa kontrollen.

Du försöker kontrollera livet för att kunna slappna av och slippa känna rädsla och smärta och det slutar med att det är du som sitter fängslad i buren så kontrollerad att du inte längre känner någon livsglädje eller mening.
Är behovet av att ha kontroll värt förlusten av frihet?

SVÅRPRATAT & SVIKANDE NÄTVERK

Många anhöriga jag träffar upplever att människor drar sig undan och försvinner efter att demenssjukdomen flyttat in i ens familj. Dels "försvinner" ens partner på ett sätt som innebär att relationen förändras. Samtalen blir mer enkelriktade och fattiga och det som varit en jämlik tvåsamhet blir mer och mer till ensamhet. Och inte nog med det så försvinner även vänner och bekanta allt längre ut i periferin när man kanske behöver dem som bäst. 

Vi människor är generellt sett ganska rädda varelser. Så fort vi inte vet vad vi har att förhålla oss till väcks osäkerhet och obehag som gör att det är lättare att undvika. När någon i ens närhet drabbas av en kognitiv sjukdom som påverkar förmågan att hänga med i samtal, i omvärldsbevakning och i uppmärksamhet så skapas en osäkerhet över hur man borde förhålla sig. Man kan till och med känna sig genererad å den andres vägnar när saker blir fel eller hen upprepar sig för femte gången på kort tid så man besparar personen den upplevelsen genom att undvika kontakt. 

Människor är så präglade i hur man kommunicerar så när någon, trots sjukdom, gör helt annorlunda så triggas man på olika sätt. 

En del blir paralyserade, andra tar över och babblar konstant. Några tar ansvar och fyller i där ord tappas bort, eller kanske slätar man över och skrattar bort felaktigheter. Många vänder sig till dig som anhörig istället och pratar över huvudet på den som är sjuk innan de skyndar vidare.

Det är ju ingen som gör så här av elakhet eller för att man inte bryr sig. Man är bara ovan och rädd. Och rädsla tar inte fram det bästa i människan.

Det är också lätt att som anhörig och drabbad ta på sig offerkoftan och tycka att andra "borde" en massa. De borde förstå att vi behöver dem nu. De borde förstå att vi inte orkar bjuda hem längre. De borde förstå att vi blir ledsna när.... osv.

Att stå i de egna skorna är lätt, att vara i den egna upplevelsen är det enda man har och därifrån är det så lätt att veta vad "jag skulle ha gjort om rollerna var ombytta". I verkligheten är det inte så enkelt. Man har sitt eget perspektiv och när livet krisar för ens vänner och bekanta så vet man inte per automatik vad som är det rätta för just dem i just den situationen. Man förstår att de har det svårt men av rädda för att lägga sten på bördan, att vara till besvär, att tränga sig på så är det enklast att ta ett steg tillbaka med den tröstande tanken att de hör av sig om de behöver hjälp. 

Jag tänker att det egentliga felet i den här ekvationen är att människor generellt är väldigt dåliga på att prata om det som är svårt. Man pratar inte om det som är känslomässigt smärtsamt. Man pratar inte om sårbarhet och man -gud förbjude- visar absolut inte sig sårbar. Man ska vara stark. Inte belasta andra med sina bekymmer och sina innersta tankar och känslor. Tänk om det blir dålig stämning. 

Om vi aldrig pratar om det som pågår under ytan i de goda stunderna, hur ska vi då någonsin kunna förvänta oss att människor ska kunna prata om det svåra och finnas där och veta hur vi har det när det krisar? När livet på riktigt utmanar oss och smärtan är uppe på ytan, i vardagen. Hur ska den rädde osäkre människan våga närma sig då?!

I de samtalsgrupper jag erbjuder får anhöriga möta andra anhöriga i liknande situation, och många gånger är det första gången de får chansen att sätta ord på sin upplevelse, på tankar och känslor. Samtidigt får de också för första gången höra sig själv uttrycka sina tankar och känslor högt. Att dessutom lyssna till andras erfarenheter och uttryck gör att man känner igen sig och blir bekräftad i sin situation. Man får känna att man inte är ensam och man kan få nya insikter som är omöjliga att få på egen hand. Det är fantastiskt att få bevittna värdet av detta och den läkning som kan börja ta plats av dessa samtal som är på riktigt. Samtal där sårbarheten öppnar för inte bara tårar utan också för förlösande och befriande skratt.

Ensam är inte stark. Vi behöver varandra. Men vi behöver också börja prata om det svårpratade redan innan det blivit svårt.

Oavsett om du befinner dig på den ena eller andra sidan av sjukdom och anhörigskap, testa att räcka ut en hand. Fråga om det som är svårt. Be om vad du behöver. 

Låt inte era vänner och bekanta dra sig undan. Stäng inte in dig. Våga prata om det som är svårpratat.

HEMMET, PRIVAT ZON ELLER ARBETSPLATS?

Vi brukar säga att det finns hur mycket stöd och hjälp som helst att ta del av när demenssjukdomen flyttat in i ens hem. Konsten är att få den som är sjuk att förstå behovet och tycka det är en bra idé vilket kan vara näst intill omöjligt för många. Insikten om de egna förmågorna och oförmågan att reflektera runt sin person gör att personen lever i villfarelsen av gamla meriter så att säga. 

Men det är inte bara personen med demenssjukdom som behöver motiveras. Mycket av min och mina kollegor i kommunens tid läggs på att motivera anhöriga att ta emot den hjälp som finns. Och i sanningens namn kan jag förstå att det ibland är enklare att bara köra på själv än att öppna sin dörr för kommunala insatser. 

Att hjälpa en demenssjuk kan mer liknas vid personlig assistans än de punktinsatser som hemtjänsten erbjuder. I början till och med mer som personens högra hand. Att ständigt finnas för att ge svar på samma frågor om och om igen, att finnas tillhands för att hjälpa till att leta viktiga föremål som fattas, att vara där när fjärrkontrollen "gått sönder" ännu en gång eller när man inte vet vilken ordning kläder ska sättas på eller när smöret ställs i ugnen istället för kylskåpet. 

När sjukdomen blir svårare handlar det kanske om att påminna om allt runt personlig hygien, att det är dags att äta, var toaletten är, hur toaletten ska användas och när det är dags att använda den. Att starta upp aktiviteter och förbereda allt i förväg så personen kan klara åtminstone ett moment självständigt. Att fatta alla beslut runt hus och hem. Ja listan kan göras oändlig.

Hur ska de kommunala insatserna kunna ersätta allt vad den anhörige gör, dygnet runt?! Det går naturligtvis inte. 

Men kommunala insatser kan avlasta dig som anhörig genom att göra sådant som spar energi till dig och sådant som ofta skapar diskussioner och konflikter er emellan. Det kommer aldrig bli som när du gör, men det kan bli gott nog. Och det kan avlasta dig så du orkar bättre både för dig själv och för din partner eller förälder. Dessutom kan insatser som ledsagning och dagverksamhet vara något som höjer livskvaliteten hos den som är sjuk samtidigt som ni båda vänjer er vid att det finns andra som kan vara till stöd och hjälp med vardagens utmaningar.

Många anhöriga upplever att bara tanken på att släppa in hemtjänst kan vara svårt, rent av motbjudande. Att låta främmande människor inta ens hem, ha nyckel och komma och gå utan hänsyn till att det är just, ditt hem. Att låta hemtjänst kliva in i ditt sovrum när du kanske helst vill ligga och dra dig på morgonen eller vill ha en lugn stund innan det är dags att somna. 

Jag vet hur svårt jag tyckte det var när den palliativa enheten intog vårt hem. När det första man såg i hallen var plasthandskar, skoskydd och plastförkläden. När badrummet var rustat med hjälpmedel och när arbetsterapeuten stövlade in i vårt sovrum med en höj- och sänkbar insats till vår säng. Jag kände mig invaderad ända in i kärnan av mitt liv och grät floder över just detta. Känslan av att inte ha kontrollen över sitt hem, sin trygga borg var en tung sten på den börda som sjukdomen redan fört in i vår familj. Men jag tillät mig gråta och sörja tills jag på andra sidan gråten, lyckades vända på perspektivet och med tacksamhet kunde se vilken hjälp vi faktiskt hade förmånen att få. Allt behövde inte ligga på mina axlar. Jag kunde lägga en del av min energi på att finnas för mig också.

SPARA DIN ENERGI

Vänd på perspektivet och ta tag i taktpinnen. 

Om morgonbestyren skapar stress, tjat och konflikter så är det bättre att låta hemtjänst ta hand om dem. Dels för att ofta går det bättre, man är i grunden ganska väluppfostrad och bjuder till mer med utomstående än med familjen. Sen kanske man inte vill att ens partner ska hjälpa en med toabesöken eller ens med påklädning för det är inte den typen av relation man haft. Även om man drabbas av demenssjukdom så är det inte säkert att den personliga integriteten försvinner. 

• Istället för att se det som en inskränkning av din personliga sfär så ställ klockan, kliv upp lite tidigare och när hemtjänst kommer så kan du gå undan och dricka ditt morgonkaffe och läsa tidningen i lugn och ro.
  
  
• Istället för att tänka, men det där klarar jag själv så tänk avlastning. Ta hjälp med alla praktiska göromål som städning, tvätt, fönsterputsning och kanske några måltider i veckan. För även om du kan så tar varje syssla energi som du behöver till dig själv. Passa på att ta en promenad för dig själv medan hemtjänst städar. 
  
  
• Istället för att tänka att det är besvärligt med alla nya ansikten och de förstår ändå inte hur hen vill ha det så skriv ner tydliga anvisningar för dem att föra in i sin genomförandeplan så alla kan förbereda sig för hur hen vill ha det. 

Se varje insats som en möjlighet till dig. En glugg av återhämtning som kan bidra till att du orkar svara en tionde gång på vad klockan är den dagen. Min erfarenhet är att det egentligen inte är insatserna man motsätter sig utan det är hela situationen, sjukdomen och allt vad den för med sig man har svårt att hantera. Varje insats, varje hjälpmedel, varje besök av hemtjänsten påminner om en livssituation man inte vill ha.

Känn din sorg, gråt dina tårar och tacka ja till den hjälp som erbjuds. Du behöver orka över tid.